Borelioza a SLA

[babeta]

Kochani! Przeszliśmy przez to wszystko. Diagnoza (prawdopodobne) SLA na początku 2009 roku, potem badania w kierunku boleriozy ( WB - wyszla bolerioza, mykoplazma i chlamydia), ponad roczna antybiotykoterapia. Niestety dzisiaj jesteśmy już po tracheostomii . Dr Burascano i Nicolson uważają że bolerioza może dawać objawy identyczne jak np. w SLA . Ja jednak jestem skłonna za Lidą Mattman sądzić , że być może w naszym przypadku złożenie się kilku czynników (wśród nich bolerioza, mykoplamza, zatrucie metalami ciężkimi po prowadzonych latami opryskach roślin bez zabiezpieczenia oraz grzyb, który pojawił się w mieszkaniu) mogły wywołać chorobę. Wszystkie z nich dotyczą zatrucia organizmu.  Być może doszło jeszcze coś innego ... Nasz doktor W. uważa, że poszło zbyt gwałtownie i zmiany są nieodwracalne , a na dodatek nie udaje się ich zahamować.
Chciałabym jednak wyraźnie powiedzieć NIE ŻAŁUJĘ. Nie żałuję pójścia w kierunku boleriozy, rocznej antybiotykoterapii i wszystkiego co z tym związane. Garściami łykane antybiotyki, probiotyki, sumplementy i wyniki badań krwi takie , ze niejeden zdrowy mógłby pozazdrościć. Nie zdążyliśmy już pójść w kierunku gruntownego oczyszczania organizmu... 
Nam się nie udało, ale kazdemu powiem to samo : jeśli jest choć cień szansy to trzeba spróbować. Trzymam kciuki.
Św. Augustyn: "Dopóki walczysz , jesteś zwycięzcą".

[mia30]

Minęło już sporo czasu od ostatnich wpisów. napiszcie kochani, jak się czują wasi bliscy, czy nadal idziecie w  kierunku boreliozy? Pozdrawiam serdecznie

[Joasia]

Witajcie. U taty rozpoczęliśmy kurację antybiotykową. Wyniki krwi miał czyste ale podobno tylko w 30% przypadkach boreliozy wychodzi ona w krwi. Znajomi polecili nam kobietę która podobno diagnozuje pacjentów z włosa. Wysłaliśmy więc włosa taty do Austrii i wyszła borelioza. Nie wiem tylko na ile takie badanie jest wiarygodne, nie mam tego nigdzie na piśmie. Zastanawiam się tylko czy borelioza też tak szybko postępuje?? Taty problemy zaczęły się w marcu zacinał sie przy mówieniu i opadała mu lewa stopa. Dziś  jest znacznie słabszy, lewa noga prawie w ogóle nie sprawna, mowa bełkotliwa. Wiem że borelioza jest ciężką chorobą ale mam nadzieję że okaże się że to ona jest przyczyną takiego stanu. Ostatnio zrobiliśmy jeszcze jedne badania krwi jakieś super dokładne, pojechały do Monachium i do Berlina. Mam nadzieję że wróci coś dobrego 

[RILU]

Joasiu
moja żonka miała w tym stadium choroby takie same symptomy .
Niestety ,są to typowe objawy SLA ,szczególnie opadająca stopa i zanik mowy.
SLA atakuje w odstępach czasowych .Antybiotyki mogą bardzo zaszkodzić i przyśpieszyć
progresję.
Szukaliśmy również wybawienia w boleriozie -niestety .......
serdecznie pozdrawiam
RILU

[Joasia]

Ale podobno objawy mogą byś identyczne... A co myślicie o tym badaniu z włosa, jakaś kwantowa metoda. Zaskoczyło mnie tylko że kobieta która badała tego włosa nie widziała pacjenta, nie wiedziała jaka jest diagnoza i  nagle mówi borelioza która jest w jakimś stopniu prawdopodobna. To nas przekonało do zaryzykowania i do podania antybiotyków.

[anna01]

Joasiu: my też próbowaliśy antybiotykoterapii. Jednak ją przerwaliśmy. Na jakim etapie choroby jest Twój Tatuś?

[Joasia]

pierwsze objawy pojawiły się w marcu tego roku.Teraz Bardzo już niewyraźna mowa, porusza się samodzielnie na niewielkie odległości, ale z ogromnym trudem wychodzi po schodach, jest bardzo osłabiony, ma problemy z połykaniem (przykleją mu się leki), bezwład lewej stopy, zanik mięśni brzucha, brak siły w rękach, silne fascykulacje...

[Joasia]

właściwie to ogólny zanik mięśni

[anna01]

To musicie dobrze przemyśleć terapię antybiotykową i to musi być Jego decyzja. Jeśli to borelioza, to na pewno już czytałaś o tzw. Herxach. Jest to charakterystyczna dla pewnej grupy chorób reakcja na antybiotyk (bądź ogólnie na leczenie). Po antybiotyku następuje masowe wymieranie bakterii, co jest dla organizmu potężnym szokiem. Naraz miliony bakterii "ujawniają" się (póki były żywe, potrafiły się zamaskować). To, plus wydzielanie sporej ilości toksyn jest powodem herksa. W przypadku borelki są to neurotoksyny, równo szorujące po ośrodkowym układzie nerwowym.  Czyli w skrócie - ogromny szok dla organizmu. Najlepiej popisz z ludźmi z forum boreliozowego z forum.gazeta.pl, tam na pewno uzyskach dużo porad.

[Joasia]

Dziękuję bardzo za odpowiedź Decyzje o podaniu antybiotyku podjął on sam i tak jak my wiąże z nim duże nadzieje. Oprócz tego pije krople ziołowe, którymi niektórzy leczą własnie boreliozę. Antybiotyk wdrożyliśmy dopiero od piątku ale od jakiegoś tygodnia jego stan się pogorszył. Podobno to dobrze, bo oznacza że coś działa a lekarka która leczy borelię mówiła że gorzej by było gdyby nie było żadnej reakcji i że tego się spodziewała. Boję się tylko czy to pogorszenie to nie jest po prostu dalsza progresja SLA.

[anna01]

Wiesz, każdy się boi. Ale też jestem zdania, że należy próbowac wszystkiego. Nie ma co siedzieć i czekac - bo na co? 

[Joasia]

U taty w piątek przyszły wyniki LTT pozytywne jest to jednak borelioza. W sobotę przestał oddychać. udało się przywrócić funkcje życiowe. Czekamy aż się wybudzi. Nie sądziłam że to tak szybko się stanie ... Minęły raptem 4 miesiące ;'( To jakiś koszmar...

[RILU]

Joasiu
czy możesz wypisać symptomy jakie ma i miał twój Tata ?

[anna01]

Joasiu kochana! Trzymajcie się dzielnie!!! Trzymam mocno kciuki!!!!!!!!!!! 

[Joasia]

Anno, bardzo dziękuję, wciąż mam ogromną nadzieję na wybudzenie

RILU, teraz to już daleko posunięty zanik mięśni, przez to przestał oddychać. Bezwład lewostronny (jak mówią, ale przed śpiączką miał telko lewą nogę słabą ręka była ok ) zupełnie niezrozumiała mowa.

[RILU]

Joasiu
bardzo mi przykro ale myślę ,że to nie borelioza (4 miesiące to trochę za krótko jak na
boreliozę) .
Lekarze powinni szybko ustalić co to za choroba ,nie biorąc pod uwagę tych LTT wyników
Zostały zaatakowane mięśnie płuc - jedź do szpitala do Taty i pogadaj z neurologiem

[Joasia]

Byliśmy w piątek w trzech różnych szpitalach. podtrzymują chorobę neuronu ruchowego. Wg mnie 4 miesiące to też za krótko na SLA, co myślicie?? A borelioza? przecież mam wyniki, podobno LTT są wiarygodne.

[anna01]

Joasiu: a czy konsultowałaś wyniki z jakims lekarzem leczącym boreliozę? Kontaktowałaś się na forum.gazeta.pl ?

[anna01]

Nawet jeśli jest to borelioza to trzeba bardzo ostrożnie podejść i dobrze przedyskutować z lekarzem leczenie w takim stadium zaawanosowania choroby. Każdy antybiotyk osłabia organizm i mogą dojść Herxy. Ale doskonale rozumiem Twoją konsternację. Trzymam kciuki za podjęcie odpowiedniej decyzji!

[Joasia]

Kontaktowałam się ze specjalistą od boreliozy. Podejmą leczenie jak tylko tatuś się obudzi.