Jak mam dalej żyć? Załamuję się coraz bardziej :(

Zaczęty przez załamana, 25 Listopad 2007, 01:46:42

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

załamana

Witam! Mam na imię Monika. Moja mama jest chora na stwardnienie zanikowe boczne... Zdiagnozowana została nie tak dawno - trochę ponad 2 mies. temu:(((( To był szok dla mnie i mojej rodziny...:'(((( Tragedia....:(((( Nigdy w  życiu nie czułam się tak, jak w momencie, gdy dowiedziałam się o diagnozie - wyroku...:'((( Nie mogłam opanować rozpaczy, szoku... weszłam wówczas na tę stronę... czytałam dział "O tych, którzy odeszli..". Szlochałam, czytając wypowiedzi innych: "niech spoczywa w pokoju...niech spoczywa w pokoju...niech spoczywa w pokoju...niech spoczywa w pokoju...". Ciągle jedne i te same słowa się powtarzały... :(((( Kołatały wciąż w moim umyśle...:((( Myślałam o mamie, co ją czeka, co nas wszystkich - całą moją rodzinę... Przed oczami stanęła mi wizja przyszłości - tragicznej przyszłości...;(( Cierpienie, męczarnia psychiczna, która czeka moją mamę... To nie do zniesienia... Nie wierzę w tę diagnozę!!! Nie wiem, czy podołam temu wszystkiemu...
:((((
Jestem studentką 3 roku... mam ciężkie studia, wymagające ode mnie skupienia, pełnej koncentracji... Ale  nie potrafię się skoncentrować..:(((
Jest mi straszliwie ciężko na duszy:(((( Nie ma nawet chwili, minutki, żebym nie myślała o mojej mamie.... Nie potrafię nawet na chwilę zapomnieć, o tym co się dzieje...:(((
Nie potrafię przyjąć do wiadomości tego, że nie ma ratunku:(((
Choroba, w przypadku mojej mamy zabójczo:((( szybko działa. Teraz już prawie nie chodzi... nawet przy pomocy balkonika...:(( Nie utrzyma nic w dłoniach... brak jej sił...:((( chudnie...:(( Widzę w niej już rezygnację, zobojętnienie... nieustanny smutek..:((( Początkowo, -gdy nie było wiadomo, co jej jest i leczyła się baardzo długo, przewlekle, była odsyłana od lekarza do lekarza, ale nikt nie potrafił powiedzieć, co jej jest... - wtedy była jeszcze wola walki... Teraz już jej nie ma... :(((
Przygnebia mnie to, czuje się załamana:'(((
Nie wiem, co się ze mną dzieje.. Wiem,że nie powinnam sie załamywać. Muszę przecież jakoś skończyć studia. Ale nie potrafię:((( To mnie przerasta... czuję, że tracę kontakt z rzeczywistością... Czasem idąc ulicami miasta, nie wiem co robię, dokąd zmierzam... zamyślę się nad tym, co się dzieje... i nie wiem co dalej.. idę bez sensu, bez celu... nie wiem dokąd... zastanawiam się, jaki to wszystka ma w ogóle sens... całe to życie???... kiedy dobrych ludzie, którzy sami nie mieli lekkiego życia, spotyka coś takiego...
nie wiem, co dalej... boje się, że zwariuję od tego wsztystkiego:((( nie radzę sobie...;(( Nie mogę na to wszystko patrzeć,... moja psychika tego nie wytrzymuje... czasem wstaję i  pierwsze o czym myślę - to choroba mamy:((
i nie moge nic tego dnia zrobić, na niczym się skupić...;(((
te myśli, straszne myśli, ciągle mnie atakują i nie odstępują nawet na krok...((
Nie wierzę w to, co się dzieje :(((
Że to tak niesamowicie szybko działa... :((( i nie ma ratunku... nadziei...:(((
Nie mogę patrzeć na to, jak moja mama cierpi...:(((
Nie wiem, co ja mam robić???
Nie wiem...
Po prostu nie wiem...:'(((((

jad

wiem co przeżyważ moja mama ma 59 lat została zdiagnozowana w marcu teraz nie chodzi nie włada rękoma i mowa jest bardzo niewyrażna ogólnie jest bardzo słaba też bardzo byłam załamana nie mogłam spać , jeść itd. zważywszy na to że to ja się opiekuje mamą.Od niedawna mam panią która w tygodniu przychodzi i zajmuje się mamą i jest mi trochę lżej niestety ta choroba jest ogropna, moja mama ciągle płacze jest załamana bo widzi co się z nią dzieje. Marze tylko o tym ży nie cierpiała żeby to wszystko stało się spokojnie ale wiem ,że ta choroba zmienia ludzi zabiera całą radość człowiek gaśnie nie tylko ten chory ale także opiekunowie. Trzymaj się dzielnie musisz być teraz silna dla mamy jej to jest bardzo potrzebne.

włodek

Pamiętaj człowiek może przeżyć bardzo dużo jeżeli oprze się na Bogu. Ja od
1995  przeżywam rózne problemy .Pierwszy to narkomania mojego jedynego syna i związane z tym stresy niewyobrażalne .Strata pracy  a teraz choroba mamy .Ojciec cały czas mówi ,że mama rozchorowała się przez wnuczka .Nie wiem czy ciągły stres  może być powodem tej choroby . Oparłem się na wierze i widzę ,że bardzo dużo można przeżyć tak jak Job ze Starego Testamentu.Modlitwa i walka  albo módl się i pracuj  a Bóg i Duch Święty poprowadzi Cię przez życie .

anna01

Moją Mamusię zdiagnozowano w czerwcu tego roku. Postać opuszkowa. Mowa - coraz mniej wyraźna, prawa dłoń, z lewą zaczyna dziać się coś niedobrego.
Jestem załamana. Załamana bezradnością. Bezradnością, że nic i nikt nie jest w stanie jej pomóc. Chwytamy się wszystkiego, co możliwe. Chciażby po to, by dać Jej nadzieję, że coś pomoże, by chciała walczyć razem z nami. Ona nie chce słyszeć, że nie ma na to leku. Nie chce przyjąć tego do swojej świadomości. Wciąż żyjemy nadzieją. Może złudną nadzieją - ale nie możemy dać Jej się załamać. Bierze antydepresanty także. Nie wiem, co będzie... Boję się bardzo...

Pawel

Witaj!

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojej mamy?

Wprawdzie to Twoja mama jest chora, ale spróbuj także pomyśleć o sobie. Może powinnaś porozmawiać z psychologiem? Polecam Ci odwiedzenie Ośrodka Interwencji Kryzysowej, który powinien znajdować się w każdym większym mieście, tam powinnaś otrzymać fachową pomoc z marszu.

Życzę sił i pozdrawiam,
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

załamana

Dziękuję Wam wszystkim z odpowiedzi!
Trochę mi lżej na sercu, że nie jestem taka osamotniona ze swoimi problemami... Że są ludzie, którzy mnie rozumieją, rozumieją przez co przechodzę... Cieszę się, że takie forum istnieje, bo czasem człowiekowi lżej się na duchu robi, jak podzieli się swoimi zmartwieniami z innymi... Najgorzej jest tłumić wszystko w sobie... Ja już ten etap przeszłam niestety... :'( Wtedy, gdy nie wiadomo było, co dolega mojej mamie, a jej stan się pogarszał w zastraszającym tempie... :'( Martwiłam sie, co się dzieje, bo taka niepewność była straszna! Tłumiłam w sobie różne domysły i zadręczałam się tym samym jeszcze bardziej.... :'(
Teraz, gdy już wiem niestety :'( co mojej Mamie jest, nie powiem, żeby mi było łatwiej czy lżej... Wprost przeciwnie! :( Jest gorzej... bo wcześniej to przynajmniej miałam nadzieję, że mojej Mamie to przejdzie, że wyzdrowieje i będzie jak dawniej... A teraz to już nawet nadziei nie mam!!! A jej stan jest coraz gorszy... Przeraża mnie postęp tej choroby...
Wiedząc, że nie ma nadziei... :(:(((, chciałabym być przy niej każdego dnia, wykorzystać ten czas, który nam pozostał... :( jak najlepiej... Ale NIE MOGę być w domu, przy niej, tyle czasu, ile chciałabym... :((( I to mnie straaaszliwie smuci.. :'( Mama jest tam... a ja tutaj... Dręczy mnie ta świadomość... Studiuje w innym mieście, niż moi rodzice mieszkają... Daleko od domu... :'(( I nie mogę być w domu na co dzień... :((( A bardzo bym tego chciała.. wykorzystać każdą minutę... :'(( Brzmi to strasznie... Nawet ciężko mi o tym pisać... o "wykorzystywaniu tego czasu, który... POZOSTAł...." :(((
Pozdrawiam Was wszystkich!
Życzę wszystkim, by nie musieli przechodzić przez taki koszmar... koszmar tej choroby...:'( A tym, których to niestety spotyka i ich rodzinom, by się nie poddali, walczyli. By choroba nie odebrała im ziarenka nadziei, by w ich sercach ZAWSZE, choć to ziarenko się uchowało. Bo przecież CUDA czasem się zdarzają...!!! Ja w to wierzę... mam jeszcze, mimo ogromnego smutku, to ZIARENKO NADZIEI... ;' I mam nadzieję, ze go nie stracę...  Że to ono pomoże mi i mojej rodzinie przetrwać to wszystko...
Będę się odzywać czasem na forum, bo wydaje mi się, że tak będzie mi jakoś może łatwiej (?) to wszystko :'(( przeżyć...
Pozdrawiam raz jeszcze!!! :)
Monika

załamana

Małe sprostowanie... :) Pisząc przed chwila o tym, że nie ma nadziei - miałam na myśli, że lekarze nie dają nam nadziei. Mówią, że to choroba nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa... :( Że nie ma ratunku. A to ziarenko nadziei, to tli się w naszych sercach :) Nadzieja na to, że może jakiś cud będzie... Że Bóg nie pozwoli, żeby osoby, które tak bardzo kochamy cierpiały, że da im szansę. Szansę na żYCIE!

teresa

Cieszy mnie po wielu płaczących buźkach ta jedna uśmiechnięta na końcu twojej wypowiedzi. To świadczy o tym ziarenku nadziei w Twoim sercu i bardzo dobrze bo cuda naprawdę się zdarzają i musimy wierzyć, że to właśnie nas taki cud uzdrowienia spotka.
Ja wielokrotnie wspominałam na forum, że pomimo prawie 9 lat choroby jeszcze chodzę na własnych nogach bo cały czas czekam cud i ta wiara pozwala mi codziennie walczyć z chorobą.
Nie rób sobie wyrzutów z powodu braku czasu dla mamy bo przecież nie jest to przez Ciebie zamierzone. My chorzy doskonale zdajemy sobie sprawę z tego, że obok nas toczy się normalne życie. Spędzaj z mamą tyle czasu ile możesz i ciesz się z tych wspólnych chwil, pomimo wszystko.
Odwiedzaj nasze forum i wyrzucaj z siebie wszystko co zaśmieca Ci duszę, wspólnie łatwiej znosić trudy choroby  :)
Pozdrawiam cieplutko.

załamana

Moja mama ok. 3-4 tygodnie temu została przyjęta do Poradni Chorób Nerwowo - Mięśniowych w Szpitalu na Banacha. Tutaj ponownie została przebadana, by potwierdzić lub zaprzeczyć diagnozie lekarzy od nas. Niestety diagnoza została potwierdzona... :'( Powiedziano mamie, że jak tylko zwolni się jakieś miejsce tutaj w szpitalu, na Oddziale Neurologii, to zostanie przyjęta, ze względu na to, ze przebieg SLA u niej jest bardzo szybki...
Może nie upłynęło od tego dnia aż tak dużo czasu, jednak dla nas każdy kolejny tydzień i brak odezwu ze strony szpitala dłuży się jak wieczność... Z oczywistych względów zależy nam na tym, by moja Mamę jak najszybciej wzięto do szpitala w nadziei, że może uda się spowolnić przebieg tej straszliwej choroby....
Kiedy kolejny piątek minął (obchód lekarzy) i znów nikt nie zadzwonił, postanowiłam, że pójdę do sekretariatu na Oddziale Neurologii i zapytam ile czasu, tak w przybliżeniu zwykle czeka się na miejsce w szpitalu, w przypadku chorych na SLA ( dla których wiadomo - każda chwila jest cenna!!!).
Byłam tam wczoraj... Niestety wyszłam zła na cały ten świat!!! Zła na znieczulicę ludzką i zupełny brak zrozumienia!!!
Pani z sekretariatu w odpowiedzi na moje pytanie "ile czasu trzeba jeszcze czekać??" bez ogródek stwierdziła, że "DłUGO"!!! Pytam: "jak długo??". A ona na to, że... "Pół ROKU lub ROK"!!! Pół roku!?!?! Rok!?!?! Gdy ta choroba zabija w szybkim tempie???!!!??? To chyba jakiś niesmaczny żart!!! Nie wiadomo, co będzie za miesiąc, dwa?? A tu pół roku-rok każą czekać?!?! To stanowczo za długo w przypadku osób, u których ta choroba szczególnie szybko postępuje!!!
Pani z sekretariatu widząc moje zdenerwowanie, stwierdziła, że co prawda przy nazwisku mojej mamy na liście osób oczekujących na przyjecie do szpitala pisze, że u mojej MAMY szybko postępuje SLA, to jednak oni mają więcej chorych na SLA i ona nie może nic z tym zrobić... trzeba CZEKAć!!! CZEKAć!!! W nadziei, ze jakieś miejsce się w końcu zwolni i ją przyjmą do szpitala. Ale widząc, że mnie to za bardzo nie pociesza - takie CZEKANIE NIE WIADOMO ILE!!!, powiedziała mi bez żadnych emocji - prosto w twarz - "Ale przecież pani wie, że to i tak nic nie da. Nie wyleczymy pani mamy...". SZOK!!! Takie traktowanie chory i ich rodzin. Przedmiotowe!!! Moją Mamę z góry spisują na straty.
Zdaję sobie sprawę z tego, że  jej nie wyleczą, ale zależy mi i moim bliskim na tym, żeby Mamę przyjęli jednak do tego szpitala. Mam nadzieję, że pod okiem najlepszych specjalistów jakoś inaczej to jej "leczenie" będzie wyglądało. Bo tak w domu, tylko leki brać i nic więcej to bez sensu... tak by może jakaś rehabilitacja była czy coś takiego. I nam by psychicznie było lżej, że robimy dla niej wszystko, co możemy...
Gdybym myślała tak, jak t pani z sekretariatu, że "to i tak NIC NIE DA", to jaki sens miałoby przyjmowanie leków??? Przyjmowanie "Riluteku" i innych??!!?? Po co?? Przecież to i tak nic nie da...
Załamuje mnie takie podejście ludzi, których ta choroba nie dotyczy do całej tej "sprawy"!!! Taki totalny brak uczuć i zrozumienia...

anna01

Doskonale Cię rozumiem. Czekaliśmy na wizytę parę ładnych miesięcy. Ja osobiście poszłam do lekarza zapytać, dlaczego to tak długo trwa, skoro na skierowaniu ma napisane PILNE! Jednak trwało to długo. Zwłaszcza, że trafiliśmy na STRAJKI! Rehabilitacja na Banacha jest taka ogólna dla wszystkich chorych - tam w korytarzu, gdzie są materace i sprzęt do ćwiczeń. Ćwiczenia są bardzo lekkie - takie, żeby wszystkim chorym nie robiły krzywdy. Nie ma oczywiście przymusu uczestniczenia w nich. Pierwsze co - robili Mamie rentgen, następnie pobrali krew i jeszcze prosili o podpis na oświadczeniu, że odda troszkę krwi celem badań nad SLA... Zrobili też EMG. Jednak jak z diagnozą przyszła - tak i z nią wyszła. Był nawet profesor Kwieciński - i on kazał brać rilutek dwa razy dziennie i witaminę E 800mg/dobę.

Jednak wiem, że oczekiwanie na szpital boli strasznie. W dodatku słowa lekarza, który mówi, że i tak pobyt w szpitalu nic nie zmieni. Tak właśnie było u nas - byłam u lekarza i tak zaczęłąm płakać... Lekarz wziął mnie do swojego gabinetu i nie mówił nic... Powiedział, że pobyt w szpitalu jest bezcelowy. I tak nic nie zmieni. On widzi, że to SLA, a pobyt w szpitalu tylko pogrąży chorą...

Mama w szpitalu była tydzień. W tym czasie robili te różne opisane przeze mnie badania. I wypisali.
Bądź cierpliwa. Wiem, że to bardzo trudne!

włodek

Pamiętam tylko  ,że  dokładnie rok temu  moja mama przed pójściem do szpitala podała  mi obiad juz słabo mówiła , a po wyjściu (ok 2 tygodni ) już nie chodziła  tak zadziałał na nią ten szpital. Może gdyby lekarz przepisał rilutek i kazał  ćwiczyć mięśnie jeszcze by chodziła . Nie wierz w polskich lekarzy przykro . Działaj sama  podaj ten cholerny rilutek  , witaminę C( najlepiej nektary z róży firmy Polska Róża ), witaminę E ja  podaję jeszcze mikroelementy TP1 i TP2 Podbielskiego ( tanie dostępne w sklepach Natura ) może Noni  i ćwicz mięśnie . Jak już pisałem według mnie ta choroba się zatrzymała . Przykro ale nie wierzę  w laser i tę metodę Georga . Metoda Georga to dodatkowe męczenie pacjentów .Jak patrzę na moją mamę sparaliżowaną  jak lalka  to po cholerę dodatkowe wcześniejsze  tortury . Ta choroba to pewnie odmiana raka mięśni .

włodek

A wiecie po cholerę było diagnozowanie abym mógł  kupić  rilutek  za 300 a nie za 1000

anna01

Włodku, gdzie kupujesz nektar z róży i w jakich ilościach go podajesz Swojej Mamie?

wlodek2

Na stronie firmy Polska Róża wszystko jest podane .Ja wybrałem sobie sklep Natura na u.Wolskiej i oni mają w ciągłej  sprzedaży.  W Raszynie jest sklep  firmowy ,gdzie najtaniej sąw ciągłej sprzedaży .Jest to bardzo dobrze przyswajalna witamina C

anna01

Wlodku, kupiliśmy dzisiaj z mężem na Tarchominie. Znalazłam tu trzy sklepy ze zdrową żywnością. Kupiliśmy nektar jak i czysty sok z róży. Masz rację, to czysta i naturalna witamina C. Mam nadzieję, że pomoże Mamusi na to uporczywe ślinienie.

Pozdrawiam,
Ola

załamana

Moja Mama nie może już praktycznie sama jeść... Dotychczas trzymała kanapkę w prawej dłoni i jakoś do ust sobie przyciągnęła... Teraz niestety już i ta dłoń odmówiła jej posłuszeństwa... Kanapkę trzeba jej włożyć do dłoni... jakoś uściśnie wszystkimi palcami... kciukiem przytrzyma... ale wędlina spada z kanapki, gdy ją podnosi... Mama mało je... jakby się wstydziła tego, ze jej już i ta czynność przestała zupełnie wychodzić... :'( W miniony weekend pierwszy raz "musiałam" Mamę nakarmić... Nie mogła zjeść rosołu... nabrać sobie łyżki z makaronem... karmiłam ją jak małe dziecko... :(
W tym tyg. lekarz przepisał Mamie wózek inwalidzki... :'( Bo już nie radzi sobie nawet ze staniem, nawet wtedy gdy ją ktoś trzyma... pomaga ustać... Słabnie... Jej mięśnie stają się coraz słabsze...

Kate

Witaj,
Może spróbujecie rehabilitację metodą PNF - bardzo ważna jest  jak już pewnie wyczytałaś ciągła delikatna rehabilitacja.
Dieta dr Budwing też wydaje mi się logiczna.

Małgośka

załamana

Witam!
Nie pisałam długo, bo nie mogłam się później na to zdobyć... Bardzo ciężko było mi wchodzić na tę stronę... Za każdym razem, jak czytałam forum, historie ludzi, wszystkie przykre uczucia odżywały...:(
Przez ten czas wiele się zmieniło... Były chwile lepsze i gorsze... Chwile większej nadziei i chwile załamania...
Moja mama żyje. Niestety jej obecny stan jest bardzo ciężki. Od marca 2009 leży (w domu) pod respiratorem... :( Ale żyje, co najważniejsze. Nie wiem, jak to dalej będzie... co nas czeka... jak to wszystko się potoczy... Nie chcę o tym myśleć.
Wiem, że mama cierpi, przyjmuje silne antydepresanty. Bez nich niemalże cały czas płakała. Nie było z nią kontaktu. Teraz jest o tyle lepiej, że jest taka jakby bardziej zobojętniona na wszystko. Ale z drugiej strony jakby nieobecna...
Z mamą (od czasu, jak podłączono ją pod respirator) porozumiewamy się za pomocą tablicy. Początkowo mama nie chciała o niej słyszeć. Płakała. Ale teraz nie wyobrażamy sobie, żeby jej mogło nie być. Ta tablica jest takim łącznikiem z mamą. Daje  jej szansę powiedzieć to, co by chciała.
Cieszę się, że mama jest wciąż z nami. Wtedy, w 2007 roku myślałam, że to koniec. Że jej "za chwilę" nie będzie... :'( Teraz mam nadzieję, że jej stan nie będzie się pogarszał. Będzie jak najdłużej stabilny.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo sił i wytrwałości w trudnych chwilach!
M.

radziu


załamana

Tak. Ta tablica to "nic wielkiego" pod względem konstrukcyjnym. Rzędy kolejnych liter alfabetu przyklejone na tablicy. Wskazujemy mamie najpierw kolejno rzędy. Jeśli z któregoś pochodzi dana litera, to mama mruga. Po akceptacji danego rzędu mama wybiera z niego właściwą literę, również mrugając (gdy ją wskażemy i odczytamy). I dalej analogicznie. Tak składane są całe wyrazy, zdania.
Mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że taka tablica zdaje egzamin. Co prawda, czasem dosyć wolno idzie współpraca. Ale lepsze to niż zgadywanie, o co może mamie chodzić. Bo takie domyślanie się, rzucanie kolejnych (często chybionych) pomysłów, najczęściej kończy się jej płaczem.
Teraz, jak mama chce coś powiedzieć, to od razu zerka wymownie na leżącą na stole tablicę. A wtedy już wiemy, że należy ją wziąć i zrobić z niej użytek. To zdecydowanie ułatwia kontakt. Mama może powiedzieć czego potrzebuje, co ją boli. Czy nawet jakiejś rady udzielić, jak któreś z nas ma jakiś problem.
Słyszałam, że jest coś takiego jak oprogramowanie Mrugomysz i Mrugopis, pozwalające za pomocą ruchów powiek sterować myszą na ekranie komputera i składać słowa. Jednak jest ono bardzo kosztowne, a dofinansowanie z PFRON-u raczej nieosiągalne...;/