Proszę o pomoc w znalezieniu placówki opiekuńczej

Zaczęty przez AnettaB, 05 Lipiec 2008, 05:10:47

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

AnettaB

Nie myslalam, ze kiedykolwiek bede oficjalnie pytala o pomoc w rekomendacji Domu Opieki dla mojej mamy...Przeszlo to moje najsmielsze oczekiwania...

Istnieje niebezpieczenstwo, ze jest to jedyna mozliwosc aby zagwarantowac mojej mamie godne zycie w tych ciezkich chwilach...Prosze mi uwierzyc, ze dla mnie jest to tragedia, a nie zrzucenie ciezaru...

Mieszkam na drugim koncu swiata, z przyczyn zupelnie ode mnie nie zaleznych nie moge, tak jak to sobie planowalam opiekowac sie mama w ostatnich chwilach jej zycia.

Kilka tygodni temu wydarzyla sie ogromna tragedia w moim zyciu i nigdy nie przypuszczalam, ze moze mnie spotkac cos gorszego niz mamy choroba.  Nie chce na forum rozpisywac sie o swoich problemach i mimo tego, ze wiem, ze tu "forumowicze" nie oceniaja nikogo, chcialabym tylko wspomniec, ze to wydarzenie w moim zyciu zawazylo na koniecznosci pozostania w stanach a nie z mama...
W Polsce mama sie "opiekuje" opiekunka z Mopsu 6 godz. dziennie 6 razy w tygodniu (wiem ze chca "uciac" co najmniej 1 godz. i cala sobote).  Mamy bardzo mala rodzine - moj brat, ktory wlasnie dostal zalamania nerwowego, bo nie jest w stanie psychicznie poradzic sobie z choroba mojej mamy (delikatnie ujmujac), wiec calkowicie wypadl z kregu osob najblizszych do pomocy wieczorem, czy w weekendy.  Jest tz mamy siostra, ktora "lata" dziury jak moze, ale wiele nie moze, bo ma tez swoje obowiazki i dodatkowo spadla na nia calkowita pomoc dla jej i mojej mamy rodzicow.  Wszyscy liczyli na mnie...jestem zrozpaczona, bo wiem, ze nie moge juz od nich wiecej wymagac, a mama jest juz praktycznie calkiem bezwladna i przestaje mowic, miewa ataki dusznosci i krztuszenia a nadal sama mieszka i w nocy nie ma zadnej pomocy.

Mama, okazuje sie, ze tylko mnie kilka razy juz prosila, zebym ja umiescila w takim domu, gdzie bedzie pomiedzy ludzmi o podobnych schorzeniach...a tak naprawde to ja wiem, ze jest to wolanie o pomoc i bezradnosc, ze nie czuje sie juz bezpieczna w soim domu; ze czuje sie ciezarem dla rodziny, ze nikt jej nie rozumie...  Ja z ciocia w powadze sytuacji rozgladamy sie pocichu za taka opcja w naszym woj lubelskim, ale skad pewnosc czy dany Dom Opieki nie bedzie przypominal tego slynnego domu z Radosci pod W-wa, gdzie 5 opiekunek lacznie w wlascicielka zostalo postawionych w stan oskarzenia za znecanie sie nad podopiecznymi. Nie wspominajac calej "roboty" papierkowej, wnioskow i kolejek gdzie nie ma pewnosci ile i jak dlugo mama musialaby czekac na takie miejsce.  W tej chorobie, jak doskonale wiecie nie mamy czasu, bo nigdny nie wiemy kiedy... Przy obecnym pogarszajacym stanie zdrowia mojej mamy praktycznie  dnia na dzien moze byc koniecznosc opieki 24 godz.  Wlasciwie juz jest, ale bidulka upiera sie, ze nie chce nikogo na noc (ponownie, upiera sie bo wie, ze nikogo nie ma kto by z nia mogl zamieszkac). Nie jest w stanie sie przekrecic ani wstac do toalety. Jak sie ktorejs nocy zsunela z lozka i noga jej wpadla pomiedzy szczebelki w lozku szpitalnym to cala noc wolala o pomoc przy otwartym oknie i nikt nie slyszal, dopiero zziebnieta i roztrzesiona znalazla ja opiekunka rano.

Stad pytam, czy ktos z Was slyszal moze o godnym rekomendacji domu opieki dla chorego na SLA w innej czesci Polski, ale sprawdzonego, gdzie mama moglaby dostac naprawde nalezyta pomoc.

Niestety nie stac nas na calodobowa, prywatna opieke w mamy domu.  Hospicjum dopoki mama nie jest w stanie agonalnym nie przyjmie mamy.  Czy macie moze jakis pomysl jak tu jeszcze mozna zorganizowac pomoc szczegolnie na noce, zeby mamy nie oddawac do zadnego Domu Opieki.

Za tydzien lece do Polski tylko na kilka tygodni. Na tyle tylko puszczaja mnie lekarze, a wlasciwie mojego 3 m-cznego synka.... :-[ Mam nadzieje, ze znajde w tak krotkim czasie rozwiazanie problemu.
Zrozpaczona, AnettaB 

Pawel

Wysł?ałem pryw?atną wi?adomość :).
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

kajka

Anetko kochana,
to najtrudniejszyca decyzja jaka bedziecie musialy podjac; moj ojciec i ciocia od dawna mnie namawiaja na dom opieki spolecznej uzasadnienie - bede miala calodobowa profesjonalna opieke; brrr nie wierze...
Ale kiedy moja corcia ma wlasna coreczke nie ma czasu, mlodszy syn nie umie zaakceptowac mnie w chorobie, pomagal mi sredni; dostal propozycje pracy - 3 dni po 12 godzin(dojazd 2), 2 dni przerwy;
i co ze mna? Mysle caly czas i bardzo boje sie powiedziec - tak, zgadzam sie. Kocham swiat mojego spokoju, ktory z trudem udaje mi sie wywalczyc w domku; tak bardzo nie chce go utracic;
calym sercem jestem przy Tobie i przy Twojej mamie ; niestety inaczej nie moge pomoc;
Pawel na pewno cos zaradzi;
calusy
Kaśka

AnettaB

Dziekuje Kasiu. Twoja wiadomosc, sposob w jaki odbierasz w chwili obecnej pomoc Twojej rodziny i swiadomosc, ze moze byc trudniej - utwierdzaja mnie tylko w przekonaniu, ze prosby mojej mamy o umieszczenie jej w takim domu wynikaja ze swiadomosci tego, ze nikt sie nia nie jest w stanie zajac 24 godz. na dobe.  Od dawna jest samotna i tak jak wspomnialam mamy zbyt mala rodzine i w dodatku nie mozemy liczyc na najblizszych tj. na mojego brata.

Uwierz mi, ze ja nawet o tym nie myslala, ale po kilku rozmowach z mama, chociaz jej sie do tego nigdy nie przyznalam i nie potwierdzilam, ze moze sie rozejrze - doszlam do oczywistego wniosku - moja mama juz niedlugo, moze nawet wczesniej niz mi sie wydaje nie bedzie w stanie nawet sie nakarmic...w dzien pomaga jej pani z MOpsu, lacznie z sobota, w niedziele "zaczynaja sie juz schody" kto pojdzie? A noce? tragedia.  Jest calkowicie sparalizowana, ma pampersy, ale trzyma mocz resztkami swojej godnosci i nie poddaje sie chorobie czekajac rano na opiekunke, ktora szybciutko wsunie mamie "kaczke" aby jej ulzyc w bolu...

Mama byla u mnie w stanach wielokrotnie, mieszkala ze mna czasami nawet po rok czasu i miala okazje widziec jak tutaj wygladaja te domy dla opieki dla ciezko chorych.  To sa prawie hotele.  Kosztuja mnostwo pieniedzy, ale...sa przytulne i maja dobra opieke (generalizuje oczywiscie), gdzie w tym samym czasie rodzina moze przebywac z chorym i odwiedzac non-stop, bez obostrzen godzinowych.  Moze mama w glebi duszy ma nadzieje, ze chociaz troszke jej sie poszczesci i nie trafi na dom opieki tj w Radosci...brrrrr.

Powiedziala mi, ze chce byc z ludzmi podobnymi do niej, o podobnej, badz wrecz tej samej chorobie...ze bedzie jej latwiej. Ale na pewno nie mnie.

Mama zawsze miala dusze artystyczna, ma bardzo przytulne, niemalze "wychuchane" mieszkanko i jak tylko zostala zdiagnozowana 18 m-cy temu ja przyleciala i nie czekajac na zadne kolejki, procesy (nie znalam tych procedur wtedy zwiazanych z refundacja pieniedzy) wyremontowala mamie lazienke i cale mieszkanie zostalo przystosowane do jej stanu zdrowia...Pani z Mops'u wlasnie to powiedziala mojej cioci - ciezko bedzie Pani Irence zostawic takie mieszkanko...

Ja nadal licze na cud, ze moze znajde jakas opieke calodobowa za niewielka odplatnosc...szczerze sie o to modle...

Pozdrawiam i zycze Ci kasiu aby Twoi bliscy nigdy Cie nie opuscili...bo przeciez do konca jestescie tymi samymi ludzmi, do konca pragniecie byc traktowani z godnoscia...na pewno chcialabys nie raz poplotkowac z corka, moze nawet troszke sie podroczyc, zeby Cie tylko uslyszala...ale ona zna Twoje mysli i moze sama rozmawiac z Toba tak  jakbys nadal dobrze mowila...Tego nawet w najlepszym domu opieki nie zagwarantuja, mam tego pelna swiadomosc.
Anetta

kajka

Oooo!
Znalazlam rozwiazanie; zamieszkamy razem Kasia i Irenka; bedziemy mogly miec opiekunki z MOPSu i razem placic za calodobowa opieke; hihihi;
trzymaj sie Anetko i jak bedziesz juz w Polsce ucaluj mame ode mnie;
Kasia

AnettaB

Kasiu, Uwazam, ze pomysl jest genialny...i uwazaj...bo bede trzymala Cie za slowo!  Oh jakby sie moja mam ucieszyla; poniewaz do tego ma niesamowite poczucie humoru to byscie sie swietnie dogadaly i znajac moja moame, byscie sie non-stop z czegos smialy...

No to co? u nas w Pulawach, czy u Ciebie w Lodzi? hehehe

A tak na serio, to oczywiscie pozdrowie mame od Ciebie.  Zaczelam tez drukowac fragmenty Twojej ksiazki, zeby jej troche poczytac...mama nie ma komputera; to chyba bylo na poczatku moje dzialanie z premedytacja.  Po pierwsze nigdy go do niczego nie potrzebowala, po drugie - Znam mame; gdyby od poczatku wiedziala o szczegolach i kolejnych etapach choroby, juz dawno by sie prawdopodobnie otrula a na pewno poddala.  Komputer jest kopalnia wiedzey. Ja tylko pamietam swoja reakcje jak zapoznalam sie z forum i tematem "Ci, ktorzy odeszli///" myslalam, ze to zart, ze to jakas pomylka, zostala obdarta z resztek nadziei...
To nie sa zarty, nie raz sie odgrazala, ze nie doposci do tego, zeby ja karmic i zeby byla zupelnie sparalizowana...i ze sie otruje wczesniej niz to nastapi...to bylo jakis czas temu; nie wiedziala jednak nigdy jak naprawde rozwija sie ta choroba i co ja jeszcze czeka.  Mama ma niesamowita wole walki, ale tylko dlatego, ze nadal ma nadzieje - ze diagnoza jest blednie wystawiona, albo, ze po prostu jest nieuleczalnie chora, ale pewnego dnia organizm sie moze jakims cudem zregeneruje i bedzie poprawa ( w to chyba co raz mniej wierzy)  Ja chcialbym, zeby mama wiedziala wiecej.  Teraz to ona czuje wiecej i pewnie nadejdzie moment, ze dowie sie wiecej.  Nikt z rodziny nie byl w stanie z mama rozmawiac na ten temat, wszyscy czekaja na mnie...

Zobaczymy co czas pokaze... jestem przygotowana na te najtrudniejsza rozmowe, ale dostosuje sie do tepa mojej i potrzeb mojej mamy.

Poniewaz przeslalas Kasiu mojej mamie osobiste pozdrowienia, to na pewno bedzie sie mnie o Ciebie dopytywala. Przedstawie Cie w rzeczywistym swietle - pelna blasku, zyczliwa i pogodna kobieta, ktora zaraza wszsytkich swoim optymizmem...

Do uslyszenia, Anetta

magdag

Witam wszystkich - chorych i ich opiekunów. Śledzę od dawna wasze opinie, wymiany poglądów i porady. Mój Tato zachorował na jesieni 2007r. Choroba przebiega bardzo agresywnie. Nie będę pisała co było po drodze, ale w tej chwili od miesiąca leży w szpitalu z powodu niewydolności oddechowej, ma podpięty respirator, założony PEG i kontakt z nim staje się z dnia na dzień trudniejszy. Na dodatek pojawiły sie problemy z krążeniem. Mam pytanie, czy ktoś z Was myślał kiedyś o tym, aby tak bliska osobę oddać pod opiekę takiego ośrodka i czy znacie jakieś dobre miejsce. Opiekę na d ojcem sprawuje moja prawie 70 letnia mama i czasami brak jej sił. Moja pomoc ogranicz się niestety do kilku razy w miesiącu. Dzieli na s bowiem 400km. Dla mnie to trudnt temat ze względów emocjonalnych. Proszę o radę. Magda

isia

Witaj Magda
Na pewno nie będę Ci doradzać czy macie Ojca oddać do jakiegoś Zakładu to jest sprawa bardzo delikatna jednak wiem ,ze nie jest to łatwe bo SLA nie kwalifikuje się do leczenia szpitalnego,a do opieki długoterminowej w domu. Sama opiekuję się mężem pod respiratorem i nie wyobrażam sobie jak Twoja Mama miała by sobie poradzić z chorym. Jest to bardzo ciężka w dodatku stresująca opieka. Ja myślę, że nie da rady :embarassed:
                                              Pozdrawiam gorąco Isia

tuniol

#8
Proszę o pomoc w znalezieniu placówki opiekuńczej, w której można za wynagrodzeniem umieścić na stałe chorego na SLA.

teresa

#9
Witaj!
podaję link do strony Domów Opieki w Poznaniu i okolicach

http://www.google.pl/search?hl=pl&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Apl%3Aofficial&hs=9tl&q=całodobowe+domy+opieki

może uda Ci się znaleźć coś odpowiedniego.

pozdrawiam
teresa

tuniol


magdag

Witam.
Sama nie tak dawno szukałam odpowiedniego miejsca. Wiem jakie to trudne podjąć taką decyzję. Ale czasami jest tak źle, że sami nie dajemy rady.
Wszędzie są kolejki na 3-4 miesiące. Mimo, że w chwili obecnej mój Tato chory na sla nie może skorzystać z zakładu opiekuńczo leczniczego (niespodziewanie wystąpiły komplikacje krążeniowe), to sprawdziłam osobiście zakład ''KONSTANCJA'' w Konstancinie. Polecam, bardzo dobre warunki i opieka. Przemiła Pani doktor Jaranowska. Udzieliła mi wyczerpujących informacji i wyjaśniła wiele. A przede wszystkim to wrażliwy człowiek. Pod taką opiekę oddałabym Tatę.
Podaję namiary:
Lipowa 1
05-510 Konstancin-Jeziorna
tel.: 22 754 39 40

życzę powodzenia

anna01

Odnośnie Konstancji: też dużo dobrego słyszałam. I wiem, że mają też filię w Warszawie.
Zajmują się tam i opieką długoterminową, jak i prowadzą turnusy rehabilitacyjne.

tuniol

Dziękuję magdag i annie01.

Aleks30

Czy słyszeliście coś o Będkowie koło Trzebnicy? Lekarze chcą tam skierować mojego tatę, a w internecie słyszałam makabryczne opinie na temat tego miejsca. Dostaliśmy ze szpitala listę innch ośrodków i nigdzie nie chcą przyjąć chorego na SLA, bo z reguły jest problem z respiratorem. Czy jest sens dzwonić do NFZ? Takie ośrodki są też drogie, ok 1500 zł na miesiąc. Czy ktoś próbował już załatwić dofinansowanie z MOPS-u? Pozdrawiam.

teresa

Witaj
Niestety nie mam żadnej wiedzy na temat Ośrodka w Będkowie, ale jeśli w żadnym innym ośrodku nie chcą chorego z respiratorem, a Wy nie możecie zapewnić tacie opieki w domu, to chyba nie macie innego wyboru jak umieścić tatę w Będkowie.
Do NFZ zawsze warto się przejść i dokładnie o wszystko wypytać, żeby się orientować jakie mamy możliwości wyjścia z danej sytuacji.
pozdrawiam

n_aga76

Witam !!!

Jestem córką pacjentki chorującej na SLA.

Mama choruje od 2006 na SLA. W październiku 2008 roku nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia z rozwinięciem się niewydolności oddechowej. Mama była hospitalizowana w OIT w Miejskim Szpitalu Zespolonym w Częstochowie . Podczas pobytu w szpitalu doszło do udaru niedokrwiennego mózgu z rozwojem porażenia cztero-kończynowego . Od 16.12 2008 roku mama przebywa w domu objęta programem wentylacji domowej. W chwili obecnej mama cały czas leży bez kontaktu wentylowana przez rurkę tracheostomijną podłączona stale pod respirator.
Mama wymaga profesjonalnej, całodobowej opieki. Ciężar opieki spoczywa na mnie i siostrze.

Moja siostra od 2007 roku nie pracuje i nie posiada żadnych świadczeń tj, ubezpieczeń społecznych i zdrowotnych prawie cały czas opiekuje się mamą.

Ja jestem osobą niepełnosprawną mam wrodzoną wadę kręgosłupa i zwapnienie części lędźwiowej i nie wolno mi dźwigać,a niestety ze względu na cala sytuację z mama muszę dźwigać. Bolą już mnie plecy, kręgosłup i drętwieją mi nogi. Nic już nie pomaga, masaże plastry rehabilitacja. Ból jest cały czas. Pracuję na pół etatu.

Poszukujemy ośrodka lub oddziału OIOM gdzie mogłybyśmy umieścić mamę i zacząć normalne życie.

Byłyśmy we wszystkich możliwych instytucjach i nikt nie chce na pomóc jesteśmy skazane same na siebie. MOPS również odmówił pomocy ze wzgledu na to,ze mama ma rentę powyżej 1000 zł plus zasiłek pielęgnacyjny

Prosimy o pomoc.

Agnieszka i Ania

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

n_aga76


marek

Istnieją Zakłady Opieki Leczniczej,niektóre z nich mają odziały dla przewlekle wentylowanych,wyszkolony personel i specjalistyczny sprzęt oraz umowę z NFZ-em na taką opiekę.ZOL-e są płatne,z tego co wiem pobierają 80%emerytury lub renty chorego.W niektórych pracują ludzie z powołania.
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2690.0.html
Mimo to uważam że chory powinien być w domu, godnie do końca.