Olsztyn: wszczepiono komórki macierzyste choremu na SLA

Zaczęty przez gosia1981, 22 Listopad 2012, 19:31:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

she192

Wita. Moja mama choruje na sla, myslimy o przeszczepie komórek w Olsztynie. Prosze o kontakt osoby bliskie chorych po przeszczepach w Olsztynie i opinie . Czy komuś się poprawiło?


on2015

Co sądzicie ? Słyszałem ze w Olsztynie bedzie mozna zrobić odpłatnie ( czerwiec-lipiec ) ale nie znam kosztów myśle ze ok 100 tys. . Zastanawiam sie czy warto zaciągać dług na te komórki . Znacie kogoś komu pomogły ? Moja mama ma SLA stwierdzone miesiąc temu juz widze ogromny postęp tej choroby ( ledwo już chodzi ) obecnie jest ciagle rechabilitowana . Bieze leki ( zolerilis) ale źle sie czuje ( przytyła , zle samopoczucie i ciagle spi ) . Ide na konsultacje do innego lekarza . Co mozecie mi poradzić ?

alina7

#63
Mój syn  po komórkach macierzystych jest słabszy niż  przed komórkami nie wiem czy te komórki spowodowały pogorszenie czy ta choroba swoje robi.Stan sie pogarsza.

masza

CytatSłyszałem ze w Olsztynie bedzie mozna zrobić odpłatnie ( czerwiec-lipiec ) ale nie znam kosztów myśle ze ok 100 tys. . Zastanawiam sie czy warto zaciągać dług na te komórki

Czy to jest sprawdzona informacja?
Będąc na wizycie u prof. Maksymowicza prowadzącego te badania dowiedziałam się, że prywatne wykonanie wszczepienia komórek jest niemożliwe.
Coś się w tej kwestii zmieniło?
A może mówisz o innych badaniach ?
Napisz proszę coś więcej.
Co do ewentualnej skuteczności terapii, to nikt nie da Wam gwarancji z bardzo prostego powodu - nikt tego nie wie. Niestety na razie nie ma skutecznego, udokumentowanego naukowo leku.
Terapia komórkami to leczenie eksperymentalne.
Jeśli poszukasz, to znajdziesz informacje, że komórki mogą spowolnić rozwój choroby, ale nie wyleczyć SLA.

U nas prowadzi się dwa badania ;
w Olsztynie,jednorazowy  przeszczep komórek wyhodowanych ze szpiku własnego pacjenta   
W CM KLARA [ Częstochowa ] wielokrotne przeszczepienia MKM pochodzących ze sznura pępowinowego od niespokrewnionego dawcy. terapia odpłatna, 5-10 przeszczepów

Na świecie, Izrael, USA, Chiny, Niemcy.

on2015

Siostra dzwoniła do olsztyna i twierdzi że będzie mozna zrobić to odpłatnie ale nie wiadomo w jakiej kwocie . A czy orientuje się Pani jakie koszty są w Częstwochowie ? Widze że jest Pani chora na SLA jak do tej pory wyglądało pani leczenie ? Zastanawiamy sie czy oprócz rehabilitacji jesteśmy w stanie coś zrobić .  Dziękuje za odpowiedz

Ogaruus

W Częstochowie 1 wszczepienie 12 000zł, tak jak masza pisała: do 120 000zł za 10 wszczepień. Jest to leczenie eksperymentalne. tak jak już pisałam w innych postach, lepiej te pieniądze wydać na prywatną rehabilitacje i spełnienie jakiegoś marzenia np. wyjazd na urlop.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

yuri

pod jaki numer telefonu dzwoniliście lub na jakiadres mail pisaliście aby dostać się do Olsztyna?

Pozdrawiam,
ŁH

mila

Ja byłam na prywatnej wizycie u Maksymowicza w Olsztynie. Wiem ze przyjmuje też w Warszawie. Jeśli będziecie potrzebowali telefonu to wyślę wieczorem..pozdrawiam

kalinosio

Witam,

Bardzo proszę o podanie numeru do prof Maksymowicza

Dziękuje i pozdrawiam,
Paweł

Camillo

Podłączam się do prośby o kontakt do prof. Maksymowicza. Piszę od listopada na adresy email Fundacja Na Rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych w Olsztynie ale nikt nie odpowiada. Będę ogromnie wdzięczny!

mila


wiesia_m

adres:
UNIWERSYTET WARMIŃSKO-MAZURSKI

WYDZIAŁ NAUK MEDYCZNYCH

Katedra Neurologii i Neurochirurgii

Klinika Neurochirurgii

Ul. Warszawska 30,  10-082  Olsztyn

można pisać e-maila: szpital.sla@gmail.com 

darek

Witam wszystkich serdecznie.Pragne opisac wszystkim historie choroby mojej zony.Moze to komus pomoze!
Zona zachorowala na SLA w roku 2011,wczesniej chorowala juz na borelioze 2006 rok.
W 2013 roku bylismy w TEL AVIV ISRAEL w KLINICE CICE prof.Slavina w celu pobrania komorek macierzystych,po kilku miesiacach zostaly one wstrzykniete powrotnie w klinice w Szwajcarii. Wazne jest aby zabieg byl zrobiony w jak najwczesniejszym stadium choroby. mozna go rowniez powtorzyc,pobrac tez material genetyczny od rodzenstwa.
w 2013 roku zaczelismy rowniez badania w klinice neurologicznej w Jenie nad nowym lekarstwem pod nazwa NOGO.
Przez 2 Lata co 2 tygodnie zona dostawala lek dozylnie,niestety w opini lekarzy lek nie przyniosl oczekiwanych efektow.
Na szczescie stan zony jest stabilny.Jest bardzo silna i stabilna psychicznie Ma wielka wole zycia!
Nie ma problemow z przelykaniem ani z oddychaniem.
je wszystko ma apytyt
mowi sama troszke niewyraznie
od 2 lat nie moze poruszac rekoma i nogami,ale przy mojej pomocy stoi.
bardzo wazna jest codzienna praca z rehabilantami,logopeda i starac sie zyc mozliwie normalnie jak tylko sie da.
i najwazniejsze nie poddawac sie!
Pozdrawiam serdecznie

Darecki

Witam na forum. Miłem ostatnio prywatną wizytę u doktora Tomasz Siwka w Olsztynie i zaproponował mi terapie wszczepienia komórek macierzystych prywatnie. Koszt wszczepienia to 50 tys bodajze za 3 zabiegi. Wg niego powinno to zahamowac rozwoj choroby na ok 6 miesiecy. Po 6 miesiacach powinno sie zabieg powtorzyc. Zaznaczyl tez, że u niektorych ludzi komorki nie przyjmuja się. Zabieg wykonuje prywatna firma, której jest on przedstawicielem.

mila

Czy komórki pochodzą z galarety Whartona Czy z pobranego własnego szpiku?


agl

Witam,

czy komuś udało się może uzyskać kontakt bezpośrednio do Fundacji na rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych w celu przeprowadzenia procedury komercyjnego podania komórek macierzystych?

Moja Mama jest po wizycie u dra Maksymowicza w Warszawie, podczas której zostało potwierdzone, że istnieje już możliwość poddania się odpłatnemu leczeniu i Mamy przypadek jak najbardziej się kwalifikuje, ale z emocji w trakcie wizyty zapomniałyśmy poprosić Profesora o dokładne namiary telefoniczne na klinikę... Z wpisów powyżej wynika, że adres e-mailowy w zasadzie nie jest obsługiwany, więc nie ukrywam, że wolałabym mieć możliwość po prostu do nich zadzwonić i załatwić sprawę bez czekania na odpowiedź mailową, która być może nigdy nie nadejdzie :).

Z góry dziękuję za pomoc.

mila

Leczenie SLA komórkami macierzystymi - efekty polskich lekarzy

27.06.2016
Autor: PAP, fot. sxc.hu
     
komputerowa wizualizacja neuronów
Lekarze ze szpitala uniwersyteckiego w Olsztynie, którzy od kilku lat prowadzą badania nad zastosowaniem komórek macierzystych u chorych na stwardnienie zanikowe boczne stwierdzili, że u ok. 70 proc. pacjentów udało im się spowolnić postęp choroby.

Wyniki badań zespół neurologów i neurochirurgów ze szpitala uniwersyteckiego w Olsztynie przedstawił w minionym tygodniu na międzynarodowej konferencji naukowej w Olsztynie.

- Efekty, jakie uzyskaliśmy dopowiadają tym, jakie mają wiodące ośrodki naukowe na świecie, we Włoszech i Stanach Zjednoczonych. Komórki macierzyste są sporą nadzieją w leczeniu SLA i dlatego badania w tym zakresie są bardzo intensywne - powiedział PAP prof. Wojciech Maksymowicz, kierownik katedry neurologii i neurochirurgii szpitala klinicznego w Olsztynie.

Wiek nie ma znaczenia

Olsztyńscy lekarze podali komórki macierzyste ponad 80 pacjentom chorującym na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Pacjenci zostali podzieleni na grupy. Pierwszej podawano komórki macierzyste pobrane z ich szpiku kostnego, odpowiednio wyizolowane i namnożone w laboratorium, a druga grupa otrzymywała komórki macierzyste uzyskane ze sznurów pępowinowych (galarety Whartona). Lekarze części chorych podawali komórki jednorazowo, innej grupie podawano je kilka razy.

Prof. Maksymowicz poinformował PAP, że podsumowano już pierwszy etap leczenia, tj. pojedyncze podawanie chorym komórek macierzystych pobranych z ich szpiku. W tej grupie uzyskano 70 proc. skuteczność leczenia.

- Ta skuteczność polegała na tym, że postęp choroby został spowolniony. Przy czym u różnych chorych spowolnienie to było inne - jedni nie zareagowali wcale, inni przeciętnie, średnio, a pewna grupa wybiła się ponad średnią, zareagowała lepiej niż pozostali - przyznał prof. Maksymowicz.

Olsztyńscy lekarze na razie nie wiedzą dlaczego chorzy na SLA różnie reagują na terapię komórkami macierzystymi. Według ich wstępnej oceny nie miał na to wpływu wiek chorych, którzy brali udział w eksperymencie.

Samodzielna wentylacja

Lekarze z olsztyńskiego szpitala klinicznego przygotowują się teraz do ostatniego etapu badań, który będzie polegał na podawaniu komórek macierzystych pobranych ze szpiku chorych, przy czym podawanie to będzie frakcjonowane tj. powtarzane co 2-3 miesiące, a między kolejnymi podaniami komórki macierzyste będą zamrożone.

- Zakończyliśmy już nabór do tego etapu badań, zainteresowanie udziałem w tym programie było ogromne - powiedział PAP neurolog Tomasz Siwek, który należy do zespołu prof. Maksymowicza. - Pełne efekty badań będziemy mieli tak naprawdę za kilka lat - wyjaśnił prof. Maksymowicz i dodał, że lekarze obserwują pacjentów pół roku przed podaniem im komórek macierzystych i pół roku po podaniu. - Niestety, nie wszyscy pacjenci przeżywają ten czas - przyznał prof. Maksymowicz. Dodał, że z pierwszej, liczącej 30 osób grupy, czas obserwacji przeżyło 25 osób.

Tomasz Siwek wyjaśnił PAP, że ponieważ nie ma biologicznego markera, który by wskazywał stan zaawansowania choroby, to lekarze oceniają efekty leczenia m.in. czasem przeżycia chorych oraz utrzymaniem przez nich możliwości samodzielnego oddychania, bez pomocy urządzeń medycznych.

- Samodzielna wentylacja jest czynnikiem, który w dość znaczny sposób determinuje jakość życia chorych - powiedział lekarz. - W SLA postęp choroby jest linijny, co znaczy, że w stałym tempie pogarsza się stan chorego. Ustalenie, że jakiś czynnik, w tym wypadku podanie komórek macierzystych, modyfikuje przebieg tej choroby w ten sposób, że spowalnia jej przebieg, pokazuje skuteczność wpływu tego elementu - wyjaśnił Siwek.

Pełna świadomość

Pieniądze na badania naukowe dotyczące zastosowania komórek macierzystych u chorych na SLA olsztyńscy lekarze otrzymali z grantu Narodowego Centrum Badań i Rozwoju.

Stwardnienie zanikowe boczne jest nieuleczalną chorobą polegająca na niszczeniu komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, w tym także mięśni oddechowych. Choroba ma różne tempo postępowania i prowadzi do śmierci chorego. Terapia komórkami macierzystymi jedynie spowalnia postęp paraliżu, nie jest jednak w stanie przywrócić do pracy nerwów, które zanikły.

Dr Siwek powiedział PAP, że chorzy na SLA przez cały okres choroby są w pełni świadomi tego, co się z nimi dzieje.

- Ci pacjenci odczuwają ogromne cierpienia psychiczne, zdają sobie sprawę z tego, że na pewnym etapie choroby ich funkcjonowanie jest całkowicie zależne od innych - zaznaczył lekarz.

malm

Czy ktoś z Was podjął próbę leczenia lekiem GM604 w Polsce? Jak go sprowadzić? Czy ktoś zna ścieżkę postępowania? Podobno można to zrobić? Nie udało nam się ustalić w jaki sposób? Wdzięczni będziemy za jakiekolwiek informacje.