Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Jesteśmy organizacją utworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA. Wiemy nie tylko jak ciężka jest ta choroba i ile trudności się z nią wiąże, bo sami ich doświadczamy, ale również wiemy jak powinna wyglądać fachowa i profesjonalna opieka nad chorym na SLA.
Nowe wyniki badania klinicznego III fazy o nazwie Phoenix (prowadzonego również w Polsce) wykazały, że po 48 tygodniach lek nie był lepszy od placebo pod względem poprawy skali funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R) u uczestników, będącej miarą ich zdolności do oddychania, połykania i mówienia. U pacjentów nie poprawiła się również jakość życia oraz długość przeżycia.
Laboratorium NZOZ Genomed od 15 lat zajmuje się diagnostyką genetyczną, traktując od początku wiedzę o podłożu genetycznym schorzeń jako pierwszy krok do skutecznej terapii, w tym terapii genowej.
Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA/MND) należy do grupy ok. 8 tysięcy chorób rzadkich, czyli takich, których częstość występowania jest większa niż 5 przypadków na 10 000 osób.
Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1,5% podatku i do namawiania innych, aby uczynili to samo. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty jaką z ich pomocą udało się zebrać.
KRS: 0000287744
Dane potrzebne do wpłaty na konto:
nr rachunku: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001,
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358,
Bank PEKAO S.A.
Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul. Gorczańska 26
Przelewy zagraniczne
IBAN: PL76160011981841290270000001
SWIFT/BIC: PPABPLPKXXX
Numer KRS: 0000287744
Numer konta:
76 1600 1198 1841 2902 7000 0001,
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
61 1240 4432 1111 0000 4721 0358,
Bank PEKAO S.A.