Rilutek

[Wiktoria]

Czy ta witamina to to samo co witamina E ?

[RILU]

Tak to jest vitamina E  . Zalecane jest branie vitaminy :3 razy  1000 -rano
i 2 razy 1000 wieczorem. 1000 to jest ilosc w jednej kapsulce.
To znaczy 3 kapsulki rano a dwie wieczorem.
pozdrowienia
RILU

[Wiktoria]

Jaka to jest dawka 1000 czego ? mg ?

Pozdrawiam

A tak jeszcze mam pytanie, czy można przedawkować witaminę E?

[teresa]

Myślę, że Witaminę E też można przedawkować tak jak i inne leki. Ja 2,5 roku temu dostałam diagnozę SLA i wraz z nią zalecenie przyjmowania Riluteku 2x50mg + koenzym Q10- 3x30mg + Wit. E- 2x400mg. Po 18 miesiącach leczenia zakończyłam kurację Rilutekiem, ale nadal przyjmuję koenzym i witaminę E w powyższych dawkach.

[teresa]

Podaje strone internetowa ktora zostala nagrodzona jako najlepsza strona o A L S
w Niemczech.Wszystko o stwardnieniu bocznym.
                        www.sandraschadek.de

Strona jest rzeczywiście doskonała
Zachęcam wszystkich do obejrzenia. Sandra i jej chorzy przyjaciele to wspaniali pogodni ludzie. Przy okazji zobaczycie jakie warunki stwarzają chorym na SLA Niemcy. Warto obejrzeć sprzęt, przybory i życie Sandry uwidocznione na zdjęciach.
Ach....... gdyby w Polsce były chociaż w połowie takie warunki

[RILU]

Selen aktywizuje witaminę E-witaminę młodości.
Utrzymuje w zdrowiu mięsień sercowy,opóźnia rozwój chorób nowotworowych,kontroluje życie komórek,zmusza organizm do wytwarzania ciał odpornościowych, niszczy grzyby i pleśnie.
     Znajduje się w :Otrębach,Kiełkach pszenicy,Ziarnie kukurydzy,Drożdżach,
Grzybach,Czosnku,Mące z pełnego przemiału,Dmuchanym ryżu.
  Wrogiem selenu jest cukier,który uniemożliwia jego wchłanianie.
to tyle
pozdrowienia i nie dajcie się
RILU

[Sławek]

Czy ktoś z was zażywał salen? Jakie były tego efekty? Selen polecają mi znajomi z Niemiec podobno dobrze działa na mięśnie.

[RILU]

Jak działa RILUTEK - podaję stronę która to wyjaśnia
http://leki-informacje.pl/indeks,show,2,286,rilutek.html

pozdrowienia RILU

Ta informacja że RILUTEK przedłuża życie o 2 miesiące dla mnie jest
niedorzecznością.
Chorzy łykają to lekarstwo już kilka i kilkanaście lat ale z Vitaminą E
Badania nad działaniem Vitaminy E przez Prof.dr.C.Albert LUDOLF nie powiodły się
( na chorych ALS badano przedawkowaną Vit E i nie podawano żadnych innych
leków)
  Wiem że z  powodu Rilutka,chorzy mają problemy z wątrobą .
Ogólnie pisząc, to nie wymyślono jeszcze leku i wszyscy czekamy.....i
czekamy!!!
Ja sądze że neurolodzy nie znają idealnie działania Rilutek(rilutka)
a Naukowcy powinni wziąść się ostro do pracy

[RILU]

Lek Allopurinol i Vit E są nierozłączne w podawaniu choremu.
Doktor Stanley Appel z Kliniki Houston(Texsas) podawał chorym na SLA czyli
ALS od wielu lat.
Pierwsza dawka to 200mg dziennie a później 600mg.
(wyciąg Neuro Report Vol 7.Nr 12)
pozdrowienia
RILU

[Ariccia]

Kochani, proszę podajcie namiary na apteke, gdzie mogę kupić RILUTEK. Moja teściowa przebywa aktualnie na rehabilitacji, nigdzie nie może dostać tego leku, a ostatnią tabletkę zażyła w niedzielę.

[Deny]

Witam

Moj tata byl zdiagnozowany w sierpniu 2008, od razu dostal Rilutka, i dostawal do konca, a wszysko od diagnozy trwalo 1,5 roku, 4 stycznia 2009 zmarl, nie wiem ale moim zdaniem ten lek nic nie daje, a jesli nawet wydluza zycie o te 2 , 3 miesiace, to chyba jednak nie dawalbym mu juz na drugi raz tego leku, problemy z watroba, cena bardzo duza jak na mozliwosci emeryta, no i tak go nie uratowalo a jesli juz to przedluzalo jego ogramna meczarnie.  Bardzo kochalem i kocham ojca i chcialbym zeby byl z nami nadal,  pomimo jego ciezkiej choroby, z mama bysmy jescze wiele lat sie nim opiekowali, ale trzeba sie zastanowic jak sie czuje ten chory czlowiek, ktoremu odebrane jest wzysko, ruch, mowa, a umysl pracuje calkowicie sprawnie. Moim zdaniem jest to tylko nabijanie pieniedzy dla producentow Rilutka.

pozdrawiam

Deny

[AniaBania]

Kochani,

W związku z pojawiającymi się na forum postami osób, które nie mogą znaleźć apteki, w której można kupić Rilutek, postanowiliśmy z Pawłem nieco tą sprawę zgłębić.
Telefonowałam wczoraj i dziś do producenta tego leku- firmy Sanofi-Aventis w tej właśnie sprawie i udało mi się skontaktować z panią odpowiedzialną za dysrtybucję Riluteku. Przkazała tą sprawę do działu obsługi klienta, ponieważ to tam posiadają dane na temat dokładnej ilości tego leku w Polsce oraz dane hurtowni, które ten lek zamawiają wraz z ilością zamówienia. Powiedziała, że ten dział skontaktuje się ze mną (niestety dziś nikt nie zadzwonił, będziemy więc musieli poczekać do poniedziałku... )
Tymczasem ona powiedziała, że liczba chorych na SLA w Polsce, a więc odbiorców tego leku nie zwiększyła się, oni mają więc w swoich magazynach wciąż tą samą ilość leku. Już od jakiegoś czasu realizują takie same zamówienia dla hurtowni... tymczasem i do nich dochodzą głosy z aptek, że brakuje tego leku... Coś więc na linii "hurtownia Sanofi-Aventis - hurtownie leków - apteki" nawala...

Będę trzymać rękę na pulsie i w poniedziałek dam znać czego się dowiedziałam.

Pozdarwiam!

[Ariccia]

Serdeczne dzięki, u nas tragedia, obdzwoniłam wszystkich dookoła i nic. A lek skończył się w niedzielę

[RILU]

Ciekawy link
http://www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/7257_riluzol_stwardnienie_zanikowe.html

[artrzcin]

Inny ciekawy artykuł, tym razem po angielsku niestety, na temat rilutka i innych leków, które do tej pory były testowane w chorobie SLA do sciągnięcia z:

http://www.dovepress.com/current-and-emerging-treatments-for-amyotrophic-lateral-sclerosis-peer-reviewed-article-NDT

Odnośnie rilutka według autorów:
- jedyny jak na razie skuteczny statystycznie lek u chorych bez wentylacji (trachestomii)
- działanie leku wydaje się zanikać po długotrwałym stosowaniu (po 18 miesiącach)
- mediana (wartość środkowa) wydłużenia przeżywalności to 2-3 miesięce
- silniejszy pozytywny efekt u pacjentów z porażeniem opuszkowym i w wieku ponad 70 lat (mediana wydłużenia życia 8 miesięcy)
- po 12 miesiącach zwiększa prawdopodobieństwo przeżycia o 10% i wydłuża przeżywalność o 4-6 miesięcy

Brat zażywa rilutek przez ponad dwa lata i zwrócił szczególnie moją uwagę komentarz na temat jego skuteczności przy dłygotrwałym stosowaniu, jeżeli dobrze go zrozumiałem:

"The favorable effect of the drug was transient and lost in prolonged follow-up (after 18 months)"

Wiem poniekąd również, że skuteczność rilutka daje lepsze rezultaty im wcześniej on jest stosowany.

Artykuł ciekawy bo zawiera również klasyfikacje innych leków stosowanych w próbach klinicznych.

[artrzcin]

Kiedy miałem sposobność porozmawiać krótko z prof. Meyerem ze szpitala Charite w Berlinie, zwrócil moją uwage na to, że niestety leczenie farmakologiczne SLA z jedynym lekiem Rilutkiem zaaprobowanym przez FDA daje niestety przeciętnie gorsze rezultaty niż metody wspomagania jak mechaniczne wspomaganie oddychania (inwazyjne i nieinwazyjne), zastrzyki Botox na nadmierne ślinienie, PEG itd. Większośc z nich wydłuża średnio życie chorego kilka razy dłużej niż rilutek, czasami nawet do roku i dłużej, to wszystko według badań statystycznych.

Ubolewam również nad tym, że w polskich realiach prowadzi się tak naprawde jedynie diagnostyke SLA i nie ma mowy o wielo-dyscyplinarnym leczeniu chorych (neurolog, dietetyk, pulmonolog, terepeuta, pracownik socjalny, psychiatra w jednym miejscu w co kwartalnym czy trzymiesięcznym szczegółowym badaniu pacjenta).  Według badań klinincznych, leczenie czy raczej monitorowanie chorego w takim ośrodku może wydłużyc życie nawet do 9 miesięcy. Dla porównania, rilutek w pierwszej próbie klinicznej wydłużył średnio życie o 83 dni, w kolejnej większej próbie wykazano, że 100mg dziennie daje najlepsze rezultaty efektywności przy minimalnym ryzyku dla zdrowia chorego, a w ostatniej próbie w Irlandii wykazano 23% i 15% zmniejszenie prawdopodobieństwa śmierci po zażywaniu leku odpowiednio przez 6 i 12 miesięcy ze średnim wydłużeniem życia o 4,2 miesiaca. Wyniki nie da się ukryć nie są rewelacyjne. Na szczęscie rilutek jest niezle tolerowany i tylko u 4% pacjentów wiąże się z komplikacjami, które zmuszają do jego odstawienia.

[Nika]

Czy moglibyście napisać coś więcej o braniu Riluteka w odmianie opuszkowej ALS, czy były skutki uboczne, czy zauważyliście jakąś poprawę. Moja mama bierze ten lek od tygodnia, niedawno też ją zdiagnozowano, choć pierwsze objawy choroby pojawiły się już ponad rok temu. Proszę o info.

[marek]

U nas mama zażywała Rilutek a ze 4 lata,skutków ubocznych raczej nie było,czy pomół??czy była jakaś poprawa??Może tylko to że żyje z SLA opuszkowym 10 lat od diagnozy.Ale to raczej zasługa Boga,a nie tabletek.

[ANNAcórkaDANUTY]

Mama od prawie miesiąca bierze Rilutek 2x i właśnie zrobiła badanie na enzymy mięśniowe. Jakieś dwa miesiące temu miała ponad 530 a teraz ma 193 czy Rilutek mógł mieć wpływ na zmniejszony poziom?
Pozdrawiam

[MoniaO]

kochani,
prosze powiedzcie czy tez kupujecie Rilutek po tej astronomicznej cenie 300zl? moj lekarz rodzinny powiedzial mi ze jest on tanszy w Niemczech. Czy to prawda? Czy mozna sie starac o refundacje z MOPSu albo z innego osrodka?
dzieki
monia