Świat mojej rodzinny się załamał, co dalej?

Zaczęty przez Michał Sk., 10 Lipiec 2017, 20:27:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Michał Sk.

Witam, jestem tu nowy. W piątek mi i mojej kochanej rodzinie zawalił się świat, mój najukochańszy Tatuś usłyszał wyrok- diagnozę- SLA.
Wszystko zaczęło się w marcu tego roku, tato zaczął szurać nogami, później mu to przeszło na jakiś miesiąc i w drugiej połowie kwietnia nawróciło.
Już z początkiem maja tata, poruszał się co raz gorzej. Zaczęliśmy szukać przyczyny, lekarz rodzinny zlecił test na boreliozę, wykazał iż tato ma starą boreliozę, po kilku dniach ponowiliśmy badanie ale w innym laboratorium analitycznym, również wyszedł wynik pozytywny na starą boreliozę.
W między czasie również ręce zaczęły odmawiać posłuszeństwa i coraz gorzej funkcjonować.
Neurolog do którego chodził tato jednak nie wierzył że to jest to, tato dostał skierowanie do neurologicznego wojewódzkiego szpitala w Opolu, gdzie zrobiono mu komplet badań RTG, rezonans magnetyczny, ciał onkoneuarlne, badanie płynu z rdzenia. Wyszło jedynie lordoza i kręgozmyk, zostały zrobione badania ENG oraz EMG.
W badaniu boreliozy IgG oraz IgM wynik był ujemny, odpowiednio 39,25 przy wątpliwym powyżej 4,5 oraz 0,2 przy wątpliwym powyżej 2,5.
Jako rozpoznanie w szpitalu wpisano ciężką polineuropatię aksonalną ruchową, wieloogniskowe zmiany degeneracyjno- demielinizacyjne OUN. Wykluczono SLA na podstawie tego iż EMG, tylko w mięśniu dwugłowym ramienia prawego wykazało zapis nieznacznie neurogenny z cechami reinerwacji, i reszcie mięsni wszystko w normie.
Badania wykazały uszkodzenie włókien ruchowych wszystkich badanych nerwów kończyn górnych i dolnych o charakterze aksonalnym, z niepełnymi blokami przewodzenia. Badanie powtórzono 3 tygodnie później stwierdzono pogorszenie. W między czasie tato miał rehabilitacje oraz zastrzyki witaminowe z witaminami z grupy B, po których zaczął lepiej funkcjonować lepiej wstawać, żwawiej chodzić, ogólnie było lepiej, co zauważaliśmy nie tylko my ale również rehabilitantki.
Kolejny neurolog oceniając wyniki badań stwierdził iż jest polineuropatia ruchowa zakaźna.
Następnie tato udał się do Pani neurolog z szpitala na ul. Szaserów w Warszawie, która stwierdziła iż to jest Zespół Guillana Barrego w jednej z swych odmian, przepisała również leki dożylne, po których tacie znacznie pogorszyły się chodzenie, dłonie, już z ledwością zaczął wstawać, zaczęło być coraz gorzej.
Kolejny neurolog profesor z Katowic zaczął podejrzewać że to może być polineuropatia w zespole paranowotworowym, podejrzeniem tym załamał się nasz świat, ale najgorsze chyba dopiero miało nadejść.
Tato w zeszły wtorek dostał się do szpitala na Szaserów, gdzie już na wstępie młody neurolog powiedział mu że podejrzewa SLA, bo badaniach EMG, ENG które stwierdziły uszkodzenie włókien ruchowych wpisał iż jest to prawdopodobnie SLA, ale pewności nie ma i Tato ma czekać na jakieś wyniki (chyba krwi), które przyjdą pocztą w ciągu 3 tygodni, za bardzo nie wiem jakie to wyniki, bo nigdzie nie wyczytałem by istniał jakiś marker stwierdzający SLA ?
Tak naprawdę to się nie łudzę że to może być coś innego. Czytam tu na forum iż piszecie jak szybka to jest choroba, ale nie zdawałem sobie sprawy że aż tak tato po pierwszych objawach z kwietnia już prawie nie wstaje samodzielnie, z ledwością się porusza, jego mowa jest całkiem inna, choroba pędzi jak pociąg.
Tato miał w badaniach wyniki, które jak wyczytałem są nietypowe dla SLA (co nieznaczny że nie mogą być obecne niestety) takie jak uszkodzenie włókien czuciowych nerwu strzałkowego w obu nogach., oraz podwyższone białko w płynie rdzeniowym.
Nie wiem czy jest sens robić jeszcze cokolwiek z tą boreliozę czy drążyć ten temat, tak naprawę to ja wiem że to jest to ale naturalny odruch każe dalej wierzyć.
Nie wiem co można jeszcze robić, czekać na tego listonosza niczym na posłańca śmierci, wiedząc że i tak dostarczy wyrok ?

Michał Sk.

Proszę napiszcie coś, nie mam żadnej nadziei na inną diagnozę.
Po postu szybkość tych objawów przeraża, najpierw duży ból pleców u Taty, za chwilę szuranie nogami i nie możność wejścia po schodach, kilka dni później zajęte ręce, następnie mięśnie (nerwy twarzy). Wszystko to symetrycznie i bardzo szybko.

Ogaruus

Zacznijcie od przeczytania poradnika dla chorych na sla. Pozałatwiajcie orzeczenie o niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny, plakietkę do parkowania, ZUS. Weście skierowanie na rehabilitację, najlepiej z dopiskiem wizyty domowe i pilne. Poszukajcie też logopedy. Radzę też podpisać pełnomocnictwo, żeby nie było takiej sytuacji, że Tata nie będzie się już w stanie sam podpisać.
Ta choroba jest ciężarem dla całej rodziny, nie bójcie się iść do psychologa albo psychiatry. Jak się Tata czuje psychicznie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Michał Sk.

Tato jest załamany, choć myślę że to za małe słowo.
Tato miał diagnozę postawioną 07.06.2017r. po licznych badaniach, gdzie wykluczono SLA, więc nikt z nas nie brał tego nawet w najmniejszym stopniu pod uwagę.

Jeszcze 22.06.2017r. uznano że jest to zespół GB aksonalny, co lekarz uzasadniał silnymi bólami pleców przed wystąpieniem objawów, a następnie szybkim zajęciem obydwóch nóg, następnie rąk, tułowia i głowy. Jeszcze podwyższone białko w płynie mózgowo- rdzeniowym.
28.07.2017r. tato był u laryngologa, który zrobił USG gardła, krtani, węzłów i stwierdził iż chrypka jest od refluksu.
Tato jechał do szpitala gdzie mieli zacząć go leczyć na zespół GB. A tam usłyszał wyrok.
Jeszcze w drugiej połowie kwietnia tato chodził na godzinne spacery z psem. Tato to dusza towarzystwa, największa gaduła. Jest wspaniałym człowiekiem i prawnikiem z zawodu, dla którego nigdy nie liczyła się kasa i kariera, ale rodzinna, zawsze skory do pomocy biedniejszym i pokrzywdzonym przez los. Do szpiku uczciwym. Sama myśl że oprócz sprawności fizycznej, zostanie mu teraz odebrane to co lubił najbardziej- rozmowa, powoduje że rozdziera mnie od zewnątrz.

Dziękuje bardzo za rady.

Pozdrawiam gorąco.

Michał Sk.

Stan mojego Taty, stale się pogarsza, po wyjściu ze szpital z diagnozą, dwa tygodnie temu, mowa zaczęła się całkowicie sypać, teraz jest tak okropna chrypka że tato już prawie nie mówi.
Z opracowań wyczytałem iż występowania objawów z opuszki oraz kończyn, jest już pełno obrazowym SLA, gdzie przeoczono pierwsze objawy, ale kurcze same badania z przed miesiąca wykluczyły tą chorobę, więc jak mogliśmy coś przeoczyć.
Jeszcze jest możliwe że jest to forma opuszkowa, która zaczęła się nie typowo od objaw kończynowych, i zostaje jeszcze możliwość że jest to SLA dziedziczne, które jak wyczytałem charakteryzuje się o wiele większą szybkością objawów.
 

Michał Sk.

Jesteśmy po wizycie u kolejnego doświadczonego neurologa, który stwierdza że takiego przypadku nie miał pod względem szybkości oraz wstępowania objawów co przeraża podwójnie.
Mam jeszcze takie pytanie, czy stwierdzenie w opisie Emg, prawidłowe parametry PJR w badanych mięśniach coś znaczą, pewnie w tej chorobie jest to złe stwierdzenie.

Michał Sk.

Zrobiliśmy testy na róże wirusy, bakterie. Wszelkie chlamydie, mykoplazmy wyszły ujemne. Wyszedł wirus EBV, w klasie IgG jako trwające ostre zakażenie, o zarażeniu można mówić powyżej 20 jednostek, tato zaś ma ich przeszło 750 !!! zabrakło skali. Wiem że jest to wirus popularny wśród ludzi, ale nie w takiej skali, miana IgM znikają dość szybko (2-4 tygodnie), a IgG utrzymują się całe życie, ale w niewielkiej skali. Czytałem że wirus ten ten może w swoich powikłaniach niszczyć układ nerwowy (mózg, rdzeń kręgowy), może jest on też tropem tej choroby (bądź raczej jednym z wielu).

madzia 32

Nie wiem czy to ma cos wspolnego,mysle ze nie. Ja przed diagnoza mialam robione badanie na przeciwciala ana i wyszly mi duzo przekroczone, lezalam na reumatologi i przeciwciala byly ale nie pasujace do zadnej choroby autoimunologicznej..
Wiec nie wiadomo z kad sa....
Ale lekarze na to nie zwracali uwagi ...
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Michał Sk.

Tato też miał Ana 1 znacznie przekroczone i kazali robić dalsze badania pod tym kierunkiem, Ana 2 wyszły słabo dodatnie, braliśmy jeszcze pod uwagę jako przyczyne choroby urazy, na początku roku tato spadł z drzewa, które podcinał, i uderzył przeponą o poręcz i kręgosłup następnie. Choroba nad wyraz często spotyka sportowców i żołnierzy, gdzie o urazy nie trudno. Ja skłaniam się przy wersji że przyczyn jest wiele i Sla dla mnie jest bardziej grupą chorób neurodegenaryjnych, o różnym przebiegu, różnych przyczynach i potencjalnie różnym leczeniu. U taty od pierwszych objawów chrypki, a więc ostatni tydzień czerwca, dramat już prawie nie mówi.

gonia

Mój mąż skończył w czerwcu 50 lat.w ubiegłym roku w lipcu zostal zgjagnozowany.wtedy jeszcze sam chodzil i mowil.na dzień dzisiejszy jusz nie chodzi nic nie mówi ma założonego pega.choroba idzie dalej.ale u twojego taty to choroba bardzo szybko pędzi.

Michał Sk.

#10
Przeszukując internet, pod kątem chorób rzadkich, i nie do końca typowych objawów taty, trafiłem na chorobę pod nazwą "Mielionoza Środkowa Mostu". objawy w miarę pasują, szybkie czterokończynowe porażenie typu spastycznego, objawy piramidowe, zespół rzekomoopuszkowy (tak na rozpoznaniu ma ta tato), porażenie twarzy, opis MRI mózgu taty "w istocie białej obu półkul mózgu widoczne są nieliczne drobne punkcikowate ogniska hiper intensywne w obrazach T2 zależnych, średnicach do 3 mm".
Nie umiem znaleźć informacji o tym jak ta choroba wpływa na same nerwy i mięśnie czy pojawiają się w nich jakieś zmiany. W polskim internecie nie ma za dużo informacji, nie wiem czy warto pytać o to lekarza, pisze że to choroba dotyka w dużej mierze alkoholików (tato nie pije w ogóle). I jednak 3 miesiące to za długo na tą chorobę raczej.
Zresztą ewentualnie w nerwach dochodzi do demielinizacji, a nie uszkodzenia aksonów.

Lastik

Witam Michał Sk.,
Jak u Pana taty wygląda sprawa, czy są jakieś postępy w diagnozie.

Michał Sk.

Witam. W międzyczasie dostaliśmy wyniki badań na Mycoplazme pneumoniae trzy krotnie przekroczona norma w klasie IgG, przyszły wyniki na Ana 3, jedynie kontrola Ws silnie pozytywna, tak naprawdę nie wiem czy jest to jest wynik badania, czy po prostu opis jego przeprowadzenia.
Jeden neurolog stwierdził iż uszkodzenie wszystkich nerwów w tak krótkim czasie, jest nie typowe dla Sla, ale widać się zdarzyło, inny zaś neurolog mówi iż przebieg choroby i rozkład uszkodzenia nerwów wskazują mu na zapalną polineuropatie, uszkodzenia mięśni są zaś wtórne. Zwrócił też uwagę na opis Eng dot. obustronnego uszkodzenia nerwów łokciowych, które w opisie tłumaczą jako możliwe współwystępowanie obustronnego uszkodzenia bruzdy łokciowej, w sumie nie rozumiem o co chodzi z tymi łokciami.
Ja sam nie mam nawet najmniejszej nadzieji na coś innego. Tato dostaje dwa razy dziennie wlewy do żylne z thiogamy i myśle że psychicznie to naniego wpływa dobrze, bo choroba troszkę zwolniła i mięśnie są mniej napięte, tak mówi mi fizjoterapeta że widzi dużą różnice.
Tato ma dziś wogóle urodziny, planowali z Mamą wyjazd na ukochane Węgry, ale jak wiemy życie jest nie przewidywalne.

Michał Sk.

Witam. Mam pytanie, ostatnio u Taty pojawiły się duże drżenia rąk (nie mięśni) czy to jest kolejny etap choroby, czy może to być spowodowane którymś z leków ?

madzia 32

Ja u siebie obserwowalam drzenie calej glowy jak w parkinsonie , choc choroby tego typu mam wykluczone.
Mysle ze drzala mi poniewaz dotyczylo to miesni szyji na ktorej pojawil sie zanik miesni i troche oslabla, a na szji jest nasadzona glowa.
Moze tutaj slabna miesnie ktore sa odpowiedzialne za ruch calej reki i dlatego drzy reka. Moze bark lub biceps.
Pozdrawiam
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Szarlotka87

Mi mykoplasma wyszła 10 razy ponad normę czytałam że ma to związek w sla  .. znaczy u 90 procent chorych na sla ta bakteria występuje ..

The_Magus

#16
Alt-medowa bzdura nie poparta żadnymi poważnymi badaniami, nie istnieją żadne znane biormarkery dla MND w jakiejkolwiek formie

Szarlotka87

Nie wiem czy poparta czy nie pisze że takie informacje podane są w pracach naukowych więc wydaje mi się z potwierdzeniem ... A czy jest jakaś zależność czy zbieg okoliczności nie wiem ..

Aronia


Michał Sk.

Dziękuje za odpowiedzi, z ostatnich badań Taty, wyszła dodatnia Ana 2, podwyższone eozynofile, przeciwciała ganglizydowe GM1 w klasie IgM oraz sulfatydy również w klasie IgM.
Ponadto lekarz zakaźnik uznał iż tato ma również wysoką późną neuroborelioze (źle odczytałem wyniki z płynu mózgowego borelioza w klasie IgG jest przekroczona ośmio- krotnie) zrobiliśmy jeszcze test Wester Blot na borelioze i wyszedł silnie dodatni prążek p41 w klasie IgG.
Nie wiem czy podjąć się leczenia dożylnie antybiotykami, czy to może w jakiś sposób zwolnić rozwój SLA, czy ta borelioza może "podkręcać" chorobę.

The_Magus

@Szarlotka
Proszę zacydować te prace naukowe, żebyśmy mogli porozmawiać o faktach
@Michał
Jeżeli lekarz zakaźnik stwierdzi, że jest taka potrzeba to oczywiście trzeba podać antybiotyki, ale przestrzegam przez magikami z ILADS i całą pseudo-borelizową pseudonauką, wielomiesiączne podawanie antybiotyków tylko osłabi orgniazm i przyniesie niepotrzebne cierpienie. Niestety neuroborelioza może być mylona z SLA tylko na bardzo wczesnych etapach diagnostycznych, ja osobiście nie sądzę aby to był taki przypadek. Antybiotyki w żaden sposób nie zwiolnią rozowoju SLA, proszę uważać na szarlatanów żerujących na ludzkiej desperacji.

Michał Sk.

Lekarz zakaźnik nie przeczy że jest ślą, ale widzi również późną neurobolezioze.
Co z badaniami IgM Gm1 znalazłem w pewnej publikacji takie stwierdzenie że przeciwciała IgM GM1 znajduje się w Wieloogniskowej neuropatii przeciwciał tych nie stwierdza się w Ślą. Wieloogniskowa neuropatia oczywiście odpada to choroba powolna. Jednocześnie znalazłem gdzie indziej  stwierdzenie że IgM GM 1 może wskazywać również na zespół dolnego neuronu. Z tym że wszelkie radikulapie to również tego typu zespół. Sulfatydy IgM  to również marker aksonalnych neuropatii.

The_Magus

Zazwyczaj klasa IgG świadczy tylko że organizm miał kiedyś kontakt z bakterią borelii, jeżeli lekarz zakaźnik uważa, że trzeba podoać anytbiotyk to trzeba się do tych zaleceń zastosować, choć protokół jest jasny w tym przypadku i leczenie może trwać maksymalnie dwa miesiące.
Ja pisałem wcześniej ponieważ tak naprawdę nie znamy biomarkerów żadnej z postaci MND tego typu doniesienia obecne w różnych pracach naukowych świadczą niestety jedynie o korelacji, ciężko jest cokolwiek z tego wyrokować.
MMN faktycznie ma wolniejszy przebieg i blok przewodzenia z ENG, ale najpewniejszym sposobem diagnostycznym po podanie serii IGIV, tak robią w USA. Jeżeli nie następuje kliniczna poprawa diagnozę odrzuca się.
Zespół dolnego neuronu roznaje się kiedy nie ma klinicznych znaków uszkodzenia górnego neuonu, czyli partologicznych odruchów, hiperfeklsji, clonus etc

Michał Sk.

Witam wszystkich, dawno tu nie pisałem, ale wiem że tu właśnie wśród Was znajdę pocieszenie.

Wczoraj u mojego Tatusia zatrzymała się akcja serca, po pół godzinnej akcji ratowniczej, akcja został przywrócona, Tatuś jest pod respiratorem i się nie wybudził, nie wiadomo czy się w ogóle wybudzi.
Prawdopodobnie doszło do zachłyśnięcia, zaczął nagle coraz gorzej oddychać i tracić kontakt, coś nie do opisania oglądać agonie najważniejszej osoby w życiu, i być bezradny.
W ostatnim czasie u Taty były potworne zaniki mięśniowe, w zasadzie już brakowało mięśni prawie wszędzie, tato jeszcze sam połykał i oddychał.

Na przełomie października i listopada Tato był znów w szpitalu, na kolejnych badaniach, jako diagnozę wpisano SLA wraz ciężką polineuropatią ruchowo- czuciową, SLA potwierdzono na podstawie bardzo drobnych zmian w mózgu, EMG wskazywało na polineuropatię.
Zdecydowali się lekarze nawet na podanie wlewów z IVIG, mieliśmy w najbliższym czasie zrobić ponowne EMG.
Niestety już nie zdążyliśmy, to coś, bo nie sposób to nazywać nawet chorobą, jest tak nieludzkie że brak słów.
U taty choroba trwała 7 miesięcy od pierwszych objawów i 5 od pierwszej diagnozy.
Zobaczymy co życie przyniesie.
Pozdrawiam Wszystkich.

gonia


Michał Sk.


Aronia

Witam,
Pamiętam Twój pierwszy wpis na forum. Miłość i podziw dla Taty jako ojca i jako człowieka w ogóle. I to, jak bardzo chciałeś, aby to byla mylna diagnoza. Teraz od Twojej wiadomości minęło kilka dni. Tata się wzbudził?