Respirator - tak czy nie?

Zaczęty przez ma_gosia, 04 Grudzień 2006, 02:55:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ma_gosia

Witam wszystkich. Dzięki Pawle za te informacje. Mój mąż choruje od 1998 roku a od połowy 2001 jest wentylowany przy pomocy respiratora (wykonano mu tracheotomię). Dzięki temu mój mąż ŻYJE!!!!! Nie wyobrażam sobie by można było poddawać jakiejkolwiek kwestii sens przedłużania życia w taki sposób. Długo się zastanawiałam czy to napisać - gdy choroba się zaczęła mąż powiedział mi: jeśli zacznę się kiedyś dusić pamiętaj żebyś mnie nie ratowała. Nie podejmowałam dyskusji. powiedziałam - dobrze. Gdy ten moment nadszedł oczywiście ratowałam Go jak mogłam. Udało się. Osiem miesięcy przeleżał na OIOM-ie w Bogucicach zanim udało nam się załatwić respirator do went. w domu. Mąż wrócił do domu w lutym 2002 roku i wszyscy jesteśmy bardzo szczęśliwi, że może być z nami, z rodziną. A nastawienie mojego męża do kwesti przeżycia zmieniło się diametralnie - pilnuje, bym sprawdzała, czy wszystkie części układu oddechowego są ze sobą dobrze połączone, czy nic się nie stanie - on po prostu chce żyć, mimo że jakość tego życia jest inna niż wówczas, gdy był zdrowy. Pozdrawiam serdecznie ma_gosia

Pawel

Witaj Małgosiu!

Dziękuję Ci za ten post w tak trudnej sprawie. Mam pewne wątpliwości co do stosowania inwazyjnego wspomagania oddechu. Nie wiem czy w każdym przypadku jego stosowanie jest wskazane i czy w momencie, w którym SLA jest bardzo zaawansowane korzystanie z TPPV  nie jest wydłużaniem życia poza jego naturalne granice i jest jedynie sztucznym odwlekaniem tego co i tak nieuchronnie nastąpi (nawet przy cudownym leku na SLA cofnięcie się zmian patologicznych w przypadku osoby prawie całkowicie sparaliżowanej jest niemożliwe). Uważam jednak, że w przypadku, gdy problemy z oddychaniem są bardzo nasilone a w innych aspektach choroby nie ma tak intensywnych objawów, przykładowo chory porusza rękami na tyle by obsługiwać komputer, to owszem jestem za tym, żeby chory stosował TPPV. Poza dyskusja jest jednak dla mnie czy wybrać korzystanie z respiratora tylko i wyłącznie w szpitalu na OIOMie czy po prostu umrzeć. Jako chory chciałabym mieć możliwość umrzeć w domu wśród rodziny, przyjaciół i w otoczeniu, które jest mi bliskie niż żyć nawet długie miesiące w szpitalu, nawet jeśli on będzie zapewniał najlepszą opiekę.

Gdy rozwój choroby będzie typowy, tzn. nie będę mógł mówić, będę podłączony do enteralnego żywienia oraz ruchy kończyn będą ograniczone do niewielkiego zakresu wtedy osobiście jestem za tym, że gdy pojawia się problemy oddechowe chciałabym skorzystać z nieinwazyjnego wspomagania oddechu w domu oraz leczenia lekarstwami, a gdy to będzie niemożliwe chciałbym po prostu spokojnie odejść. Uważam jednak, ze jest to kwestia indywidualna dla każdego chorego bez nacisków rodziny i lekarzy.

Bardzo się cieszę, że Twój mąż ma tak oddaną i kochającą żonę jak Ty i pomimo choroby może być przynajmniej częściowo szczęśliwy.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ma_gosia

Witaj Pawle,
Rzeczywiście pobyt pacjenta podłączonego do respiratora w szpitalu na OIOM-ie ze świadomością. że tak już będzie do końca życia jest czymś niewyobrażalnym, tak sądzę. Przyznam, że nie rozmawiałam nigdy o takiej ewentualności z mężem, nie miałam odwagi a poza tym nigdy nie było takiego założenia, że mąż pozostanie już w szpitalu na zawsze. Nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Wiadomo, że specyfika tego oddziału (nawet przy najlepszej opiece) nie wpływa pozytywnie na psychikę (świadomego tego co się wokół dzieje) pacjenta. Uważam jednak, co podkreślają również lekarze, że pobyt wentylowanego chorego w domu, wśród bliskich stanowi zupełnie inną wartość. Piszesz o "sztucznym odwlekaniu tego, co i tak nastąpi". Nie jestem osobą chorą, więc nie mogę porównywać swoich odczuć z odczuciami ludzi chorych. Powiem Ci jednak Pawle, że w chwili, gdy mój mąż został podłączony do respiratora w 2001 roku nasza córka miała 15 lat. Uważam że czym innym jest rozmowa o nieuchronności śmierci z dzieckiem w tym wieku a czym innym z dziewczyną dwudziestoletnią. Nam został dany ten dodatkowy czas i jestem za to wdzięczna losowi. Z jednej strony przyznaję Ci rację, że kwestia decyzji o ostatecznym odejściu powinna należeć do  chorego, z drugiej jednak strony nie wiem, czy potrafiłabym się z tym pogodzić. Podejrzewam, że nie i starałabym się ze wszystkich sił wpłynąć na męża, gdyby podjął taką decyzję. Egoizm? Być może... Moi rodzice zmarli kilka lat temu i wiem, że pustka jaka pozostaje po odejściu najbliższych w miarę upływu lat wcale się nie zmniejsza. Wręcz przeciwnie z upływem czasu wzrasta świadomość ostateczności tego odejścia...... To bardzo trudne.

tawior

Witam!
Podzielam w całości stanowisko Pawła.
Mimo najlepszej opieki w domu przyjdzie taki moment, że ma się wszystkiego dość. Najlepiej wtedy odejść aby nie męczyć siebie i rodziny.
tawior

ma_gosia

Witam,
CytatPodzielam w całości stanowisko Pawła.
Rozumiem, że taki może być pogląd osób chorych na kwestię "sztucznego podtrzymywania życia", "odwlekania tego co i tak nieuchronne". Nie żyjemy jednak w próżni. Mamy swoje środowiska, swoje rodziny. Czy Ty Tawior rozmawiałeś na ten temat ze swoją rodziną? Czy ona też podziela Twój pogląd?
Bardzo ciekawa jestem ich opinii na ten temat.
Pozdrawiam Gosia

tawior

Droga Małgosiu!
Zapytać bliskich o ich zdanie w kwestii "sztucznego podtrzymywania życia", "odwlekania tego co i tak nieuchronne" nie jest łatwe. Odpowiedź będzie, o ile będzie, negatywna. Ale znając z praktyki ile problemów ma ze mną moja rodzina podtrzymuję to co powiedziałem wcześniej.
Z poważaniem tawior


ma_gosia

Witaj Tawior,
Wiesz, nasze spojrzenie na te sprawy jest bardzo różne. Ty postrzegasz je z punktu widzenia osoby chorej, cierpiącej - ja z punktu widzenia opiekuna. Osoby też cierpiącej, ale jednak inaczej (ta bezradność wobec cierpienia bliskiej osoby i niemożność ulżenia jej jest okropna). Rozumiem Twój punkt widzenia ale nie mogę go zaakceptować. Gdyby moj mąż podzielał takie stanowisko, przyznam, że byłoby to dla mnie żródlłem dodatkowych cierpień. Świadomość, że podjął decyzję aby od nas odejść i zostwić wszystkich pogrążonych w żalu i ciągłym bólu ... okropne. Pewnych ran czas nie uleczy...
Pozdrawiam Małgosia

bożena

Małgosiu jesteś wspaniałą zoną i matką Napisałam ci na poczte długi list jakieś 2 tygodnie temu ale pewnie nie dostałaś szkoda   bozena

ma_gosia

Bożenko,
Twój list przyszedł z datą 10.01.07, odpisałam dzisiaj,
pozdrawiam

KATIUSZA

Witam!
Mój tata ma coraz większe problemy z oddychaniem,bardzo się ślini,krztusi i ma duszności.Wczoraj lekarz zalecił wykonanie TRACHEOTOMI ???
Czy to już i czy wogóle konieczne ???
Czy można to jakoś pominąć ,odwlec,zastąpić,zapomnieć.........
Co robić..... >:(
Kasia

ma_gosia

Witaj Kasiu,

To rzeczywiście poważna decyzja. Czy można ją odwlec? W tej materii może się wypowiedzieć tylko lekarz. Czym grozi niewykonanie tracheotomii zapewne wiesz. Jeśli czytałaś wypowiedzi na forum, wiesz także, że taka decyzja ma wielu zwolenników i przeciwników.
Mój mąż nie mógł, niestety, podjąć jej sam.

Ja ze swego doświadczenia mogę powiedzieć, że decyzja o wykonaniu tracheotomii u mojego męża była decyzją słuszną. (Musiałam ją podjąć nagle, w szpitalu gdzie zabrało męża pogotowie wskutek bardzo dużych trudności oddechowych). Mój mąż żyje z tracheotomią już siódmy rok. W domu jest od 5 lutego 2002 roku. Uczestniczy w życiu rodzinnym, ogląda filmy, słucha muzyki, książek mówionych. Odwiedzają go znajomi. A co najważniejsze - mąż chce żyć. Staramy się funkcjonować jak każda inna rodzina. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej...

Życzę Ci wiele sił i pozdrawiam,
Małgosia

KATIUSZA

WITAM!
TO CO NAPISALIŚCIE MI NIE POMOGŁO  :-[
MAŁGOSIU -NAPISZ MI CZY TWÓJ MĄŻ MOŻE WYDAWAĆ JAKIEŚ DZWIĘKI,,,MÓWIĆ,, ???
JAK TO DOKŁADNIE WYGLĄDA? TA RURKA NIE PRZESZKADZA?
MÓJ TATO SIĘ BOI,ŻE MA ZA DUŻĄ GŁOWĘ (WODOGŁOWIE) I MOŻE BYĆ PROBLEM!!
KASIA

ma_gosia

Witaj Kasiu,

Są różne rozmiary rurek i nieco odmienne kształty (długość i sposób zagięcia są różne u różnych producentów - polecam firmę PORTEX). Z pewnością lekarze dobiorą tę właściwą. Umieszcza się ją w tchawicy poniżej krtani i stabilizuje tasiemką wokół szyi.
Są także specjalne rurki tzw. "foniatryczne" dla osób, które nie muszą korzystać z respirtora  całą dobę. Mój mąż początkowo (jeszcze podczas pobytu w szpitalu) miał założoną taką rurkę, lecz u niego się nie sprawdziła (podobno miało być lepiej słychać to co mówił, lecz tak nie było, a komfort oddychania -wg mojego męża - był gorszy).
Przy założeniu zwykłej rurki pacjent może "mówić" a właściwie szeptać. (Żeby chory mógł wydawać dźwięki należy nieco odszczelnić mankiet rurki tracheotomijej i tak sobie radziliśmy). Wówczas zupełnie dobrze można się było z mężem porozumiewać. W tej chwili, z uwagi na postęp choroby, nie możemy odszczelniać mankietu a ponadto mąż znacznie gorzej artykuuje dźwięki. Posługujemy się więc tablicą z literami i tablicą "tematyczną".

Wszystko to da się "oswoić".

Trzymaj się, pozdrawiam,
Małgosia

KATIUSZA

Dzięki Małgosiu,
tata nadal nie podjął jeszcze żadnej decyzji...................
pozdrawiam
Kasia

Pawel

Witaj,

Niezależnie jaką decyzję podejmie Twój tata w kwestii tracheotomii polecam Ci skontaktowanie się z ośrodkiem wentylacji domowej www.wentylacjadomowa.pl a dokładniej z strasznie miłym i sympatycznym anestezjologiem dr med. Zbigniew Szkulmowski ? 0501 46 30 48
. Oni dokładnie przebadają Twojego tatę i razem zadecydujecie co robić.

Pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

AnkaJ

Witajcie,
Koniecznie w razie problemów z oddychaniem kontaktujcie sie z Osrodkiem o którym wyżej pisze Paweł ,
miałam to szczęscie trafić (tzn .moja mama) pod opieke tego ośrodka. Właściwie dopiero zaczynamy , ale pierwsze spotkanie i juz wiem , że towspaniali ludzie którzy jak tylko moga pomogą. Ja  jestem pod wrażeniem .Nawet nie miałam pojęcia o ich istnieniu i przyznam , że niemal co zdanie lekarza który do nas przyjechał wybałuszałam oczy z "pozytywnego " zaskoczenia . POLECAM ,
KASIU, może sie okazać ze tata nie musi miec jeszcze respiratora inwazyjnego , ale koniecznie skontaktuj się, czym prędzej . Pozdrawiam i zycze powodzenia . Ania

KATIUSZA

CZEŚĆ WSZYSTKIM!!!
BYŁ U NAS ANASTEZJOLOG Z OPIEKI PALIATYWNEJ ,,help,, Z PONANIA.LEKARZ BARDZO OK.
ALE NIE CHCĄ ZACZĄĆ OPIEKI ZANIM NIE BĘDZIE TATO PO TRACHEOTOMII!!!!!!
JEŚLI ONI DZIAŁAJĄ TAK SAMO TO NARAZIE NIC Z TEGO NIE BĘDZIE.....
KASIA

Deny

Mam pytanie odnosnie tej firmy wentylacja domowa, moja mama zadzwonila tam w sprawie taty ktory jest chory na SLA i coraz gorzej mowi i ma coraz wieksze problemy z krztuszeniem, oststnio nawet skarzyl sie na zawroty glowy, co by wskazywalo na poczatki niewydolnosci, ale lekaz ten co odebral telefon powiedzial mamie ze ze musi uzyskac zgode z NFZ na opieke ojcem przez nich. MAm pytanie czy osoby ktore korzystaly z uslug tej firmy tez taka droge przechodzili i czy moga podpowiedziec jak to nalezy zaczac zalatwiac? Po za tym my mieskzamy w Warszaie a oni sa w Bydgoszczy, czy maja jakies oddzialy w Warszawie?

MM

Witam!!!
W Warszawie działa hospicjum paliatywne, które zajmuje się wentylacją chorych na SLA w domu pacjenta. Hospicjum mieści się na Ochocie przy ul. Skarżyńskiego1. Tel.//22/823-12-96.
Serdecznie pozdrawiam. Gosia :)

Deny

Dziekuje serdecznie za informacje, na stronie MND kiedys byla mowa o firmie rowniez z bydgoszczy jej strona internetowa to http://www.wentylacjadomowa.pl/
czy ktos z uslug tej firmy korzystal?

KATIUSZA

Witam Cię Pawle!
WENTYLACJA DOMOWA-Ośrodek w Bydgoszczy-tak przez Was wychwalany!!!!!!!!
Okazał się BEZDUSZNY >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Dzwoniłam do nich 5 razy(wysłałam dokumenty ojca faxem)!!!!!
Ciągle mieli do mnie oddzwonić----nie doczekałam się do dziś (minął miesiąc) >:( >:( >:(

i.... TYTY już NIE MA :'( :'( :'( >:( >:(

KTO tak traktuje pacjentów???????????????????????
Mogli mi powiedzieć,że w Łodzi będą mieli problem z pomocą...........
Jestem zbyt zła by dalej pisać...................

Pawel

Witaj,



Przepraszam, że poleciłem m.in. Tobie ten ośrodek, ale uwierz mi, miałem do tej pory same dobre opinie o nim od wielu osób. Skontaktuje się z ośrodkiem, żeby wyjaśnić, dlaczego doszło do tak karygodnego błędu, a do tego czasu usunę kontakt do Ośrodka Wentylacji Domowej z najnowszego artykułu na stronie głównej.

Pozdrawiam,
Paweł Bała


Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Wyjaśnienie ze strony Ośrodka Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy.

Ze smutkiem przeczytaliśmy wpis na forum jednej z użytkowniczek. Jest mi przykro, że sprawa chorego i jego córki tak się tragicznie zakończyła.
Jest mi również przykro, że ta bulwersująca sprawa dotyczy także w jakiś sposób ośrodka, którym kieruję i który staram się zorganizować od podstaw w sposób jak najbardziej przyjazny pacjentom i ich opiekunom.
Nasz ośrodek działa w tej chwili w 8 województwach w Polsce lecz nie otrzymaliśmy, niestety, w 2007 roku kontraktu w województwie Łódzkim, podobnie jak w pozostałych 7 województwach.
Zgłaszają się do nas chorzy z różnymi schorzeniami wymagającymi wentylacji domowej także z tych województw, w których nie mamy kontraktu. W każdym takim przypadku od początku informujemy, że chory powinien zgłosić się do lokalnego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia gdzie ma przynajmniej 2 możliwości: wybrać inny ośrodek posiadający już kontrakt i świadczący usługi z zakresu wentylacji domowej na terenie swojego województwa lub, jeżeli chce być leczony przez nas, zgłosić taką wolę do Funduszu, który wskaże mu dalszą drogę postępowania.
W ogromnej większości przypadków zgłaszający wybierają szybszą drogę, jaką jest zgłoszenie się do ośrodka, który już działa na miejscu. Nie zmienia to jednak naszego sposobu rozmowy z pacjentami, gdyż oczywista jest konieczność uczciwego informowania chorych o ich prawach i możliwościach.
W pełni rozumiem ból użytkowniczki waszego forum, z pełnym szacunkiem podchodzę do jej cierpienia i nie chcę też w żaden sposób kwestionować przedstawianej przez nią wersji wydarzeń, chociaż byłaby to w naszym ośrodku sytuacja wyjątkowa.
Nie wynikałaby ona jednak w żaden sposób z lekceważącego stosunku do pacjenta, ale z niewyjaśnionych, wyjątkowych i niecelowych zaburzeń w przepływie informacji niezgodnych z przyjętymi przez nas standardami i procedurami postępowania. O tym, że poważnie podchodzimy do problemu świadczyć może między innymi to, że na naszej stronie internetowej cały czas dostępne są telefony komórkowe lekarzy, także mój, pod którymi dostępni jesteśmy całą dobę do dyspozycji pacjentów i ich rodzin. Bardzo szkoda, że rodzina tego pacjenta, mimo że o tym wiedziała, nie skorzystała z tej możliwości.
Tak więc uważam, że cała opisywana przez córkę chorego sytuacja jest raczej wynikiem nieporozumienia a nie złej woli z naszej strony.
Natychmiast po uzyskaniu informacji o zaistniałej sytuacji podjęliśmy kroki w kierunku jej wyjaśnienia i uszczelnienia procedur, aby nie dopuścić do podobnej sytuacji w przyszłości.
Proszę także zauważyć, że:
- wentylacja domowa jest opieką przewlekłą, długoterminową,
- włączenie do wentylacji długoterminowej może odbywać się u pacjenta stabilnego, u którego wykluczono poważne czynniki destabilizujące (infekcja, zachłyśnięcie, ...) a osiągnięcie pełnych efektów leczenia trwa najczęściej kilka tygodni,
- w przypadku pacjenta niestabilnego powinien on, będąc przecież cały czas pod opieką lokalnego POZ, leczących go lekarzy specjalistów, w razie potrzeby służb ratowniczych i lecznictwa szpitalnego, trafić do jednostki lecznictwa zamkniętego, najlepiej na Oddział Intensywnej Terapii i tam powinien, w warunkach pełnego bezpieczeństwa, być ustabilizowany i przygotowywany do leczenia domowego, długoterminowego,
- zgodnie z posiadanymi przez nas informacjami tak było też w tym przypadku - chory trafił do szpitala.
Rozumiem ból po stracie bliskiej osoby przez uczestniczkę forum i chciałbym jej złożyć wyrazy głębokiego współczucia. Jednocześnie jednak chciałbym podkreślić, że nasze podejście do każdego chorego jest niezmiennie poważne i pełne szacunku.
 
Z poważaniem

Dr n.med. Zbigniew Szkulmowski
Kierownik
Ośrodka Wentylacji Domowej
Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

KATIUSZA

WYBACZAM PANU I PANA OŚRODKOWI....
MAM NADZIEJĘ,ŻE TAKA SYTUACJA SIĘ NIE POWTÓRZY(MAM NA MYŚLI JUŻ INNYCH PACJENTÓW GŁÓWNIE CHORYCH NA SLA-GDZIE KAŻDA MINUTA MA KOLOSALNE ZNACZENIE!!!!).
NIE BĘDĘ JUŻ TEGO ROZTRZĄSAĆ ALE PANI OLA MOGŁA MI ODRAZU POWIEDZIEĆ,ŻEBYM SZUKAŁA DALEJ....
NIE TYLKO PANA OŚRODEK ZAWIÓDŁ.........
LEKARZ POZ STWIERDZIŁ U TATY ZAPALENIE PŁUC-KTÓREGO NIE BYŁO!!!!!!!!
NASZE SŁYNNE POGOTOWIE TEŻ SIĘ NIE SPRAWDZIŁO-ZA DŁUGO ZWLEKALI I NIE PODALI TLENU!!!!!!!
TATUŚ ZMARŁ NA ZATOR PŁUCNY............

P.S.
WIERZĘ,ŻE JEST PAN WSPANIAŁYM LEKARZEM


KATARZYNA OSTROWSKA

Pawel

Witaj,

Nie ukrywam, że naprawdę mi zaimponowałaś swoją postawą. Chylę czoła.

Pozdrawiam,
Paweł

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

włodek

Katiusza  moja mama mimo podawanego tlenu w szpitalu zmarła podobnie .Lekarze mówili ,że to zapalenie płuc a to był ostatni atak SLA.Rozmawiałem z lekarzem o tracheotomii ,ale czasami jest to już męczenie człowieka . Mama  była sparaliżowana SlA , nie mówiła .Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni .Mama usnęła i myślę ,że skończyła się  jej męczarnia na tym świecie .

DW

Mam chorą mamę na SLA, ma juz założony PEG. W tej chwili zaczynają się kłopoty z oddychaniem. Nie wychodzi z dmu, bo na dworze się dusi.Byłam u lekarza pierwszego kontaktu, stwierdził, że trzeba iść do laryngologa, który zadecyduje, czy już potrzebna tracheotomia.Laryngolog może mamę  przyjąć dopiero 25 lutego. To jescze tak długo, co mam robić, boję się,że do tego czasu może wydarzyć się coś strasznego..

                                                                                                         D.W.

Pawel

Czy dost?ał?aś m?ail ode mnie?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

AnettaB

D.W.
Rozumiem, ze mama jest zapisana do lekarza na zus'owskim ubezpieczeniu dlatego tyle czeka. Rozumiem tez, ze gdybyscie byli w stanie zaplacic za wizyte prywatna to nie zapisywalibyscie sie w ogole do lekarza w ramach ZUS'u.
Jedno moge doradzic - w chwili kiedy wystepuja problemy z niewydolnoscia oddechowa, lepiej dzialac szybciej niz pozniej! Prawie miesiac czasu - dla chorego, u ktorego pojawil sie nagle zwiastun niewydolnosci oddechowej - to jest naprawe bardzo dlugo. Wiem, ze kazdy pacjent ma inny organizm, ale w tym przypadku nie bedzie lepiej tylko prawdopodobnie gorzej.  Jesli moge cos doradzic to zrobcie wszystko, zeby mame obejrzal lekarz wczesniej.

Druga sprawa dot. rozmowy z laryngologiem - moja mama w szpitalu po zabiegu gastrostomii (PEG) kiedy dostala strasznych dusnosci i zgodzila sie w koncu na zapieg tracheostomii uslyszala od laryngologow w trakcie dwoch niezaleznych wizyt - ze tracheostomia mamie w niczym nie pomoze.....bo oni ze "swojej strony" czyli od strony laryngologii nie widza zadnych zaburzen w obrebie przelyku!!! O zgrozo!!!

Ten lekarz musi wiedziec na co mama jest faktycznie chora.  Bo wystarczylo mamie powiedziec, ze owszem tracheostomia, ale tylko i wylacznie z respiratorem (tu dolaczyl do rozmow anestezjolog) - bo faktycznie w chwili kiedy mamy miesnie byly juz maxymalnie oslabione po samej tracheostomii nie bylaby w stanie sama oddychac tylko przy wspomaganiu respiratora.

Ale takie bzdury mowia lekarze, nie lacza tak jakby swojej dziedziny z caloscia choroby i wszyskimi jej obecnymi objawami!

Wiec uczulam na laryngologa.  Mam nadzieje, ze Twoja mama bedzie jednak mogla jeszcze latwiej oddychac po samym zabiegu tracheostomii, ze nie ma jeszcze tak bardzo oslabionych miesni. Przeprowadzcie jednak z mama szczera rozmowe, co moze byc nastepnym etapem po tracheostomii. My nie zdazylismy. Te decyzje byly podejmowane w panice...

Anetta B

mab5

Cytat: włodek w 31 Styczeń 2008, 13:45:04
Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.

ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....

artemis

pozdrawiam
bardzo ciepło
bardzo boję się tych wyborów kiedyś
a przecież nieraz tak trudno się porozumieć nawet kiedy jeszcze można
sił życzę
skądkowlwiek

Domi

Boże! i mnie podejmowanie decyzji tak powżnych czeka i boję się ...

marek

Cytat: mab5 w 02 Lipiec 2012, 22:47:50
Cytat: włodek w 31 Styczeń 2008, 13:45:04
Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.

ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2608.0

Musisz mieć pewność że zrobiłaś wszystko,aby Tata Twój żył!A On musi mieć pewność że zrobił wszystko aby żyć.
Ja się tego trzymam,kiedyś tak mi powiedziała Dr.DEC,mądra kobieta,niesamowity lekarz,nie wkręcaj się w myślówki, po co?trwaj,po prostu,puki sił
pozdrawiam

mab5

Dzięki Wam za dobre słowo... z Wami zawsze raźniej..... dobrze, ze siebie mamy na takie słabsze chwile....
spokojnej nocy
Magda