www.mnd.pl
facebook profile

Trwa XII edycja programu Pomocna Dłoń – jednorazowe wsparcie finansowe
02 Lipiec 2019
Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 800 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu „Pomocna dłoń” można przeczytać w dalszej części artykułu.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.



Komentarze...

Spotkanie opiekunów i chorych na SLA w Krakowie
18 Czerwiec 2019
Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 22.06.2019 w  godz. 10:30 - 15:00 w Hotelu Best Western Premier przy ul. Opolskiej 14A w Krakowie.
Sala mieści 48 osób, dlatego uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

Harmonogram spotkania:
10:30 - 11:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
11:00 - 12:00 Wykład pt. "O SLA oraz kwalifikacji do NIV-u i PEG-a" - lek. Magdalena Spaczyńska-Boczar
12:00 - 12:30 Przerwa
12:30 - 13:00 Wykład pt. "Żywienie kliniczne w SLA" - mgr Anna Kamińska
13:00 - 15:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.

Podczas spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego - lek. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalista ds żywienia klinicznego i opieki metabolicznej  oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek. Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.




Komentarze...
 

Koniec rekrutacji chorych do badania
06 Czerwiec 2019
Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że właśnie zakończyliśmy rekrutację do badania klinicznego oceniającego bezpieczeństwo i skuteczność arimoklomolu w leczenie SLA. Bardzo dziękuję za wszystkie dotychczasowe zgłoszenia. Wraz z zespołem dołożyliśmy wszelkich starań, by dokumentacja medyczna wszystkich pacjentów, którzy zgłosili chęć udziału w badaniu została przeanalizowana pod katem kryteriów włączenia i wyłączenia z badania. Obecnie zaplanowaliśmy wizyty pacjentów wykorzystując wszystkie miejsca przyznane nam przez sponsora tego badania.
Chcielibyśmy Państwa poinformować, ze pod koniec roku planujemy kolejne badania kliniczne. O czasie i warunkach naboru będziemy informować na bieżąco, w tym za pośrednictwem Lekarzy neurologów i Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Z poważaniem, Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołem

 ------
Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
Katedra i Klinika Neurologii
Zespół Badawczy Chorób Neurodegeneracyjnych
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Ul. Banacha 1a
02-097 Warszawa


Komentarze...
 

Spotkanie opiekunów i chorych na SLA w Krakowie
29 Maj 2019
Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 22.06.2019 w  godz. 10:30 - 15:00 w Hotelu Best Western Premier przy ul. Opolskiej 14A w Krakowie.
Sala mieści 48 osób, dlatego uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

Harmonogram spotkania:
10:30 - 11:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
11:00 - 12:00 Wykład pt. "O SLA oraz kwalifikacji do NIV-u i PEG-a" - lek. Magdalena Spaczyńska-Boczar
12:00 - 12:30 Przerwa
12:30 - 13:00 Wykład pt. "Żywienie kliniczne w SLA" - mgr Anna Kamińska
13:00 - 15:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.

Podczas spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego - lek. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalistą ds. żywienia oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek. Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.



Komentarze...
 

Kończą się zapisy do wzięcia udziału w badaniu leku na SLA
27 Maj 2019
Badanie kliniczne z lekiem Arimoklomol kończy nabór 18.06.2019. Kryteria udziału w badaniu:
- klinicznie pewne, prawdopodobne lub możliwe SLA lub potwierdzone genetycznie SLA,
- rozpoznanie nie później niż przed 18 miesiącami,
- obecnie z FVC>70% w spirometrii, bez tracheostomii.

Jeśli chcesz się zapisać prześlij jak najszybciej wynik aktualnego badania spirometrycznego oraz skan karty wypisowej ze szpitala/Poradni na adres:rejestracja@cityclinic.pl 


Komentarze...
 

<< Poprzedni 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 Następny >>

Spis treści

SLA
dreamfloorstudio.com        
MND