Pierwsze objawy

Zaczęty przez magdas, 23 Październik 2013, 18:25:52

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

magdas

Witam, jak już napisałam w temacie jakiegoś wątku piszę pracę poglądową do czasopisma medycznego i prezentację na konferencję naukową, chcę trochę napisać więcej o pierwszych objawach, żeby więcej lekarzy miało świadomość, że ta choroba ma tzw "podstępny początek" (określenie często używane w onkologii). Dużo już napisałam, głównie dzięki Pawłowi, którego mój promotor zgodził się dodać jako jednego z autorów artykułu :), ale chciałabym nawet na małej grupie przedstawić jakieś dane statystyczne, żeby wiedzieli na co zwracać uwagę, więc bardzo was proszę o pomoc, bo nie mam czasu przeglądać wszystkich "Moich historii" te z przed kilku lat mniej więcej ogarnęłam, chodzi mi o wiek i lokalizację zaburzeń noga/ręka/zaburzenia mowy/osłabienie/fascykulacje lub nie:

Pozdrawiam

Lili

Wiek 30 lat, zaburzenia mowy.

Zaruka

Moja mamuśka kochana: wiek 50 lat, fascykulacje bicepsa, zanik mięśni kciuka, zaburzenia mowy.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

gosia1981

27l. , prawy kciuk , słabszy i mniej zręczny

isia

Wiek 34 lata zaburzenia mowy osłabienie prawej ręki

JOiMA

Moja śp. mama Halina jako pierwsze objawy zauważyła,  że nie może tak jak zawsze trzymać noża i czasami coś jej ucieka z ręki (miała wtedy 61 lat) to było koło kwietnia, maja .
W lipcu miała kłopoty żeby pokroić np. kotleta
Myśleliśmy na początku że to ma związek z zaburzeniami krzepliwości krwi (mama miała zastawkę w sercu).
Post faktum (około listopada/grudnia gdy tomograf nic nie wykazała ano dopler tętnic szyjnych lekarz zaczął podejrzewać SLA) padło pytanie o potykanie się i wtedy mama skojarzyła że około stycznia lutego potykała się .
Lekarz zdiagnozował trafnie SLA gdy zaczął być widoczny zanik kłębuszka przy kciuku. A potem to już ruszyła lawina szpitalna .........

melassa

Mój tata, wiek 66, zaczęło się od stopniowej utraty sprawności manualnych, trzymanie łyżki tzw. "małpi chwyt", problemy z zapinaniem guzików, odkręcaniem butelek, przekręcaniem klucza w drzwiach itp. plus zespół cieśni nadgarstka. Przez 2 lata bieganie, po lekarzach, w tym neurologach i pumunologach  - bo ciężko mu się oddychało, nikt nic nie umiał zdiagnzować. W wieku 68 lat trafił do szpitala, OIOM - tracheotomia, respirator i dalej to już opieka domowa...

Pawel

19 lat, zmeczenie, problemy manualne i z chodzeniem

Forum jest bardzo niereprezentatywnym przekrojem chorych, polecam kwartalnik o diagnostyce i http://www.mnd.pl/materialy/2006-KBN%203101stwardznienie_boczne.pdf.

Magdo dopiero sie zorientowalem, ze konferencja dotyczy medycyny paliatywnej. Warto by skupic sie na: komunikacja, PEG, wentylacja NIV TIV, decyzje o terapii, strach lekarzy przed podawaniem lekow uspokajajacych i p.bolowych by nie pogorszyc oddychania (jest to dozwolone i zalecane!).
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anula680

Mąż Paweł 42 lata
Pierwsze zauważone objawy 2009 podwijanie się palca w prawej stopie,następnie bezwład od stawu skokowego całej stopy,utykanie,fascykulacje,problemy z mową jednoczesne osłabienie mięśni kończyn dolnych w mniejszym stopniu górnych,zaniki mięśni na całym ciele,problemy z przełykaniem(peg 2011)wdrożenie wentylacji nieinwazyjnej,w 2012 po przebytej infekcji tracheostomia,respirator.Obecnie bardzo duże osłabienie prawej ręki,lewą jeszcze trochę pisze w powietrzu, głowę utrzymuje w pozycji siedzącej  około 40 minut...











Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

JAMI

Moja mamuska.56 lat problemy z mową,zanik mięsni prawego kciuka.

magda83

Mój tata, wiek 55 lat, zaczęło się od chrypki, potem problemy z mową i zanik mięśni kciuka - wstępna diagnoza na pierwszej wizycie u neurologa, potem szpital,badania i ostateczna diagnoza

teresa

#11
Rok 1997 - wiek 40 lat problemy z ukrojeniem kromki chleba, które były wiązane z kręgosłupem szyjnym. W tym samym czasie zauważyłam, że nie mogę śpiewać. Pojawiła się chrypka, głos się urywał i skrócił oddech. Lekceważyłam te objawy. W wieku 42 lat za
zauważyłam sztywność mięśni w nogach, zmienił mi chód. Zaczęłam się potykać, traciłam równowagę i następowały liczne upadki. To zmusiło mnie do szukania pomocy u lekarza. Długa, kilkuletnia obserwacja i diagnostyka. Rok 2006 - diagnoza.

WIKI

Moja mama 56 lat. Zaczęło się ok 2 lat temu od potykania się i sztywnięcia nogi  w bardzo nerwowych, stresujących sytuacjach. Aktualnie  porusza sie przy kimś lub przy 2 kulach. Ogólne osłabienie mięsiowe, ale widoczny tylko zanik mięsni w prawym udzie.

RILU

#13
Pierwsze objawy SLA u Jadwigi

1)Opadająca stopa lewej nogi - potykanie się (zastosowano rolator)
2)Zakócenia mowy - bełkot(Logopeda - bez żadnego polepszenia)
3)Problemy z połykaniem-krztuszenie się
a)ślina zaczęła wypływać z ust(maska-nieinwazyjna wentylacja + pompa do odsysania śliny)

4)Spadek wagi ciała - osłabienie (wstawienie gastrosondy tzw PEG i  wózek inwalidzki)
5)Spadek saturacji - senna ,co 10-15 minut szukała odpowiedniego ułożenia na tapczanie
aby móc lepiej oddychać (wykonano tracheostomię )

Właściwie,to są pierwsze objawy ,które wystąpiły na początku - w ciągu  2 lat
 

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

wiesia_m

#14
Pierwsze objawy mojego męża Tadzia

Niewyraźna mowa - podejrzenie nerwicy, tabletki nie pomogły (45l)
Utykanie na lewą nogę.
Szybkie męczenie się.
Osłabienie rąk - tracił siłę w rękach.
Fascykulacje - przedramię i ramię, również zanik mięśni.
Diagnoza 46l
Po roku  problemy z chodzeniem i jedzeniem - wózek i karmienie (47l)
po 3 latach od diagnozy respirator i PEG.

Gabriel

U, mnie zaczęło jakieś 3 lata temu, po kilkunastych metrach, kulałem na prawej stopie. Raz w miesiącu upadałem, nie mogłem coś nosić, po prawie 1,5 roku, osłabła mi prawa strona. Od stycznia 2012, byłem na wózku, respirator z maskami, od stycznia tego roku mam tracheo, jestem już całkowicie niesamodzielny. 
PANIE
podtrzymuj moje życie
gdy upadam
gdy siły brak
a lęk spowija moje serce

magdas

Bardzo Państwa prosze o wpisywanie wieku, bo chce spróbować skorelować zależność objawy-wiek. Pierwszy artykuł będzie głownie o objawach i diagnozie, w sumie bedą dwa. Prezentacja na konferencji będzie o opiece paliatywnej nad chorymi na Als(czyli 3 ;) ), wiec pod tym drugim wątkiem (nie tym) prosze wpisujcie co Was denerwuje (rehabilitacja/leki /dostęp do lekarzy) z czym macie problem, bo Sla wcześniej nawet nie wpisali w program! A chce o tym wszystkim powiedzieć  


magda83

Mnie denerwuje najbardziej niewiedza lekarzy,pielęgniarek,rehabilitantów jak z osobą chorą na SLA postępować - i ogólnie brak wiedzy o tej chorobie. Niejednokrotnie na początku choroby traktowano tatę jak osobę upośledzoną - sam "Pan" ordynator szpitala przy wykonywaniu bronchoskopii powiedział do pielęgniarek: "z tym(tatą)to nie będzie problemu bo to niemowa i nic nie rozumie". Szkoda że tato napisał o tym już po wyjściu ze szpitala bo bym sobie inaczej z tym panem porozmawiała.

alina7

#18
Mój syn, wiek 28 lat od palców w  dłoniach    i osłabienie.
Niewiedza rehabilitantów .

catavinos

w wieku 49 lat drętwienie i skurcze 2 skrajnych małych palców obu rąk, trudności przy odpaleniu zapalniczki piezoelektrycznej z kciuka (wtedy zwalałem to na przepisy unijne żeby dzieci nie dawały rady odpalić), 52 lata - upuszczanie papierosa w czasie palenia, czasem po kilka razy (i tak pozbyłem się dywanów...)(już nie upuszczam trzymam w zębach), trudności z odkręcaniem butelek słoików, wrażenie,że gdzieś się podziała połowa siły. 53 lata diagnoza.