www.mnd.pl
facebook profile

Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie bliskiej osoby?
Dodano 24 Marzec 2018

Diagnoza choroby przewlekłej, a szczególnie postępującej i nieuleczalnej jest często ogromnym szokiem dla całej rodziny. To bardzo ważne, by pamiętać, że sytuacja ta, choć w największym stopniu dotyka osoby chorej, ma też niezwykłe znaczenie dla innych członków rodziny. Taka informacja niesie ze sobą szereg zmian, zarówno z życiu codziennym rodziny, jak i jej kontaktów z otoczeniem. Można powiedzieć, że od tej chwili już nic nie będzie takie jak kiedyś, a dzieci osoby chorej, niezależnie od etapu rozwoju będą odczuwały zmiany, jakie następują. Jest to niezmiernie trudne, aby, będąc targanym różnymi czasem skrajnymi emocjami, wspierać dziecko. Nadrzędnym celem w codziennych rozmowach jest dawanie dziecku poczucia bezpieczeństwa, stwarzanie możliwości do nazywania odczuwanych emocji oraz zachęcania do dzielenia się swoimi myślami, wątpliwościami i obawami.  Nierealizowana potrzeba kontaktu i przebywania razem przyczynia się do uczucia opuszczenia u dziecka.

Rodziny w zróżnicowany sposób radzą sobie z chorobą. Te sposoby zależą od wielu czynników: więzi uczuciowych, umiejętności komunikowania się, otwartości i gotowości do zmian, poczucia własnej wartości i samooceny członków rodziny, ich osobowości a także przebiegu choroby, intensywności objawów, stopnia zagrożenia dla życia.

Można wyróżnić trzy grupy strategii radzenia sobie z chorobą przez rodzinę:

1. koncentrowanie się na życiu rodzinnym i nadawanie znaczenia chorobie,
2. podtrzymywanie u zdrowych członków rodziny dobrego samopoczucia przez dbałość o życie towarzyskie, rozwój kulturalny i zawodowy,
3. utrzymywanie kontaktu z personelem medycznym, realizowanie zaleceń lekarskich oraz nawiązanie kontaktu i wymiana informacji z rodziny doświadczającej podobnej choroby.

1. Dziecięce rozumienie choroby i śmierci – etapy kształtowania się pojęcia choroby u dziecka:
- do 3 roku życia – nie jest ważne jak nazywa się choroba, natomiast ważne jest, aby nic nie bolało (i jeśli choruje dziecko – aby opiekun był blisko dziecka); nie ma tu pojęcia śmierci, są jednak silne reakcje emocjonalne na nieobecność bliskiej osoby (drażliwość, płaczliwość, wybuchy złości, brak apetyty, budzenie się w nocy),
- 3 – 4 rok życia – pojawia się myślenie magiczne, że można zachorować za karę (np. tata wyzdrowieje, jak będzie grzeczny),
- do 4,5 roku życia – dziecko wyjaśnia chorobę na podstawie zjawisk przyrodniczych (np. mama się rozchorowała, bo mocno dziś wiało na spacerze); umrzeć to znaczy zasnąć bardzo mocno i potem się obudzić ,
- 5 – 6 rok życia – ludzie chorują, bo doszło do zakażenia czy zarażenia się przez wirusy lub bakterie (takie rozumienie utrzymuje się do około 9 roku życia i rozwija się wraz z wiedzą nabywaną w trakcie nauki szkolnej),
- 9 – 10 rok życia – dzieci rozumieją chorobą przez pryzmat wiedzy z przyrody i biologii, np. że można zachorować, bo jakiś narząd źle funkcjonuje; na tym etapie pojawiają się lęki tożsame z obawami osób dorosłych,
- 10 – 11 rok życia – wykształca się pojęcie śmierci jak u osoby dorosłej z właściwym mu lękiem i przerażeniem.

Młodzi ludzie, zwłaszcza nastoletni, mają szczególną trudność w radzeniu sobie z poważną chorobą lub śmiercią bliskiej osoby, ponieważ są oni w swego rodzaju zawieszeniu między okresem dzieciństwa a dorosłości. Niejednokrotnie mają wobec siebie w tym czasie wysokie wymagania i mogą uważać, że sami powinni sobie poradzić, stąd mogą wydawać się bardzo szybko i dobrze przystosować do sytuacji choroby rodzica. Warto zwracać na to uwagę i dopytywać nastolatka o samopoczucie, wątpliwości i chęć zadania pytania.

2. Jak tłumaczyć dziecku, że ludzie chorują?

Ma to na calu obniżenie lęku związanego z przekonaniem (szczególnie u młodszych dzieci), że od wszystkich chorób się umiera. Można powiedzieć, że są różne choroby:

- lekkie (jak przeziębienie): „Są takie choroby, z którym organizm człowieka potrafi sobie sam poradzić. Czasami trzeba trochę poleżeć w łóżku, wziąć więcej lekarstw, nabrać sił i wraca się do zdrowia”;
- przewlekłe, czyli długotrwałe: „Są też takie choroby, których nie można wyleczyć, ale dzięki lekarstwom, leczeniu w szpitalu , a czasem pomocy wielu różnych urządzeń pomagających w pracy naszych narządów (jak serce, płuca, nerki) człowiek może funkcjonować i żyć wiele lat”;
- bardzo ciężkie (jak SLA): „Są także takie choroby, które są śmiertelne. Najczęściej zdarzają się osobom starszym, ale na niektóre chorują też młodsze osoby. W takiej chorobie jakaś część ciała bardzo choruje i nie można jej wyleczyć. Działa ona coraz słabiej, czasem trzeba wielu specjalnych urządzeń, aby jej pomóc. Jednak z czasem ta część ciała jest tak słaba, że w końcu przestaje działać i wtedy następuje śmierć. Nie można dokładnie określić, kiedy to nastąpi. Czasami tego czasu jest bardzo dużo, a czasami mało. Jest to bardzo trudne, ale trzeba się z tym pogodzić”.
Bardzo ważne jest, by bez względu na wiek mówić konkretnie co się „popsuło” w ciele w skutek choroby i co można „naprawić”, a czego nie.

Co więcej możemy wytłumaczyć i zrobić, aby obniżyć poziom lęku:

- ważne, by opisać sprzęt medyczny w sposób konkretny podkreślając jego dobroczynne, pomocne działania np. „przez ta rurkę tata dostaje jedzenie, ponieważ jest teraz zbyt chory, by jeść tak jak my”
- kiedy tłumaczymy dziecku zmieniający się stan zdrowia osoby bliskiej, warto odnieść go do procesu chorobowego, które dotyczyło dziecka, np.: „a pamiętasz, jak byłeś chory i tak bardzo bolał cię brzuszek, że cały dzień leżałeś w piżamie; nie chciałeś jeść ani pić i było ci źle”?
- jeśli z medycznego punktu widzenia kontakt fizyczny jest możliwy, należy jak najczęściej zachęcać dziecko do jego podejmowania: siadania blisko, przytulania, głaskania.

Przykładowe mity dotyczące słuszności przekonania, aby nie mówić dzieciom o chorobie:
- „To wszystko minie, nie będę martwić i niepokoić dzieci, przecież są jeszcze małe i nie zrozumieją”
- „Nie chcę zabierać dzieciom ich prawa do szczęśliwego dzieciństwa, z dala od problemów”
- „Moje dzieci są zbyt małe, aby zrozumieć, co się ze mną dzieje i na czym polega choroba”

3. Jak poinformować dziecko o chorobie?

Początkowe rozmowy o chorobie powinny zawierać krótkie i jasne informacje (dostosowane do wieku dziecka!). Warto powiedzieć: jak nazywa się choroba (dziecko pewnie nieraz usłyszy tą nazwę w różnych sytuacjach i dzięki tej wiedzy nie będzie to dla niego jakie słowo okryte tabu), na ile jest ona poważna i co się wydarzy w najbliższym czasie oraz zapewnić dziecko, że w każdej chwili może przyjść i zadać pytanie, gdyby chciało coś więcej wiedzieć.

Może być tak, iż po pierwszych zdaniach dziecko nie zapyta o nic. Warto pozwolić mu na własne tempo przyswajania informacji i nie wyprzedzać jego pytań. Inne dziecko może pytać od razu o mnóstwo rzeczy. Pytania dziecka są kluczem, który otwiera drzwi do rozumienia choroby osoby bliskiej, dzięki czemu możemy im pomóc.

Pierwsza rozmowa:
„Wiesz, chcę ci coś powiedzieć. Ostatnio gorzej się czułem i poszedłem do lekarza na badania. Lekarz zbadał mnie dokładnie i powiedział mi, że jestem chory na taką długo trwającą chorobę, która nazywa się SLA Będę teraz musiał brać leki/więcej ćwiczyć/używać takiego specjalnego urządzenia do oddychania/jeść trochę inne rzeczy. Mogę się czasem gorzej poczuć, czasem więcej czasu poleżę, a czasem nie będę mógł się z tobą pobawić. Ta choroba teraz mnie nie boli, ale mam dużo trudności z … (chodzeniem/jedzeniem/mówieniem/połykaniem). Zatem czasem będę potrzebował twojej pomocy, żebyś mi coś podał albo przyniósł. Niestety teraz nie będę mógł z tobą chodzić na basen/piłkę/tańce/angielski/do przedszkola/do szkoły, ale zrobimy wszystko tak, byś nadal brał udział we wszystkich swoich zajęciach. Będziemy mogli za to bawić się w domu, jak tylko będę się dobrze czuł. To duża zmiana dla naszej rodziny, więc jak tylko będziesz chciał o coś zapytać, albo podzielić się tym, co czujesz, proszę przyjdź i powiedz mi. To dla mnie bardzo ważne, byśmy mogli o tym rozmawiać.”

O co może zapytać dziecko?

- Czy ta choroba boli?
- Dlaczego jesteś chory?
- Czy umrzesz?
- Czy musisz iść do szpitala?
- Dlaczego tak dziwnie chodzisz/jesz/mówisz/wyglądasz?
- Czy tą chorobą można się zarazić?
- Czy mama/tata (drugi rodzic) też jest chora/chory?
- Czy ja też będę chory?
- Czy da się tą chorobę wyleczyć?
- Czyli nie pojedziemy na wakacje w tym roku?
- Kto będzie mnie teraz zawoził na basen?
- A jeśli koledzy będą się ze mnie śmiali?
Szczególnie ostatnie pytania są znamienne dla młodszych dzieci, które są skoncentrowane na sobie

Odpowiedzi na niektóre pytania:

Kiedy wyzdrowiejesz?
„Niestety w tej chwili nie ma lekarstwa na moją chorobę. Będziemy robić wszystko, abym jak najdłużej był w jak najlepszej formie, ale z czasem wygląd mojego ciała i sposób poruszania/jedzenia/oddychania się zmieni”.

Czy/kiedy umrzesz?
„Chcę być z wami jak najdłużej, dlatego robię wszystko, co może mi pomóc. Widzę, że cię to martwi, mnie też to przestraszyło, co powiedział mi lekarz. Ale nie poddaję się i nie dam się tak łatwo pokonać tej chorobie”.

Czy ja też będę chory/zachoruję (na tą samą chorobę)?
„W niektórych chorobach zdarza się tak, że choruje więcej niż jedna osoba w rodzinie. Moją chorobą nie możesz się zarazić, jak np. katarem, ale wiem, że czasem, bardzo rzadko może ona dotknąć kilku osób z rodziny. Lekarz mi powiedział, że chorują na nią osoby dorosłe, a nie dzieci. Pamiętaj, że dbam o ciebie i chcę byś był zdrowy, a jak będzie cię coś niepokoić powiedz mi o tym”.

4. Kilka praktycznych wskazówek dla dorosłego:

- mów prawdę nie odbierając nadziei – nadzieja wiąże się z tym, że może wydarzyć się coś dobrego w różnym wymiarze, a ukrywanie prawdy, którą dziecko wyczuwa, może przyczynić się do zamknięcia się dziecka na kontakt z tobą,
- formułuj jasne wyjaśnienia, językiem adekwatnym do wieku dziecka i jego możliwości rozumienia świata,
- podawaj fakty – informacje proste i rzeczowe, przekaż dziecku na bieżąco, jaka jest sytuacja i czego możecie się spodziewać, jeśli chodzi o postęp choroby (informacje stopniowo dawkowane obniżają niepokój i chronią dziecko przed zdobywaniem informacji samodzielnie lub z niepewnych źródeł, np. zasłyszane rozmowy innych członków rodziny, rówieśnicy wypowiadający niemiłe słowa itp.)
- podkreślaj, że to, co się dzieje (choroba), nie wynika w żadnej mierze z winy dziecka,
- mów „nie wiem” wtedy, kiedy nie znasz odpowiedzi na pytanie dziecka (bycie szczerym z dzieckiem jest związane także z tym, że usłyszysz pytanie, na które nie znasz odpowiedzi, a autorytet rodzica budowany jest również przez to, że jest on autentyczny w każdej sytuacji),
- pozwalaj dziecku zadawać pytania w czasie rozmowy i odpowiadaj na te, na które znasz odpowiedź – to da dziecku poczucie, że jak będzie miało jakieś wątpliwości, może przyjść i mówić o tym, co go interesuje, zastanawiam czy martwi,
- ustal z dzieckiem, że w każdym momencie może przyjść i zapytać cię o sprawy dla niego ważne – tylko pamiętaj, by nie zbywać dziecka, bo uzna, że jego uczucia są mało ważne lub sytuacja jest tak poważna, że nie możecie o tym mówić (a to z kolei zbudza lęk i obniża poczucie bezpieczeństwa),
- znajdź osoby (z rodziny, ze szkoły), z którymi dziecko będzie mogło szczerze i w atmosferze bezpiecznej (bez oceny) porozmawiać i powiedzieć o wszystkim, a także o wszystko zapytać,

Rodzice mają obowiązek stworzyć dziecku maksymalne poczucie bezpieczeństwa i komfortu w kontekście sytuacji choroby w rodzinie. Niestety nie każdą sytuację da się przewidzieć i uprzedzić dziecko przed ewentualnym jej przebiegiem (szczególnie w chorobie postępującej). Można jednak zadbać o przygotowanie dziecka na różne okoliczności.

Dziecko w szkole:
Pamiętajmy, że dziecko w szkole spędza wiele czasu i funkcjonuje w określonej grupie rówieśniczej. Niestety nie ma możliwości, aby porozmawiać ze wszystkimi dziećmi z klasy czy ich rodzicami. Natomiast, jeśli jest taka możliwość, warto porozmawiać z wychowawcą, aby miał na uwadze, że zmiany w zachowaniu dziecka mogą wynikać ze zmieniającej się sytuacji w jego rodzinie. Istotne jest także, aby stworzyć dziecku możliwość kontaktu z zaufanym nauczycielem czy pedagogiem, aby mogło w trudnych chwilach, będąc w szkole, porozmawiać z kimś, kogo darzy zaufaniem.

Dziecko w odwiedzinach w szpitalu:
Jeśli dziecko nie było wcześniej w szpitalu, a chce odwiedzić swojego bliskiego chorego, warto je na to przygotować. Można opisać w miarę szczegółowo miejsce, gdzie przebywa bliska osoba oraz cel jej pobytu. Jeśli jest taka możliwość, warto pokazać dziecku zdjęcie osoby w pokoju szpitalnym, by łatwiej jej było sobie zwizualizować miejsce, gdzie będzie spotkanie. Gdy stan zdrowia osoby chorej wymaga użycia specjalistycznego sprzętu medycznego, pomocne okazuje się opisanie tych urządzeń i wyjaśnienie, w jakiś sposób działają i pomagają. Młodsze dzieci mogą chcieć przygotować coś dla osoby, którą odwiedzają. Mogą to być laurki, rysunki czy inne prace, albo zdjęcia wykonane w domu lub w czasie ważnych dla nich wydarzeń, o których będę chciały opowiedzieć. Starsze dzieci podczas wizyty można zachęcać do pomocy np. poprzez przygotowanie napoju lub podanie jedzenia itp.





Komentarze...
SLA
dreamfloorstudio.com        
MND