Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - anna141278

#1
Super. Bawcie się dobrze. Pozdrawiam serdecznie, Ania
#2
Witam Wszystkich,
tak jak już kiedyś pisałam, trafiliśmy na wspaniałego lekarza z wentylacji domowej, który opiekuje się moją mamusią do tej pory. Naprawdę lekarz z prawdziwego zdarzenia.

Dr Rutyna wpadł na pomysł aby otworzyć w Lublinie poradnię dla osób chorych na SLA w ramach NFZ. Byłoby to miejsce, w którym będzie można uzyskać pomoc psychologiczną, być może też logopedyczną i rehabilitacyjną oraz inforamcję co dalej robić po usłyszeniu tej strasznej diagnozy.

Doktor poprosił mnie abym spytała opiekunów oraz chorych czy byliby zainteresowani taką pomocą. Moja odpowiedź od razu była oczywiście twierdząca, natomiast lekarz poprosił abym spytała Was, chorych i opiekunów. Nie zawsze chorzy chcą korzystać z pomocy. Niestety osób zdiagnozowanych jest coraz więcej i, nie oszukujmy się, największym wsparciem na "dzień dobry" jest FORUM oraz ludzie, których tutaj poznałam.

Chciałabym zwrócić się z prośbą do chorych i opiekunów z Lublina i okolic czy byliby takim wsparciem zainteresowani. Byłoby to większe przedsięwzięcie, wiem że lekarz już jakieś kroki w tej sprawie wykonał, natomiast nie wiadomo ilu byłoby chętnych do skorzystania z pomocy.

Napiszcie proszę co o tym sądzicie.

Pozdrawiam ciepło,
Ania

#3
My przepychamy wykałaczką jak się przytka ale to się zdarza tylko jak źle zmielimy pokarm. Pozdrawiam Ania
#4
My mamy wspaniałego rehabilitacja z Lublina. Pana Roberta. Napisze telefon w wiadomosci
#5
Porady / Odp: Nadmierne ślinienie się cd
21 Lipiec 2016, 16:51:15
My używamy plasterki za uchem.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6483.0
#6
Witam Cię Aniu. Moja mamusia miała założony PEG jak jeszcze sama przelykala i w zasadzie była sprawna. Niestety strasznie chudła, lekarze mówili im szybciej zalozymy tym lepiej. I rzeczywiście mieli rację.  Dzisiaj nie wyobrażam sobie życia bez PEGa. Mamusia teraz je tylko przez PEGa, ale oprócz  nutrisonu który otrzymujemy za darmo z poradni żywieniowej, dajemy codziennie mamusi obiad w postaci ugotowanych zmiksowanych warzyw na wywarze z jakiegoś mięsa . Plus jogurt naturalny po południu.  Trzymaj się ciepło.  Pozdrawiam Ania
#7
Nie mogę uwierzyć na jakich okropnych ludzi trafiacie. W głowie mi się to nie mieści.  My, odpukać, naprawdę trafiamy na normalnych. Pieluchy, orteza na ręce, potem wózek. Wszystko mamy za pieniądze NFZ.  Teraz pozostałe rzeczy: sprzęt,  rurki, cewki,  opatrunki z wentylacji domowej a nutrison i strzykawki z poradni żywieniowej . Mamusia w tej chwili rusza już tylko oczami ale orteza,  pieluchy i wózek kupiliśmy jeszcze jak była w miarę sprawna. Pochodzimy z Lubartowa k Lublina. Pozdrawiam ciepło i źycze dużo siły i cierpliwości. Ania
#8
Leki / Odp: Escitalopram-niekontrolowany śmiech
30 Styczeń 2016, 10:30:02
Przestała gwałtownie płakać i śmiać się. Generalnie bardziej spokojna mamusia była. Nie pamiętam czy były jakieś skutki uboczne, ale jeśli nie pamiętam to chyba nic szczególnego nie było.  Każdy reaguje inaczej na tego typu leki  pozdrawiam ania
#9
Leki / Odp: Escitalopram-niekontrolowany śmiech
29 Styczeń 2016, 21:23:36
Moja mamusia na początku choroby brała Depralin.  Sprawdziłam w internecie, to jest dokładnie to samo co ty piszesz. U nas pomogło.  Pozdrawiam  ania
#10
Leki / Odp: Scopoderm TTS - gdzie przyklejamy ?
03 Styczeń 2016, 08:40:36
My stosujemy plastry juz bardzo długo, ok 2 lat. Zmieniamy co 3-4 dni, raz za jednym, potem za drugim uchem. Teraz nie stosujemy innego leku na zmniejszenie śliny. Pozdrawiam ania
#11
Nasze łóżko rehabilitacyjne to model PB 326. Pozdr ania
#12
My wypożyczylismy ze Stowarzyszenia. Łóżko jest super. Pozdrawiam. Ania
#13
Witam, chciałabym spytać czy ktoś ma do sprzedania lub pożyczenia kamerę Logitech HD Webcam C920, aby wypróbować System Sensor Cam. Moja mamusia rusza już tylko oczami i nie mamy z nią kontaktu. Nowa kamera kosztuje ponad 300zł, boję się że program się nie sprawdzi (nie wiem czy mamusia będzie w stanie składać wyrazy z liter) i nie będzie nam służyła jak kupimy nową. Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam Ania
#14
Hyde Park / Odp: Imieniny Teresy
16 Październik 2015, 23:17:57
Wszystkiego najlepszego. Dużo radości i uśmiechu. Pozdrawiam Ania
#15
Twórczość użytkowników forum / Odp: moje malowanie
12 Październik 2015, 22:11:36
Cudnie. Pozdrawiam ciepło. Ania
#16
Moja historia / Odp: Co czeka moją Mamę???
23 Wrzesień 2015, 20:10:10
Mi również bardzo przykro ze kolejna osoba chora na Sla. Moja mamusia na początku miała respirator nieinwazyjny tylko na noc i to w zupełności wystarczało. Ale wszystko pod opieka lekarza z wentylacji domowej. Tak jak napisała masza warto korzystać z tej pomocy. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam ania
#17
Hyde Park / Odp: Urodziny Moni1976
15 Wrzesień 2015, 13:38:22
Wszystkiego najlepszego, dużo pozytywnej energii, wszystkiego naj naj naj
#18
Hyde Park / Odp: Dzień Programisty
15 Wrzesień 2015, 13:36:59
wszystkiego naj naj naj. pozdrawiam ania
#19
Hyde Park / Odp: Urodziny Wojtka1973
07 Wrzesień 2015, 21:24:55
Wszystkiego najlepsiejszego
#20
Porady / Odp: niepokojąca wydzielina
27 Sierpień 2015, 13:19:11
U nas wydzielina zwykle jest bezbarwna i rzadka, w przypadku infekcji jest gęsta i żółta. Ale wtedy też zwykle jest gorączka. Skonsultujcie się może z innym lekarzem. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam Ania