Wiadomości

Życzymy, aby nadchodzące Święta Wielkanocne napełniły Wasze serca radością i nadzieją, a chwile spędzone w gronie najbliższych dodawały otuchy i pozwalały przezwyciężyć wszystkie trudności,

Zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium

nie szukać diagnozy w internecie tylko udać się do lekarza

na tym forum nie diagnozujemy chorób. Proszę opisać swoją historię na forum https://fascykulacje.pl/ tam na pewno coś podpowiedzą.
Proszę nie pisać więcej w moim wątku

nie. Czyste emg wyklucza sla

tu nie jest miejsce na diagnozowanie. Idź do lekarza. tu jest lista polecanych lekarzy https://mnd.pl/forum/index.php/topic,7632.0.html

oprócz znalezionych kilkunastu genu nie wiadomo skąd się bierze

uważam, że zachorowaliśmy za wcześnie, żeby doczekać leku na sla. Może za 20 lat będzie lek hamujący postęp choroby u chorych z mutacją genu SOD1.

Gdyby nie badania kliniczne, to mielibyśmy już masę "leków", które "zatrzymują" postęp sla, a tak naprawdę nic nie dają oraz mają dużo skutków ubocznych np.  testowany 3 lata temu arimoclomol

Witam

Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?

W Krakowie doktor Kamila Żur Wyrozumska

92 to nie jest dobra saturacja. Myślę, że nie potrzeba jeszcze IV.  tak można mieć taką saturację i być niedotlenionym.
Czy żona ma objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli?

https://diag.pl/sklep/badania/stwardnienie-zanikowe-boczne-als-analiza-sekwencji-kodujacej-30-genow-metngs/?fbclid=IwAR1BLvXw_FTGryC1oZeA5L42CAGdEA_230dgpO1SdicRSIaYBm2vRxwkIog
24 geny, koszt 3000 złotych

może już czas na respirator nieinwazyjny?

dlaczego żona ma 3 poduszki pod głową? Źle się jej oddycha?

niestety, ale dla chorego jest to trudne do zaakceptowania, że potrzebuje dodatkowego sprzętu. Ja nie mogłam patrzyć na pierwszy wózek.

Trzeba powiedzieć żonie, że na takim łóżku będzie jej wygodniej, że nie będzie się tak często budzić w nocy. Nadal będzie mogła czytać książki i oglądać telewizję w wygodnej pozycji z głową i nogami w górze.
Łóżko i materac Przeciwodleżynowy można za darmo wypożyczyć od stowarzyszenia Dignitas Dolentium, proszę napisać maila mnd-sla@wp.pl w tej sprawie. Na materac też już czas, skoro żona się budzi w nocy

nie

czy macie Facebooka? Na naszej grupie wsparcia https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals są informacje jak można kupić edaravone i gdzie można go podać.
Jeżeli upłynęły mniej niż 24 miesiące od wystąpienia u Państwa pierwszych objawów choroby można wziąć udział w badaniu klinicznym, w którym podają doustny edaravone https://mnd.pl/poszukiwane-sa-osoby-sla-stwardnienie-zanikowe-boczne-do-udzialu-w-badaniu-adore/

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 14 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1,5% swojego podatku dochodowego. Całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?

• Program ,,Pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
• Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
• Strona internetowa, grupa na Facebooku oraz forum
• Poradnik dla chorych i opiekunów
• Telefon zaufania

Prowadzimy także zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym! 

Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy wsparcia dla chorych i opiekunów na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Dlaczego warto dołączyć do grupy wsparcia:

• grupa liczy ponad 2800 członków
• szybko, już po paru minutach otrzymuje się odpowiedź na zadane pytanie
• można dodać anonimowy post
• łatwo można znaleźć informacje korzystając z "lupki" lub popularnych tematów
• bez problemu można dodawać zdjęcia
• na grupie panuje poczucie humoru oraz pozytywna energia
• łatwo można nawiązać nowe znajomości

Zapraszamy!

[Wózek elektryczny Airwheel H3S]

Wózek elektryczny Airwheel H3S

Plusy:

• waga, jedna osoba jest w stanie podnieść wózek;
• składanie wózka, automatycznie się składa i rozkłada co pozwala go włożyć do bagażnika;
• zwinny, doskonale wchodzi w drzwi i wąskie korytarze, wymaga mało miejsca do wykonania manewru zawracania;
• szybki, pięć poziomów prędkości, przy ostatnim należy zachować ostrożność;
• dodatkowy pilot / możliwość sterowania telefonem jak ręka odmawia posłuszeństwa lub przez drugą osobę;
• oddychający materiał na siedzisku i oparciu;
• świetna opcja dla osób, które nie mają specjalistycznego auta a na wyjazdach chcą nadal być samodzielne, wózek daje poczucie - jeszcze nie jest tak źle;
• nowoczesny dezajn;

Minusy:

• podnóżek zbyt mały i za wysoko, pomimo regulacji, nogi się zsuwają;
• umiejscowienie podnóżka przeszkadza w siadaniu i wstawaniu, złożony wbija się w uda;
• podłokietniki pękająca derma, szybko się nagrzewa w słońcu;
• brak możliwości podniesienia podłokietników o 90 stopni co utrudnia transfer boczny na wózek;
• odkręcające się śruby, często na łączeniach i dodatkowo bez nakrętek;
• bateria max 15km pomimo, że producent twierdzi więcej;
• niewygodne siedzisko podczas dłuższych spacerów;
• próg większy niż 5 cm jest barierą nie do pokonania dla przednich kół;
• nie nadaje się żeby był jedynym wózkiem , ale jako wózek dodatkowy na początkowym etapie choroby;

Opracowanie: Karolina J., Grzegorz P., Piotr S. FOCH na SLA