Olsztyn: wszczepiono komórki macierzyste choremu na SLA

Zaczęty przez gosia1981, 22 Listopad 2012, 19:31:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

oscar

Nie wypada aby nie odnieść się do tego artykułu o przeszczepach komórek,
1.   Informacje te nie zostały opublikowane w żadnym opracowaniu jako publikacje medyczne, potwierdzające ich  wiarygodność,  np. w  PubMed. Można zatem wątpić w jej wartość patrząc z medycznego punktu widzenia
2.   Zupełnie brak informacji o grupie chorych z przeszczepem z galarety Whartona, jak liczna,  jakie efekty
3.   Kryterium oceny efektywności zabiegu (daleki jestem od używania słowa ,,terapia"), nie jest tutaj  żadne badanie" laboratoryjne", takie np. jak przy diagnozowaniu SLA,  a jedynie subiektywna obserwacja czy po pół roku pacjent jeszcze żyje i czy ma już respirator. Nie trzeba być lekarzem, wystarczy poczytać to forum oparte na rzeczywistości i faktach, aby  dowiedzieć się, że wyznacznikiem stwierdzenia postępu lub zatrzymania choroby nie może być jedynie półroczny okres obserwacji lub  konieczność podłączenia do respiratora. Ja sam jestem żywym tego przykładem, mógłbym służyć klinice olsztyńskiej jako wzorzec sukcesów. Obserwuje u siebie postęp choroby w półrocznych interwałach. Zawsze na wiosnę i na jesień następuje kolejny atak choroby. Ale za to przez kolejne pół roku pełna stabilizacja, nie umieram, nie podłączam się do respiratora. Jednym słowem wzór efektywności zabiegów z komórkami macierzystymi, jeśli zabiegi wykonywane byłyby w odpowiednich momentach.
4.   Wg mnie, nikt kto ma chociaż podstawy wiedzy o  SLA, nie powinien twierdzić, że choroba ma zawsze  postęp liniowy. Czytając uważnie to forum wiemy, że tak nie jest. Potwierdzam to też na własnym przykładzie
5.   Nie można twierdzić że każdy chory umiera po trzech, pięciu latach. Nawet statystycznie, biorąc pod uwagę metodykę, poziom i skuteczność diagnozowania SLA. Choćby na tym forum jest wiele osób które nie mają wszczepów komórek i  żyją już o wiele dłużej.
6.   Chorzy, którzy są kwalifikowani do zabiegów, na ogół są jeszcze w ,,dobrym" stanie zdrowia. Stąd twierdzenie, że po pół roku pacjent jeszcze żyje nie powinno być niespodzianką ogłaszaną jako zatrzymanie choroby i sukces, ale raczej traktowane  jako rzecz oczywistą
7.   Trudne do zrozumienia jest stwierdzenie : ,,u różnych chorych spowolnienie to było inne - jedni nie zareagowali wcale, inni przeciętnie, średnio, a pewna grupa wybiła się ponad średnią, zareagowała lepiej niż pozostali". W jaki sposób zostało to ocenione przy wykorzystaniu dwóch powyższych kryteriów : śmierć i respirator, obserwacje poczynione tylko  w okresie pół roku po zabiegu .
8.   Jest na forum naszym i światowych kilka osób po wszczepach, które żyją już dość długo, nikt nie może zdecydowanie  stwierdzić czy bez wszczepu byłoby tak samo. Może pomogło a może po prostu taki jest przebieg choroby u tych osób niezależnie od dokonanych wszczepów Wiele osób już nie żyje, nikt nie wie czy przeszczep miał jakikolwiek wpływ na dalsze życie i śmierć .  W kilku przypadkach napisano wprost, że zaszkodził. Na chwilę obecną nie ma na świecie opracowanej metodologii, która pozwalała jednoznacznie potwierdzić lub wykluczyć skuteczność tych zabiegów. Dlatego uważam, że dużym nadużyciem z punktu widzenia wiedzy medycznej są stwierdzenia sformułowane w tym artykule na temat efektywności prowadzonych w Olsztynie zabiegów. Te zabiegi nie różnią się niczym innym od prowadzonych w innych krajach
9.   Żaden ośrodek naukowy na świecie nie potwierdził osiągnięć i wyników w tej dziedzinie. Nie ma żadnych publikacji na ten temat na medycznych stronach naukowych. Powyższy artykuł jest raczej informacją na temat działalności kliniki, który jednocześnie w sposób wysoce nieetyczny może wprowadzać w błąd zdesperowanych chorych i ich rodziny. Bo niejednokrotnie my chorzy łudzimy się po przeczytaniu takich informacji, że jest to jedyna droga ratunku.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Oscar zgadzam sie z toba w takim aspekcie ze ta choroba przebiega z takimi rzutami , ja tez tak odczuwam.
Mam pytanie o te zaburzenia poznawcze jakie u niektorych wystepuja , jak to wyglada.
Bo u mnie zaczela sie totalna dekocentracja, rozkojarzenie jakies dziwne jakby pobudzenie.
I najgorsze takie problemy z ulozeniem zdania, wiem co chce powiedziec ale zmniejszyl mi sie zaslob slow. Odpowiedzi sa krotkie i tresciwe tak jak bym nie mogla przeniesc tego co mysle na slowa. Gubie sie. Zawieszam sie jakby mnie nie bylo. Mam tak od trzech dni i troche sie przestraszylam czy cos innego sie nie dolancza, jakies otepienie. Ale czy to mozliwe w wieku 34 lat?
Szkoda ze moj dziadek nie zostal zdiagnozowany bo przed smiercia mial napewno otepienie ale tez juz nie chodzil i schudl, ale lekarze to olali bo mial 80 lat.
Moze to jakies dziedziczne, musialbym pewnie zrobic pet zeby sie dowiedziec.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

#83
Zgadzam się absolutnie z Oscarem. Za granicą do określenia postępu choroby wykorzystuje się skalę ALSFRS i ALSFRS-R (można sobie sprawdzić pod tym linkiem http://www.outcomes-umassmed.org/ALS/alsscale.aspx ). Z tego co rozmawiam z ludźmi którzy mieli przeszczep w Olsztynie to dzwonili do pacjentów raz na 2-3 miesiące i pytali o stan zdrowia.
u mnie też choroba idzie bardzo nierównomiernie: zaczęło się od lewej ręki i to ona była aż do zeszłego lata słabsza od prawej, a obecnie dużo gorzej podnosi mi się prawą do góry niż lewą. Także przez ten rok bardzo mi się pogorszyło chodzenie i trzymanie równowagi.
 W  Krakowie to w ogóle podają te komórki i nie prowadzą żadnych badań, zabieg tylko komercyjny, bardzo drogi 12000zł za jeden wszczep. gadałam z jedną dziewczyną, miała 3 zabiegi i nic nie pomogły.
według mnie o ile jest to za darmo to można próbować, ale wydawać tyle pieniędzy na bardzo wątpliwy zabieg nie ma sensu.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

alina7

#84
Zgadzam się absolutnie z Oscarem i z Ogaruus.

jerzy51

Witam
zgadzam się w 100% z Oscarem.
Nic dodać , nic ująć.
Jerzy


oscar

Przyznam, że zaczynają mnie już irytować te kolejne  manipulacje informacjami w wykonaniu Kliniki z Olsztyna
Tym razem na temat zabiegów wybudzania ze śpiączki
Najpierw mamy w mediach  wielkie fanfary o sukcesie w wykonaniu lekarzy z Olsztyna wygłaszane przez tychże lekarzy, a później realia i oficjalne zaprzeczenie tej informacji ze strony fundacji Akogo
Nie podważam osiągnięć Kliniki na polu nowatorskich metod leczenia, bardzo cenię menadżerskie zdolności jej szefa, Polska zasługuje na taką instytucję . Ale nam wszystkim należy się też prawda, zwłaszcza ze strony profesjonalnego lekarza .
Jest faktem, że ta metoda wybudzania jest dla niektórych przypadków skuteczna, co potwierdzają wyniki z Japonii, tego też nie podważam.
Ale po co kłamać i opowiadać takie bajki jak jeszcze nie ma wyników  ?
Podobnie sprawa ma się  z ,,rewelacjami" w osiągnięciach na polu komórki macierzyste vs SLA: sukcesy które nie istnieją , poprawa której nie ma, zatrzymanie choroby bez potwierdzenia naukowego.
Pewnie gdyby ogłoszono oficjalnie prawdę, to zabrakłoby klientów na kolejne nic nie dające przeszczepy
Manipulacje informacjami i wprowadzenie w błąd chorych stojących na krawędzi życia zawsze będę potępiał, choćby ktoś był nie wiem jakim geniuszem i miał tytuły profesorskie.

http://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,corka-ewy-blaszczyk-wciaz-minimalnie-swiadoma,artykul,1722184.html
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Kasia24

#88
Witam was

Czy ktoś z was korzystał z przeszczepu komórek macierzystych  w Olsztynie  ale prywatnie.? Jeżeli tak bardzo proszę o odpowiedź, czy ktoś z was lepiej się czuję zauważył korzystne zmiany.?
 Mój mąż jest chory na sla i zastanawiamy się czy nie skorzystać.

A i czy ktoś może WIE  jak nawiązać kontakt do prof.  Maksymowicza. ?


Teresa P

Witam.Za dwa tyg.mam się zgłosić w Instytucie Komórek Macierzysty w Olsztynie. Starałam się o zabieg rok.Najpierw euforia.Teraz nie umiem podjąć decyzji.Potwornie się boję,że skrócę sobie życie.Czy wśród chorych jest ktoś kto przeszedł
taką terapię?Komu pomogła?Komu wręcz zaszkodziła?Proszę podzielcie się informacją. Potrzebuję wsparcia.Pozdrawiam
Teresa P

meg

Jest kilka wątków na ten temat w zakładce "Nowe metody leczenia", proszę zajrzeć. Pozdrawiam

Gałgan

Witaj Tereso.Miałem trzykrotnie podane komorki w Olsztynie.Kiepsko mi idzie pisanie i mówienie,ale jesli chcesz pod tym numerem dowiesz sie wiecej od kogos z moich opiekunow.Pozdrawiam  Sylwek. 516037448

Kasia24

 Rozmawiałam osobiście z Panem z Olsztyna który zajmuje się cała procedura przystąpienia do zabiegu.
To są komercyjne  zabiegi z wykorzystaniem komórek macierzystych . Pytałam czy może się pochwalić sukcesami w zdrowiu  pacjentóww z sla w ich lepszym funkcjonowaniu , niestety nie wiedział jak na to pytanie odpowiedzieć. Nie podał mi żadnego przypadku polepszenia zdrowia u pacjentów.
Barezonans bym chciała żeby te przeszczepy były skuteczne ale nie wiem czy są.

Kasia24

Witam
Czy ktoś z was miał przeszczep komorek macierzystych robimy w Polsce czy za granicą i szczerze może powiedzieć że pomógł? Że czują się lepiej, choroba mniej postępuje? Że jest coś na lepsze?
Bardzo Was proszę o odpowiedź.



niezaslepiony

 Ponizej zalaczam wyniki trialu z leczenia komorkami macierzystymi pobranymi z szpiku kostnego i i dodano hormon wzrostu, zeby przeksztalcily sie w komorki nerwowe. Trial ten mial miejsce w Szpitalu Hadassah w Jerozolimie, Izraelu prawie 5 lat temu.   Ich wyniki sa obiecujace bo "13 (87%) were defined as responders to either ALS Functional Rating Scale-Revised or forced vital capacity, having at least 25% improvement at 6 months after treatment in the slope of progression."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26751635

to  nie da sie ukryć  ze efekty byly

Ja bym polecal sprobowac zalapac sie na trial bo ma byc kolejna faza.

Pozdrawiam


oscar

ot taka sobie ciekawostka co reklamuje pani Ewa Błaszczyk
tak w połowie strony po prawej

http://dolinabiotechnologiczna.pl/


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

czarnanuta

Witam. Moja żona lat 47 choruje na SLA ok. 1,5 roku. Obecnie nie porusza się o własnych siłach, bardzo słabo mówi. Korzystaliśmy w Olsztynie z dwóch podań komórek macierzystych. Na dzień dzisiejszy nie widzę zadowalającej poprawy. Mam wrażenie, że choroba postępuje swoim tempem. Chociaż chciałoby się wierzyć, że może jest lepiej ale realnie nie bardzo. Pierwsze podanie przeszło bez komplikacji. Po drugim podaniu doszło do "zespołu po-punkcyjnego". Małżonka bardzo cierpiała prawie przez tydzień. Mamy opłacone 3 podanie komórek. Małżonka martwi się, że zespół po-punkcyjny może znowu wystąpić. Chociaż to ponoć loteria. Co do obsługi pacjenta w Olsztynie to wszystko jest ok. Wszyscy są bardzo mili. Wiem, że trudno podjąć decyzję o terapii komórkami macierzystymi. Małżonka stwierdziła, że choroba tak szybko postępuje więc chciała spróbować zatrzymać to paskudztwo. Pozdrawiam wszystkich cierpiących. To wszystko jest bardzo trudne.