Mój mąż Tadeusz choruje na SLA od 5 lat...

Zaczęty przez wiesia_m, 07 Kwiecień 2013, 21:23:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

wiesia_m

Witam wszystkich!!

Mój mąż Tadeusz  ma 51 lat choruje na SLA od 5 lat. Ja od 3 lat jestem z mężem 24h, ale od stycznia 2012 jest już przy respiratorze. Ogólnie mąż jest bardzo dzielny przy tej chorobie, cały czas wierzy, że w końcu znajdzie się lek zresztą jak Wy wszyscy czego życzę z całego serca.  Kilka razy wchodziłam na forum, tzn. kiedy szukałam pomocy w trudnych chwilach i bardzo często znajdowałam ją, zdałam sobie sprawę, że nie jestem sama , że bardzo dużo jest  chorych i opiekunów. DZIĘKUJĘ WAM ŻE JESTEŚCIE.

To już drugi rok jak mąż jest przy respiratorze, na początku było  bardzo ciężko, teraz to tylko ciężko. Od samego początku  rehabilitacja to podstawa, najpierw z NFZ 2 razy w roku po 3 tygodnie a teraz 2 razy w tygodniu,  w pozostałe dni sama ćwiczę męża. Nawet jak 15 sierpnia 2012r. kiedy zrobił się w rurce czop 10 cm i pogotowie zabrało na laryngologię usunęli  ten czop i wymienili rurkę a mąż nic z tego nie pamięta, to jak go przywieźli po małej drzemce przypomniał sobie że nie było ćwiczeń, no i oczywiście musiałam ćwiczyć.

Po 2 miesiącach leżenia w szpitalu kiedy to 4 stycznia 2012 mąż wyszedł do domu  miał odleżynę na kości ogonowej gdzie było widać kość, wyleczyłam ją z pomocą pielęgniarki  w ciągu pół roku. Wszyscy byli pod wrażeniem jak można w tak krótkim czasie wyleczyć taką wielką odleżynę, ale udało się. Po pół roku leżenia plackiem mąż wymyślił sobie że chce usiąść na wózek, no i od  lipca codziennie sadzamy na 5-6 g  pomaga mi  syn i moja  siostra która jest dla mnie ogromnym wsparciem tym fizycznym jak i psychicznym. Wiele działo się przez te 5 lat ale nie jestem w stanie wszystkiego naraz opisać.

Podsumowując,  współczuję osobom które są same z chorobą bez żadnego wsparcia rodziny, znajomych, ja natomiast mam wsparcie od rodziny jak i przyjaciół , dziękuje  im z całego serca że są.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

teresa

Wiesiu witaj u nas.
Przykro mi, że masz męża chorego na SLA. Pocieszający jest fakt, że masz pomoc od siostry, to bardzo ważne.
Napisałaś, że mąż wymyślił sobie siadanie na wózku, to super ! Zważywszy na trudy choroby na pewno chory inaczej się odnajduje mogąc postrzegać świat z pozycji siedzącej bo samo leżenie musi być straszne.
Życzę Wam dużo siły i dziel się z nami Wiesiu swoimi doświadczeniami :)

wiesia_m

Dziękuję za mile przywitanie!!!

Tak masz rację że z pozycji siedzącej świat wygląda inaczej. My mieszkamy na parterze i gdy mąż siedzi to np. widzi znajomych  idących chodnikiem i wtedy bardzo się cieszy. Moja siostra bardzo mi pomaga, codziennie jak wraca z pracy to najpierw przychodzi pomóc mi posadzić męża na wózek i dopiero idzie do siebie a mieszka obok w budynku. Natomiast kłaść do łóżka to już z synem. I tak codziennie mąż siedzi 5-6 godz.

Pozdrawiam Cię cieplusio.

szucia

Podpisuję się całkowicie pod Teresą,Wiesiu pozdrawiam Ciebie i Męża,Kasia


wiesia_m

Dzięki Kasiu za miłe przywitanie. Również przesyłamy z mężem pozdrowionka.

A co do Pogromcy również dziękuję za informacje. Znam temat komórek, niestety mąż nie kwalifikuje się. Również pozdrawiamy.

monia1976

Podziwiam panią podobna sytuacja którą ja opisuje moja mama już sama wymienia rurkę  a tak panicznie się bała wszystkiego dosłownie odsysania a co dopiero wymiana rurki.Opiekuje się tatą dopiero pół roku [pod respiratorem] tato chodzi lecz bardzo się męczy.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego co najlepsze

wiesia_m

Witaj Moniko!

Dzięki za przywitanie tu na forum. Ty i Twoja Mama również jesteście dzielne dziewczynki.

Jestem tu już miesiąc z Wami  Forumowiczami czuję się jak w Wielkiej Rodzinie. Zawsze można ponarzekać, wyżalić się, doradzić, poradzić, rozkoszować się poezją raz wesołą innym razem smutną ale taką od serca, posłuchać muzyki, dobrego humoru itd. Jestem taka szczęśliwa że dołączyłam do Was. Kiedyś każdą wolną chwilę wykorzystywałam na wypoczynek, teraz wypoczywam dzieląc się swoimi doświadczeniami z Wami.

Pozdrawiam wszystkich miło i serdecznie. Wiesia

szucia

Wiesiu,jestes dzielna i na pewno Tadeusz to wie,na pewno byłby też dzielny dla Ciebie..Tj,piszesz,znajdziesz tu rady fachowe,wsparcie,itd.Dobrze,ze zawitalaś,forum tak jak będzie mogło, pomoże....Tu jest też tel.zaufania,mozesz zadzwonic.Pisz o wszystkim.Kasia

monia1976

To  forum jest naprawdę niezbędne w końcu to tu wszystkiego dowiedziałam się o tej chorobie i dalej się dowiaduje.Jak tylko mi czas pozwala to wpadam tu

Monia

monia1976

Wiesiu a jak obecnie twój mąż się czuje?

wiesia_m

#11
Witam!
Wczoraj u nas było słoneczko i byliśmy na dworze 5 godzin. Mąż taki szczęśliwy, że widział się z sąsiadami i że syn ściął trawę na ogródku bo dziś pada deszcz i trawka będzie rosła. Ja również dotleniona troszkę a przez to lepsze samopoczucie. Teraz ogląda mecz- to jest całe Jego życie. Dziś będziemy mieli gości tzn męża siostra która była ostatnio w grudniu, pobędzie około tygodnia. Mąż z tego powodu taki szczęśliwy. Ma jeszcze 2 braci ale  oni mają swój świat i nie odwiedzają męża.
Mojemu mężowi naprawdę niewiele trzeba aby był uśmiechnięty. Pomimo tego, że respirator oddycha, karmienie przez peg, ciało bezwładne, głowa również, nawet palcem nie ruszy to i tak silna wola do życia, pozytywnie energetyczny, że sama nie wiem skąd ma tą siłę.
Właściwie to mąż ma dużo siły w nogach, bo jak sadzam z moją siostrą na wózek to wybija się jak Małysz. Bardzo bystre są oczy, chociaż nieraz pojawiają się stany zapalne.
A więc ogólnie super, tylko czasami obje mamy złe dni, jak chyba każdy.

Pozdrawiam. wiesia

melassa

Brawo Wiesia i tak trzymaj :) Mój tata też czeka aż go zabierzemy na działkę w tym roku. Jestem lekko przerażona bo już na pewno nie damy rady sami wepchnąć go do samochodu,jest duża zmiana przez ostatni rok, musimy zamówić specjalny transport do przewozu osób niepełnosprawnych...
Pozdrawiam serdecznie :)

wiesia_m

Witam!
Nam wczoraj pogoda znów pozwoliła dotlenić się, 5 h na dworze. Mąż zadowolony i ja też.
Chciałam podzielić się moimi wrażeniami, ponieważ od miesiąca podaję mężowi aminokwasy w płynie, miałam sceptyczne nastawienie do suplementów, jednak efekty są zadowalające, tak jak już pisałam jest więcej siły a co za tym idzie pozytywne nastawienie psychiczne.
To taki łańcuszek, jak mąż zadowolony, uśmiechnięty , to i my domownicy też.
Pozdrawiam. Wiesia

monia1976

Witam

a napisz proszę jak twój mąż z wydzieliną sobie radzi na pewno go odsysasz to zrozumiałe ,ale mój tato tak często ostatnio ma wymienianą rurkę bo mu ciągle duszno.Mamo go odsysa wtedy gdy potrzebuje bo mówi kiedy chce być odsysany,bierze leki na rozżadzenie i wciąż męczą się z tą wydzieliną jest taka gęsta to jest najgorsze dla nas masakra.Tato ciągle się skarży  a tak to spaceruje po podwórku chiciaz bardzo się męczy.

monia1976

jeszcze chciałam zapytać jakie aminokwasy podajesz mężowi może by mama podawała tacie p.doktor nic o tym nie wspominała.

wiesia_m

Witaj Monia.
Z tą wydzieliną to radzimy sobie tak-codziennie rano wlewamy do rurki tracheo około 2-3 mil soli fizjologicznej i zaraz rozdmuchuję ambu tak około 5-6 razy czasami nawet 10 razy gdy słyszę że ta wydzielina jest na dnie i poprzez rozdmuchiwanie ambu podnosi się ona do góry i odsysam dopiero ssakiem potem podłączam respirator. Czasami po nocy  taką akcję robimy 3-4 razy dopóki mąż nie poczuje komfortu czystości  i lekkiego oddechu. W ciągu dnia również tak robimy kiedy mąż czuje że jest gęsta wydzielina, nieraz to nawet 5 razy w ciągu dnia. Natomiast z przydziału z tą solą to robię 3 razy na dzień. Lepiej odsysać na leżąco, jednak ja to robię też na siedząco, bo mąż całe popołudnie siedzi na wózku.
Mężowi czasami jest też duszno i każe sobie troszkę upuścić powietrza z balonika, ale gdy widzę że jest za mało to znowu dopuszczam. tą sól fizjologiczną to można nawet podawać przy każdym odsysaniu gdy jest taka potrzeba.

Aminokwasy które ja podaje to BCAA mega strong w płynie, to jest 1 l za 70 zł i kupuje w sklepie z odżywkami dla sportowców. Często takie sklepy są w dużych marketach jak M1 czy Platan. Mąż jest po nich naprawdę silniejszy. Bierze się je 30 min przed ćwiczeniami i zaraz po ćwiczeniach. Dawkę sugerują 40 ml, ja zaczęłam od 20 a teraz po 30ml ponieważ jednak nie są to wysiłkowe ćwiczenia tyko ogólno usprawniające. My ćwiczymy codziennie i codziennie mąż dostaje, W dni wole od ćwiczeń nie podaje się.

Pozdrawiam wiesia

wiesia_m

Witam.
Słoneczko znowu dopisało i my trzeci dzień popołudniami na dworze. Troszkę dotlenieni a co za tym idzie lepsze samopoczucie. Mąż ma się dobrze , aminokwasy dają siłę i chciałam podzielić się z Wami tą właśnie radosną wiadomością.
Pozdrawiam gorąco wszystkich forumowiczów. wiesia

monia1976

Dziękuje Wiesiu przekaże mamie twoją radę.Mój tato też codziennie spaceruje z balkonikiem ,męczy się okropnie ale nie poddaje się.Raz lepiej mu sie oddycha raz gorzej .Byliśmy na dniu ojca trzy córki z naszymi rodzinami było cudownie.Tato taki zadowolny popłakał ze szczęścia cały weekend  tam spędziłśmy.

wiesia_m

#19
Witam.
Nie było mnie na forum tydzień i stęskniłam się za Wami kochani.
Dużo u nas działo się, zmiana pielęgniarki, latanie do MOPRu staram się o świadczenie pielęgnacyjne, codziennie na dworze jesteśmy tak około 3-4 h, podładowałam trochę swoje akumulatory bo w zeszłym tygodniu  był taki dzień że byłam totalnie wyczerpana ale już jest ok.
Wczoraj mieliśmy  odwiedziny chorych i kolejna zmiana nastąpi od sierpnia tym razem to ksiądz, a szkoda bo był niesamowity, tak ciepły człowiek , jak żegnał się to oczywiście popłakaliśmy się. ksiądz i my.
Kupiłam mężowi poduszkę przeciwodleżynową  firmy  roho ( polecane na forum) fakt jedną z najtańszych ale musiałam oddać bo piekła w dupcie. Teraz siedzi na kółku ,chciałam żeby miał wygodniej, nie udało się.

Pozdrawiam Wszystkich i życzę miłego tygodnia. wiesia

wiesia_m

Witam Kochani.
Już brak słów na tych naszych urzędasów. Złożyłam wniosek 2 lipca na Świadczenie Pielęgnacyjne bo wiadomo opieka 24h, pani podpowiedziała, żebym złożyła jeszcze na Specjalny Zasiłek Opiekuńczy może któryś dostanę w tak wyjątkowej sytuacji. Był wywiad w domu, pani urzędniczka bardzo współczuła i nic poza tym.  Półtora miesiąca rozpatrywali i przyszła odmowa ponieważ przekroczyłam dochód o 9zł. Napisałam odwołanie do SKO i teraz czekamy. Dużo osób pobierało te świadczenia nienależnie (wyłudzając) a cierpią Ci co naprawdę Im się należy.Trzymajcie kciuki żeby się udało bo jak mówią w grupie siła.
A poza tym  mąż dzielny chłopak, codziennie siadamy na wózek, jak pogoda dopisze to na dwór, ostatnio siedzimy w domu bo chłodno. Aminokwasy nadal mąż bierze i czuje się świetnie.
Pozdrawiamy Wszystkich i jeszcze raz dzięki za życzenia urodzinowe dla męża, sprawiliście Mu ogromną przyjemność.
Wiesia z Tadzikiem

gosia1981


anula680

  Dranie!!!
Ja mam do pażdziernika  Specjalny Zasiłek Opiekuńczy, a potem to na nowo składam papiery i zobaczymy. Trzymam kciuki Wiesia :-*
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

gosia1981

mojej mamie zabrali, za pozno zachorowalam i przekraczamy kryterium dochodowe

wiesia_m


AnnaL



teresa

Wiesiu życzę Wam dużo radości, buziaki dla Was :)

wiesia_m

Dziękujemy za życzenia, to takie miłe.
Gorące pozdrowionka.

wiesia_m

Witajcie
Dziś byliśmy na dworze, pierwszy raz w tym roku.
Krótko bo 2h, mam nadzieję, że jutro będzie powtórka.
Tadzik szczęśliwy i zadowolony a to najważniejsze, jego uśmiech na twarzy bezcenny, przy okazji ja dotleniona. U nas kwitnie akacja, pięknie pachnie.

Majowe pozdrowionka dla Wszyskich

wiesia_m

#30
Tadzik na wycieczce po Zabrzu :)
Oczywiście siedział na przednim siedzeniu, ja z synem z tyłu. Jeździliśmy 1h po Zabrzu, ani razu nie było odsysania, to się nazywa silna wola.
Ten uśmiech bezcenny.

RILU


Piękna wycieczka .Brawo Tadeusz i Wiesia
Trzeba żyć tak , aby każdy dzień był pięknym.  :D

Serdecznie pozdrawiam  :-*
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

alina7

Pozdrawiam  gorąco i życzę  często takich  miłych  wycieczek .

melassa

Wiesiu to są bardzo fajne chwile,przypomniało mi się jak my woziliśmy tatę na działkę w całym "rynsztunku", pakowanie to cała logistyka była ale radość taty bezcenna. Życzę Wam jak najwięcej takich chwil, pozdrowienia dla Was :)

teresa

Wiesiu miło Was widzieć takich radosnych mimo wszystko:) Wspaniale, że organizujecie Wiesiowi czas z którego wszyscy czerpiecie radość. Uściski dla Was i gorące pozdrowionka:)

magda83

super :) pozdrawiam serdecznie i życzę więcej takich fajnych wyjazdów :)

JAMI


wiesia_m

Jedno marzenie spełnione, teraz szykujemy się do poważnej podróży 300km do Jeleniej Góry.
Planujemy latem, ale na razie to tylko plany i marzenia.
Pozdrawiamy cieplusio, bo dziś na dworze zimno.

Kasia87

P.Wiesiu aż sie serce raduje widać ze miłosci u was ponad wszystko ..  aż sie serce raduje :) Pozdrawiam Cieplutko

wiesia_m

Witam
Dziś miałam sprawę w sądzie o świadczenie pielęgnacyjne na męża. Niestety odmówili, ponieważ to świadczenie przysługuje wyłącznie rodzicom na dzieci niepełnosprawne które zachorowały przed 25 rokiem życia. Złożyłam również o specjalny zasiłek opiekuńczy, tak mi doradziły panie z  MOPRu, myśląc, że może któryś dostanę, Były to 2 odrębne pisma i kiedy pisałam o przyspieszenie rozprawy ze względu na chorobę męża prosiłam, że oba pisma dotyczą 1 osoby, żeby złączyli w jedną sprawę. Niestety nie mogli tego zrobić bo tak nie wolno.

Zatem czekam na drugą rozprawę o specjalny zasiłek opiekuńczy, pewnie parę miesięcy ale cóż zrobić, takie jest życie.

Chciałam pokazać sędzinie zdjęcia jak wygląda opieka nad chorym, odmówiła, powiedziała, że nie będzie tego oglądać.
Może następnym razem trafię na  sędziego – człowieka.

Pozdrawiam wiesia

wiesia_m


magda83


irena

Super, my też robimy mężowi wycieczki ale  busem  i on siedzi na swoim wózku,  samochodem osobowym  na siedzeniu chyba jest  trudniej ,jak go tam  umieszczacie ??   Szacunek.

wiesia_m

Cytat: wiesia_m w 29 Lipiec 2014, 22:59:44
Witam
Dziś miałam sprawę w sądzie o świadczenie pielęgnacyjne na męża. Niestety odmówili, ponieważ to świadczenie przysługuje wyłącznie rodzicom na dzieci niepełnosprawne które zachorowały przed 25 rokiem życia. Złożyłam również o specjalny zasiłek opiekuńczy, tak mi doradziły panie z  MOPRu, myśląc, że może któryś dostanę, Były to 2 odrębne pisma i kiedy pisałam o przyspieszenie rozprawy ze względu na chorobę męża prosiłam, że oba pisma dotyczą 1 osoby, żeby złączyli w jedną sprawę. Niestety nie mogli tego zrobić bo tak nie wolno.

Zatem czekam na drugą rozprawę o specjalny zasiłek opiekuńczy, pewnie parę miesięcy ale cóż zrobić, takie jest życie.

Chciałam pokazać sędzinie zdjęcia jak wygląda opieka nad chorym, odmówiła, powiedziała, że nie będzie tego oglądać.
Może następnym razem trafię na  sędziego – człowieka.

Pozdrawiam wiesia


Udało się !!!  :)
Nowy Rok rozpoczęty dobrymi  wiadomościami. Przypomnę tylko, że walka o 520 zł trwała 1.5 roku.
W lipcu 2013r złożyłam wniosek do MOPRu  o Świadczenie pielęgnacyjne-odmowa  >:(
Odwołanie do SKO- odmowa  >:(
Odwołanie do Sądu-  29 lipca  2014r odmowa.  >:(
Następnie składam wniosku do MOPRu o Specjalny Zasiłek Opiekuńczy – odmowa   >:(
Odwołanie do SKO- odmowa   >:(
Odwołanie do Sądu –  2 września 2014r odmowa.  >:(  >:(  >:(
Kolejny  raz składam wniosek do MOPRu ,tym razem o Zasiłek dla Opiekuna – odmowa  :((przeszkodą jest  małżeństwo)
Odwołanie do SKO- huraaaaa przyznali  :)  :)  :)
Do każdego odwołania musiałam kserować faktury za opłaty, leki z ostatnich 3 msc.
Nie ważne ile mnie to kosztowało zdrowia do tych urzędników, ważne, że udało się  :)
Pozdrawiam wiesia  :-*  :-*  :-*

teresa

Bo w naszym kraju 
CytatTrza być twardym nie miętkim
;D
Wiesiu gratuluję wytrwałości.

lucky2008

Wiesiu.
Rowniez przylaczam sie do gratulacji! Mam nadzieje i wrazenie, ze moze to byc dobry poczatek roku dla innych. Zycze im tego z calego serca!
Wiesiu i Tadziu, jeszcze w Noworocznym klimacie.
Jestescie wzorem dla innych, tylko szczerym uczuciem mozna " przenosic " gory i Wy to robice, od Was mozna sie wiele nauczyc.
Oby ten dobry poczatek roku trwal jeszcze 362 dni i jeszcze dluzej! 
Pozdrawiamy Was bardzo goraco.
Joanna i Piotr

masza

Witajcie  Wiesiu i Tadziu !
Cieplutko Was pozdrawiam w Nowym Roku i gratuluję sukcesu w bitwie z przepisami i urzędnikami. Wiele razy czytałam na forum Twoje, Wiesiu, wpisy i szczerze Was oboje podziwiam d:)
Od niedawna mam możliwość pisania, więc korzystam (taka mała rzecz, a cieszy) .
  My jesteśmy w podobnej sytuacji. Choruję od 5 lat. Opiekuje się mną mój mąż . Moja renta, po 25 latach pracy w systemie edukacji , jest "akurat" d:) Akurat za wysoka żeby przysługiwał mężowi zasiłek . Akurat za mała by żyć i rehabilitować się, akurat za duża by umrzeć. ;D
Odkąd wymagam stałej opieki mąż zrezygnował z pracy... logistycznie nie dało się tego pogodzić, poza tym zwyczajnie zmęczenie materiału... Ile można dawać radę? praca, dom, ja i moje SLA? d:)
No trudno, stopa życiowa w dół i do przodu, Polak potrafi... :(
Martwi mnie, co będzie z emeryturą męża potem... Teraz jest bezrobotnym bez prawa do zasiłku, więc i składek emerytalnych nie ma odprowadzanych. A co potem?
   No niby jest rozwiązanie ; rozwieść się i wtedy jako osoba obca dostałby i zasiłek i składki  miałby opłacane, :) kurcze, to jest chore!!! >:(
Muszę sprawdzić czy jest możliwość korzystania przez męża z mojej emerytury, przecież ja jej nie pobiorę, mam jeszcze parę ładnych  lat do wieku emerytalnego... i raczej pójdę ZUS -owi na rękę, hi, hi, hi, może mi chociaż medal dadzą za wspieranie systemu emerytalnego  :-\
A może ktoś z forumowiczów wie coś na ten temat? 
Jeszcze raz pozdrawiam Was i życzę aby cały rok był równie udany jak jego początek!!!

Bozi

Witaj Wiesiu, duzo sily w Nowym Roku zycze Ci z calego serca.Mialam to samo ,jak skladalam o jakies grosze do MOPR-u, zamknelam firme aby zaopiekowac sie mezem, zabraklo mi tylko wytrwalosci i nie pisalam do Sadu.Gratuluje Ci pozdrawiam Bozi

ASIA.G

U mnie byla pani z MOPS-U kazala skladac mzowi wniosek przepisy sie w tym roku zmienily i dostanie 520 zl a przy tym oploacony zus my juz zlozylismy mowie Wam to stalo sie faktem

masza

CytatOpiekunowie niepełnosprawnych dorosłych otrzymują specjalny zasiłek opiekuńczy, zależny od dochodu, który nie powinien przekraczać 664 złotych miesięcznie na osobę w rodzinach opiekuna i podopiecznego. Świadczenie wynosi 520 złotych.



No i tu nas mają,  "kryterium dochodowe "... Wystarczy parę złotych więcej na osobę i koniec pomocy. 

ASIA.G

dochody no tak my mamy 3 dzieci wiec pewno nie przekroczylismy ::)

wiesia_m

#51
Niektórzy pewnie pamiętają jak pisałam, że  Tadzik jak coś chce to zgrzyta zębami to jest nasz kontakt. To zgrzytanie mnie nie wkurza  bo wiem, że inaczej mnie nie zawoła np. gdy coś swędzi  ale usłyszeli  je mieszkający  ponad 1000km Piotr (lucky) z Joasią :angel: :angel:, pewnie ich to wkurzyło i postanowili zmienić mi, szczególnie nocną melodyjkę na milszą dla moich uszu. Zakupili Tadziowi opaskę z alarmem.
Tak więc przedwczoraj  w nocy nie było zgrzytów tylko melodyjka całkiem miła tylko za głośna (ale znalazłam patent, na urządzenie  położyłam kartonik przykryłam kocykiem i było ok). Wydaje mi się, że Tadzik spał spokojniej, czuł się bezpieczniej bo każdy nawet delikatny ruch głową jest alarm. Do 2.00 były  2 pobudki, od 2.00-4.00 spanie i od 4.00-6.00 spanie, dla mnie to komfort.
Wczoraj Tadzik spał naprawdę spokojnie, chyba poczuł bezpieczeństwo, zresztą ja również aż mnie kości bolą.
Były tylko 3 pobudki, średnio co 2-2.5h.
Ja często budziłam się i nadsłuchiwałam czy Tadzik zgrzyta czy mi wydawało się, wczoraj już nie.
Dzisiejsza noc to bajka pierwsza pobudka o godz 1.00 druga o godz 4.00 i do 7.00 spanie.

To niesamowite, że takie małe urządzenie (pewnie nie tanie) a tyle komfortu.

Joasiu i Piotrze :angel: :angel: dziękujemy
Niech Pan Bóg Wam Błogosławi.
Wiesia z Tadziem


Ogaruus

Super!!!
W Krakowie też już słychać Tadzika!
Jutro Kolędujemy - będzie Tadzik piszczał do melodii "lujaj że Jezuniu";)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Kochani.
Kolejny  raz moja cierpliwość została wystawiona na próbę.
Tym razem chodzi o pas ortopedyczny na kręgosłup.
Dowiedziałam się, że jako opiekun dźwigający chorego  mogę za 10% wartości kupić taki pas, reszta  refundowana z NFZ.
W sierpniu 2014 zarejestrowałam się do neurologa w przychodni, krótko czekałam bo 4 msc.
Pani neurolog zaleciła prześwietlenie kręgosłupa (musi mieć jakieś dokumenty w razie kontroli).
Na podstawie wyników mogła już wypisać wniosek,  jednak nie miała książki z kodami pasów, musiałam  iść do sklepu po kod, gdy już jej przyniosłam stwierdziła, że to nie jest kod pasa tylko kod choroby ( wręcz nakrzyczała na mnie, że nie słucham co do mnie mówi) ja stoję przy swoim bo to jest kod pasa.
Chodzi o kod M60 (Orteza (sznurówka) lędźwiowo-krzyżowa ze stalkami lub fiszbinami).
Kolejny raz do sklepu czy mam prawidłowy kod, potem znowu do neurologa i w końcu mam pas :)
Koszt takiego pasa to od 150-260zł. Ja mam za 150zł czyli kupiłam za 15 zł
Polecam  taki pas każdemu  opiekunowi bo naprawdę jest ulga, wzmacnia kręgosłup i brzuch.
Do tej pory kupowałam pas w sklepie sportowym za około 50 zł, wystarczał  średnio na kwartał potem już był do wyrzucenia.
Zobaczymy jak długo ten  posłuży.
Gdyby ktoś był zainteresowany to pas jak na zdjęciu:
  http://www.reh4mat.com/produkt/odcinek-ledzwiowy/orteza-ledzwiowo-krzyzowa-am-so-03/

Pozdrowinka dla wszystkich

magda83

Wiesiu jak działa taka opaska?? U nas tata póki co używa dzwonka bezprzewodowego ale coraz gorzej jest mu nacisnąć przycisk więc musimy pomyśleć o jakimś innym rozwiązaniu. Pozdrawiam

wiesia_m

Opaska jest rewelacyjna. Działa na zasadzie 'elektronicznej niani'.
To jest opaska na czoło z rzepem, pod nią jest czujnik, który włącza alarm gdy porusza się nawet delikatnie głową. Jest również pilot do wyłączenia alarmu.
Słyszałam, że są takie 'elektroniczne nianie', gdzie czujnik jest pod materacem i gdy zanika oddech to włącza się alarm.
Pozdrawiam


wiesia_m

Wczoraj był piękny dzień na spacerek z Tadziem.
Mało jest takich dni bo albo zimno albo gorąco a wczoraj było idealnie  :)

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1603144139951512&set=pcb.1603144473284812&type=1&theater

Ogaruus

Jak zawsze  - uśmiech Tadzika bezcenny;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

teresa

Wiesiu jesteście piękni :) uściski dla Was :-*

wiesia_m

Kochani!
Wklejam te zdjęcia po to, aby pokazać innym, że z respiratorem można żyć.
Z respiratorem można się uśmiechać, robić wycieczki, mieć przyjaciół, znajomych......
My mieszkamy na parterze więc łatwiej nam wyjść na dwór ale to i tak uzależnione jest od pogody.

Aniu, Tereniu również ściskamy.
Planujemy wycieczkę  poza miasto, oczywiście filmik pokażemy.

Pozdrowionka dla wszystkich forumowiczów



jankar

Wiesiu, pisz i wklejaj filmiki :)
Z przyjemnością  czytam Twoje  i oglądam filmiki z Waszych wypadów:)
Przekazujesz wiele pozytywnej energii a uśmiech Twojego męża mówi wszystko :)
Serdecznie pozdrawiam.

wiesia_m

Kochani!
Dołączyliśmy do grona szczęśliwych dziadków  :)
Ignaś 3850g, 53cm

Pozdrawiamy Wiesia z Tadziem

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

jankar


oscar

gratulacje dla Dziadków, Rodziców
a dla małego Ignasia samych radości  ;D

życzy
tyż Dziadek ...sprzed miesiąca  >:D
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

teresa

Wiesiu gratuluję Tobie i Tadziowi, gratuluję rodzicom a mały Ignas niech się zdrowo chowa  :)

masza

Gratulacje!!!
Kawał chłopa z tego Ignasia! ;D
Wszystkiego dobrego!

wiesia_m



wiesia_m

Kochani!
Teraz, to my dziadki pełną gębą  ;D

Doszła jeszcze Tosia  :)  SŁODKOŚCI   :)
3030g 51dł


Pozdrawiamy bardzo wiosennie
Wiesia z Tadziem

Luiza


madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

magda83


Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza

 ;D Babciu! Dziadku!
GRATULACJE!!!
Dla małej Tosi i Rodziców - wszystkiego dobrego! :-* 

mila


oscar

no i co tam Dziadki, wychodzicie na spacery z wnukami,  albo chociaż sami ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

Niestety, na razie na spacerki nie wychodzimy.
Tadzik ponad msc ma tlen-postęp choroby.
Dla mnie i tak jest bohaterem 8,5 r choroby, 4,5 z respiratorem. ( odmiana opuszkowa)
Ignaś 10 msc prawie już chodzi.
Antosie dziadek Tadek bawi tak:  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1719665371632721&set=pcb.1719666311632627&type=3&theater

oscar

Wiesia

wasza wnuczka to po prostu cudo, gęba  człowiekowi sama się śmieje jak się na nią patrzy
no i muszę przyznać, że  Tadeusz to też się całkiem dobrze trzyma, wcale nie wygląda na chorego od ponad 8 lat, coś czuje, że to też Twoja w tym wielka zasługa   
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

monia1976

Witam
Dawno  nie pisałam radzilysmy sobie jakos Od czterech lat tato choruje na SLA od ponad pół roku leżący.Moja mama jest z tata 24 na dobę opiekunka 3 razy tygodniu po 3godz do pomocy i my córki pomagamy jak mozemy.Wiadomo mamy rodziny,dzieci i prace.Chciałm porady odnosnie pokarmu.Dotychczas do pega strzykawka lecz zawsze po jedzniu wybuch czerwony na twarzy dużo odsysania i dusznosci.Respirator ok.Obecnie pokarm leci po malutku z kroplowki i  to samo  dusznosci i wybuchy na twarzy,C robić p.doktor nie umie pomóc[ Anstezjolog] mówi ,że choroba postępuje.Jak tacie pomóc do kogo napisac?Od poczatku choroby poblem z dusznoscia i slina.Slina w ustach nadmierna z płuc z gardła.Mimo ciągłego odsysania. Inhalacje nie pomagaja.Mama jest u kresu sił psychicznie nie daje rady.Mam jeszcze pytanie odnosnie p.doktor i pielęgniarki . Naczytałam się dużo lecz  praktyce jest inaczej.Czy faktycznie są u pacjentów dwa razy w tygodniu po ok 1,5 godz i jak powinny pomagac .U nas tak nie jest i eropomocy czy dorady.Wpa wypad i o co nie zpytasz to nie wiedza .Mówia chorob apostepuje,wie,że postepuje lecz co roić by ulżyć choremu.Do tej pory radziłysmy sobie lecz teraz jest tragiczni patrzeć na cierpienie i ta bezradnosc co robić.

wiesia_m

Monia, na priv wysłałam Ci mój tel zadzwoń.

monia1976

Dziękuję Wiesiu mamo po rozmowie z tobą taka zadowolona dzwoniła do mnie.Dziękuje 

w bernadeta

Witam jestem tutaj pierwszy raz przeraża mnie to co czytam.
Mój mąż choruje na SLA już 2,5 roku ma rurkę tracheostomijną i ma pega.
Jestem 24 na dobę jeste wykończona  chciałabym z kimś porozmawiać jak sobie z tym radzić.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję jeśli ktoś mi odpisze

wiesia_m

#84
Cytat: w bernadeta w 30 Październik 2016, 00:17:41Witam jestem tutaj pierwszy raz przeraża mnie to co czytam.
Mój mąż choruje na SLA już 2,5 roku ma rurkę tracheostomijną i ma pega.
Jestem 24 na dobę jeste wykończona  chciałabym z kimś porozmawiać jak sobie z tym radzić.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję jeśli ktoś mi odpisze


Witaj w bernadeta, chociaż minęło sporo czasu jeżeli mogę w czymś pomóc to służę swoim doświadczeniem.

Tadzika nie ma już 9 msc wśród nas  :'(  zostały tylko wspomnienia i doświadczenie, którym chętnie dzielę się najczęściej na fb w Grupie pomocy dla chorych na SLA

Pozdrawiam wiesia