PEG - co w zamian?

[lwodniak]

Witam, mam pytanie jak mogę pomóc mojej mamie od dłuższego czasu choruje na stwardnienie zanikowe boczne jest coraz słabsza bo ma problemy z przełykaniem i się dusi przy jedzeniu, dodatkowo teraz zaczęła się trochę dusić nawet jak nie je. Ostatnio już strasznie schudła choroba atakuje jej ręce które są praktycznie niesprawne, oraz właśnie mięśnie przełykania chodzi w miarę samodzielnie i tu poza zmęczeniem ze względu na niedożywienie nie ma problemu. z nogami.

Ostatnio dwa dni prawie nic nie jadła no i 3 kilo schudła waży poniżej 36 w pogotowiu dali skierowanie do szpitala w jedynym szpitalu jej nie przyjeli argumentowali że nie ma miejsc, ostatnio wyszła na własną proźbę (jak ją wmocnil kroplówkami czuła że może wszystko pewnie dlatego że wróciły siły i mogła dojść wszędzie) obecnie po niespełna miesiącu jest to smoa.
W szpitalu jedynie propozycja załatwić skierowane na chirurgię na PEG. niestety mama powiedziała ze nie chce zadnych rurek i nie weim na ile starczy ta kroplówka i co dalej robic. Czy są inne możliwości poza PEG, czy można gdzieś załatwić kroplówkę do domu?  wszyscy odsyłają że to nie ich działka i mówią że tak musi być ale nie dają żadnej alternatywy pomocy. Oczywiście powoedem jet też to żę mama jest strasznie uparta i nie da sobie przemówić że PEG to dla jej dobra, poweidziała żę bedzie próbowała normalnie jejść, ale po ostatnich dniach kiepsko to widzę

[marek]

witaj
Duszenie przy jedzeniu pewnie jest wynikiem zaniku mięśni odpowiedzialnych za przełykanie,ciekawe jak mama radzi sobie z przełykaniem śliny?
masz dwie opcje,sonda nosowa lub PEG,jakoś trzeba dostarczyć płyny i pokarm unikajac zakrztuszenia lub zachłyśnięcia.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=129.0
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4434.0
poczytaj
a jak mama sobie radzi oddechowo?Jaka ma saturację?

[lwodniak]

Nikt o badaniach saturacji nie mówił że można zrobić, ostatnio miała delikatne problemy z oddychaniem a na pogotowiu ekg zrobili zbadali krew podstawowe badania i kroplówka i diagnoza wszystko dobrze musi starać się jejść albo PEG i wysłali do domu.

[melassa]

Dokładnie tak jak pisze Marek. Czy mamie w szpitalu nie robili gazometri ? Może się gromadzi dwutlenek węgla i się tym samym poddusza?

[wiesia_m]

Witaj Iwodniak!
Bardzo Ci współczuję z powodu choroby mamy. Muszę Ci powiedzieć, że to nie jest łatwa sprawa. Musicie liczyć się z tym , że wcześniej czy później mama nie poradzi sobie sama, musi ktoś z nią zamieszkać, przyjdzie taki czas że będzie potrzebowała opieki 24h i co wtedy?
Być może mama o tym wie i dlatego nie chce pega, może nie chce nikogo obciążać opieką i chce odejść z tego świata jak najszybciej.
Może porozmawiajcie z siostrą i z mamą dlaczego nie chce tego pega który by Ją prawidłowo odżywił i nawodnił. Trudno pogodzić się z decyzją chorego który poddaje się jak np. św p Kasia Rosicka (była silną osobowością ale sztucznego żywienia i oddychania nie chciała) ale trzeba pogodzić się z taką decyzją, bo wiele jest takich osób.

Ja na szczęście nie mam takiego problemu bo mój mąż ma silną wolę do życia i opieka nad nim chociaż ciężka to uśmiech z twarzy nie znika i to jest nagroda dla mnie.
Życzę wszystkiego dobrego dla Was i dużo siły.
Pozdrawiam. wiesia

[Pawel]

Marek i Wiesia maja racje.

Kroplowke moze dac pielegniarka POZ na zlecenie lekarza rodzinnego.

[szucia]

Musisz swoją Mamę naklonić do pega,widać ,że ten uklad u Niej siada najszybciej,śmierć głodowa moze Jej zagrozić,niewydolnosc oddychania przy tym jest duzo łagodniejszą śmiercią..niestety ten uklad też z czasem zacznie szwankować....Z czasem zostaje respirator.... Czyli rurki wszędzie..Słuchaj,najważniejsze ustalic z Mamą jak to dalej widzi,na co się zgadza....Bardzo,ale to bardzo  przykro  mi to pisać,ale tak się sprawy mają,życzę Ci aby Mamusia walczyła,ale też jak pisze moja przedmówczyni,nie każdy wyraża taką wolę...Moja  mama odmowiła wszystkiego,to bylo przy nas,a potem przy lekarzach,więc wiem co Cię czeka....ale powalcz...Dużo sil dla Ciebie,oby Twoja Mama zadecydowała tak,żeby bylo optymalnie dobrze,ale dla Niej najbardziej.

[lwodniak]

Znalazła się osoba która nie jest rodzinnie bezpośrednio związana i udało się ją przekonać dzięki wszystkim za podpowiedzi.

[Kate]

Bogu niech będą dzięki - moja mama też się wzbraniała, tato też miał wiele wątpliwości - gdy zrobiona jej pega - mieli trochę wyrzuty dlaczego tak późno.
Bardzo się cieszę za dobrą decyzję - trzymam kciuki