Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Aronia

#41
Na razie żona jest zaintubowana, czyli ma rurkę włożoną przez usta i umieszczoną w tchawicy. Planują wykonać otwór w tchawicy i włożyć rurkę bezpośrednio do tchawicy, a tą co jest włożona przez usta usunąć.
#42
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
25 Kwiecień 2019, 15:02:00
Kret 123. Nie pisz mi takich pierdół, który lek po jakim czasie działa. Mówimy o miorelaksantach, a nie o wszystkich lekach Pharmindexu. Czy ja napisałam, że dobrze jest Mydocalm łączyć z Pregabalinem? No nie.
A z dobrymi radami jest tak, że mądremu nie są potrzebne, a głupi i tak nie skorzysta.
#43
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
25 Kwiecień 2019, 11:16:35
Z Tobą jest jednak ciężka gadka. Wszystko wiesz najlepiej i nie czytasz uważnie tego, co inni mają do powiedzenia. Jedz pomarańcze, bierz marychę i cokolwiek Ci przyjdzie do głowy. Żaden lek Ci nie pomoże po 5 dniach. W sumie też nie zaszkodzi.
Powodzenia.
#44
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
24 Kwiecień 2019, 22:47:27
Jeśli mogę coś poradzić, to Baclofen 10 mg na noc i Pregabalin 75 mg na noc.  Na początek przez 1-2 tygodnie, a potem w miarę możliwości obydwa leki 2 x dziennie. Trudno mi było początkowo, ale jakoś się zaadoptowałam. Poza tym botoks miejscowo w mięśnie łydek raz na 3-4 miesiące. Daje rewelacyjne efekty zmniejszenia uczucia sztywności, bólów piszczeli, poprawia chód i zapobiega powstawaniu włóknienia mięśni. Nie jest refundowany w SLA i musi być podawany przez osobę, która umie to robić.
Poza tym, jeśli możesz sobie pozwolić, to Edaravone. Medyczna marihuana, moim zdaniem znacznie później. Ale zrobisz, co zechcesz.
#45
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Marzec 2019, 16:26:52
Kret123,
1. Nikt Cię z chorych nie lekceważy. Po prostu wejdź na forum w plik Moja historia, to sam przeczytasz u kogo i od czego się zaczęło.
2. Nie masz prawidłowych wyników. Z istotnych odchyleń od normy masz leukopenię z granulocytopenią i względną monocytozą. No i podwyższone CPK.
3. Nie masz niskiej witaminy B12, ani niedokrwistości Addisona Biermera.
4. Nie ma potrzeby, żeby badać w MRI odcinka piersiowego kręgosłupa. Jeśli już, to szyjny.
Pozdrawiam

#46
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Marzec 2019, 16:11:33
Borrelia nie jest bakterią beztlenową, tylko względnie beztlenową. A to jest duża różnica, zwłaszcza w terapii.   
#47
Ja korzystam od 2 lat z TalkFREE w smartfonie.
#48
Zrobiłam tzw research w sprawie AMX0035. To co mnie zastanawia: w marcu 2018 roku skończyła się pierwsza część badania z AMX0035 i placebo. Teraz trwa faza przedłużenia badania z samym lekiem, już bez placebo. Skończy się w styczniu 2020. Firma nigdzie, ani słowem nie pochwalila się dotychczasowymi wynikami. To może oznaczać, że analiza statystyczna wyników na razie nie wykazała nic rewelacyjnego.
#49
Oscar,

Tak, jak napisałam, wpatruję się w okładkę Twojej książki od tygodnia. To co bym zmieniła w niej, to umiesciłabym na niej też Twoją żonę. Albo jako jaśniejszy cień za Tobą, albo po drugiej stronie drzewa, albo na obłoczku...
Większość z nas nie ma osoby, która byłaby w stanie przywracać nam kartki książki. W moim przypadku, to niemożliwe. Nawet nie śmiałabym o to poprosić  ::)
Wysłałam Ci wiadomość na priv
Pozdrawiam
Ela
#50
Byłoby super. Ja od dwóch lat nie jestem w stanie przeczytać książki. Kupiłam książkę Oskara i od piątku gapię się na okładkę  :'( 
#51
Rozumiem.Ja jestem lekarzem i przez 16 lat brałam udział w wielu badaniach klinicznych (ang. clinical trial, study). Dla mnie dawkowanie jest oczywiste. Ogaruus podaje kilka linków dotyczących AMX0035. Wśród nich jest prezentacja profesor z Harvardu. Obejrzyj ją i wysluchaj pytań po prezentacji. Lek AMX0035 podawany jest w postaci proszku, w saszetkach po 4g. W razie wątpliwości służę pomocą.
#52
Niestety, źle dawkuje. Jest tam napisane jak wół: 2 x dziennie kombinacja Tudca 1.0 g i Ammonaps 3.0.  Używam dla uproszczenia nazw handlowych leków, zamiast nazw chemicznych. Michał wprowadza ludzi w błąd.
#53
Aniu,
W cytowanym przez Ciebie badaniu klinicznym podawano AMX0035 dwa razy dziennie po 4g.
Czyli stosując dostępne na rynku leki, to Ammonaps 2 x dziennie po 3g i Tudca 2 dziennie po 1 g. To oznacza w praktyce 12 tabl Ammnaps na dobę lub 6 miarek granulatu Ammonaps.
Pozdrawiam
Ela
#54
Oscar,
Nie mam wątpliwości, że z biegiem czasu u chorych z Sla mogą pojawić się zaburzenia czucia. Ja mam przeczulicę skóry na podudziach i zaburzenia smaku i inne dziwne doznania. 
W sumie, zbliżają się święta, więc białe brwi i uszy będą pasowały do brody z waty  ;D
Ale, możesz spróbować Icy Rub żel. Nie ma w składzie tlenku cynku, który zawiera Pudroderm, a który niepotrzebnie wysusza i nadaje brwiom i uszom biały look, a zawiera podobne substancje znieczulające.
Mam nadzieję, że będzie ok. Trzeba wypróbować na uszach. Jak nie będzie pasował, to można stosować na stawy.
Pozdrawiam
Ela
#55
Aniu,
Świetnie, że zwróciłaś na to uwagę. Faktycznie BRAWO!!!
#56
Dyskusja ogólna / Odp: SLA w polskich serialach 😕
02 Październik 2018, 19:26:35
Serial tzw sympatyczny, ale wątek Sla faktycznie kulawy. Dziwny przebieg choroby, zarówno u matki, jak i serialowego dr Wolskiego. Pozytywy: zwrócenie uwagi na chorobę (choć nie wiem czemu na postać dziedziczną, skoro to tylko 5%przypadków zachorowań) i pokazanie, że są badania kliniczne dla chorych z Sla (nie wszczepianie komórek macierzystych). Dalej mam wrażenie, że przedstawiono kryteria włączenia do badania klinicznego. Modelowy przyklad dr Wolski: świeże rozpoznanie choroby (choć choroby nie widać  ;D), pacjent samodzielny, bez PEGa, nie wymagający wentylacji nieinwazyjnej. Takich chorych z Sla nie jest wcale aż tak wielu.
#57
 ;D Chętnie bym napisała, co we mnie się zmieniło i w jaki sposób, aĺe nie dość, że nie pasuje to do tzw wątku, to byłoby niecenzuralne :)
Mam nadzieję, że też będę miała takie kości i mniejsze podgardle.
#58
Meg,
Dziękuję. Przykro, że cały czas masz nie do końca wygodną maskę.  Choć te kości policzkowe w ogóle godne pozazdroszczenia... :). Dziwne, że producenci masek nie umożliwiają ich przymierzenia i dopasowania. Pewnie im się nie opłaca.
Pozdrawiam
 
#59
Dziękuję Aniu za odpowiedź. Pozdrawiam  :)
#60
Meg,
Wiem, że minęło szmat czasu..., ale może już  znalazłaś maskę idealną? Koleżankę czeka respirator nieinwazyjny. Idzie do szpitala 1 października, a już ma dokonać wyboru maski.To jakiś absurd  (: