Olsztyn: wszczepiono komórki macierzyste choremu na SLA

[gosia1981]

http://www.nie-pelnosprawni.pl/index.php/zdrowie/porady-zdrowotne/3585-olsztyn-wszczepiono-komorki-macierzyste-choremu-na-sla

[Radek]

http://www.tvn24.pl/pierwszy-taki-zabieg-w-polsce,290341,s.html

[jankar]

Swiatełko w tunelu.....

[Kojak]

http://www.uwm.edu.pl/egu/news/5/czytaj/985/nowa-nadzieja-na-zdrowie.html

Nowa nadzieja na zdrowie

[RILU]

Dziękuję za reportaż 

[anula680]

NADZIEJO NASZA WITAJ !!!

[szucia]

Najpierw usłyszałam w mediach,ale jak to z mediami..przekręcają itp.potem na chwilę się pojawiła informacja w necie,a potem tu przyjaciel przesłał link..To było parę dni temu,..dobrych..podchodzę do tego z dystansem,wolę tak...,światełko..Oby się rozkręciło,oby rozbłysło jak milion fajerwerków,..

[ewciaa2385]

czy ktoś z was wie jak to wszystko wyszło?Rilu ty chyba robiłeś taki zabieg tzn robiono twojej żonie?

[ewciaa2385]

http://pulsmedycyny.pl/2879492,56788,w-olsztynie-lecza-komorkami-macierzystymi

[RILU]

W Olsztynie zastosowano nową metodę przeszczepu i przygotowania kom.macierz.
do przeszczepu.
Jest to innowacja na skalę światową .Patrzmy się  na chorego i słuchajmy wypowiedzi
lekarzy ,którzy to wykonali.
Komórki nie działają bardzo szybko ,trzeba czekać chyba ,że w tej nowej metodzie
transplantacji okaże się coś innego i dobrego .
Chciałbym żeby udało się Polskim Naukowcom a przede wszystkim ,choremu na SLA
życzę sukcesu w chociażby zatrzymaniu tej besti.
Czy pomógł mojej miłej przeszczep ? Nie wiem na ile ,może wcale....

[Leszek Duniec]

Czy może ktoś wie jak się tam dostać?Czy kryterium wieku /23 lata/ może mieć jakieś znaczenie?Piszę to bo ktoś kiedyś na forum pytał o najmłodszego w Polsce chorego na SLA.
Pewnie syn nie jest najmłodszym chorym

[Pawel]

Nie wiem, to byl chyba jedyny chory

[ewciaa2385]

Czytałam o tym artykuł czy ktoś z Was też to czytał?Czy słyszeliście coś o tym pacjencie?
http://www.geekweek.pl/w-olsztynie-wylecza-hawkinga/370851/
Cały zabieg był chyba wykonywany 23listopada.Dlaczego usunięto mój link?Chyba że gdzies zagi9nął a ja go nie widzę.

[Pawel]

Przesunalem i polaczylem Twoj watek http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4812.msg21945#msg21945

Ewa masz tendencje do tworzenia nowych watkow na tematy juz istniejace. Nie kasuje Twoich wiadomosci tylko podklejam do innych by nie bylo chaosu.

[Kasia87]

Pisali o nim w Olsztynskiej Gazecie ze jest to Pan z Hamburga na 3 dni przyjechał do Olsztyna  jesli beda jakies wiadomosci beda napewno pisac  mozna przegladac gazete www.gazetaolsztynska.pl bo beda pisac o  efektach ale kiedy  to trzeba czekac

[anna01]

Kurcze, ale dlaczego z Hamburga?!!!!! Jakbyśmy swoich chorych w kraju nie mieli

[mab5]

no właśnie....
nasi medycy, w naszym ośrodku, za nasze pieniadze zajęli się nie naszym pacjentem......
przykre.....
może Stowarzyszenie powinno im wysłac swoją wizytówkę?

[AnnaL]

Kochani!

Jesli to byl pacjent z Niemiec- moze jednak w gre wchodzilo dodatkowe finansowanie, co ulatwilo przeprowadzenie zabiegu? Moze rzeczywiscie kontakt z klinika w Olsztynie bylby wskazany aby uzyskac wiecej informacji?

pozdrawiam serdecznie wszystkich
ania

[Pawel]

Do kazdej kliniki i szpitali slemy co jakis czas listy, ulotki, poradniki itp. Od jednych mamy odzew, a od innych nie

[ALEKSANDRA B]

Witam
Dla mnie zaświecił promyczek nadzieji , spełniłam warunki przyjęcia i zakwalifikowałam się do Olsztyna na badania.

              pozdrawiam

[jankar]

Aleksandra cieszę się razem z Tobą
Pisz o wszystkim, bardzo mnie to interesuje.
Ja również przesłąłam swoją dokumentację ale na razie nie mam odpowiedzi

[gosia1981]

jakie kryteria sa wymagane

[alina7]

Kiedy  to będzie skuteczne aby wyleczyć ?

wszczepienie komórek macierzystych ALS leczenie stwardnienia zanikowego  Cewka ułożona jest stabilnie w rdzeniu kręgowym. Po iniekcji część twarda cewki jest usuwana, a wewnętrzna, miękka część porusza się zgodnie z ruchem serca i ruchami oddechowymi. Po zakończeniu wstrzyknięcia zewnętrzna część cewki wraca do poprzedniej lokalizacji. Zabieg kończy się wyjęciem zewnętrznej kaniuli.

[Alienista606]

? Ktoś and to zrozumiał?

[szucia]

Aleksandro!też sie ciesze,pisz do nas jak i co,Twój promyczek nadziei ,ale i wszystkich tutaj,dla najbliższych i innych...Powodzenia,pozdrowienia,zeby było lepiej!Kasia..no i napisz o tych kryteriach..dla innych

[Majka]

Witam bardzo serdecznie,
Choruję na zanik mięśni typ obręczowo kończynowy.
Czy ktoś już był na terapii komórkami w olsztynie?
Aleksandra jesteś już po terapii? Napisz proszę co musiałaś zrobić, żeby się tam dostać? Czy za to się płaci?
Pozdrawiam serdecznie
tak macie racje to dla nas światełko w tunelu

[mariusz1967]

WITAJ NADZIEJO.
Ale czy tego doczekam (jestem z Podkarpacia)?

[anek]

Witam,
Bardzo proszę o informacje  w jaki sposób mozna się tam dostac. Z góry dziekuje
Pozdrawiam
Ania

[alina7]

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski
Olsztyn
Wydział Nauk Medycznych

Katedra Neurologii i Neurochirurgii

[asiabul]

WITAM
U MOJEJ CIOCI ZDIAGNOZOWANO STWARDNIENIE BOCZNE ZANIKOWE ZACZĘŁO SIE OD ZŁEJ WYMOWY JESZCZE JA ROZUMIEMY ALE W SUMIE TYLKO DOMOWNICY, TROCHE ZLE CHODZI ALE POZA TYM JEST DOBRZE. JEZELI KTOS MA INFORMACJE JAK MOZNA ZAKWALIFIKOWAC SIE DO LECZENIA KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI BŁAGAM NAPISZCIE. JESTEŚMY Z WOJEWÓDZTWA MAŁOPOLSKIEGO.
Z GÓRY DZIEKUJE.

[wiesia_m]

Witaj asiabul.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5352.0
Pozdrawiam. wiesia

[asiabul]

DZIEKI WIESIA
A NIE WIESZ O JAKI SZPITAL CHODZI
CZY WYSŁAC TAM OD RAZU DOKUMENTACJE CAŁEJ CHOROBY

[wiesia_m]

Adres masz 3 posty wyżej od aliny7.
A na meila można pisać ,oni dość szybko odpisują.

[artemis]

Kochani wszyscy w tej niedoli...sprawozdaję:
Po obejrzeniu przez przyjaciół zajawki w "teleekspresie" o tej metodzie zrobiliśmy wszystko i dzięki naszym znajomym dotarliśmy z dokumentacją do Olsztyna.
Mąż został  tam na neurologii przebadany ( 2 pobyty) i "rzutem na taśmę" zakwalifikowany, piszę, że rzutem na taśmę, bo nie można podobno dłużej niż 3 lata na to chorować, a my diagnozę mieliśmy jakoś w połowie 2010 roku. Ponieważ jest kompletnie "zdrowy" /ciśnienie, oddychanie, przełykanie / ręce odmówiły posłuszeństwa i teraz zaczynają słabnąć nogi (to cholerne świństwo jest u niego przypadkiem rodzinnym FALS)
W ubiegłym tygodniu został pobrany szpik z miednicy i za około 6 tygodni mamy być tam z powrotem, na podanie komórek macierzystych.
Nie obiecują wiele, jak to mówią szczerze "ewentualna poprawa będzie ubocznym skutkiem eksperymentu", ale co nam innego pozostaje. Najważniejsze, że próbują walczyć z ta okrutną chorobą i chwała im za to, bo tak to opornie na tym świecie idzie. A wszyscy czekamy...
Kontrola z tego co mówią lekarze będzie polegała na rozmowach telefonicznych i ewentualnie jednej wizycie po około miesiącu i pobraniu do dodatkowego przebadania płynu rdzeniowego - jeśli coś nie pochrzaniłam w zapamiętaniu. Mąż będzie 6 stym pacjentem zainplantowanym w Polsce.  Jedyne co obiecali, to bezpieczeństwo tej metody i z tego co już doczytałam to światowy poziom. Trzymam kciuki za ten zespół i liczę, że im się uda zdziałać więcej. Pozdrawiam wszystkich i obiecuję napisać jak będzie po.

[AnnaL]

Artemis
serdeczne podziekowania za info.

Usciski gorace i najlepsze zyczenia!
ania

[RILU]

Artemisie
życzę wszystkim i sobie aby badacze z Olsztyna
zwyciężyli tę bestię .Polskie idee były zawsze światowe tylko
z braku pieniędzy odstawiano wręcz rewelacyjne odkrycia lub sprzedano licencję np szczepionka przeciw cholerze , wideomagnetofon , telewizja Nipkowa ,laser rubinowy itd
W Polsce przeprowadzono wiele pionierskich operacji medycznych.

Stanisław Burzyński - USA chwali się mądrością swojego amerykanina ,dr Burzyński odkrył lekarstwo leczące raka ,pochodzi z Lublina .Bądąc Lekarzem wyjechał do USA - każdy wie dlaczego i jak było za komuny.
Stanisław Rajmund Burzyński to amerykański lekarz i biochemik polskiego pochodzenia. Zasłynął antineoplastons, grupy peptydów i ich pochodnych, którego używa jako alternatywnego leczenia raka od 1976 roku. Wikipedia-teraz jest obywatelem USA


Dr.Burzyński wyleczył setki chorych .Znowu znalazły się "Rekinoświnie" ,którzy chcą zniszczyć cały jego dorobek . Wielkie Koncerny  Farmakologiczne napędzane pieniędzmi a nie dobrocią do    człowieka w celu jego wyleczenia
http://josephinejones.wordpress.com/2012/02/02/the-burzynski-clinic-in-the-local-news/

[JaninaT]

Witam bardzo serdecznie Kochani Moi Będąc na ostatniej wizycie w maju  br.u p dr Drac, która kategorycznie zabroniła abym podjęła starania o leczeniu komórkami  macierzystymi
Jestem w trudnej sytuacji ponieważ jestem osobą zupełnie samotną, (  72 lata)  nie mam z kim podzielić się swoimi problemami. SLA zdiagnozowano u mnie w 2011 r., w chwili obecnej nie mówię, mam problemy z jedzeniem, w większość muszę miksować, dokąt mam sprawne ręce to sobie radzę. Natomiast neurolog ze szpitala wojskowego na Szaserów mówił mi,że to jest przyszłość dla tego typu chorób. Czytam bardzo dużo na temat tej choroby i są wypowiedzi, że komórki macierzyste nie pomagają w leczeniu chorób nieuleczalnych, tylko w chorobach, które są uleczalne.  Pozdrawiam Was Wszystkich bardzo serdecznie. Miodlę się za Was codziennie i co piątek z Wami.
Bardzo prosze podzielcie się ze mną swoimi uwagami, spostrzeżeniami na decyzję p dr Drac.

[maciuch999]

Janino jesli chcesz spróbowac leczenia to spróbuj lepiej zalowac ze cos sie zrobilo niz zalowac ze sie wogule nie spróbowalo, mojej mamy neurolog jak najbardziej byl za przeszczepem , niestety mama nie zostala zakwalifikowana:( najlepiej zadzwonic do nich sekretariat neurochirurgii 89 524 53 73 tam Pani Ci powie wszystko co i jak , zawsze mozna wyslac kopie historii choroby poczta, my tak zrobilismy. Pozdrawiam:)

[Pawel]

Nie rozumiem zachowania doktor Drac odnośnie zabraniania starań o leczenie komórkami macierzystymi. Jest to święta wola chorego samemu zdecydować. Polecam Ci jednak przed podjęciem decyzji dowiedzieć się więcej na temat samego badania.

[szucia]

Artemis!oby i oby!!!!wszyscy tak na to czekamy....pisz i zdaj obiektywnie relację,trzymam kciuki i nie tylko pewnie ja....Kasia....Do Janiny...,próbuj,czasem walka i nadzieja to wszystko co mamy,ciepło pozdrawiam,K.

[WIKI]

Witam. Moja mama od roku czasu tułała się od lekarza do lekarza po szpitalach nikt nie potrafił postawić jej diagnozy. Ma niedowład nogi. Poza tym nadciśnienie i jak to w wieku 56 lat niewielkie zmiany w organizmie co nie ma wpływu na niedowład.W trakcie wszelkich badań okazało się że ma też tarczyce i poczatki miażdżycy. Ale odnośnie niedowładu dalej nic:( lekarz wykluczył też SLA określono to tylko jako niedowład spastyczny. 15lipca2013 przyjęto mame na oddział neurologi do kliniki uniwersyteckiej w Olsztynie. Szczerze to najdziwniejszy szpital jaki kiedykolwiek widziałysmy. przez półtora tyg. mama miała 2 rezonanse badanie miesni elektrodami i badanie mięsni igłami( 2 godziny:( ). Lekarze są tam po prostu śmieszni. O niczym nie chcą mówić.Mama nawet nie dowiedziała się jakie są wyniki jej badań ostatniego dnia lekarz powiedział jej że to stwardnienie zanikowe boczne . Od razu zaznaczył że prowadza program przeszczepu kom. macierzystych i chciałby żeby mama z tego skorzystała.Oczywiście ma najpierw na za kilka miesięcy powtórzyć badania i trzymać cały czas kontakt z kliniką.Ta diagnoza mnie powaliła.Obiecałam sobie że porusze niebo i ziemie a znajde kogoś kto ja uratuje.

[artemis]

jesteśmy 2 tygodnie po podaniu komórek macierzystych, zrobili pewnie co mogli i jak najlepiej im życzę, całemu zespołowi.
Pobyt 3 dniowy, powrót do domu, teraz mąż na zwolnieniu lekarskim , pewnie trzeba czekać, ale choroba "idzie" w przeciwieństwie do męża, który coraz gorzej chodzi.
Nie ma nawet zapytać, jak u innych po takim zabiegu.
Tylko czas pokaże i miejmy nadzieję, że nie na darmo się nad tym głowią i te zabiegi przeprowadzają, bądź co bądź uprzedzając, że to jedynie eksperyment naukowy
pozdrawiam Was wszystkich w niedoli tej choroby
 

[hania05]

Moja mam jest chora od czterech lat i jakimś cudem dostała się do Olsztyna na ten zabieg. Myślę że przyczyną może być to, że moja mama ma już częściowy zanik mięśni w płucach. Jednak każdy powinien się starać o przyjęcie do Olsztyna zawsze jest jakaś szansa.

[gosia1981]

mnie nie przyjeli

[Anna65]

Gosiu1981, a z jakich powodów Cię nie przyjęli.Jak nie chcesz, to nie pisz, zrozumiem.

[gosia1981]

bo mam astmę i choruje ponad 5 lat 

[Anna65]

Gosiu1981, dziękuję Ci za informację. Ja też staram się tam dostać, ale nie mam jeszcze odpowiedzi .

[sosna77]

4 lipca moja mama miała wszczepione komórki w Olsztynie. Minęły 3 miesiące, poprawy nie widać, niestety. W sumie jest gorzej. Dużo sobie obiecywaliśmy po tej operacji. Chyba za dużo. Nadal jednak mamy nadzieję, że to zadziała, może potrzeba na to dużo więcej czasu.

[asialula]

Szczerze ,mój mąż miał komórki podane  w 2011 w czerwcu też nie pomogło chociaż czuł się dobrze , już go ze mną nie ma. Ale próbujcie jak tylko się da ,niech nie odbierają Wam nadzieji ona umiera ostatnia. Może im wcześniej tym lepiej.

[Zaruka]

Czy operację robione w 2011r różnią się czymś od tych robionych dzisiaj?
Czy oni analizują dotychczasowe wyniki i wprowadzają jakieś zmiany\"ulepszenia"?

Czy jest to robione dokładnie tak samo jak kilka lat temu.

[asialula]

Z tego co rozumiem to wygląda to tak samo , ale nie znam wszystkich szczegółów , nie jestem lekarzem.

[IWONAAA]

Witam wszystkich.

Mój bliski choruje na SLA. Zostalismy zakwalifikowani do Olsztyna, ale kolejka się wydłużyła... a w przyszłym roku eksperyment będzie również dla SM. To bardzo dobrze..., jest jedno ale... nie ma pieniędzy i komórki mają być podawane zamiennie raz dla SLA raz SM...a to jeszcze bardziej wydłuża czekanie. Z tego co się dowiedziałam w tym roku podali komórki 12 osobom, my jestesmy 32..... łatwo wyliczyć kiedy może to nastąpić.... czy doczekamy ??
Droga Artemis, czy nastapily jakies zmiany

[ANJAS]

Przeszczep 4 lipca.Wizyta po m-cu na mój koszt tylko po to,żeby pobrać płyn r.-mózg.do dalszych badań.Ale nie w Olsztynie tylko w Szczecinie.Póżniej jeden tel.i cisza.Nikt się nami nie interesuje.A ja musiałem urządzić szpital w domu.Koncentrator tlenu (podawanie całodobowe),odsysacz śliny-ok.200szt.cewników tygodniowo,spec.łóżko z materacem pneumatycznym p.odl.Wcześniej OIOM (zachłysneła się śliną),reanimacja-wypis przy wadze 38,8 kg.Teraz 40,6 kg.Opieka całodobowa.Czy jest poprawa?A kto to może wiedzieć?Przecież tego nie można z niczym porównać.Pozostają odczucia subiektywne.I przy całym szacunku dla P.Prof. W.Maksymowicza oraz lek.-m.in. A.Kądzior,T.Siwek i innych mam żal za brak zainteresowania ze strony Kliniki

[jankar]

W sobotę wróciłam z Olsztyna
W Klinice Neurochirurgii pobrano mi szpik.
Teraz naukowcy będą komórki macierzyste namnażać, ulepszać i za cztery, pięć tygodni mam zostać poddana przeszczepowi.

Boże spraw, żeby się udało.

Może w jakimś stopniu mój udział w doświadczeniach pomoże innym

Klinika nowiutka, czyściutka, nowoczesna.
Łazienki przystosowane dla osób niepełnosprawnych.
Opieka pielkęgniarska bez zarzutu.
Nawet jedzenia, jak dla mnie, nie najgorsze.

Dziękuję wszystkim, którzy wspierali mnie w tym przedsięwzięciu.

[Wojtek1973]

Również czekam na wyniki Twojego "eksperymentu" z nadzieją że się uda. Jest to dla nas jakieś światełko na drodze do pokonania bestii.
Powodzenia...

[wiesia_m]

Jankar,
Cieszymy się razem z Tobą, teraz pozostało wierzyć, że się uda
Pozdrawiamy

[JAMI]

 :)Trzymam kciuki.

[Luśka]

Mój tata jest obecnie 3 miesiące po przeszczepie w Olsztynie. Czekamy na jakieś pozytywne efekty...

[hania05]

Witam,
mam pytanie czy u kogoś po przeszczepie wystąpił długotrwały ból głowy i brak siły. Proszę o odpowiedź bo właśnie po zabiegu u mojej mamy tak jest i zastanawiam się czy choroba nie postępuje.

[Ogaruus]

Drodzy komórkowicze:

jako uczestniczy badania klinicznego macie prawo do m.in:
– prawo do informacji o stanie zdrowia w każdym momencie badania;
– prawo do informacji o badanym leku;
– prawo do stałego kontaktu z lekarzem;
– prawo do informacji o wszelkich nowych danych dotyczących testowanego leku, które mogą mieć wpływ na jego dalszą decyzję o uczestnictwie w badaniu.

oraz obowiązki m.in:
– informowanie lekarza (ośrodka prowadzącego badanie) o wszelkich zaobserwowanych działaniach niepożądanych, jakie wystąpiły w trakcie badania.

także jeżeli nie poinformowali was o możliwości wystąpienia takich objawów niepożądanych to powinniście skontaktować się z lekarzem prowadzący.

Życzę wam, żeby się Wasz stan zdrowia polepszył.

ps. informacje o prawach i obowiązkach są ze strony centrum neurologii klinicznej: http://neurologia.org.pl/?page_id=18

[she192]

Wita. Moja mama choruje na sla, myslimy o przeszczepie komórek w Olsztynie. Prosze o kontakt osoby bliskie chorych po przeszczepach w Olsztynie i opinie . Czy komuś się poprawiło?

[Hanka]

http://www.rynekzdrowia.pl/Badania-i-rozwoj/Olsztyn-dobre-rezultaty-leczenia-SLA-komorkami-macierzystymi,145887,11.html

[on2015]

Co sądzicie ? Słyszałem ze w Olsztynie bedzie mozna zrobić odpłatnie ( czerwiec-lipiec ) ale nie znam kosztów myśle ze ok 100 tys. . Zastanawiam sie czy warto zaciągać dług na te komórki . Znacie kogoś komu pomogły ? Moja mama ma SLA stwierdzone miesiąc temu juz widze ogromny postęp tej choroby ( ledwo już chodzi ) obecnie jest ciagle rechabilitowana . Bieze leki ( zolerilis) ale źle sie czuje ( przytyła , zle samopoczucie i ciagle spi ) . Ide na konsultacje do innego lekarza . Co mozecie mi poradzić ?

[alina7]

Mój syn  po komórkach macierzystych jest słabszy niż  przed komórkami nie wiem czy te komórki spowodowały pogorszenie czy ta choroba swoje robi.Stan sie pogarsza.

[masza]

Słyszałem ze w Olsztynie bedzie mozna zrobić odpłatnie ( czerwiec-lipiec ) ale nie znam kosztów myśle ze ok 100 tys. . Zastanawiam sie czy warto zaciągać dług na te komórki

Czy to jest sprawdzona informacja?
Będąc na wizycie u prof. Maksymowicza prowadzącego te badania dowiedziałam się, że prywatne wykonanie wszczepienia komórek jest niemożliwe.
Coś się w tej kwestii zmieniło?
A może mówisz o innych badaniach ?
Napisz proszę coś więcej.
Co do ewentualnej skuteczności terapii, to nikt nie da Wam gwarancji z bardzo prostego powodu - nikt tego nie wie. Niestety na razie nie ma skutecznego, udokumentowanego naukowo leku.
Terapia komórkami to leczenie eksperymentalne.
Jeśli poszukasz, to znajdziesz informacje, że komórki mogą spowolnić rozwój choroby, ale nie wyleczyć SLA.

U nas prowadzi się dwa badania ;
w Olsztynie,jednorazowy  przeszczep komórek wyhodowanych ze szpiku własnego pacjenta   
W CM KLARA [ Częstochowa ] wielokrotne przeszczepienia MKM pochodzących ze sznura pępowinowego od niespokrewnionego dawcy. terapia odpłatna, 5-10 przeszczepów

Na świecie, Izrael, USA, Chiny, Niemcy.

[on2015]

Siostra dzwoniła do olsztyna i twierdzi że będzie mozna zrobić to odpłatnie ale nie wiadomo w jakiej kwocie . A czy orientuje się Pani jakie koszty są w Częstwochowie ? Widze że jest Pani chora na SLA jak do tej pory wyglądało pani leczenie ? Zastanawiamy sie czy oprócz rehabilitacji jesteśmy w stanie coś zrobić .  Dziękuje za odpowiedz

[Ogaruus]

W Częstochowie 1 wszczepienie 12 000zł, tak jak masza pisała: do 120 000zł za 10 wszczepień. Jest to leczenie eksperymentalne. tak jak już pisałam w innych postach, lepiej te pieniądze wydać na prywatną rehabilitacje i spełnienie jakiegoś marzenia np. wyjazd na urlop.

[yuri]

pod jaki numer telefonu dzwoniliście lub na jakiadres mail pisaliście aby dostać się do Olsztyna?

Pozdrawiam,
ŁH

[mila]

Ja byłam na prywatnej wizycie u Maksymowicza w Olsztynie. Wiem ze przyjmuje też w Warszawie. Jeśli będziecie potrzebowali telefonu to wyślę wieczorem..pozdrawiam

[kalinosio]

Witam,

Bardzo proszę o podanie numeru do prof Maksymowicza

Dziękuje i pozdrawiam,
Paweł

[Camillo]

Podłączam się do prośby o kontakt do prof. Maksymowicza. Piszę od listopada na adresy email Fundacja Na Rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych w Olsztynie ale nikt nie odpowiada. Będę ogromnie wdzięczny!

[mila]

508089856 nr do gabinetu prywatnego profesora

[wiesia_m]

adres:
UNIWERSYTET WARMIŃSKO-MAZURSKI

WYDZIAŁ NAUK MEDYCZNYCH

Katedra Neurologii i Neurochirurgii

Klinika Neurochirurgii

Ul. Warszawska 30,  10-082  Olsztyn

można pisać e-maila: szpital.sla@gmail.com 

[darek]

Witam wszystkich serdecznie.Pragne opisac wszystkim historie choroby mojej zony.Moze to komus pomoze!
Zona zachorowala na SLA w roku 2011,wczesniej chorowala juz na borelioze 2006 rok.
W 2013 roku bylismy w TEL AVIV ISRAEL w KLINICE CICE prof.Slavina w celu pobrania komorek macierzystych,po kilku miesiacach zostaly one wstrzykniete powrotnie w klinice w Szwajcarii. Wazne jest aby zabieg byl zrobiony w jak najwczesniejszym stadium choroby. mozna go rowniez powtorzyc,pobrac tez material genetyczny od rodzenstwa.
w 2013 roku zaczelismy rowniez badania w klinice neurologicznej w Jenie nad nowym lekarstwem pod nazwa NOGO.
Przez 2 Lata co 2 tygodnie zona dostawala lek dozylnie,niestety w opini lekarzy lek nie przyniosl oczekiwanych efektow.
Na szczescie stan zony jest stabilny.Jest bardzo silna i stabilna psychicznie Ma wielka wole zycia!
Nie ma problemow z przelykaniem ani z oddychaniem.
je wszystko ma apytyt
mowi sama troszke niewyraznie
od 2 lat nie moze poruszac rekoma i nogami,ale przy mojej pomocy stoi.
bardzo wazna jest codzienna praca z rehabilantami,logopeda i starac sie zyc mozliwie normalnie jak tylko sie da.
i najwazniejsze nie poddawac sie!
Pozdrawiam serdecznie

[Darecki]

Witam na forum. Miłem ostatnio prywatną wizytę u doktora Tomasz Siwka w Olsztynie i zaproponował mi terapie wszczepienia komórek macierzystych prywatnie. Koszt wszczepienia to 50 tys bodajze za 3 zabiegi. Wg niego powinno to zahamowac rozwoj choroby na ok 6 miesiecy. Po 6 miesiacach powinno sie zabieg powtorzyc. Zaznaczyl tez, że u niektorych ludzi komorki nie przyjmuja się. Zabieg wykonuje prywatna firma, której jest on przedstawicielem.

[mila]

Czy komórki pochodzą z galarety Whartona Czy z pobranego własnego szpiku?

[Darecki]

Nie mam pojęcia.

[agl]

Witam,

czy komuś udało się może uzyskać kontakt bezpośrednio do Fundacji na rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych w celu przeprowadzenia procedury komercyjnego podania komórek macierzystych?

Moja Mama jest po wizycie u dra Maksymowicza w Warszawie, podczas której zostało potwierdzone, że istnieje już możliwość poddania się odpłatnemu leczeniu i Mamy przypadek jak najbardziej się kwalifikuje, ale z emocji w trakcie wizyty zapomniałyśmy poprosić Profesora o dokładne namiary telefoniczne na klinikę... Z wpisów powyżej wynika, że adres e-mailowy w zasadzie nie jest obsługiwany, więc nie ukrywam, że wolałabym mieć możliwość po prostu do nich zadzwonić i załatwić sprawę bez czekania na odpowiedź mailową, która być może nigdy nie nadejdzie .

Z góry dziękuję za pomoc.

[mila]

Leczenie SLA komórkami macierzystymi - efekty polskich lekarzy

27.06.2016
Autor: PAP, fot. sxc.hu
     
komputerowa wizualizacja neuronów
Lekarze ze szpitala uniwersyteckiego w Olsztynie, którzy od kilku lat prowadzą badania nad zastosowaniem komórek macierzystych u chorych na stwardnienie zanikowe boczne stwierdzili, że u ok. 70 proc. pacjentów udało im się spowolnić postęp choroby.

Wyniki badań zespół neurologów i neurochirurgów ze szpitala uniwersyteckiego w Olsztynie przedstawił w minionym tygodniu na międzynarodowej konferencji naukowej w Olsztynie.

- Efekty, jakie uzyskaliśmy dopowiadają tym, jakie mają wiodące ośrodki naukowe na świecie, we Włoszech i Stanach Zjednoczonych. Komórki macierzyste są sporą nadzieją w leczeniu SLA i dlatego badania w tym zakresie są bardzo intensywne - powiedział PAP prof. Wojciech Maksymowicz, kierownik katedry neurologii i neurochirurgii szpitala klinicznego w Olsztynie.

Wiek nie ma znaczenia

Olsztyńscy lekarze podali komórki macierzyste ponad 80 pacjentom chorującym na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Pacjenci zostali podzieleni na grupy. Pierwszej podawano komórki macierzyste pobrane z ich szpiku kostnego, odpowiednio wyizolowane i namnożone w laboratorium, a druga grupa otrzymywała komórki macierzyste uzyskane ze sznurów pępowinowych (galarety Whartona). Lekarze części chorych podawali komórki jednorazowo, innej grupie podawano je kilka razy.

Prof. Maksymowicz poinformował PAP, że podsumowano już pierwszy etap leczenia, tj. pojedyncze podawanie chorym komórek macierzystych pobranych z ich szpiku. W tej grupie uzyskano 70 proc. skuteczność leczenia.

- Ta skuteczność polegała na tym, że postęp choroby został spowolniony. Przy czym u różnych chorych spowolnienie to było inne - jedni nie zareagowali wcale, inni przeciętnie, średnio, a pewna grupa wybiła się ponad średnią, zareagowała lepiej niż pozostali - przyznał prof. Maksymowicz.

Olsztyńscy lekarze na razie nie wiedzą dlaczego chorzy na SLA różnie reagują na terapię komórkami macierzystymi. Według ich wstępnej oceny nie miał na to wpływu wiek chorych, którzy brali udział w eksperymencie.

Samodzielna wentylacja

Lekarze z olsztyńskiego szpitala klinicznego przygotowują się teraz do ostatniego etapu badań, który będzie polegał na podawaniu komórek macierzystych pobranych ze szpiku chorych, przy czym podawanie to będzie frakcjonowane tj. powtarzane co 2-3 miesiące, a między kolejnymi podaniami komórki macierzyste będą zamrożone.

- Zakończyliśmy już nabór do tego etapu badań, zainteresowanie udziałem w tym programie było ogromne - powiedział PAP neurolog Tomasz Siwek, który należy do zespołu prof. Maksymowicza. - Pełne efekty badań będziemy mieli tak naprawdę za kilka lat - wyjaśnił prof. Maksymowicz i dodał, że lekarze obserwują pacjentów pół roku przed podaniem im komórek macierzystych i pół roku po podaniu. - Niestety, nie wszyscy pacjenci przeżywają ten czas - przyznał prof. Maksymowicz. Dodał, że z pierwszej, liczącej 30 osób grupy, czas obserwacji przeżyło 25 osób.

Tomasz Siwek wyjaśnił PAP, że ponieważ nie ma biologicznego markera, który by wskazywał stan zaawansowania choroby, to lekarze oceniają efekty leczenia m.in. czasem przeżycia chorych oraz utrzymaniem przez nich możliwości samodzielnego oddychania, bez pomocy urządzeń medycznych.

- Samodzielna wentylacja jest czynnikiem, który w dość znaczny sposób determinuje jakość życia chorych - powiedział lekarz. - W SLA postęp choroby jest linijny, co znaczy, że w stałym tempie pogarsza się stan chorego. Ustalenie, że jakiś czynnik, w tym wypadku podanie komórek macierzystych, modyfikuje przebieg tej choroby w ten sposób, że spowalnia jej przebieg, pokazuje skuteczność wpływu tego elementu - wyjaśnił Siwek.

Pełna świadomość

Pieniądze na badania naukowe dotyczące zastosowania komórek macierzystych u chorych na SLA olsztyńscy lekarze otrzymali z grantu Narodowego Centrum Badań i Rozwoju.

Stwardnienie zanikowe boczne jest nieuleczalną chorobą polegająca na niszczeniu komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, w tym także mięśni oddechowych. Choroba ma różne tempo postępowania i prowadzi do śmierci chorego. Terapia komórkami macierzystymi jedynie spowalnia postęp paraliżu, nie jest jednak w stanie przywrócić do pracy nerwów, które zanikły.

Dr Siwek powiedział PAP, że chorzy na SLA przez cały okres choroby są w pełni świadomi tego, co się z nimi dzieje.

- Ci pacjenci odczuwają ogromne cierpienia psychiczne, zdają sobie sprawę z tego, że na pewnym etapie choroby ich funkcjonowanie jest całkowicie zależne od innych - zaznaczył lekarz.

[malm]

Czy ktoś z Was podjął próbę leczenia lekiem GM604 w Polsce? Jak go sprowadzić? Czy ktoś zna ścieżkę postępowania? Podobno można to zrobić? Nie udało nam się ustalić w jaki sposób? Wdzięczni będziemy za jakiekolwiek informacje.

[oscar]

Nie wypada aby nie odnieść się do tego artykułu o przeszczepach komórek,
1.   Informacje te nie zostały opublikowane w żadnym opracowaniu jako publikacje medyczne, potwierdzające ich  wiarygodność,  np. w  PubMed. Można zatem wątpić w jej wartość patrząc z medycznego punktu widzenia
2.   Zupełnie brak informacji o grupie chorych z przeszczepem z galarety Whartona, jak liczna,  jakie efekty
3.   Kryterium oceny efektywności zabiegu (daleki jestem od używania słowa ,,terapia"), nie jest tutaj  żadne badanie" laboratoryjne", takie np. jak przy diagnozowaniu SLA,  a jedynie subiektywna obserwacja czy po pół roku pacjent jeszcze żyje i czy ma już respirator. Nie trzeba być lekarzem, wystarczy poczytać to forum oparte na rzeczywistości i faktach, aby  dowiedzieć się, że wyznacznikiem stwierdzenia postępu lub zatrzymania choroby nie może być jedynie półroczny okres obserwacji lub  konieczność podłączenia do respiratora. Ja sam jestem żywym tego przykładem, mógłbym służyć klinice olsztyńskiej jako wzorzec sukcesów. Obserwuje u siebie postęp choroby w półrocznych interwałach. Zawsze na wiosnę i na jesień następuje kolejny atak choroby. Ale za to przez kolejne pół roku pełna stabilizacja, nie umieram, nie podłączam się do respiratora. Jednym słowem wzór efektywności zabiegów z komórkami macierzystymi, jeśli zabiegi wykonywane byłyby w odpowiednich momentach.
4.   Wg mnie, nikt kto ma chociaż podstawy wiedzy o  SLA, nie powinien twierdzić, że choroba ma zawsze  postęp liniowy. Czytając uważnie to forum wiemy, że tak nie jest. Potwierdzam to też na własnym przykładzie
5.   Nie można twierdzić że każdy chory umiera po trzech, pięciu latach. Nawet statystycznie, biorąc pod uwagę metodykę, poziom i skuteczność diagnozowania SLA. Choćby na tym forum jest wiele osób które nie mają wszczepów komórek i  żyją już o wiele dłużej.
6.   Chorzy, którzy są kwalifikowani do zabiegów, na ogół są jeszcze w ,,dobrym" stanie zdrowia. Stąd twierdzenie, że po pół roku pacjent jeszcze żyje nie powinno być niespodzianką ogłaszaną jako zatrzymanie choroby i sukces, ale raczej traktowane  jako rzecz oczywistą
7.   Trudne do zrozumienia jest stwierdzenie : ,,u różnych chorych spowolnienie to było inne - jedni nie zareagowali wcale, inni przeciętnie, średnio, a pewna grupa wybiła się ponad średnią, zareagowała lepiej niż pozostali". W jaki sposób zostało to ocenione przy wykorzystaniu dwóch powyższych kryteriów : śmierć i respirator, obserwacje poczynione tylko  w okresie pół roku po zabiegu .
8.   Jest na forum naszym i światowych kilka osób po wszczepach, które żyją już dość długo, nikt nie może zdecydowanie  stwierdzić czy bez wszczepu byłoby tak samo. Może pomogło a może po prostu taki jest przebieg choroby u tych osób niezależnie od dokonanych wszczepów Wiele osób już nie żyje, nikt nie wie czy przeszczep miał jakikolwiek wpływ na dalsze życie i śmierć .  W kilku przypadkach napisano wprost, że zaszkodził. Na chwilę obecną nie ma na świecie opracowanej metodologii, która pozwalała jednoznacznie potwierdzić lub wykluczyć skuteczność tych zabiegów. Dlatego uważam, że dużym nadużyciem z punktu widzenia wiedzy medycznej są stwierdzenia sformułowane w tym artykule na temat efektywności prowadzonych w Olsztynie zabiegów. Te zabiegi nie różnią się niczym innym od prowadzonych w innych krajach
9.   Żaden ośrodek naukowy na świecie nie potwierdził osiągnięć i wyników w tej dziedzinie. Nie ma żadnych publikacji na ten temat na medycznych stronach naukowych. Powyższy artykuł jest raczej informacją na temat działalności kliniki, który jednocześnie w sposób wysoce nieetyczny może wprowadzać w błąd zdesperowanych chorych i ich rodziny. Bo niejednokrotnie my chorzy łudzimy się po przeczytaniu takich informacji, że jest to jedyna droga ratunku.

[madzia 32]

Oscar zgadzam sie z toba w takim aspekcie ze ta choroba przebiega z takimi rzutami , ja tez tak odczuwam.
Mam pytanie o te zaburzenia poznawcze jakie u niektorych wystepuja , jak to wyglada.
Bo u mnie zaczela sie totalna dekocentracja, rozkojarzenie jakies dziwne jakby pobudzenie.
I najgorsze takie problemy z ulozeniem zdania, wiem co chce powiedziec ale zmniejszyl mi sie zaslob slow. Odpowiedzi sa krotkie i tresciwe tak jak bym nie mogla przeniesc tego co mysle na slowa. Gubie sie. Zawieszam sie jakby mnie nie bylo. Mam tak od trzech dni i troche sie przestraszylam czy cos innego sie nie dolancza, jakies otepienie. Ale czy to mozliwe w wieku 34 lat?
Szkoda ze moj dziadek nie zostal zdiagnozowany bo przed smiercia mial napewno otepienie ale tez juz nie chodzil i schudl, ale lekarze to olali bo mial 80 lat.
Moze to jakies dziedziczne, musialbym pewnie zrobic pet zeby sie dowiedziec.

[madzia 32]

Ktos ma jakis pomysl?

[Ogaruus]

Zgadzam się absolutnie z Oscarem. Za granicą do określenia postępu choroby wykorzystuje się skalę ALSFRS i ALSFRS-R (można sobie sprawdzić pod tym linkiem http://www.outcomes-umassmed.org/ALS/alsscale.aspx ). Z tego co rozmawiam z ludźmi którzy mieli przeszczep w Olsztynie to dzwonili do pacjentów raz na 2-3 miesiące i pytali o stan zdrowia.
u mnie też choroba idzie bardzo nierównomiernie: zaczęło się od lewej ręki i to ona była aż do zeszłego lata słabsza od prawej, a obecnie dużo gorzej podnosi mi się prawą do góry niż lewą. Także przez ten rok bardzo mi się pogorszyło chodzenie i trzymanie równowagi.
 W  Krakowie to w ogóle podają te komórki i nie prowadzą żadnych badań, zabieg tylko komercyjny, bardzo drogi 12000zł za jeden wszczep. gadałam z jedną dziewczyną, miała 3 zabiegi i nic nie pomogły.
według mnie o ile jest to za darmo to można próbować, ale wydawać tyle pieniędzy na bardzo wątpliwy zabieg nie ma sensu.

[alina7]

Zgadzam się absolutnie z Oscarem i z Ogaruus.

[jerzy51]

Witam
zgadzam się w 100% z Oscarem.
Nic dodać , nic ująć.
Jerzy

[abc]

namiary do Olsztyna http://www.itkmed.pl/pl

[oscar]

Przyznam, że zaczynają mnie już irytować te kolejne  manipulacje informacjami w wykonaniu Kliniki z Olsztyna
Tym razem na temat zabiegów wybudzania ze śpiączki
Najpierw mamy w mediach  wielkie fanfary o sukcesie w wykonaniu lekarzy z Olsztyna wygłaszane przez tychże lekarzy, a później realia i oficjalne zaprzeczenie tej informacji ze strony fundacji Akogo
Nie podważam osiągnięć Kliniki na polu nowatorskich metod leczenia, bardzo cenię menadżerskie zdolności jej szefa, Polska zasługuje na taką instytucję . Ale nam wszystkim należy się też prawda, zwłaszcza ze strony profesjonalnego lekarza .
Jest faktem, że ta metoda wybudzania jest dla niektórych przypadków skuteczna, co potwierdzają wyniki z Japonii, tego też nie podważam.
Ale po co kłamać i opowiadać takie bajki jak jeszcze nie ma wyników  ?
Podobnie sprawa ma się  z ,,rewelacjami" w osiągnięciach na polu komórki macierzyste vs SLA: sukcesy które nie istnieją , poprawa której nie ma, zatrzymanie choroby bez potwierdzenia naukowego.
Pewnie gdyby ogłoszono oficjalnie prawdę, to zabrakłoby klientów na kolejne nic nie dające przeszczepy
Manipulacje informacjami i wprowadzenie w błąd chorych stojących na krawędzi życia zawsze będę potępiał, choćby ktoś był nie wiem jakim geniuszem i miał tytuły profesorskie.

http://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,corka-ewy-blaszczyk-wciaz-minimalnie-swiadoma,artykul,1722184.html

[Kasia24]

Witam was

Czy ktoś z was korzystał z przeszczepu komórek macierzystych  w Olsztynie  ale prywatnie.? Jeżeli tak bardzo proszę o odpowiedź, czy ktoś z was lepiej się czuję zauważył korzystne zmiany.?
 Mój mąż jest chory na sla i zastanawiamy się czy nie skorzystać.

A i czy ktoś może WIE  jak nawiązać kontakt do prof.  Maksymowicza. ?

[Teresa P]

Witam.Za dwa tyg.mam się zgłosić w Instytucie Komórek Macierzysty w Olsztynie. Starałam się o zabieg rok.Najpierw euforia.Teraz nie umiem podjąć decyzji.Potwornie się boję,że skrócę sobie życie.Czy wśród chorych jest ktoś kto przeszedł
taką terapię?Komu pomogła?Komu wręcz zaszkodziła?Proszę podzielcie się informacją. Potrzebuję wsparcia.Pozdrawiam
Teresa P

[meg]

Jest kilka wątków na ten temat w zakładce "Nowe metody leczenia", proszę zajrzeć. Pozdrawiam

[Gałgan]

Witaj Tereso.Miałem trzykrotnie podane komorki w Olsztynie.Kiepsko mi idzie pisanie i mówienie,ale jesli chcesz pod tym numerem dowiesz sie wiecej od kogos z moich opiekunow.Pozdrawiam  Sylwek. 516037448

[Kasia24]

 Rozmawiałam osobiście z Panem z Olsztyna który zajmuje się cała procedura przystąpienia do zabiegu.
To są komercyjne  zabiegi z wykorzystaniem komórek macierzystych . Pytałam czy może się pochwalić sukcesami w zdrowiu  pacjentóww z sla w ich lepszym funkcjonowaniu , niestety nie wiedział jak na to pytanie odpowiedzieć. Nie podał mi żadnego przypadku polepszenia zdrowia u pacjentów.
Barezonans bym chciała żeby te przeszczepy były skuteczne ale nie wiem czy są.

[Kasia24]

Witam
Czy ktoś z was miał przeszczep komorek macierzystych robimy w Polsce czy za granicą i szczerze może powiedzieć że pomógł? Że czują się lepiej, choroba mniej postępuje? Że jest coś na lepsze?
Bardzo Was proszę o odpowiedź.

[niezaslepiony]

 Ponizej zalaczam wyniki trialu z leczenia komorkami macierzystymi pobranymi z szpiku kostnego i i dodano hormon wzrostu, zeby przeksztalcily sie w komorki nerwowe. Trial ten mial miejsce w Szpitalu Hadassah w Jerozolimie, Izraelu prawie 5 lat temu.   Ich wyniki sa obiecujace bo "13 (87%) were defined as responders to either ALS Functional Rating Scale-Revised or forced vital capacity, having at least 25% improvement at 6 months after treatment in the slope of progression."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26751635

to  nie da sie ukryć  ze efekty byly

Ja bym polecal sprobowac zalapac sie na trial bo ma byc kolejna faza.

Pozdrawiam

[niezaslepiony]

https://alsnewstoday.com/2017/02/01/nurown-cryopreservation-process-validated-als-phase-3-trial/

[oscar]

ot taka sobie ciekawostka co reklamuje pani Ewa Błaszczyk
tak w połowie strony po prawej

http://dolinabiotechnologiczna.pl/

[czarnanuta]

Witam. Moja żona lat 47 choruje na SLA ok. 1,5 roku. Obecnie nie porusza się o własnych siłach, bardzo słabo mówi. Korzystaliśmy w Olsztynie z dwóch podań komórek macierzystych. Na dzień dzisiejszy nie widzę zadowalającej poprawy. Mam wrażenie, że choroba postępuje swoim tempem. Chociaż chciałoby się wierzyć, że może jest lepiej ale realnie nie bardzo. Pierwsze podanie przeszło bez komplikacji. Po drugim podaniu doszło do "zespołu po-punkcyjnego". Małżonka bardzo cierpiała prawie przez tydzień. Mamy opłacone 3 podanie komórek. Małżonka martwi się, że zespół po-punkcyjny może znowu wystąpić. Chociaż to ponoć loteria. Co do obsługi pacjenta w Olsztynie to wszystko jest ok. Wszyscy są bardzo mili. Wiem, że trudno podjąć decyzję o terapii komórkami macierzystymi. Małżonka stwierdziła, że choroba tak szybko postępuje więc chciała spróbować zatrzymać to paskudztwo. Pozdrawiam wszystkich cierpiących. To wszystko jest bardzo trudne.