www.mnd.pl
facebook profile

Badanie naukowe chorych w zespole zamknięcia
Dodano 03 Listopad 2016
Dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
Katedra i Klinika Neurologii
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Ul. Banacha 1a
02-097 Warszawa
E-mail: jpnd@wum.edu.pl

Szanowni Państwo,
od wielu lat zajmuję się diagnostyką i leczeniem pacjentów chorujących na stwardnienie boczne zanikowe (SLA). Wraz z kierowanym przeze mnie  Zespołem Badawczym Chorób Neurodegeneracyjnych WUM staramy się wspierać pacjentów z SLA przez cały okres choroby oraz poprawiać zarówno jakość, jak i zakres opieki medycznej. Uważamy, że bardzo istotne jest zrozumienie jak wygląda życie osoby chorującej na SLA.  W ramach obecnego badania (www.needsinals.com), które jest finansowane przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju (NCBiR) w ramach programu Joint Programme for Neurodegenerative diseases (JPND; www.jpnd.eu), chcemy podjąć próbę opisania jakości życia osób chorych na SLA oraz poznać czynniki wpływające na decyzje pacjentów o zastosowaniu poszczególnych form terapii, takich jak np. wentylacja mechaniczna czy zastosowanie przezskórnej gastrostomii typu PEG.
Dotychczas w naszej ankiecie wzięło udział ponad 400 pacjentów z Polski, Szwecji oraz Niemiec. Pragnęlibyśmy jednak poznać doświadczenia osób, które już od dłuższego czasu korzystają np. z  urządzeń wspomagających oddychanie i które pomimo fizycznych ograniczeń, nadal aktywnie kształtują swoje życie. Będziemy bardzo wdzięczni, jeśli zechcą Państwo podzielić się swoimi doświadczeniami oraz z własnego punktu widzenia opowiedzieć o życiu z SLA.

Z poważaniem,
Dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

Opis planowanego badania:
Chcielibyśmy zadać Państwu serię pytań dotyczących jakości Państwa życia oraz dowiedzieć się czy są Państwo usatysfakcjonowani z podjęcia decyzji o korzystaniu z urządzeń wspomagających oddychanie lub odżywianie. Ankieta trwa ok. 3 godzin, uwzględniając czas na odpoczynek, i może być przeprowadzona w Państwa domu lub w innym wybranym przez Państwa miejscu. Nasz dwuosobowy zespół przyjedzie na wskazane miejsce spotkania.  Ankieta może zostać przeprowadzona z użyciem programu komputerowego umożliwiającego śledzenie ruchów gałek ocznych ( ang. „eye-tracker”) lub też przy pomocy rejestracji fal mózgowych (ang. „Brain-Computer-Interface"). W przypadku komunikacji za pomocą eye-tracker mogą Państwo wydawać komputerowi polecenia poruszając wyłącznie oczami. Podczas badania w zasięgu Państwa wzroku umieszczony zostanie ekran komputera, na którym będą wyświetlane litery alfabetu. Aby odpowiedzieć na pytanie, należy wybrać odpowiednią literę z ekranu. Aby to zrobić wystarczy przez krótki czas spoglądać na daną literę. Komputer wykryje kierunek, w którym będą poruszać się Państwa oczy i przy pomocy czujników zarejestruje, na którą literę Państwo patrzyli. W ten sposób mogą Państwo „dotknąć“ oczami najpierw pojedynczych liter, a następnie tworzyć słowa i pełne zdania.

Jeśli sterowanie za pomocą ruchów gałek ocznych jest utrudnione, komunikację umożliwi tzw. Brain-Computer-Interface wykorzystujący zjawisko rejestracji fal mózgowych, podobnie jak badanie EEG. Na Państwa głowie zostanie umieszczone bezprzewodowe urządzenie z elektrodami, a w zasięgu Państwa wzroku - ekran komputera, na którym będą widoczne litery alfabetu. Aby wybrać literę, muszą Państwo na chwilę skupić na niej uwagę.  Wówczas Państwa mózg wyśle charakterystyczny sygnał, który za pomocą czujników zostanie odczytany przez komputer i przypisany do odpowiedniej litery. Metoda zostanie dobrana indywidualnie, aby jak najlepiej spełniała Państwa oczekiwania. Jeśli korzystają Państwo z własnych urządzeń umożliwiających komunikację, mogą Państwo odpowiedzieć na nasze pytania również za ich pomocą.

Kto może wziąć udział w badaniu:
-osoba chorująca na SLA, która w chwili obecnej nie może porozumiewać się za pomocą mowy ani pisma, zarówno wydolna jak i niewydolna oddechowo, używająca PEG lub nie.

Czy do wzięcia udziału w badaniu jest potrzebny jakiś sprzęt?
-nie, cały potrzebny sprzęt zostanie dostarczony przez nasz zespół, a osoby biorące biorąc udział w ankiecie nie ponoszą żadnych kosztów.

Kiedy zostanie przeprowadzone badanie?
Planujemy przeprowadzenie badania w listopadzie i grudniu 2016r. po indywidualnym umówieniu wizyty zespołu.

Jeśli byliby Państwo zainteresowani wzięciem udziału w badaniu, prosimy o kontakt: Dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz E-mail: jpnd@wum.edu.pl



Komentarze...
SLA
dreamfloorstudio.com        
MND