Mój mąż Tadeusz choruje na SLA od 5 lat...

Zaczęty przez wiesia_m, 07 Kwiecień 2013, 21:23:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

wiesia_m


magda83


irena

Super, my też robimy mężowi wycieczki ale  busem  i on siedzi na swoim wózku,  samochodem osobowym  na siedzeniu chyba jest  trudniej ,jak go tam  umieszczacie ??   Szacunek.

wiesia_m

Cytat: wiesia_m w 29 Lipiec 2014, 22:59:44
Witam
Dziś miałam sprawę w sądzie o świadczenie pielęgnacyjne na męża. Niestety odmówili, ponieważ to świadczenie przysługuje wyłącznie rodzicom na dzieci niepełnosprawne które zachorowały przed 25 rokiem życia. Złożyłam również o specjalny zasiłek opiekuńczy, tak mi doradziły panie z  MOPRu, myśląc, że może któryś dostanę, Były to 2 odrębne pisma i kiedy pisałam o przyspieszenie rozprawy ze względu na chorobę męża prosiłam, że oba pisma dotyczą 1 osoby, żeby złączyli w jedną sprawę. Niestety nie mogli tego zrobić bo tak nie wolno.

Zatem czekam na drugą rozprawę o specjalny zasiłek opiekuńczy, pewnie parę miesięcy ale cóż zrobić, takie jest życie.

Chciałam pokazać sędzinie zdjęcia jak wygląda opieka nad chorym, odmówiła, powiedziała, że nie będzie tego oglądać.
Może następnym razem trafię na  sędziego – człowieka.

Pozdrawiam wiesia


Udało się !!!  :)
Nowy Rok rozpoczęty dobrymi  wiadomościami. Przypomnę tylko, że walka o 520 zł trwała 1.5 roku.
W lipcu 2013r złożyłam wniosek do MOPRu  o Świadczenie pielęgnacyjne-odmowa  >:(
Odwołanie do SKO- odmowa  >:(
Odwołanie do Sądu-  29 lipca  2014r odmowa.  >:(
Następnie składam wniosku do MOPRu o Specjalny Zasiłek Opiekuńczy – odmowa   >:(
Odwołanie do SKO- odmowa   >:(
Odwołanie do Sądu –  2 września 2014r odmowa.  >:(  >:(  >:(
Kolejny  raz składam wniosek do MOPRu ,tym razem o Zasiłek dla Opiekuna – odmowa  :((przeszkodą jest  małżeństwo)
Odwołanie do SKO- huraaaaa przyznali  :)  :)  :)
Do każdego odwołania musiałam kserować faktury za opłaty, leki z ostatnich 3 msc.
Nie ważne ile mnie to kosztowało zdrowia do tych urzędników, ważne, że udało się  :)
Pozdrawiam wiesia  :-*  :-*  :-*

teresa

Bo w naszym kraju 
CytatTrza być twardym nie miętkim
;D
Wiesiu gratuluję wytrwałości.

lucky2008

Wiesiu.
Rowniez przylaczam sie do gratulacji! Mam nadzieje i wrazenie, ze moze to byc dobry poczatek roku dla innych. Zycze im tego z calego serca!
Wiesiu i Tadziu, jeszcze w Noworocznym klimacie.
Jestescie wzorem dla innych, tylko szczerym uczuciem mozna " przenosic " gory i Wy to robice, od Was mozna sie wiele nauczyc.
Oby ten dobry poczatek roku trwal jeszcze 362 dni i jeszcze dluzej! 
Pozdrawiamy Was bardzo goraco.
Joanna i Piotr

masza

Witajcie  Wiesiu i Tadziu !
Cieplutko Was pozdrawiam w Nowym Roku i gratuluję sukcesu w bitwie z przepisami i urzędnikami. Wiele razy czytałam na forum Twoje, Wiesiu, wpisy i szczerze Was oboje podziwiam d:)
Od niedawna mam możliwość pisania, więc korzystam (taka mała rzecz, a cieszy) .
  My jesteśmy w podobnej sytuacji. Choruję od 5 lat. Opiekuje się mną mój mąż . Moja renta, po 25 latach pracy w systemie edukacji , jest "akurat" d:) Akurat za wysoka żeby przysługiwał mężowi zasiłek . Akurat za mała by żyć i rehabilitować się, akurat za duża by umrzeć. ;D
Odkąd wymagam stałej opieki mąż zrezygnował z pracy... logistycznie nie dało się tego pogodzić, poza tym zwyczajnie zmęczenie materiału... Ile można dawać radę? praca, dom, ja i moje SLA? d:)
No trudno, stopa życiowa w dół i do przodu, Polak potrafi... :(
Martwi mnie, co będzie z emeryturą męża potem... Teraz jest bezrobotnym bez prawa do zasiłku, więc i składek emerytalnych nie ma odprowadzanych. A co potem?
   No niby jest rozwiązanie ; rozwieść się i wtedy jako osoba obca dostałby i zasiłek i składki  miałby opłacane, :) kurcze, to jest chore!!! >:(
Muszę sprawdzić czy jest możliwość korzystania przez męża z mojej emerytury, przecież ja jej nie pobiorę, mam jeszcze parę ładnych  lat do wieku emerytalnego... i raczej pójdę ZUS -owi na rękę, hi, hi, hi, może mi chociaż medal dadzą za wspieranie systemu emerytalnego  :-\
A może ktoś z forumowiczów wie coś na ten temat? 
Jeszcze raz pozdrawiam Was i życzę aby cały rok był równie udany jak jego początek!!!

Bozi

Witaj Wiesiu, duzo sily w Nowym Roku zycze Ci z calego serca.Mialam to samo ,jak skladalam o jakies grosze do MOPR-u, zamknelam firme aby zaopiekowac sie mezem, zabraklo mi tylko wytrwalosci i nie pisalam do Sadu.Gratuluje Ci pozdrawiam Bozi

ASIA.G

U mnie byla pani z MOPS-U kazala skladac mzowi wniosek przepisy sie w tym roku zmienily i dostanie 520 zl a przy tym oploacony zus my juz zlozylismy mowie Wam to stalo sie faktem

masza

CytatOpiekunowie niepełnosprawnych dorosłych otrzymują specjalny zasiłek opiekuńczy, zależny od dochodu, który nie powinien przekraczać 664 złotych miesięcznie na osobę w rodzinach opiekuna i podopiecznego. Świadczenie wynosi 520 złotych.



No i tu nas mają,  "kryterium dochodowe "... Wystarczy parę złotych więcej na osobę i koniec pomocy. 

ASIA.G

dochody no tak my mamy 3 dzieci wiec pewno nie przekroczylismy ::)

wiesia_m

#51
Niektórzy pewnie pamiętają jak pisałam, że  Tadzik jak coś chce to zgrzyta zębami to jest nasz kontakt. To zgrzytanie mnie nie wkurza  bo wiem, że inaczej mnie nie zawoła np. gdy coś swędzi  ale usłyszeli  je mieszkający  ponad 1000km Piotr (lucky) z Joasią :angel: :angel:, pewnie ich to wkurzyło i postanowili zmienić mi, szczególnie nocną melodyjkę na milszą dla moich uszu. Zakupili Tadziowi opaskę z alarmem.
Tak więc przedwczoraj  w nocy nie było zgrzytów tylko melodyjka całkiem miła tylko za głośna (ale znalazłam patent, na urządzenie  położyłam kartonik przykryłam kocykiem i było ok). Wydaje mi się, że Tadzik spał spokojniej, czuł się bezpieczniej bo każdy nawet delikatny ruch głową jest alarm. Do 2.00 były  2 pobudki, od 2.00-4.00 spanie i od 4.00-6.00 spanie, dla mnie to komfort.
Wczoraj Tadzik spał naprawdę spokojnie, chyba poczuł bezpieczeństwo, zresztą ja również aż mnie kości bolą.
Były tylko 3 pobudki, średnio co 2-2.5h.
Ja często budziłam się i nadsłuchiwałam czy Tadzik zgrzyta czy mi wydawało się, wczoraj już nie.
Dzisiejsza noc to bajka pierwsza pobudka o godz 1.00 druga o godz 4.00 i do 7.00 spanie.

To niesamowite, że takie małe urządzenie (pewnie nie tanie) a tyle komfortu.

Joasiu i Piotrze :angel: :angel: dziękujemy
Niech Pan Bóg Wam Błogosławi.
Wiesia z Tadziem


Ogaruus

Super!!!
W Krakowie też już słychać Tadzika!
Jutro Kolędujemy - będzie Tadzik piszczał do melodii "lujaj że Jezuniu";)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Kochani.
Kolejny  raz moja cierpliwość została wystawiona na próbę.
Tym razem chodzi o pas ortopedyczny na kręgosłup.
Dowiedziałam się, że jako opiekun dźwigający chorego  mogę za 10% wartości kupić taki pas, reszta  refundowana z NFZ.
W sierpniu 2014 zarejestrowałam się do neurologa w przychodni, krótko czekałam bo 4 msc.
Pani neurolog zaleciła prześwietlenie kręgosłupa (musi mieć jakieś dokumenty w razie kontroli).
Na podstawie wyników mogła już wypisać wniosek,  jednak nie miała książki z kodami pasów, musiałam  iść do sklepu po kod, gdy już jej przyniosłam stwierdziła, że to nie jest kod pasa tylko kod choroby ( wręcz nakrzyczała na mnie, że nie słucham co do mnie mówi) ja stoję przy swoim bo to jest kod pasa.
Chodzi o kod M60 (Orteza (sznurówka) lędźwiowo-krzyżowa ze stalkami lub fiszbinami).
Kolejny raz do sklepu czy mam prawidłowy kod, potem znowu do neurologa i w końcu mam pas :)
Koszt takiego pasa to od 150-260zł. Ja mam za 150zł czyli kupiłam za 15 zł
Polecam  taki pas każdemu  opiekunowi bo naprawdę jest ulga, wzmacnia kręgosłup i brzuch.
Do tej pory kupowałam pas w sklepie sportowym za około 50 zł, wystarczał  średnio na kwartał potem już był do wyrzucenia.
Zobaczymy jak długo ten  posłuży.
Gdyby ktoś był zainteresowany to pas jak na zdjęciu:
  http://www.reh4mat.com/produkt/odcinek-ledzwiowy/orteza-ledzwiowo-krzyzowa-am-so-03/

Pozdrowinka dla wszystkich

magda83

Wiesiu jak działa taka opaska?? U nas tata póki co używa dzwonka bezprzewodowego ale coraz gorzej jest mu nacisnąć przycisk więc musimy pomyśleć o jakimś innym rozwiązaniu. Pozdrawiam

wiesia_m

Opaska jest rewelacyjna. Działa na zasadzie 'elektronicznej niani'.
To jest opaska na czoło z rzepem, pod nią jest czujnik, który włącza alarm gdy porusza się nawet delikatnie głową. Jest również pilot do wyłączenia alarmu.
Słyszałam, że są takie 'elektroniczne nianie', gdzie czujnik jest pod materacem i gdy zanika oddech to włącza się alarm.
Pozdrawiam


wiesia_m

Wczoraj był piękny dzień na spacerek z Tadziem.
Mało jest takich dni bo albo zimno albo gorąco a wczoraj było idealnie  :)

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1603144139951512&set=pcb.1603144473284812&type=1&theater

Ogaruus

Jak zawsze  - uśmiech Tadzika bezcenny;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

teresa

Wiesiu jesteście piękni :) uściski dla Was :-*

wiesia_m

Kochani!
Wklejam te zdjęcia po to, aby pokazać innym, że z respiratorem można żyć.
Z respiratorem można się uśmiechać, robić wycieczki, mieć przyjaciół, znajomych......
My mieszkamy na parterze więc łatwiej nam wyjść na dwór ale to i tak uzależnione jest od pogody.

Aniu, Tereniu również ściskamy.
Planujemy wycieczkę  poza miasto, oczywiście filmik pokażemy.

Pozdrowionka dla wszystkich forumowiczów