Lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe

Zaczęty przez walenciak, 15 Lipiec 2013, 22:21:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

walenciak

Czy ktoś się orientuje na jakim etapie jest lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe ?

dziullusia

dlaczego ciągle nie ma skutecznego lekarstwa :(
Luiza

anna01

Dlaczego? Bo się po prostu koncernom farmaceutycznym nie opłaca pokładać kasę w badania kliniczne, itd.! Wg. nich za mała ilość ludzi choruje, żeby sobie "dupę" zawracać. Niestety...

Pawel

Prowadzonych jest obecnie kilkanaście badań klinicznych nad różnymi substancjami oraz z wykorzystaniem komórek macierzystych. Niestety dają one jedynie szansę na spowolnienie rozwoju choroby, czyli będą działały jak Rilutek. Prowadzone są badania nad odnalezieniem przyczyny choroby w tym genetyczne.
Nigdy nie wiemy kiedy będzie możliwy przełom...
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wojtek1973

Repamun
Niestety tłumaczenie przez wujka google:

"Helmut Schulze żyje. W nieruchomym ciele. Siedem lat temu, wiele nerwów zatrzymał się w jego ciele do pracy. Dlaczego, nikt nie wie. Lekarze zdiagnozowano ALS - stwardnienie zanikowe boczne. Skomplikowana nazwa tajemniczej choroby nerwowej, że nikt tak naprawdę nie wie, skąd pochodzi, lub, jak je zwalczać. 52-latek nie może ani przełknąć, ani mówić. Gdy oddychanie pomaga maszynę.
Zaskakująca poprawa

Ale za pół roku obserwacji jego pielęgniarkę Sven Frericks ze zdumieniem, jak zmniejszyć paraliż powoli: "Więc on może samodzielnie utrzymać głowę, rekord to siedem i pół minuty wyraz twarzy zmienił całkowicie, co powszechne i normalne dla nas. czas, aby podnieść policzki i usta, uśmiech - to wszystko możliwe ponownie Są to pożyczki, które zadziwiają nas ".. Może oddychać Helmut Schulze ponownie prawie godzinę na raz na własną rękę.
Pokonać oszukiwać Nature

Immunolog dr Erwin Walraph z Neubrandenburg działa od ponad 20 lat z pacjentów z ALS. On jest pewne: immunoterapeutycznym Repamun - w połączeniu z innymi lekami - jest powodem sukcesu. Ponieważ lek działa na układ odpornościowy. I że był ściśle związany z układem nerwowym. Cierpienie człowieka od ciężkiej choroby lub w ogromnym stresie, brakuje ciała wartościowe białka ", a jeśli teraz wykonywać te białka stresu, a następnie proponujemy natury taki mały trik tych spędzonych białka stresowe są z powrotem i wyzwalać ich pozytywny wpływ. "
Kosztowne leczenie, sceptycznych kolegów

W ponad 60 przypadkach dr Walraph mógł już zauważyć terapeutyczny sukces Repamun. Również z południowych Niemiec zgłasza pacjentów z ALS przez ogromną poprawę objawów po leku. Jednak dla wszystkich cierpiących euforii mieć dostęp do terapii immunologicznej w głąb własnej kieszeni. Około 2000 € nie koszty leczenia na miesiąc. Fundusze płacą ani grosza za tzw modulatorów immunologicznych. Że nawet wielu neurologów ignorować sukces immunoterapii, Walraph jest całkowicie niezrozumiały dla Dr .: "Niech nie rozwiązania, które masz, nie ignorować, ale trzeba sobie z nim pozytywnie, należy wykorzystać wszystkie."
Zgody

Największy problem leży w samej Repamun. Choć lek został wyprodukowany przez 30 lat w Rostocku, do użytku wewnętrznego, nie ma wstępu. Badania tego nie Biomun do 20 mln euro na koszt firmy. Dla dużych firm farmaceutycznych przypadków do pogotowia kasowego dla małych laboratoriach, ale bezcenne. Jana Schulze czuje się w walce o męża opuszczonego przez lekarzy w potrzebie: "Tak bardzo, że czuję, jak ktoś klęka razy tam i masz nadzieję czy ktoś usłyszy jeden, co najmniej raz do Człowiek jest tutaj w całości. samotny bruzda. tych, którzy sami sobie pomagają, jeśli potrzebujesz pomocy. "

Pomocne, jednak wydarzenia w południowej części Niemiec może być. Sądy społeczne w Duisburgu i Stuttgart obecnie zobowiązana do zapłaty ubezpieczenia zdrowotnego dla pacjentów z ALS Repamun. Dla Helmut i Jana Schulze z Mirowa jest promyk nadziei na horyzoncie.

Dyskusja w programie:
NDR 1 Radio MV | 18/06/2014 | 17:15 zegar"

link do oryginału

http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html

RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Wojtek1973


JAMI

1 Ampulka kosztuje 140 euro ?Jak czesto sie ja podaje?Codziennie?

Zaruka

Może ktoś napisać w wielkim skrócie co to za lek, czy to faktycznie "nadzieja" itp?
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

RILU

#9
Repamun

Dzsiaj 22.09.2014 przeprowadziłem długą rozmowę z Dr.Erwin Walraph .
Medykament Repamun musi być zaakceptowany przez lekarza prowadzącego.
Otrzymam przesyłkę ze strzykawkami do pobrania krwi i ankiety do wypełnienia dotyczące
aktualnego stanu zdrowia mojej żony.

Na razie tyle . Będę tu pisał dalej o moich dalszych poczynaniach i wszystkich informował
Jak będzie z tą terapią i co nastąpi itp .Nic nie mam do stracenia więc podjąłem ryzyko
Serdecznie pozdrawiam
Rilu  :)

http://www.dr-walraph.de/ (strona internetowa) link - Doktora E.Walraph
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jowi

zyczymy Wam z calego serca powodzenia, trzymamy kciuki
jola i wiesiek

Ogaruus

co do ceny to tutaj podają, że 2000 euro/miesiąc:
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html
ps. tłumaczył wujek google, ja po niemiecku nic nie rozumiem.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m


RILU

#13
Dziękuję Wiesiu , Aniu i Inżynierowi  za wsparcie  :)
Pożyjemy i zobaczymy .Jestem dobrej myśli .
Chodzę już od roku do biblioteki uniwersyteckiej i czytam o systemach nerwowych i ich
chorobach .
Nic innego pomocnego nie spostrzegłem  oprócz imunologicznego systemu .
Piszą o genach prace doktorskie ,które nic nie wnoszą do ALS - w temacie ,że geny nie wykonują przetwarzania (recyclingu) i złe białka uszkadzają komórki motoneuronowe.Na tym
wszystko się kończy.
Przecież tu chodzi o uruchomienie receptorów ,tak że wszystko to jeszcze wielkie hipotezy podparte jakimś punktem wyjścia  naukowca .

Natomiast Repamun działa ,chory sparaliżowany zaczął ruszać głową,oddycha jak na razie parę minut bez respiratora .Podnosi głowę na 7 minut samodzielnie itp Co przed tym nie było  możliwe .Jest paru takich pacjentów- więc idę w tym kierunku. Dopomóż nam Boże  :)  :angel:


Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

mselene

Ja właśnie dziś wysłałam maila do doktora z prośbą o szczegóły dotyczące leczenia, po angielsku, bo niemieckiego nie znam kompletnie. W jakim języku z nim rozmawiałeś? Jeśli będzie taka możliwość, chciałabym ten lek podać mojej mamie, tylko po pierwsze muszę znaleźć lekarza, który się zgodzi go zastosować (bo obecna lekarka mojej mamy jest okropnie konserwatywna i oporna na wszystkie eksperymenty) a po drugie sprawdzić, czy udźwignę leczenie finansowo. Jeśli masz taką wiedzę, podaj proszę szczegóły, jak to dokładnie wygląda i ile kosztuje. Chętnie bym się z Tobą skontaktowała - mój mail mselene@interia.eu.

JAMI

Rilu,trzymamy kciuki.Informuj nas,proszę.

magda83

Trzymam kciuki :) Czekamy na dobre wieści. Pozdrawiam

RILU


Proszę oczekiwać dobrych lub złych wieści . Wiem że muszę to zrobić . Problemy są z refundacją ale podjąłem walkę z biurokrtami tzw przeze mnie - skrzyżowaniem tyłka z krzesłem
lub wytworu genetycznego - motopompy strażackiej z drutem kolczastym  :D

Ps :. dziękuję za wsparcie  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Wojtek1973

RILU mam nadzieję że uda się Tobie i z biurokracją. Po cichu liczę na to że i AOK będzie refundować.
Pozdrawiam

jan123

Też życzę powodzenia. Tym bardziej,że twierdzę iż ALS jest w jakiś sposób związana z systemem immunologicznym. U mnie przynajmniej problemy neurologicze i alergiczno/astmatyczne zaczęły się równolegle parę lat temu. NIGDY wcześniej nie miałem problemów z alergią tym bardziej to podejrzane. Miałem badanie na IgE całkowite dwa lata temu...ponad 1000. W tym roku powtórzyłem to mi napisali ponad 1000 ale npie mieści się w ich skali,badali dwukrotnie. Rilu orientujesz się może jaki żona ma poziom IgE całkowitego? Albo ktoś inny z forum z ALS lub podejrzeniem jej? Już kiedyś pytałem, ale nikt oprócz Lili nie odpowiedział. A jestem bardzo ciekaw. To proste i tanie badanie krwi.