Respirator - tak czy nie?

Zaczęty przez ma_gosia, 04 Grudzień 2006, 02:55:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ma_gosia

Witam wszystkich. Dzięki Pawle za te informacje. Mój mąż choruje od 1998 roku a od połowy 2001 jest wentylowany przy pomocy respiratora (wykonano mu tracheotomię). Dzięki temu mój mąż ŻYJE!!!!! Nie wyobrażam sobie by można było poddawać jakiejkolwiek kwestii sens przedłużania życia w taki sposób. Długo się zastanawiałam czy to napisać - gdy choroba się zaczęła mąż powiedział mi: jeśli zacznę się kiedyś dusić pamiętaj żebyś mnie nie ratowała. Nie podejmowałam dyskusji. powiedziałam - dobrze. Gdy ten moment nadszedł oczywiście ratowałam Go jak mogłam. Udało się. Osiem miesięcy przeleżał na OIOM-ie w Bogucicach zanim udało nam się załatwić respirator do went. w domu. Mąż wrócił do domu w lutym 2002 roku i wszyscy jesteśmy bardzo szczęśliwi, że może być z nami, z rodziną. A nastawienie mojego męża do kwesti przeżycia zmieniło się diametralnie - pilnuje, bym sprawdzała, czy wszystkie części układu oddechowego są ze sobą dobrze połączone, czy nic się nie stanie - on po prostu chce żyć, mimo że jakość tego życia jest inna niż wówczas, gdy był zdrowy. Pozdrawiam serdecznie ma_gosia

Pawel

Witaj Małgosiu!

Dziękuję Ci za ten post w tak trudnej sprawie. Mam pewne wątpliwości co do stosowania inwazyjnego wspomagania oddechu. Nie wiem czy w każdym przypadku jego stosowanie jest wskazane i czy w momencie, w którym SLA jest bardzo zaawansowane korzystanie z TPPV  nie jest wydłużaniem życia poza jego naturalne granice i jest jedynie sztucznym odwlekaniem tego co i tak nieuchronnie nastąpi (nawet przy cudownym leku na SLA cofnięcie się zmian patologicznych w przypadku osoby prawie całkowicie sparaliżowanej jest niemożliwe). Uważam jednak, że w przypadku, gdy problemy z oddychaniem są bardzo nasilone a w innych aspektach choroby nie ma tak intensywnych objawów, przykładowo chory porusza rękami na tyle by obsługiwać komputer, to owszem jestem za tym, żeby chory stosował TPPV. Poza dyskusja jest jednak dla mnie czy wybrać korzystanie z respiratora tylko i wyłącznie w szpitalu na OIOMie czy po prostu umrzeć. Jako chory chciałabym mieć możliwość umrzeć w domu wśród rodziny, przyjaciół i w otoczeniu, które jest mi bliskie niż żyć nawet długie miesiące w szpitalu, nawet jeśli on będzie zapewniał najlepszą opiekę.

Gdy rozwój choroby będzie typowy, tzn. nie będę mógł mówić, będę podłączony do enteralnego żywienia oraz ruchy kończyn będą ograniczone do niewielkiego zakresu wtedy osobiście jestem za tym, że gdy pojawia się problemy oddechowe chciałabym skorzystać z nieinwazyjnego wspomagania oddechu w domu oraz leczenia lekarstwami, a gdy to będzie niemożliwe chciałbym po prostu spokojnie odejść. Uważam jednak, ze jest to kwestia indywidualna dla każdego chorego bez nacisków rodziny i lekarzy.

Bardzo się cieszę, że Twój mąż ma tak oddaną i kochającą żonę jak Ty i pomimo choroby może być przynajmniej częściowo szczęśliwy.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ma_gosia

Witaj Pawle,
Rzeczywiście pobyt pacjenta podłączonego do respiratora w szpitalu na OIOM-ie ze świadomością. że tak już będzie do końca życia jest czymś niewyobrażalnym, tak sądzę. Przyznam, że nie rozmawiałam nigdy o takiej ewentualności z mężem, nie miałam odwagi a poza tym nigdy nie było takiego założenia, że mąż pozostanie już w szpitalu na zawsze. Nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Wiadomo, że specyfika tego oddziału (nawet przy najlepszej opiece) nie wpływa pozytywnie na psychikę (świadomego tego co się wokół dzieje) pacjenta. Uważam jednak, co podkreślają również lekarze, że pobyt wentylowanego chorego w domu, wśród bliskich stanowi zupełnie inną wartość. Piszesz o "sztucznym odwlekaniu tego, co i tak nastąpi". Nie jestem osobą chorą, więc nie mogę porównywać swoich odczuć z odczuciami ludzi chorych. Powiem Ci jednak Pawle, że w chwili, gdy mój mąż został podłączony do respiratora w 2001 roku nasza córka miała 15 lat. Uważam że czym innym jest rozmowa o nieuchronności śmierci z dzieckiem w tym wieku a czym innym z dziewczyną dwudziestoletnią. Nam został dany ten dodatkowy czas i jestem za to wdzięczna losowi. Z jednej strony przyznaję Ci rację, że kwestia decyzji o ostatecznym odejściu powinna należeć do  chorego, z drugiej jednak strony nie wiem, czy potrafiłabym się z tym pogodzić. Podejrzewam, że nie i starałabym się ze wszystkich sił wpłynąć na męża, gdyby podjął taką decyzję. Egoizm? Być może... Moi rodzice zmarli kilka lat temu i wiem, że pustka jaka pozostaje po odejściu najbliższych w miarę upływu lat wcale się nie zmniejsza. Wręcz przeciwnie z upływem czasu wzrasta świadomość ostateczności tego odejścia...... To bardzo trudne.

tawior

Witam!
Podzielam w całości stanowisko Pawła.
Mimo najlepszej opieki w domu przyjdzie taki moment, że ma się wszystkiego dość. Najlepiej wtedy odejść aby nie męczyć siebie i rodziny.
tawior

ma_gosia

Witam,
CytatPodzielam w całości stanowisko Pawła.
Rozumiem, że taki może być pogląd osób chorych na kwestię "sztucznego podtrzymywania życia", "odwlekania tego co i tak nieuchronne". Nie żyjemy jednak w próżni. Mamy swoje środowiska, swoje rodziny. Czy Ty Tawior rozmawiałeś na ten temat ze swoją rodziną? Czy ona też podziela Twój pogląd?
Bardzo ciekawa jestem ich opinii na ten temat.
Pozdrawiam Gosia

tawior

Droga Małgosiu!
Zapytać bliskich o ich zdanie w kwestii "sztucznego podtrzymywania życia", "odwlekania tego co i tak nieuchronne" nie jest łatwe. Odpowiedź będzie, o ile będzie, negatywna. Ale znając z praktyki ile problemów ma ze mną moja rodzina podtrzymuję to co powiedziałem wcześniej.
Z poważaniem tawior


ma_gosia

Witaj Tawior,
Wiesz, nasze spojrzenie na te sprawy jest bardzo różne. Ty postrzegasz je z punktu widzenia osoby chorej, cierpiącej - ja z punktu widzenia opiekuna. Osoby też cierpiącej, ale jednak inaczej (ta bezradność wobec cierpienia bliskiej osoby i niemożność ulżenia jej jest okropna). Rozumiem Twój punkt widzenia ale nie mogę go zaakceptować. Gdyby moj mąż podzielał takie stanowisko, przyznam, że byłoby to dla mnie żródlłem dodatkowych cierpień. Świadomość, że podjął decyzję aby od nas odejść i zostwić wszystkich pogrążonych w żalu i ciągłym bólu ... okropne. Pewnych ran czas nie uleczy...
Pozdrawiam Małgosia

bożena

Małgosiu jesteś wspaniałą zoną i matką Napisałam ci na poczte długi list jakieś 2 tygodnie temu ale pewnie nie dostałaś szkoda   bozena

ma_gosia

Bożenko,
Twój list przyszedł z datą 10.01.07, odpisałam dzisiaj,
pozdrawiam

KATIUSZA

Witam!
Mój tata ma coraz większe problemy z oddychaniem,bardzo się ślini,krztusi i ma duszności.Wczoraj lekarz zalecił wykonanie TRACHEOTOMI ???
Czy to już i czy wogóle konieczne ???
Czy można to jakoś pominąć ,odwlec,zastąpić,zapomnieć.........
Co robić..... >:(
Kasia

ma_gosia

Witaj Kasiu,

To rzeczywiście poważna decyzja. Czy można ją odwlec? W tej materii może się wypowiedzieć tylko lekarz. Czym grozi niewykonanie tracheotomii zapewne wiesz. Jeśli czytałaś wypowiedzi na forum, wiesz także, że taka decyzja ma wielu zwolenników i przeciwników.
Mój mąż nie mógł, niestety, podjąć jej sam.

Ja ze swego doświadczenia mogę powiedzieć, że decyzja o wykonaniu tracheotomii u mojego męża była decyzją słuszną. (Musiałam ją podjąć nagle, w szpitalu gdzie zabrało męża pogotowie wskutek bardzo dużych trudności oddechowych). Mój mąż żyje z tracheotomią już siódmy rok. W domu jest od 5 lutego 2002 roku. Uczestniczy w życiu rodzinnym, ogląda filmy, słucha muzyki, książek mówionych. Odwiedzają go znajomi. A co najważniejsze - mąż chce żyć. Staramy się funkcjonować jak każda inna rodzina. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej...

Życzę Ci wiele sił i pozdrawiam,
Małgosia

KATIUSZA

WITAM!
TO CO NAPISALIŚCIE MI NIE POMOGŁO  :-[
MAŁGOSIU -NAPISZ MI CZY TWÓJ MĄŻ MOŻE WYDAWAĆ JAKIEŚ DZWIĘKI,,,MÓWIĆ,, ???
JAK TO DOKŁADNIE WYGLĄDA? TA RURKA NIE PRZESZKADZA?
MÓJ TATO SIĘ BOI,ŻE MA ZA DUŻĄ GŁOWĘ (WODOGŁOWIE) I MOŻE BYĆ PROBLEM!!
KASIA

ma_gosia

Witaj Kasiu,

Są różne rozmiary rurek i nieco odmienne kształty (długość i sposób zagięcia są różne u różnych producentów - polecam firmę PORTEX). Z pewnością lekarze dobiorą tę właściwą. Umieszcza się ją w tchawicy poniżej krtani i stabilizuje tasiemką wokół szyi.
Są także specjalne rurki tzw. "foniatryczne" dla osób, które nie muszą korzystać z respirtora  całą dobę. Mój mąż początkowo (jeszcze podczas pobytu w szpitalu) miał założoną taką rurkę, lecz u niego się nie sprawdziła (podobno miało być lepiej słychać to co mówił, lecz tak nie było, a komfort oddychania -wg mojego męża - był gorszy).
Przy założeniu zwykłej rurki pacjent może "mówić" a właściwie szeptać. (Żeby chory mógł wydawać dźwięki należy nieco odszczelnić mankiet rurki tracheotomijej i tak sobie radziliśmy). Wówczas zupełnie dobrze można się było z mężem porozumiewać. W tej chwili, z uwagi na postęp choroby, nie możemy odszczelniać mankietu a ponadto mąż znacznie gorzej artykuuje dźwięki. Posługujemy się więc tablicą z literami i tablicą "tematyczną".

Wszystko to da się "oswoić".

Trzymaj się, pozdrawiam,
Małgosia

KATIUSZA

Dzięki Małgosiu,
tata nadal nie podjął jeszcze żadnej decyzji...................
pozdrawiam
Kasia

Pawel

Witaj,

Niezależnie jaką decyzję podejmie Twój tata w kwestii tracheotomii polecam Ci skontaktowanie się z ośrodkiem wentylacji domowej www.wentylacjadomowa.pl a dokładniej z strasznie miłym i sympatycznym anestezjologiem dr med. Zbigniew Szkulmowski ? 0501 46 30 48
. Oni dokładnie przebadają Twojego tatę i razem zadecydujecie co robić.

Pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

AnkaJ

Witajcie,
Koniecznie w razie problemów z oddychaniem kontaktujcie sie z Osrodkiem o którym wyżej pisze Paweł ,
miałam to szczęscie trafić (tzn .moja mama) pod opieke tego ośrodka. Właściwie dopiero zaczynamy , ale pierwsze spotkanie i juz wiem , że towspaniali ludzie którzy jak tylko moga pomogą. Ja  jestem pod wrażeniem .Nawet nie miałam pojęcia o ich istnieniu i przyznam , że niemal co zdanie lekarza który do nas przyjechał wybałuszałam oczy z "pozytywnego " zaskoczenia . POLECAM ,
KASIU, może sie okazać ze tata nie musi miec jeszcze respiratora inwazyjnego , ale koniecznie skontaktuj się, czym prędzej . Pozdrawiam i zycze powodzenia . Ania

KATIUSZA

CZEŚĆ WSZYSTKIM!!!
BYŁ U NAS ANASTEZJOLOG Z OPIEKI PALIATYWNEJ ,,help,, Z PONANIA.LEKARZ BARDZO OK.
ALE NIE CHCĄ ZACZĄĆ OPIEKI ZANIM NIE BĘDZIE TATO PO TRACHEOTOMII!!!!!!
JEŚLI ONI DZIAŁAJĄ TAK SAMO TO NARAZIE NIC Z TEGO NIE BĘDZIE.....
KASIA

Deny

Mam pytanie odnosnie tej firmy wentylacja domowa, moja mama zadzwonila tam w sprawie taty ktory jest chory na SLA i coraz gorzej mowi i ma coraz wieksze problemy z krztuszeniem, oststnio nawet skarzyl sie na zawroty glowy, co by wskazywalo na poczatki niewydolnosci, ale lekaz ten co odebral telefon powiedzial mamie ze ze musi uzyskac zgode z NFZ na opieke ojcem przez nich. MAm pytanie czy osoby ktore korzystaly z uslug tej firmy tez taka droge przechodzili i czy moga podpowiedziec jak to nalezy zaczac zalatwiac? Po za tym my mieskzamy w Warszaie a oni sa w Bydgoszczy, czy maja jakies oddzialy w Warszawie?

MM

Witam!!!
W Warszawie działa hospicjum paliatywne, które zajmuje się wentylacją chorych na SLA w domu pacjenta. Hospicjum mieści się na Ochocie przy ul. Skarżyńskiego1. Tel.//22/823-12-96.
Serdecznie pozdrawiam. Gosia :)

Deny

Dziekuje serdecznie za informacje, na stronie MND kiedys byla mowa o firmie rowniez z bydgoszczy jej strona internetowa to http://www.wentylacjadomowa.pl/
czy ktos z uslug tej firmy korzystal?