Procedura załatwienia wentylacji

Zaczęty przez gosia1981, 26 Luty 2015, 19:04:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

gosia1981

jak po kolei to zrobić i gdzie ? spada mi saturacja, lekarz poz skierował mnie do pulmonologa ale on do końca nie wie jak i odsyła do poz i neurologa i ze będę musiała połozyc się do szpitala żeby mnie zakwalifikowali do nieinwazyjnej :( ja nie chce do szpitala  :( nie można inaczej ? jestem z legnicy dolnośląskie

masza

Doskonale Cię rozumiem, ja też nie chcę do szpitala.
Zadzwoń do Hospicjum Domowego, albo Ośrodka Wentylacji Domowej w Twoim regionie, tam Ci dokładnie powiedzą co robić krok po kroku.  Adresy i telefony na stronie Twojego Oddziału NFZ.
A swoją drogą to lekarze powinni wiedzieć co i jak załatwiać , po prostu ręce opadają  :-X
Pozdrawiam   

gosia1981

i lekarz poz skierował do neurologa bo ona może tylko na szpital dac skierowanie i ewentualnie neurolog coś pomoże , w co wątpię bo on to słuzbista, a tak wogole to wizyta dopiero w czerwcu , nie wiem co zrobie bo do szpitala na pewno nie pójdę

Maria

Gosiu, lekarz POZ powinien skierować Cię na badanie gazometrii krwi tętniczej (Badanie to wykonuje się w przypadku niewydolności oddechowej. Gazometria jest kluczowym badaniem w ocenianiu wydolności oddechowej pacjenta. Uczucie duszności jest subiektywne, dopiero ocena prężności tlenu i dwutlenku węgla pozwala lekarzowi ocenić czy pacjent wymaga tlenoterapii albo podłączenia do respiratora.) Neurolog odeśle z powrotem do rodzinnego.
Zajrzyj tu http://domsueryder.org.pl/leczenie-respiratorem/
na dole strony masz ważne informacje, nie musisz mieć skierowania ze szpitala. Zadzwoń do nich i dopytaj.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Maria

Cytat: gosia1981 w 26 Luty 2015, 19:04:41
jak po kolei to zrobić i gdzie ? spada mi saturacja, lekarz poz skierował mnie do pulmonologa ale on do końca nie wie jak i odsyła do poz i neurologa i ze będę musiała połozyc się do szpitala żeby mnie zakwalifikowali do nieinwazyjnej :( ja nie chce do szpitala  :( nie można inaczej ? jestem z legnicy dolnośląskie
Na pewno byłaś u pulmonologa? I nie skierował na gazometrię, nie zmierzył saturacji? On jest od tego, a nie neurolog i rodzinny.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

gosia1981

na pewno to był pulmonolog, tylko mnie osluchal, i ze on nie jest od problemów oddechowych przy schorzeniach neurologicznych i ze o skierowaniu do wentylacji to dopiero jak porobią mi gazometrie i inne , ale to muszę na 3-4 dni na oddział trafić , wtedy tam zadecydują , a najpierw do neurologa , bo może on zdecyduje inaczej , choć wątpię  ???

anna141278

Gosia, my korzystamy z firmy Novento. Nowa firma z Poznania ale działają na terenie całej Polski. My mieszkamy w Lubartowie, woj. Lubelskie. Jesteśmy bardzo zadowoleni. Lekarz dostępny telefonicznie non stop, kiedy potrzeba to przyjeżdża, pielęgniarka 2 razy w tyg + rehabilitacja 2razy w tyg. Caly sprzęt dostarczaja kurierem. Wszystko w ramach wentylacji domowej. Jutro zadzwonie do nich i dowiem sie czy dzialaja w Twojej okolicy. Pozdrawiam Ania
Ania T

Maria

Cytat: gosia1981 w 12 Marzec 2015, 22:49:09
na pewno to był pulmonolog, tylko mnie osluchal, i ze on nie jest od problemów oddechowych przy schorzeniach neurologicznych i ze o skierowaniu do wentylacji to dopiero jak porobią mi gazometrie i inne , ale to muszę na 3-4 dni na oddział trafić , wtedy tam zadecydują , a najpierw do neurologa , bo może on zdecyduje inaczej , choć wątpię  ???
Gazometrię mozna wykonac ambulatoryjnie
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

masza

Co jeszcze można wykonać ambulatoryjnie?
Czy Naprawdę nie można niezbędnych procedur dokonać ambulatoryjnie i w domu chorego?
Jaki jest sens i cel stresowania chorego, opiekunów i jeszcze ponoszenia kosztów hospitalizacji? czy  pobyt w szpitalu to wymysł twórcy procedury, czy rzeczywiście konieczność uwarunkowana medycznie?
Proszę, napiszcie , jakie jest Wasze zdanie i o waszych doświadczeniach w tym temacie.
Pozdrawiam serdecznie 

Maria

Miałam w domu pobraną krew do badania gazometrii. Pielęgniarka pobrała krew z palca do cieniutkiej kapilary, potem magnesem pocierała kapilarę, i szybko wybiegła do samochodu, w drodze do szpitalnego laboratorium pocierała magnesem kapilarę. Badanie udało się. W 2010r rządziły na dobre procedury, pacjent musiał spędzić minimum 3 doby by było to, opłacalne dla danego oddziału. W gąszczu procedur ginie pacjent.   
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

masza

#10
nie jestem, histeryczką (a przynajmniej staram się, choć wychodzi jak zwykle...)Ale dziś z równowagi wyprowadził mnie lekarz z firmy prowadzącej wentylację domową. kurde, a już dawno obiecałam sobie, że nie będę ryczeć przez moją  ulubioną służbę zdrowia WRÓÓÓĆ!!! opiekę zdrowotną !!! służba podobno brzmi obraźliwie, służbę mieli jaśnie państwo  w  XIX wieku, nie dzisiaj! -  autentyczny tekst pielęgniarki oburzonej, kiedy pacjentka zwróciła się do niej per Siostro...  
ale wracając do tematu. Lekarz widział mnie po raz pierwszy, nie spytał nawet co jest moim głównym problemem, tylko od razu polecił tracheostomię i PEGa, bo na pewno się krztuszę jedzeniem. w końcu zakrztuszę się śmiertelnie, więc lepiej wszystko za jednym zamachem...próbowałam mu powiedzieć, że na razie jeszcze połykam zmiksowane posiłki,a problemem jest odkrztuszanie wydzieliny i duszność okresowa. No ale nie miał cierpliwości żeby mnie wysłuchać, od razu stwierdził, że nie rozumie co mówię...  i   dalej swoje... tracheo i pega lepiej od razu, póki jestem w dobrym stanie .... I tu nie wytrzymałam i rozryczałam się, to zatrzymało na chwilę wywód doktora. Nawet przeprosił, że sprawił mi przykrość, ale stwierdził, że  mówi otwarcie, bez owijania w bawełnę , bo szkoda i jego i naszego czasu... Nie dopuszczał mnie do głosu więc próbowałam napisać na komputerze zapytanie o wentylacją nieinwazyjną . ale troskliwy doktor powiedział żebym się nie męczyła... a ucisk maski respiratora powoduje odleżyny więc lepiej od razu tracheo...  
No to może od razu przykryć się białym prześcieradłem i czołgać w kierunku cmentarza..., bo i tak umrę!!! szkoda czasu na leczenie...  
Żeby nie było, mam kilkoro znajomych wśród pracowników naszej służby zdrowia, bardzo cenię pracę medyków. I tylko czasami ręce i majtki opadają...
Jak pomyślę, że na takiego lekarza trafiłabym w  szpitalu, to skóra mi cierpnie...
I dziwi Was, że boimy się szpitala?

Maria

W sumie Twój lekarz ma rację, PEG należy zakładać póki organizm jeszcze jest silny (otwarcie szeroko buzi, przełknięcie śliny, w miarę wydolne oddychanie) . Nadal będziesz jeść swoje papki, a lepiej się nawodnisz przez PEGa, który daje ulgę zarówno chorym jak i opiekunom. Pamiętam jak zasypiałam przy jedzeniu, i jak wielokrotnie podgrzewano posiłek, jak straszyłam wyglądem dziecka z oświęcimskiego obozu, brrr...
Wentylacja nieinwazyjna ma wiele wad, ale zbyt wczesne tracheo osłabi płuca, doprowadzi do ich zwłóknienia. O tym gość zapomniał.
Bywają gorsi medycy, odwodzą od tracheo, pega...
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

masza

zdaję sobie sprawę , że silniejszy organizm lepiej zniesie obciążenie zabiegami.
Może się mylę, ale sądzę, że jeszcze nie czas na PEGa i tracheo.
Jeszcze łykam, najadam się, piję też ok. 1-2 litrów dziennie. Nie powiem, że bez trudu, ale daję radę jeszcze. Nie schudłam mocno. Jem papki, ale i warzywa i owoce, ryby, sery i jajecznicę i moje ukochane słodycze, niestety jestem łasuchem... zawsze lubiłam i nadal lubię jeść ...
Mam problem z odkrztuszaniem i duszności. sądziłam, że wentylacja nie inwazyjna wspomoże mnie na jakiś czas. W sumie jeśli mam się zakrztusić śmiertelnie, to i z tracheo i z pegiem jest to możliwe...
Pozdrawiam serdecznie
 

Hanka

#13
Chorobę mamy już przepłakałam, teraz płaczę nad służbą zdrowia i brakiem serca lekarzy. Mama ma duszności, budzi się w nocy chcieliśmy dopytać Panią doktor, która przychodzi z opieki paliatywnej, czy już czas na respirator. Nie umiała odpowiedzieć na żadne pytanie. W końcu powiedziała, że mamę trzeba położyć na trzy dni do szpitala, ale nie wie kiedy, czy już i jak. Po szeregu pytań na które padały odpowiedzi <nie wiem> i  <nie mogę>, zapytałam to co pani może? Odpowiedź: dać zastrzyk przeciwbólowy, tylko mamę nic nie boli, a oddychać i jeść nie może. Po wizycie, która zanim się odbyła była dla nas wielką nadzieją, postanowiłam zająć się tym sama, bo wiedziałam, że w naszym mieście nikt nie udzieli nam pomocy. W końcu zadzwoniłam do Ventamedu z Zielonej Góry, a pani po ciepłej rozmowie obiecała wysłać na drugi dzień pulsoksymetr, prosiła by robić pomiary przez trzy noce i odesłać go, by mogli odczytać zapisy. Obiecała, że wszystkim się zajmą, kamień z serca, wielka radość. Radość minęła jak przyszła na kolejną wizytę wspomniana Pani doktor i dała ostro do zrozumienia, że oni z tą firmą umowy nie mają. W skrócie, powiedziała nie wprost, że będą wszystko utrudniać, że ona nic nie podpisze i nie zgodzi się na pobyt mamy w szpitalu krótszy niż 3 dni (bo wiadomo, że za 3 dni kasę dopiero dostają). Wybrałam firmę która zabrała się do pomocy bez stosu badań i dowodów na to, że mama jest chora, pani doktor pewnie nie dostanie żadnej prowizji, to sobie chociaż utrudni, bo jakaś satysfakcja być musi. Żałuję, że nie nagrałam rozmowy z Panią doktor bo to, co usłyszałam to skandal! Wszystkim chodzi tylko o kasę, nie o zdrowie i godne odchodzenie człowieka. Czekam na pulsoksymetr i wierzę, że pomogą, tylko chyba zostanie nam chyba szpital w innym mieście :(

masza

CytatWentylacja nieinwazyjna ma wiele wad, ale zbyt wczesne tracheo osłabi płuca, doprowadzi do ich zwłóknienia

Jeśli mogę, to proszę o wyjaśnienie, o jakie wady chodzi?

Czy mieliście od razu tracheo, czy zaczynaliście od wentylacji nie inwazyjnej?
Muszę podjąć decyzję i chciałbym poznać opinie ludzi znających problem z autopsji.
proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami. 

masza

Haniu,
z tego co powiedział lekarz, który mnie odwiedził, wynikało podobnie. on umywa ręce.
Jasno określił, z którymi firmami od wentylacji on współpracuje i jak zdecydujemy się na którąś z nich, to możemy dalej rozmawiać. Jeśli na jakąś inną to on nie będzie zawracał głowy nikomu u siebie na oddziale. Każda firma wentylacyjna ma swoich lekarzy i oni mają załatwić szpital, dokumenty.
Dlatego jego zasadnicze pytanie brzmiało... Jaką firmę wybieramy?
Niestety wcześniej nieopatrznie wspomnieliśmy o polecanym przez kogoś hospicjum domowym.

Maria

Cytat: masza w 16 Marzec 2015, 15:48:33
Jeśli mogę, to proszę o wyjaśnienie, o jakie wady chodzi?

Czy mieliście od razu tracheo, czy zaczynaliście od wentylacji nie inwazyjnej?
Muszę podjąć decyzję i chciałbym poznać opinie ludzi znających problem z autopsji.
proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami. 
1,5 roku byłam na wentylacji nieinwazyjnej. Dużym dyskomfortem jest sama maska na twarzy (taki kaganiec). Pół biedy, gdy się wentylujesz kilka godzin na dobę, ale w miarę zwiększania czasu wentylacji, nos odczuwa ucisk maski. Z czasem dochodzisz do 20godz./dobę i więcej. Możesz zmieniać maskę na nosową (wąsy w nozdrzach), o ile lekarz prowadzący postara się byś miała taki luksus jak dwie maski, ale wtedy wentylacja jest mniej efektywna. Odsysanie jest trudniejsze, bo do drzewa oskrzelowego cewnik musi przejść przez gardło lub nos. Przy tracheo droga ta jest krótsza, cewnik przechodzi od razu przez tchawicę. Możesz mieć tracheo od razu i się wentylować  wg. potrzeby, ale do dobrego człowiek szybko się przyzwyczaja i zbyt szybko będziesz się wentylować 24/24 godziny.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

masza

Dziękuję za odpowiedź  :)
Jesteś pod opieką jakiegoś ośrodka wentylacji domowej, czy hospicjum domowego?
Pytam, ponieważ ich  oferta w zakresie opieki fizjoterapeuty różni się. Hospicjum - 2 x w tygodniu, firma wentylacyjna - 3 x w tygodniu.

Z czego wynika taka różnica? z warunków kontraktu z NFZ?

Maria

Przed wentylacją byłam pod opieką domowego hospicjum, i miałam rehabilitację 3x w tyg.
Aktualnie jestem pod skrzydłami firmy wentylacyjnej z rehabilitacją 2x w tyg.
Nie można być jednocześnie w dwóch ośrodkach.
Obecnie placówki zdrowia są przedsiębiorstwami a lekarze biznesmenami.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

masza

zgadzam się, niestety  :(
To bardzo przykre...  że tak mało człowieka w człowieku...
A mnie się marzy lekarz, który powie : nie mogę pani wyleczyć, ale zrobię wszystko, aby pani pomóc, proszę walczyć i nie poddawać się.
Wiem, jestem niepoprawną marzycielką ...
Choć miałam szczęście spotkać dwoje takich właśnie lekarzy, którzy ludźmi pozostali mimo wszystko. Ale to chyba wyjątki potwierdzające regułę ...