Czy ktoś podejmie się konsultacji wyników i naprowadzenia na coś innego niz SLA?

Zaczęty przez Słońce, 15 Czerwiec 2010, 15:06:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

teresa

Kasiu, gdyby przy diagnozie SLA był jakikolwiek maleńki znak zapytania to warto by było szukać dalej czegoś innego. Jeśli zaś mama ma wszystkie objawy i diagnoza SLA opuszkowe jest postawiona w 100% to myślę, że nie ma sensu męczyć jej dodatkowymi badaniami.
Oczywiście można liczyć na pomyłkę lekarską i szukać, ale decyzję taką musicie podjąć sami w porozumieniu z mamą.
Jeśli chodzi o karmienie przez PEG musicie mamie wytłumaczyć, że tą drogą otrzyma wszystko co jest potrzebne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Myślę, że częściowo mama je sama bo dokąd może trzeba jej dawać pożywienie normalną drogą.

Luśka

U nas rozpoznanie SLA klinicznie prawdopodobne... Tata ma lekki zanik mięśnia kłębu kciuka, żywe odruchy głębokie, fascykulacje, czasami problemy z artykulacją, ogólnie szybciej się męczy...
Ale mam pytanie czy to możliwe, że po dwóch miesiącach EMG wychodzi w niektórych mięśniach lepiej? Tzn poprzednio w języku uszkodzenia i w mięśniu piszczelowym neurogenne, a obecnie nie?
Druga sprawa to to, że tata dostał skierowanie do poradni hematologicznej gdyż wykryto u niego białko monoklonalne w surowicy... Miał prześwietlenie kości płaskich w Warszawie w kierunku szpiczaka, ale tam było czysto... Czy to możliwe aby gammapatia monoklonalna dawała objawy takie jak wpisałam wyżej?

Słońce

Luśka u mojego meza tez byly zywe odruchy glebokie az za zywe :) w EMG byly zmiany tez czuciowe co lekarzom nie pasowalo do SLA jak rowniez poprawa po antybiotykach
Pzdr Słońce

Luśka

Piszę tu bo mi poprzedni wątek tu przenieśli ;)):
My po kolejnym szpitalu:
płyn mózgowo-rdzeniowy
białko - 47,7mg/dl [15,0-45,0]
Immunoglobuliny G - 35,9mg/l [10,0-30,0]
pleoctoza 5
wodojasny, klarowny
nieliczne limfocyty, nieliczne makrofagi, nieliczne erytrocyty
Borelia ma być za 2 tygodnie.
~
Mleczany - osocze wesenianowe 26,2mg/dl [4,5-19,8] - nie wiem czy to ma jakieś znaczenie
~
MR głowy w skrócie: Nieliczne ogniskowe niecharakterystyczne obszary podwyższonego sygnału w obszarze centralnym po stronie prawej - najpewniej degeneracyjne, naczyniopochodne. Brak bliższych danych klinicznych  (w przypadku objawów sugerujących SLA/ALS do rozważenia poszerzenie diagnostyki o badanie MR rdzenia kręgowego). Poza tym obraz MR mózgowia w granicach normy.
__
W kwietniu zmian było 3, teraz piszą że 4 i jedna punktowaty w tylnej części jądra soczewkowatego.
Po podaniu kontrastu uwidacznia się drobna rozwojowa anomalia żylna w zakręcie czołowym dolnym.
~
OB nieznacznie podwyższone. CRP w normie.
~
TK klatki wykazało pojedynczą zmianę wkłóknistą w prawym płacie oraz gruczolaki nadnerczy (guz lewego nadnercza do 10mm i prawego nadnercza do 17mm). Zalecana diagnostyka w poradni gastroenterologicznej.
~
Wcześniej dodatnie przeciwciała ANA wyszły, ale niestety nie wykonano badań przesiewowych w kierunku kolagenoz pomimo tego, że prosiłam i obiecano że to zostanie zrobione. :((( Musimy iść prywatnie i to zrobić.
CPK, morfologia, ALAT, ASPAT, kreatynina w normie.
~
Nie wiem co dalej, powinniśmy zrobić MR rdzenia kręgowego?

Słońce

Witam dalsze kroki diagnostyki i wyniki...
Bartonelle IgG dodatnie na 6 rodzajach  i 2 Babesia ale IgM (-)
Mykoplazma pneumonie IgA (+) igG i  igM (-)  -wniosek aktywne zakazenie
Mykoplazma homini IgG (graniczne) IgM (-) – wniosek po przebytym zakazeniu
Chlamydie pn i trach IgG IgM (-)
Ureoplasma IgG IgM IgA (+++) !!!  - wniosek ostra faza przewlekłego zakazenia
Yersinia (-)
KZM (-)
wyniki po rocznej terapii ILADS na borelioze z 3 msc przerwy w leczeniu na odgrzybianie

dodajac do tego co bylo czyli borelioze(wyszla po 2 latach w badaniu LUAT) i w 2010 Jersinie w badaniu PCR to masakryczny koktail dzialajacy destrukcyjnie na organizm ale walczymy z TYM .
Pzdr Słońce

ktoś

Witam
Jestem nowa na forum u mojego brata zdiagnozowana SLA, miał kiedyś kleszcza bardzo zależy mi aby wymienić swoje poglądy ze słońcem proszę kochana odezwij się do mnie na meila. Będę bardzo wdzięczna Gosia

Słońce

Witajcie, pisze cały czas co sie dzieje i... niestety
07/09/2012 niewydolnosc oddechowa-->karetka--> OIOM-->respirator--->umiarowienie serca---> tracheostomia---> PEG---> przytomny z rurkami i sztucznym oddechem.
JA NIE WIERZE W TO CO SIE STAŁO TAK NAGLE!
lekarze twierdza ze to SLA a badanie LUAT nie jest wiarygodne dla nich tylko WB i ze borelioza napewno takich zmian nie powoduje.:((
Pzdr Słońce

Luśka

Słońce przykro mi że tak się potoczyło:(
Trzymam kciuki za Was! Ściskam!

Słońce

Od wtorku mąż juz w domu ale z nowym osprzętem, ktorego sie ucze. Trudno spac z sapiącym respiratorem i buczącym koncentratorem tlenu + jakies piszczące alarmy ale sie przyzwyczaje:) Walczymy dalej tylo niech mąż troche odbuduje sił.
Pzdr Słońce

RILU

Jeśli masz respirator VENTI/logic LS to mogę trochę podpowiedzieć
Takie dwa respiratory są u nas i pracują.

Serdecznie pozdrawiam
życząc miłego wieczoru
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Słońce

Witaj Rilu
mamy COVIDIEN a instrukcja obslugi jest skromna delikatnie mowiąc, opanowalam najczesciej pojawiajacy sie "błąd triggerae albo przeciek":)
Rilu powiedz mi z tym oddychaniem w tej chorobie to jest tak ze dnia pewnego jest Ci gorzej oddychac i jestes na OIOMie rurka i tak do konca....? Tak szybko i potem sie nie da samemu oddychac, szast prast?????:((((
Czy cos sie nalezy od naszego panstwa jakies wsparcie w opiece pytam bo na dluzsza mete sama z  opiekunką nie dam rady a ja musze pracowac. Mamy opieke w zakresie wentylacji domowej ale to nie pomoc codzienna w zyciu.
Pzdr Słońce

RILU

Słoneczko
przepona to jest główny mięsień ,który przez skurczanie i rozkurczanie powoduje oddychanie.
SLA atakuje ten mięsień aż stanie się on bezwładny tzn przestanie pracować.
Jeśli chory nie ma rurki tracheo  i respiratora to odejdzie w zaświaty.
Na dysplay Venti/logic widoczny jest kwadracik na ,którym skacze literka T lub S
T oznacza ,że oddycha tylko maszyna a S chory oddycha ze wspomaganiem maszyny czyli
respiratora .T lub S pokazuje się automatycznie.

Odnośnie pomocy to proszę Teresę i Pawła lub wiedzących o udzielenie odpowiedzi  na ten
temat.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Cytat: RILU w 01 Październik 2012, 22:48:08

Odnośnie pomocy to proszę Teresę i Pawła lub wiedzących o udzielenie odpowiedzi  na ten
temat.
Serdecznie pozdrawiam
RILU

Proszę czytać Poradnik i kwartalniki. Tutaj znajdziecie odpowiedzi na swoje pytania. Szczególnie ostatni kwartalnik Nr. 7 zawiera szczegółowe informacje jak i gdzie starać się o pomoc w placówkach działających na rzecz osób niepełnosprawnych.
Proszę również przeglądać forum, a szczególnie dział Porady - wszystko jest tam opisane.http://mnd.pl/forum/index.php?board=2.0
Nie ma sensu ciągłe powielanie informacji już zawarych na stronie ;)

Słońce

Juz w ubieglym tygodniu odlaczony zostal koncentrator tlenu a od kilku dni 2 rury z respiratora zastąpione jedną. Lekarz z wentylacji domowej mowi zeby dalej leczyc borelioze, ciagnac antybiotyki jesli jest jakakolwiek szansa bo widzi ze maz jest lepszy po antybiotykach. W szpitalu mowili ze mąż nie bedzie oddychal, ze mieśnie oddechowe pozanikały a jak sie okazuje mąż ma duzo swojego oddechu i dobrze sobie radzi bedziemy probowac odlaczania za jakis czas respirator oczywiscie pod kontrolą.PEGa uzywamy jak narazie sporadycznie do podawania lekow czy dokarmienia jesli mąż nie zje wymaganej ilosci pozywienia. Jutro mamy w planie pierwszą wycieczke calodniową z osprzętem.
Pzdr Słońce

Słońce

Sytuacja stabilna u nas, dalej respirator ale mąż zaczął przybierac na wadze od wakacji i w miejscach gdzie nie było wyczuwlanych napięć mięsniowych coś się zaczęło pojawiać. Neurolog stwierdził ze nie da sobie uciąć ręki że to SLA, bo jedne odruchy sa innych nie ma i tych których nie ma to nie wie czy nie ma ze wzgledu na zmiany w stawie, zanik mięsnia czy uszkodzenie np rogów przednich. Gorączkował mąż 2 miesiące rzutami po 38,5 nikt nie wie czemu -badania podstawowe ok. Wiec walczymy dalej. W Nowym Roku życzę Wszystkim siły i wytrwałości.
Pzdr Słońce

Zaruka

Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

Słońce

No właśnie niezabardzo, ze moze neuroinfekcje ale powinny wyjść w punkcji (robiona byla w 2010r). Dziwna była ta gorączka przez prawie 2 msc dosłownie na 1-2h 38,5-39stopni,  morfologia , ALT, AST, CRP, osłuchowo wszystko ok. Caly czas kontyynuujemy ILADS.
Pzdr Słońce

Słońce

zeby nie mieszac w poscie o języku:)
...cos drgneło do przodu jak poprawa jezyka, wzrosla wydolnosc oddechowa w 2 tygodnie z 25 do 38%oddechow wlasnych-zobaczymy jak bedzie jutro, wiotkie łydki i bicepsy z paździenika mają widoczny mięsień, robią się poduszeczki na wew. stronie dloni choc kłąb kciuka dalej jest dołkiem,mąż przybiera na wadze i znowu przesuwałam grzybek Pega do przodu, nie ma szczękościsku który był przy myciu zębów,psycha ok i chec do walki i stawania na nogi OGROMNA. W porownania do badania "młotkowania"  neurologa z pazdziernika są zmiany, byla lepsza jedna noga teraz ta druga jest lepsza i sporo silniejsza, wiecej napięć mięśniowych. Generalnie neurolog powiedzial ze nie nalezy wnikac czy to borelioza, babesie i bartonelle czy jeszcze cos innego ale cieszyc sie ze drgnelo w dobrym kierunku i tego mamy sie trzymac oraz ze mąż jest jednym ogromnym znakiem zapytania, klinicznie wygląda na sla ale od początku jest za duzo rzeczy ktore sie nie zgadzają.Obecnie mąż ma 6h rehabilitacji tygodniowo i nie jest zmęczony po nich, mimo ze jednostkowe cwiczenia są dla niego ogromnym wysiłkiem, zaczynamy robić cwiczenia czynne nogami, caly czas ILADS. Walczymy dalej , jest to napewno  swiatełko w tunelu, które dobrze by było aby okazało się słońcem a nie pociągiem.
Pzdr Słońce

Słońce

Nie ma zabawy z antybiotykami. Leczenie musi ustawić lekarz a nie ja czy dr Google bo to nie są tik-taki. Są skutki uboczne, interakcje z innymi lekami, lekoopornosc itp. Musisz mieć odpowiednio dobrane dawki i pulsy żeby sobie nie zrobić krzywdy. A wogole co chcesz leczyc?
Pzdr Słońce

magdas

Dyskusja przekierowana na priv, post skasowałam, żeby ewentualnie nie irytować administratora. Antybiotyki wdrażam, bo nie mamy NIC kompletnie do stracenia, a do zyskania ewentualnie życie, Słońcu dziękuję! Trzeba zbadać wszystkie możliwości, trzeba zrobić wszystko, chyba że się olewa partnera-małżonka,  na 4 neurologów 3 diagnozy, nieuctwo i ignorancja-my próbujemy.