Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - slawek

#1
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
17 Lipiec 2019, 19:22:22
To się cieszę że to nie SLA ale nadal masz zagwozdkę bo nie wiesz co to. Z tego co pisałaś to jednak jest problem neurologiczny. I tu nie ma się co wykurzać na lekarzy bo to niestety jest tak trudny i szeroki obszar medycyny, ze nie raz jest trudno o diagnozę przez lata.
Pozdrawiam i życzę wyzdrowienia.
#2
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
17 Lipiec 2019, 16:24:49
Witam
To co ty masz, jak jest twoja diagnoza bo nie na pisałaś ?
Pozdrawiam

#3
Dobrze Aniu to ujęłaś ja bym jeszcze dodał za nim napiszę coś dalej:
-poczesać się
-kochać się (seks)
-pracować
-podróżować
-prowadzić auto
i pewnie wiele innych.
Mnie życie zabrało już wiele z tego (pewnie wszystko) ale nie ZABRAŁO mi MIŁOŚCI najbliższych i opieki jaką mnie otaczają i dopóki ja widzę że mnie potrzebują dopóty będę walczył i dam z siebie wszystko mimo tego wszystkiego z czym muszę walczyć i co muszę wycierpieć. To po prostu jest miłość. Uporczywa terapia ???

#4
ja nie mówię o uporczywej terapii ale tu akurat w SLA często jest wola życia a mięśnie oddechowe zaniemogą a żyć by jeszcze pożył.  Uporczywa terapia to jak by trzeba co tydzień reanimować.
#5
Ja myślałem że temat akurat tego forum/postu jest tracheo. jak i co a nie komu wypada żyć a komu nie i taki kret123 ma ferować wyroki. To czy zysk czy strata dla rodzinki czy społeczeństwa. I czy sznur mu dać a to państwo powinno zabezpieczyć każdego chorego w to co niezbędne i jego opiekuna. Tak to powinno wyglądać.
A co do tracheo to zdecydowanie tak i to wszystkim polecam.
#6
Co wy opowiadacie ja od listopada mam pega i tracheo. to jest normalne życie. Wszystko zależy od nastawienia. I trzeba dzieciom pokazać siłę.
#7
Witam
Również gratuluje, ważne że działa.

Pozdrawiam Wszystkich
#8
Witam
Wszystko można tylko trochę chęci, gratuluje pomysłu i wykonania. :)   ??? :angel:
#9
cześć

Gratulacje za ksiazke, moze powinna byc lektura na medycynie.
Ostatnie trzy tygodnie spedzilem na OIOM i dla wielu pielegniarek to nauka jeszcze nie powinna sie skoniczyc, i nie ma reguly czy mlode czy starsze.
#11
Porady / Odp: Ślinienie
20 Kwiecień 2018, 14:51:30
Cześć
Po pierwsze ja biorę amitryptyline dwa razy dziennie i połykam na jogurcie a ostatnio zauważyłem że mam gęstą ślinę a powodem tego było to że mało piłem
To zwróć uwagę ile pijesz
A ssak ma obowiązek zapewnić firma od opieki domowej, zgłoś do pielęgniarki
Bo chyba jesteś objęta opieką wentylacji nieinwazyjne domowej ?
#12
Leki / Odp: Rilutek czy komuś pomaga?
09 Kwiecień 2018, 17:56:21
ja choruję od 7 lat a po 4 latach przestałem brać rilutek i jest OK. A tylko on mi psuł wątrobę. Japo odstawieniu nie zauważyłem pogorszenia :)
#13
Porady / Odp: Mówić czy nie mówić?
04 Kwiecień 2018, 17:31:26
żonie trzeba ale jak będzie na pewno wiadomo
Dzieciom też a ile to zależy od wieku dziecka jak małe to mniej i ogólnie że może się coś wydarzyć np. pogorszy się chodzenie
w razie pytań proszę pisać ja to mam już za sobą
#14
Oskar i co z tym ZUS-em?
#15
Oskar

Czy składałeś to w formie odwołania i miałeś ponowną komisję ?
Ja ze względu że nie dostałem za pierwszym razem pielęgnacyjnego to ponownie złożyłem wniosek o przyznanie pielęgnacyjnego. Bo jak się sam nie upomnisz to walce nie jest to takie oczywiste,  że dostaniesz,  u mnie mimo że lekarz orzecznik widział, że żona mnie prowadzi, rozbiera, ubiera i mówione było że pomaga we wszystkim to za pierwszym razem olał to. KORZYŚĆ ZUS-u.

Czy miałeś "tylko" niezdolność do pracy,  czy też niezdolność do samodzielnej egzystencji ?
Czy dodatek pielęgnacyjne dostaje się z automatu, czy trzeba zawsze występować oddzielnie - te same dokumenty itp. ?
Tak miałem, a mimo to chyba taką  mają procedurę jak nie wnioskuje to poco mu mamy sami dawać.
Jak nie masz przyznanego pielęgnacyjnego to złóż ponownie wniosek z zaznaczeniem po co.
Ja miałem te same dokumenty. Ważne żebyś miał wypełnione przez neurologa ocenę chorego w Skali Barthel.

Odwołać się możesz ZUS ale do sądu to szkoda zachodu lepiej poczekać aż miną 2 lata i ponownie stanąć na komisji.
#16
czy pierwszy raz?

Ja jak złożyłem to pierwszym razem dostałem na 3 lata i jak przyszła mi decyzja i zobaczyłem że bez pielęgnacyjnego to od razu złożyłem ponownie i wtedy doktorka zdziwiona że czemu nie na 5 lat bo tyle mogą za pierwszym razem.
I  wtedy dała mi i pielęgnacyjne i przedłużyła na 5 lat.

W tym roku mam komisje bo na jesieni mija 5 lat to zobaczymy co wymyślą.
#17
Ania jakby jeszcze poprosić o opracowanie menu po polsku to już w ogóle było super sprawa!
#18
poczytaj tu są tam liki co ja polecam a ten co podałaś wydaje się podobny do tego co mam ja

wiesz że na materac należy się recepta i chyba wtedy jest za darmo ale już dokładnie nie pamiętam


http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8944.msg43947#msg43947
#19
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
22 Luty 2018, 18:27:27
Jak macie miejsce to lepiej najazd niż schodołaz
#20
ja z natury optymistą i spokojny

a poza amitryptyliną i witaminami niczego więcej