Marzenie - centrum terapii SLA

Zaczęty przez RILU, 11 Listopad 2011, 14:29:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lek.spec.

Poświęcenie  się budowie ośrodka to za mało tu musi być sprawny menadżer realizujący konsekwentnie ustalony wcześniej plan , lekarze ,pielęgniarki i inny personel medyczny mogą pełnić role doradczą.
                                 Neurologiczno - Rehabilitacyjne
                                         Centrum SLA
                                       im.dr Barbary Tomik
                              05-092 Dziekanów Leśny k/ Warszawy
NRC SLA musi mieć właściciela może to być fundacja, fundacja do załatwiania określonych spraw musi udzielic konkretnym osobom pełnomocnictwa w zakresie;
                                  1/ rejestracji Niepublicznego ZOZ
                                  2/zakupu sprzętu i urządzeń medycznych do centrum
                                  3/zatrudnienia personelu
                                  4/podpisania umowy z NFZ               

lek.spec.

centrum SLA powinno mieć niskie koszty moim zdaniem nie ma sensu otwierania pracowni MRI czy CT albo genetycznej wystarczy podpisać umowę z ośrodkiem zewnętrznym na te badania ,
15 min  samochodem od Dziekanowa Leśnego , który leży w Puszczy Kampinowskiej jest szpital Bielański.

RILU

#22
Doskonale ,że w pobliżu jest CT Wszystko powoli się układa jak w Sudoku :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

aby sprawę przyspieszyć na początek można wynająć obiekt lub część obiektu ,
w Dziekanowie są podupadające obiekty należące do Polskiej Akademii Nauk oraz na leśnej polanie Puszczy Kampinoskiej Szpital Dziecięcy, część szpitala jest wyremontowana a część przypomina lata 70 ubiegłego wieku.

RILU

Cytat: lek.spec. w 13 Listopad 2011, 15:55:41
Poświęcenie  się budowie ośrodka to za mało tu musi być sprawny menadżer realizujący konsekwentnie ustalony wcześniej plan , lekarze ,pielęgniarki i inny personel medyczny mogą pełnić role doradczą.
                                 Neurologiczno - Rehabilitacyjne
                                         Centrum SLA
                                       im.dr Barbary Tomik
                              05-092 Dziekanów Leśny k/ Warszawy
NRC SLA musi mieć właściciela może to być fundacja, fundacja do załatwiania określonych spraw musi udzielic konkretnym osobom pełnomocnictwa w zakresie;
                                  1/ rejestracji Niepublicznego ZOZ
                                  2/zakupu sprzętu i urządzeń medycznych do centrum
                                  3/zatrudnienia personelu
                                  4/podpisania umowy z NFZ               
To są namiary aby ruszyć z miejsca ...to jak ruszamy na sprzęgle czy 1-ym biegu ? ;D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Widzę, że nie tylko w mojej główie układały się realne plany i to bardzo mnie cieszy. Mogę zacząć realizację planu zakładania fundacji jeśli tylko usłysze Wasze "TAK!" . No i przydałoby się mieć za plecami dobrego prawnika.

lek.spec.

może ktoś z chorych lub opiekunów jest prawnikiem , prawniku odezwij się.

Alienista606

znam dobrego prawnika prowadzil moja sprawe rozwodowa we wroclawiu wiec.............
moge sie z nim skontaktowac.......
Max

Kate

Genialny pomysł - tylko jak tą 6 w totka trafić - no cóż jak człowiek nie marzy, to umiera. Bogaty sponsor - też by było fajnie. Może TVN lub POLSAT , OWSIAK - poprosić o wsparcie - akcje SMS-owe lub coś w tym stylu.
Małgośka ???

Pawel

Witamy,


Chyba każdy z nas chciałby aby takie Centrum istniało w Polsce i to najlepiej niejedno. Podobnie jak każdy z nas chciałby mieć lek na SLA. Same marzenia są piękne i warto do nich dążyć ale należy pamiętać o towarzyszących im okolicznościach. Obecnie Stowarzyszenie uważa, że projekt budowy Centrum jest kompletnie nierealny. Nie mamy pieniędzy, ludzi, czasu i energii by się tym zająć gdyż już  z obecnymi projektami ledwo udaje nam się nadążyć. Popieramy każde działania zmierzające do poprawy sytuacji chorych w Polsce ale w tej kwestii, jeśli chcecie rozpocząć konkretne  przedsięwzięcia, to na własną rękę.


Powtarza się pewien schemat co jakiś czas. Na forum pojawiają się bardzo pozytywne ale wymagające ogromu pracy i środków pomysły na rzec chorych na SLA. Jednak nie podajecie sposobu ich realizacji, a co najważniejsze, kto miałby się tym zająć w efekcie czego powstaje niepisana sugestia, by to Stowarzyszenie zrealizowało ten pomysł. Natomiast gdy potrzeba zrobić coś konkretnego, to trudno nam pozyskać chętnych do pomocy. Przykładem może być bardzo dobry pomysł organizowania lokalnych spotkań chorych i ich opiekunów. Gdy napisaliśmy, że Stowarzyszenie może sfinansować takie spotkanie, tylko potrzebujemy kogoś na miejscu, to do tej pory nikt się nie zgłosił.



Paweł (Prezes Stowarzyszenia)
Sławek (Sekretarz Stowarzyszenia)
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Paweł
wasze stanowisko jest zrozumiałe i to są fakty.
Marzenia niekiedy się spełniają jeśli znajdziemy szczęśliwą drogę do
zamierzonego celu .Trzeba mieć farta i realnie to wykorzystać.
Jest EU ,która finansuje przedsięwzięcia ,dlatego trzeba rozmawiać
z odpowiednimi ludźmi .
W każdym bądź razie mam iskierkę nadziei ...zakładając Fundację
w ten może sposób można zbierać pieniądze na  budowę lub adaptację
budynku.
Takie Centrum przecież będzie finansowane przez NFZ .Personel medyczny
będzie opłacany za diagnostykę i rehabilitację chorych
Chodzi tutaj o budynek i wyposażenie urządzeń medycznych-sądzę ,że znajdą się
sponsorzy -może OWSIAK pomoże i EU.
Jak wiem Jamosia jest zdecydowana przecierać szlaki .Nikt nie wie co jego czeka ale
wierzę ,że może się to udać .
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

170 tys. PLN to jest koszt wyposażenia Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej na 30 łóżek.
plus EMG 70-80 tys.PLN
plus lokal ............nie wiem ile
Jeżeli znajdzie się osoba , która zacznie zbierać to Centrum jest kwestią czasu....
lub
Biznes Plan........Inwestor , który będzie na tym zarabiał i centrum jest natychmiast.

gosiab

 Tak Rilu,marzenia niekiedy się spełniają,ale tylko niekiedy...
Przy planowaniu takiego przedsięwzięcia ,i tak dużego przedsięwzięcia,nie można liczyc na "farta",ale brac pod uwagę realne możliwości.Myślę,że koszty,pewnie że bardzo wstępnie,oszacowane przez lek.spec.
sa bardzo optymistyczne.Sama adaptacja,remont budynku na potrzeby ew.Centrum to rząd wielkości wielu milionów złotych.Na finansowanie tego przedsięwzięcia ze środów UE nie ma co liczyc,o ile mi wiadomo dotowanie tego rodzaju inwestycji nie jest przewidziane i nasze Stowarzyszenie  n a   p e w n o  nie ma na to wpływu.Fundacja Jurka Owsiaka zgodnie ze swoimi statutowymi założeniami zajmuje się tylko pomocom dzieciom,więc to zródło też odpada.Owszem,można założyc fundację i zbierac środki.SLA jest jednak w grupie chorób rzadkich i ogół nie wie o niej nic,albo bardzo niewiele,więc wątpię,czy znalazłoby się aż tylu darczyńców,by pokryc koszty.Zaś samo finansowanie pózniej działalności Centrum przez NFZ to trochę taki "łabędzi śpiew przyszłości" - przy mizerii finansowych środków wcale nie ma pewności,czy NFZ podpisałby kontrakt.
  Poza tym myślę,że pod uwagę wziąc należy również i aspekt psychologiczny,odsyłam do postu muszelki powyżej,z którym absolutnie się zgadzam.
  Wydaje mi się,że zamiast gonic za mrzonkami (choc przecież marzyc każdy może)powinniśmy budowac wspólnie to,co mamy teraz.Paweł i osoby zakladające Stowarzyszenie wiedzą ile trudu i wysilku to kosztowało.Zyjemy w takich,a nie innych realiach  i chocbyśmy nie wiem jak chcieli ,nie zmienimy tego już i natychmiast,nie wszystko od nas zależy.W dzisiejszych ograniczeniach prawnych.finansowych pomysł Centrum,choc na tzw.pierwszy rzut oka porywający, zwyczajnie nie jest realny.Twórzmy dalej to,co już rzeczywiście mamy.

izaksiazek

Często patrzyłam i patrzę na zamykane szpitale i na to jak szybko te budynki opuszczone popadają w ruinę i są rozkradane z każdego kawałka metalu i drewna.W końcu z dość dobrego budynku,który można by było wyremontować zostaje sterta gruzu.Ceny placy pod budowę są najtańsze w Łodzi.

RILU

#34
Tylko ,że w Polsce już dawno takie Centra powinny być pobudowane.
Jak się nic nie robi,to nic nie spadnie z nieba.
Zobaczcie wątek Piotrek -czy tak ma być ?
Taki Piotrek może nie słyszał o Stow.MND  a jednak gdyby był diagnozowany w Centrum
nie tułał by się po 11 Szpitalach.
Stowarzyszenie MND jest bardzo potrzebne bo pomaga i to bardzo, chorym na sla ale to wcale nie znaczy ,że ludzie tak jak Ty mówią -jest dobrze bo wszystko co można wywalczyć  jest nierealne .Co było realne kiedy nasi ojcowie odbudowywali po wojnie zburzone miasta .Tego hartu ducha trochę brakuje. ;)
PS
Paweł napisał ,że powinno być ich więcej i z tym się zgadzam ponieważ w wielu
krajach UE lub EU powstały przy dużych Klinikach takie ośrodki tylko dla chorych na SLA
:) :) :) :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

Urząd Marszałkowski nie ma pomysłu co zrobić z Szpitalem Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym , dzisiaj słyszałem , że prawdopodobnie część szpitala zostanie przeznaczona pod rehabilitację dla dorosłych , czy to nie jest dobry moment aby powstało tam centrum SLA należące do Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego.

anna01

lek. spec.: tylko skąd Województwo Mazowieckie miałoby pozyskać środki? Masz jakieś pomysły? Wiele inwestycji uprzednio planowanych w budżecie nie dojdzie do skutku z uwagi na brak środków w budżecie. Pewnie i tu o to chodzi. Szukajmy inwestora.

RILU

#37
Wrzuciłem w wątku Minister Zdrowia wszystkie kontakty.
"Pytający o drogę nie błądzi" :D

Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

też się zastanawiam skąd Urząd Marszałkowski bierze pieniądze np. na super wyposażony ośrodek dla chorych na SM pod Mławą / miejscowość nazywa się Dąbki , Dębinki czy coś takiego/ byłem tam w czwartek i byłem w szoku cena jednego tylko urządzenia umożliwiającego choremu z porażeniem kończyn - chód wspomagany to blisko 1,5 mln PLN , a co jest najciekawsze ośrodek nie jest zakładem opieki zdrowotnej to znaczy , że NFZ nie finansuje jego działalności.

jamosia

Witajcie:)
W związku z tym, że na forum pojawia się wiele wątków i za i przeciw, wiele pomysłów i sposobów, znamy tez juz stanowisko Stowarzyszenia należy wziąć się za działanie.
Wybraliśmy opcję pewnie dłuższą do realizacji ale dla nas chyba bardziej realnie dostępną....
Zakładamy fundację, robimy wszystko aby nasze wspólne marzenie miało możliwość realizacji:)
Ale ja sama i nieoceniony ale odległy kilometrowo RILU to niestety za mało...
Pomyślcie.... czy ktoś w Was chciały uczestniczyć w naszym szalonym co nie znaczy, że nierealnym planie? Oczywiście wszyscy będą naszym głosem doradczym ale w tej chwili potrzebuje realnych RĄK DO PRACY!
Odezwijcie się....