Lek na Stwardnienie Boczne Zanikowe

Zaczęty przez walenciak, 15 Lipiec 2013, 22:21:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

alina7


JOLANTA

RILU
napisz proszę, czy znane są skutki uboczne leczenia REPAMUN. Jesteśmy zainteresowani tą terapią w Polsce, mąż choruje od grudnia 2010r. zdiagnozowany w lipcu 2011r. Od listopada 2011r. pod respiratorem i z PEG. Czy mogę się skontaktować z Tobą osobiście, mam dużo pytań. Serdecznie pozdrawiam wszystkich forumowiczów  :) Jola

RILU


Lekarz prowadzący jest na urlopie .
Gdy tylko się pojawi to odpiszę  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

JOLANTA

RILU, dziekuję za odpowiedź :) napisz proszę na jakim etapie jesteście, czy Jadwiga już rozpoczęła leczenie REPAMUN?


RILU


Czekam na pismo z ubezpieczenia o refundacji .Tu chodzi o koszty badania krwi .
Na podstawie badania krwi - immoglobuline,CRP,SST,CK,CKMS,SLDN ,ANA ,B12 będzie oprócz Repamun wykonany odpowiedni zestaw komponentów .
Na razie oczekuję na faxa lub pismo z ubezpieczalni .
Gdy tylko to wszystko posunie się do przodu natychmiast napiszę  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jan123

Przepraszam, że się powtarzam co może niektórych irytować, ale wiesz może Rilu jaki poziom IgE we krwi ma Twoja Żona?

RILU


W ubiegły wtorek wysłałem krew do Laboratorium w Hamburgu .Na podstawie wyników krwi
lekarz podejmie decyzję  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Wojtek1973

Czekamy :)
A udało się Tobie coś załatwić z refundacją w ubezpieczalni?

RILU

Cytat: Wojtek1973 w 19 Październik 2014, 16:40:27
Czekamy :)
A udało się Tobie coś załatwić z refundacją w ubezpieczalni?

Badanie krwi kosztuje 700 Euro .300 Euro pokryje ubezpieczalnia .
Walczę o zrefundowanie Rapamun .Helmut Schultze otzrymywał dwie dozy tygodniowo przez 3 miesiące Jedna doza kosztuje prywatnie 90 Euro .Od pewnego czasu otrzymuje 1-ną dozę na tydzień .Miesięcznie 360 Euro . Początek jest bardzo uciążliwy finansowo . Napisałem sporo listów do instytucji itp odnośnie refundowania i czekam na odpowiedź

serdecznie pozdrawiam  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Ogaruus

Trzymam kciuki, żeby wam się udało;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

fmercury

Gdzie mogę znaleźć wiadomości na temat Repamun?Jaki jest mechanizm działania? Gdzie go szukać?Jak go zdobyć?Proszę o informację. ???

Wojtek1973

Wejdź na pierwszą stronę tego wątku a będziesz miał tam linki na temat leku :)

Kasia87

Oby oby ten lek dal wkońcu  jakas nadzieje..

Hanka

Witam wszystkich.
Moja mam choruje od czerwca, diagnoza we wrześniu. Choroba postępuje bardzo szybko. Jeszcze brak we mnie zgody na chorobę i ciągle czegoś szukam, czytam. Dzielę się informacją z niemieckiej strony, do której dotarłam dzięki temu tematowi na forum.
Repamun jest produkowany w południowych Niemczech i tam wynaleziony. Do tej pory pomógł w przypadku 60 osób. Nie jest to lek zarejestrowany, nadal badany i kosztowny. Miesięczne leczenie kosztuje 2 tys. euro. Lek działa jak probiotyk i podaje sie go w połączeniu z innymi lekami. Powoduje wytworzenie protein, ktore potrzebne sa do walki z chorobą. Pomaga zmniejszyć dolegliwości. Repamun w przypadku stwardnienia bocznego zanikowego podawano zawsze z Froximun (Toxaprevent = Klinoptilolith-Zeolith) http://www.vitalabo.pl/froximun/froximun-toxaprevent-pureten. Chodzi w tym o to, że odkryto powiązania ALS z zanieczyszczeniem organizmu aluminium i ten lek ma pomóc w oczyszczeniu. Strona firmy która produkuje Repamun: http://www.biomun.com/repamun/repamun-plus.html. 
Niestety żaden z lekarzy w Polsce, z którymi rozmawialiśmy nie słyszał o leku. Z niecierpliwością czekam na dalsze informacje od Rilu.

Arlene

cześć,
Hanka dzięki za informacje. Moja mama także cierpi na SLA. Jeszcze jako tako trzyma się, ale poważnie zastanawiamy się nad kuracją Repamun'em. Gdzie zdobyłaś taki informacje?

pozdrawiam,
Arlene

Hanka


RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

artemis

próbujemy podjąć decyzje w sprawie zastrzyków...
Rilu jak Tam u Ciebie co tam doczytałeś ? masz kontakt z dr Walraphem?
czy to duże ryzyko, że można zaszkodzić wstrząsem ?
jak to możliwe, że można wykonać zastrzyk bez dopuszczenia go do użytku
a jednocześnie tak bardzo chcielibyśmy wierzyć, że pomaga, i że dr Walraph COŚ wymyślił

RILU


Odpowiem po czterech tygodniach terapi repamunem .
Jak wynika z rozmowy z doktorem repamun nie wywołuje objawów ubocznych .
Serdecznie pozdrawiam
:)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

JOLANTA

Rilu!
Jak pacjent z Polski może być leczony REPAMUN?
Jeśli mogę do Ciebie zadzwonić proszę o nr.telefonu.
Jola 602696913