Ile trwa diagnoza tej choroby?

Zaczęty przez Daria Warszawa, 05 Grudzień 2013, 23:41:23

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Daria Warszawa

Witam jestem nowa na tym forum,chciałam sie dowiedzieć od osób chorych czy w waszym przypadku też tak długo trwała diagnoza??Nie jestem osobą chorą,ta paskudna choroba najprawdopodobniej dotknęła mojej mamy.Denerwuje mnie to że nie dostałam jednoznacznej odpowiedzi odnośnie diagnozy- lekarz powiedział ze badania EMG trzeba będzie powtórzyć za 9 miesięcy...gdyż nie dają jednoznacznej odpowiedzi czy to jest to..czyli będą czekać czy się pogorszy jej stan?!!!. Na obecną chwile mama miała robione następujące badania:morfologie kilka razy,EKG,EMG,NMR głowy,RTG klatki piersiowej,USG jamy brzusznej. Bardzo proszę o odpowiedz jakie mieliście robione badania przy diagnozowaniu tej choroby i czy też musieliście powtarzać badania bo były niejednoznaczne by postawić diagnozę?? Jezeli mieliście jeszcze jakieś inne badania wykonywane niż te co napisałam wyżej w celu diagnostyki proszę mi o nich powiedzieć ...może uda mi sie wpłynąć na lekarza by je wykonał .Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów . BARDZO PROSZĘ O ODPOWIEDZI. :embarassed:

marchwiarz

#1
Witam, przykro mi, że mamę diagnozują w kierunku SLA.
Diagnozę stawia się na podstawie obrazu klinicznego chorego i zmian w badaniu EMG oraz stwierdzenie postępu choroby w czasie. Proces diagnostyki dlatego jest czasem bardzo długi. Ludzie są diagnozowani miesiącami a niekiedy nawet latami.  Dzieje się tak, ponieważ choroba u każdego ma inny przebieg a zmiany w EMG nie zawsze od razu wychodzą i jednoznacznie wskazują na tą chorobę. Inna sprawa jest taka, że postawienie takiej diagnozy przez lekarza wiążę się z dużą odpowiedzialnością i w tym wypadku musi on być pewny swego. W tym celu wykonuje się powtórne badanie EMG nawet jeśli zmiany były już w poprzednim by neurolog mógł stwierdzić progres choroby i zaobserwować czy w tym czasie nie wystąpiły dodatkowe objawy mogące świadczyć o innej jednostce chorobowej. Jest to trochę bestialska forma stawiania diagnozy bo wiąże się ze stresem chorego jak i najbliższej rodziny ale na dzień dzisiejszy nie ma badania jednoznacznie stwierdzającego SLA.

Badania poza EMG mają za zadanie wykluczyć inne procesy chorobowe.
Robi się w tym celu MR głowy, czasami odcinka szyjnego, RTG klatki, USG jamy brzusznej i podstawową morfologię. Ja miałem dodatkowo badania z krwi anty-HIV, bakterie borrelii i TK jamy brzusznej oraz gastroskopię.

Obraz kliniczny chorego w zaawansowanym stanie jest jednak dość charakterystyczny, dlatego lekarz nie powinien mieć problemu z postawieniem prawidłowej diagnozy, musi być jej natomiast jak już wyżej napisałem pewny. Mam nadzieję, że to nie będzie to.

Również pozdrawiam,
Marchwiarz




Daria Warszawa

Marchwiarz dziękuję bardzo za odpowiedz , trochę mi lepiej bo obawiałam się już, że to jest przykład zaniedbania lekarskiego ,że zostawiają osobę chorą samą sobie na tyle czasu. Ale jeżeli tak trzeba żeby postawić diagnozę to jestem uspokojona.
Tak naprawdę to straciłam już całą nadzieję na to by było to coś innego.
Mama ma wszystkie objawy tej wstrętnej choroby: praktyczny zanik mowy, nadmierne ślinienie-musi wypluwać ślinę, duże problemy z połykaniem,przyjmuję pokarmy drobno pokrojone lub zmiksowane żeby łatwiej było jej przełykać. Język jest odrętwiały- prawie nieruchomy problemy z wysunięciem go na brodę. Opadająca stopa lewa -założona orteza ułatwiająca poruszanie,bez niej mama nie była wstanie bezpiecznie się poruszać, najmniejsza nierówność na drodze czy coś wystającego powodowało potykanie się lub upadek.Stopa lewa jest znacznie chudsza,tak samo jak dłonie obu rąk. Postępuję osłabienie dłoni problemem stało się odkręcenie butelki z piciem czy   zasunięcie suwaka. Na rękach widoczne podskórne drgania mięśni , mama szybko się męczy ,nie ma to związku z wysiłkiem fizycznym . Uporczywe skurcze mięśni rąk i nóg.  Czy jest szansa ,że pomimo tak wyraznych i postępujących objawów jest to coś innego????????????????? dlaczego badanie EMG nie dało jasnego wyniku przy tak widocznych objawach zewnętrznych?????????
Czytałam inne opisane historie na forum i nie którzy chorzy zostali zdiagnozowani przy pierwszych delikatnych objawach a badania były jednoznaczne dlaczego w tym przypadku jest to niejasne?????? Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Pozdrawiam ciepło wszystkich chorych i ich rodziny ;)

Gabriel

Dario, czy Mama była badana na Banacha?. Tam chyba najlepiej badają. Też tam byłem badany.
PANIE
podtrzymuj moje życie
gdy upadam
gdy siły brak
a lęk spowija moje serce

Daria Warszawa

Gabrielu mam zgoła inne zdanie na temat Banacha. Po pojawieniu się pierwszych objawów poszłyśmy do lekarza w przychodni - internisty. Byłyśmy przekonane że dostaniemy skierowanie do ortopedy bo głownymi problemami była stopa,któa utrudniała poruszanie sie,noga schudła,pojawiły się problemy przy chodzeniu noga sie odchylała w bok przy podnoszeniu,mama sie potykała,przewracała. Lekarz obejrzał nogę powiedział ,że jego zdaniem to sprawa neurologiczna i wystawił skierowanie do neurologa. Zapisałam mamę do przychodni neurologicznej - czekałysmy około3mc  w tym trakcie pojawiły sie problemy z mówieniem ,które zbiegły sie w czasie z usuwaniem zębów pod proteze i w pierwszym okresie nie zwróciłam na to uwagi ( myślałam że to przez zabiegi stomatologiczne, i usunięcie wszystkich zębów)zaniepokoiłam się wtedy ,gdy dziąsła były już zagojone,proteza zrobiona a mowa jak była nie wyrazna tak była nadal z tym że sie pogorszyła. Na wizycie u neurologa po wywiadzie i pobieżnych oględzinach neurolog stwierdził że nie wie co jest mamie i wypisał skierowanie do szpitala w celu hospitalizacji i przeprowadzenia badań mających na celu wyjaśnienie co jest mamie. W tym momencie jeszcze nie miałam pojęcie ,że coś takiego jak ta choroba w ogóle istnieję. Moja mama jest osobą nie skorą do leczenia i pobytów w szpitalach ,jednak po długich namowach udało mi się ją nakłonić do tego by się zgodziła 1:0 dla mnie ;)  Poszłyśmy do szpitala na banacha ze skierowaniem, lekarka w izbie przyjęć odmówiła przyjęcia do szpitala tłumacząc ,że nie widzi wskazań do hospitalizacji. Wspomniała tylko o tym ,że jak dla niej to wygląda na zanik neuronu ruchowego. na odchodne dała skierowanie do Poradni chorób mięśni. nie powiedziała co to jest i co mamy zrobić jedyne co nam pomogła to dała te cholerne skierowanie. po wyjściu z gabinetu poszłam do okienka rejestracji do poradni szpitalnych i tam dostałam kolejną optymistyczną wiadomość ,że zapisy są dopiero na 2015r i w tej chwili nie ma grafiku ,żeby zadzwonić za kilka miesięcy. Poziom mojej frustracji skoczył do maksimum. Pozostawili nas bez żadnej informacji wytłumaczenia,wskazań  czegokolwiek. ;((

Daria Warszawa

Mam ogromny żal do tej lekarki ,która wskazała ,że trzeba udać się własnie do poradni chorób mięsni w tym samym szpitalu,i nie powiedziała co można zrobić poza tym,żeby czekać .Gdyby nie ja mama pozostałaby bez jakichkolwiek badań i opieki lekarskiej do 2015r. Sugerując się tym co powiedziała ta lekarka. Szukałam na własną rękę informacji w internecie i to własnie stąd a nie od lekarza dowiedziałam się czym jest zanik neuronu ruchowego,to nie lekarz powiedział mi  jakie badania powinnyśmy wykonać i co dalej robić. Potraktowano nas strasznie przedmiotowo!! Przeczytałam setki stron w internecie ,przeszukałam możliwe fora o tej chorobie ,Obdzwoniłam wszystkie poradnie neurologiczne,i szpitale ,żeby gdzieś ją przyjęto ostatecznie trafiłyśmy do instytutu neurologii na Sobieskiego i to właśnie tam w przeciągu 2 tygodni znalazło się miejsce na oddzialę neurologii w celu jakiejkolwiek diagnostyki;)

magda83

Dario skoro mama ma problemy z jedzeniem musicie jak najszybciej pomyśleć o założeniu PEG-a. Problem z jedzeniem będzie narastał, organizm będzie słabł. Dzięki temu że założycie PEG mama będzie najedzona i nawodniona. Spróbuj ją przekonać do tego.

Daria Warszawa

Magda powiem ci szczerze ,że na razie sama nie dopuszczam do siebie takiej opcji karmienia a co dopiero przekonać mamę do tego. Na daną chwilę poprzestaniemy na pokarmach rozdrabnianych ,ale faktycznie ta sprawa będzie musiała być za jakiś czas poruszona ,bo nie będzie innego wyjścia ;(   A może zdarzy się cud....... :'( :'(

magda83

Wiem co czujesz bo ja czułam to samo. Teraz patrząc wstecz nie wiem jak to wytrzymaliśmy wszystko. Tata niby coś jadł, krztusił się, w końcu bał się jeść - ciągły stres. Chudł, tracił siły. O PEG-u nie chciał słyszeć. Gdy trafił do szpitala organizm był wycieńczony i odwodniony. Teraz przynajmniej  mamy pewność że tata jest najedzony i nawodniony. Założenie PEG-a nie przeszkadza w normalnym jedzeniu, nie jest widoczny. Pomyśl nad tym.

magda83

My tacie przed założeniem PEG-a miksowaliśmy jedzenie blenderem. Co do picia to dobrze zdaje egzamin taka butelka z dziubkiem np z Kubusia lub innego soku

Daria Warszawa

Magda robię tak samo ,posiłki zmiksowane blenderem ,co do picia to pije łyżką by się nie zakrztusiła .Póki co waga stoi w miejscu więc nie jest zle wazę ją co tydzień by nie przeoczyć momentu kiedy zacznie spadać masa ciała.

magda83

Spróbujcie z butelką z dziubkiem, tata ją przechylał i woda sama spływała do gardła powolutku. Do tej pory tak pije mimo PEG-a i respiratora.

anna141278

Daria, bardzo mi przykro że u Twojej mamusi podejrzewają SLA. Oby to nie była ta bestia. Ja po diagnozie mojej mamusi w Lublinie już w ciągu następnego tygodnia umówiłam się do dr Drac w Warszawie prywatnie, która niestety potwierdziła chorobę. Dr Drac (z Banacha) przyjmuje w czwartki prywatnie przy ul. Wynalazek 4. Wizyta kosztowała 200zł. W każdym razie, jak poprosiłam, to przyjęła mnie następnego dnia. Potem raz byłam z mamą a potem to już tylko dzwoniłam i pytałam telefonicznie, jak miałam wątpliwości. Wiem że to strasznie dużo pieniędzy, ale piszę adres jakbyś się zdecydowała.

Odnośnie PEGa, też strasznie się tego bałam. Moja mamusia ma PEGa od końca sierpnia. Założyliśmy go ponieważ mamusia strasznie chudła, pomimo nutridrinków, zupek i naprawdę dużej ilości jedzenia. Traciła kilogramy i siły. Jeszcze wtedy sama przyłykała stałe pokarmy i w "prawie" normalnie jadła. Od tamtej pory minęło 3,5 miesiąca i niestety już przełyka tylko gęste zupy w kremie... Nie wyobrażam sobie co by było gdyby PEGa teraz nie było. Zabieg trwał z uśpieniem i wybudzeniem 30min. Gdybym nie była na miejscu, w życiu bym nie uwierzyła. Teraz naprawdę polecam PEGa jeśli oczywiście jest taka potrzeba. W każdym razie nie trzeba się tego bać aż tak strasznie bać. oczywiście każdy przypadek jest inny, piszę jak było u nas.

Trzymaj się ciepło. Życzę dużo siły. Pozdrawiam. Ania
Ania T

Daria Warszawa

Dziękuję wam za wszystkie wskazówki bardzo serdecznie  :-* 

Niussia

Widzę, że nie tylko my mamy takie wrażenie, że na Banacha są ciut bezduszni w informowaniu pacjenta o chorobie. W lutym dostaliśmy termin na sierpień 2014 roku z podejrzeniem innej choroby. Po wizycie prywatnej lekarz przyjął na EMG męża (na NFZ już) i po badaniu od razu powiedział, że to SLA. Póki co jest jedynym lekarzem, który z taką pewnością dał diagnozę. Hubert był badany jeszcze przez 3 innych neurologów i nikt inny nie widział żadnych zmian z GNR. Nasza lekarka też powiedziała nam, że ona takich informacji nie przekazuje dopóki nie jest pewna, bo to nie jest przeziębienia. Dlatego czasem trzeba przeprowadzić dodatkowe badania żeby wykluczyć inne rzeczy i czasem trzeba czasu żeby progres potwierdził SLA. Smutne jest tylko to, że zazwyczaj osoby u których podejrzewa się SLA nie mają czasu czekać dwa lata na kolejną wizytę. Z drugiej strony lekarzy jest tyle, ile jest... też mają ograniczone możliwości przyjmowania pacjentów.

Daria Warszawa

Witam wszystkich po świętach.Długo mnie nie było ale miałam sporo zajęć. Chciałam sie zapytać czy słyszeliście coś o wkładce usztywniającej podniebienie - która ma ułatwiać mówienie i co o tym sądzicie???

Daria Warszawa

Doczekałam się na diagnozę mamy. Niestety wszystkie podejrzenia się potwierdziły,od września 2013r do teraz nastąpiło znaczne pogorszenie. Diagnoza po hospitalizacji w szpitalu na Sobieskiego. SLA :( miałam nadzieję ,że jednak to coś innego!!!!!!! dodatkowo czekamy na wyniki badań czy przypadkiem nie ma jeszcze Raka. ;(((((((((

jankar

Daria, bardzo mi przykro.
To już epidemia, choróbsko szerzy się, nie ma tygodnia, żeby nie wpisywała się
kolejna chora osoba lub jej opiekun.


Zaruka

Cos w tym jest. Neurolog od mojej mamy powiedziała że w ciagu 30 lat swojej praktyki miała kilku pacjentów z SLA. A od września zeszłego roku zajmuje sie już 5-cioma.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

Daria Warszawa

 :-\ :-\ Szkoda gadać wstrętna choroba.... a jeszcze bardziej wkurzające jest to ,że wielu lekarzy praktycznie nie wie co to jest!!!  Słuchajcie mam pytanie do osób którzy mają założonego pega albo ich bliscy.... kiedy jest właściwy moment na jego założenie???? czy z tą decyzją można czekać... lekarz nalega na jego założenie pomimo ,że mama jeszcze w miarę sama je i nie traci na wadzę co robić???Zakładać czy czekac?????? Pozdrawiam Daria .