Marzenie - centrum terapii SLA

Zaczęty przez RILU, 11 Listopad 2011, 14:29:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

RILU

Moim marzeniem jest wybudowanie lub adaptacja jakiegoś sporego budynku
dla chorych na SLA ,gdzie wykonywane byłyby wszystkie badania i zabiegi związane z tą
chorobą oraz rehabilitacja przez fizjoterapeutów PNF z Krakowa.
Po nocach mi się śni CENTRUM BADAN CHORYCH na SLA,gdzie pracowaliby
lekarze specjaliści z Naszego Forum i tylko JAMOSIE
Na pewno dorzucił bym się  do zakupu czegokolwiek - do budującego się CENTRUM.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

MoniaO

ojjjj przydalaby sie taka JAMOSIA  :D w moim regionie

kurcze RILU gram w lotka  ;D jak wygram ruszamy z Centrum! ...a mowia ze pieniadze szczescia nie daja...ech, ale troche je ulatwiaja...

jamosia

Ty chyba RILU masz dar czytania w moich myślach i marzeniach:P
Często myślałam o takim ośrodku, nawet na konferencjach medycyny paliatywnej przy kawie rozmawiałam o tym kilkoma "ważnymi" ludźmi....
Wszystko musiałoby zacząć się od Fundacji i taki mały zarys pomysłu tez już błądzi w mojej głowie.... Mam nadzieję, że znajdę pasjonatów takich jak JA:)
A na razie rozpoczynam czynną walkę o to, aby pacjenci objęci opieką specjalistów od wentylacji mechanicznej mogliby jednocześnie być pod opieka hospicjum domowego...
Może nie wszyscy wiedzą o co chodzi to opisze Wam na przykładzie:
Mam pod swoją opieka Pana Zygmunta chorego na SLA. Zaprzyjaźniłam się z Nim i jego Rodziną. Mamy za sobą walkę z wieloma przeciwnościami losu. Teraz nadchodzi bardzo szybko moment, gdy będziemy musieli zaakceptować respirator. I niestety....gdy nasi przyjaciele od wentylacji mechanicznej wezmą Pana Zygmunta pod swoje skrzydła to ja jako przedstawiciel Hospicjum domowego powinnam zniknąć....bo te dwie procedury dla NFZ wykluczają się:(
Rodzina i pacjent są załamani tę perspektywą i ja także:(
Oczywiście nie zostawię przyjaciół ale jesli będę im towarzyszyła tylko jako przyjaciel domu a nie pracownik hospicjum to troszkę ogranicza moje możliwości i bardzo chcę zacząć walczyć o to aby było inaczej....


RILU

#3
Chciałbym być i uczestniczyć w tej walce dla poprawy kultury ogólnej w myśleniu
polityków.
Trzeba patrzeć się prawdzie w oczy a nie na swój byt .To jest takie coś ,że
w końcu polityk przegrywa .Wiem ,że istnieją dziwne ale mocne siły ,którym
nie jest nikt w stanie się przeciwstawić. Nazywamy to losem.
Jeśli połączymy swoje siły ,mamy szanse na urzeczywistnienie naszych marzeń

RILU :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

Cytat: MoniaO w 11 Listopad 2011, 23:04:54
ojjjj przydalaby sie taka JAMOSIA  :D w moim regionie

kurcze RILU gram w lotka  ;D jak wygram ruszamy z Centrum! ...a mowia ze pieniadze szczescia nie daja...ech, ale troche je ulatwiaja...

Kurcze, ja też gram w lotka ,to już jest nas dwoje ale może Totolotek zafundowałby nam
i spełnił marzenie .Ich kieszenie puchną każdego tygodnia od pieniędzy. ;D
Może Unia Europejska sfinansowałaby budowę Centrum ,przecież Polska obecnie
przewodniczy i należałoby brać ile się da (inne kraje EU wcześniej tak zrobiły :))
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Cytat: RILU w 12 Listopad 2011, 11:12:15
Może Unia Europejska sfinansowałaby budowę Centrum ,przecież Polska obecnie
przewodniczy i należałoby brać ile się da (inne kraje EU wcześniej tak zrobiły :))

No proszę.... A myślałam, że te pomysły to tylko moje "CHORE" marzenia:P
A teraz coraz realniej myślę a założeniu fundacji i rozpoczęciu walki z polską rzeczywistościa:P
Z Wami będzie na pewno łatwiej:*

lek.spec.

myślę że taki ośrodek powinien mieć;
                                1/ Centrum Diagnostyczne z Pracownią EMG
                                2/ Ośrodek Rehabilitacji Neurologicznej
                                3/ Ośrodek Hospicyjno - Opiekuńczy
                                4/ Ośrodek Wentylacji Mechanicznej
                                5/ Centrum Szkoleń i Wspomagania Rodziny Chorego
                                6/ Ośrodek aktywizacji chorych na SLA
                                7/ Pracownia wdrażania nowych terapii i procedur medycznych
                                 

Alienista606

tez sie dolaczam i juz nieraz zonce mowilme ze jak trafie 6 tke to bedziecie mieli sponsora bo chorym w polsce nalezy sie takie samo traktowanie i sznse leczenia jak w innych UE
wiec..................
pozostaje trafic...............
MAx

RILU

#8
No to budujemy Centrum :)
1/ Centrum Diagnostyczne z Pracownią EMG
                                 2/ Ośrodek Rehabilitacji Neurologicznej
                                 3/ Ośrodek Hospicyjno - Opiekuńczy
                                 4/ Ośrodek Wentylacji Mechanicznej
                                 5/ Centrum Szkoleń i Wspomagania Rodziny Chorego
                                 6/ Ośrodek aktywizacji chorych na SLA
                                 7/ Pracownia wdrażania nowych terapii i procedur medycznych
Dorzuciłem 8 i 9 pkt a wyżej od pkt 1 do 7 to propozycja Tomka
8/Pokoje noclegowe - audiowizualne dla osób towarzyszących
9/Bar szybkiej obsługi  w pobliżu lub w Centrum
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

gdzie waszym zdaniem powinien znajdować się taki ośrodek , ja głosuje za okolicą  między Płockiem a  Strykowem z uwagi na skrzyżowanie autostrad Północ-Południe z Wschód-Zachód .

jamosia

Myślę, że przydałoby się także sąsiedztwo jakiegoś pozytywnego szpitala klinicznego.....

anna01

Okolice Kampinoskiego Parku... Tam jest tak pięknie, cudnie, zielono, czyste powietrze - blisko do Warszawy...

Pawel

Piekne marzenie niejednego chorego... Takze dr Tomik o tym myslala, ale w bardziej rzeczywistej formie;). Chciala oddzialu diagnostyczno-rehabilitacyjnego na ok. 30 lozek.

Jednak jego stworzenie obecnie nic nie da przy takich wycenach swiadczen przez NFZ, ktore czesto sa ponizej kosztow.

Realnym jest stworzenie poradni SLA, tylko na razie brakuje kompetentnego i chetnego specjalisty. Poza tym na razie lepiej polecac chorym lekarzy w juz istniejacych poradniach
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

lek.spec.

poradnia ma za mało do zaoferowania to musi być ośrodek dysponujący bazą rehabilitacyjną i diagnostyczną  , nikt nie zechce przyjechać 150-300km  do poradni w której można jedynie dostać skierowanie na rehabilitacje , co innego przyjechać z dalszej odległości na turnus rehabilitacyjny 3-6 tygodniowy to ma sens. Na początek może być Oddział diagnostyczno - rehabilitacyjny w Puszczy Kampinoskiej np. blisko Warszawy , żeby opiekunowie mogli się zrelaksować w stolicy. obliczmy ile to by kosztowało; osobodzień w rehabilitacji neurologicznej NFZ wycenia na 240 PLN x 30chorych x 30dni = 216000/przychód miesięczny ośrodka/
koszty osobowe ;2 lekarzy/specjalista rehabilitacji + neurolog/..............
                       5 pielęgniarek / zapewnienie 24h opieki/
                       1 logopeda
                       1 psycholog
                       1 terapeuta zajęciowy
                       8 fizjoterapeutów
                       2 techników fizjoterapii
                       2 masażystów
                       2 salowe
                       sekretarka medyczna
                       statystyk prowadzący rozliczenia z NFZ
koszty lokalowe  czynsz
                       gaz
                       prąd
                       woda
                       telefony
materiały medyczne /igły do EMG , strzykawki , igły , leki itd./

napiszcie ile powinien zarabiać personel medyczny to zrobimy dalsze obliczenia.

RILU

#14
Kochani
szanse są bardzo duże aby spełnić nasze marzenie.
Wielu z Was już przyczyniło się do innego spojrzenia się  na tę chorobę.
Kajka pisząc "Ołówek" ,występując w telewizji itd .Występy na rzecz chorej we
Wrocławiu,prężne Stowarzyszenie MND i wydawany kwartalnik ,który jest czytany
na całym świecie.
Teraz potrzebny jest ktoś do przeprowadzenia rozmów związanych
z projektem budowy Centrum SLA. Czy Tomku jesteś w stanie poświęcić się tej pięknej
idei razem z Jamosią-Magdą ,która chce stworzyć fundację na rzecz budowy ośrodka ?
Wszyscy mogą się dogadać jeśli będą jakieś niepokoje ,musi na zewnątrz panować
jednomyślność .
Snując plany to personel medyczny powinien uczciwie zarobić ,myślę że więcej niż
w NFZ Szpitalu .
Miałbym propozycję nazwy : Neurologiczne Centrum Diagnostyczne SLA im dr. Barbary Tomik
Odnośnie diagnostyki to nie tylko młoteczek neurologa ...
tylko ..badanie mutacji genu SOD-1 i nowo odkrytych mutacji.
         badanie płynu rdzeniowo-mózgowego
         MRT itp na miejscu CT
         prowadzenie badań i wdrażanie ich,np;.przeszczepy komórek macierzystych?
         gazometria -pomiary pojemności i wydolności płuc-w komorze pomiarowej
To wszystko musi być w jednym miejscu a nie jak obecnie porozrzucane po Polsce
Jakaś dziwna mentalność rozrzucania ......takie" łapu capu ":D
Nie wszystkie kliniki dają sobie radę z zdiagnozowaniem SLA i chorzy trafiają na Banacha a tam też parę osób bardzo się zdziwiło i zdenerwowało.Ośrodki takie jak w Krakowie,we Wrocławiu i w Warszawie powinny poprzeć budowę Centrum SLA .
Przede wszystkim Siostry-Jamosie ,Lekarze-z Tomkiem na czele i aparaty oraz urządzenia
medyczne,łóżka obrotowe i zapewnienie transportu sanitarnego z domu do Centrum i z powrotem(oczywiście karetka musi być wyposażona w respirator ,odsysacz z cewnikami i
rurki tracheo itp)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Alienista606

kochani ja jestem za i juz teraz pisze sie na datkowanie fndacji a jesli chodzi o medycyne to z checia bede posredniczyl w kontaktach z angielskim zrzeszeniem MND
jestem barrdzo bardzo ZA
Max
p.s. juz rozmawialem z moim doradca jak mozemy z tutejszego MND udzilic pomoc chorym w polsce............ i wyglada obiecujaco.
+jak by dalo sie zrobic jakis fajny program o SLA to tu jest spora spolecznosc polska wiec........ datki tez by sie znalazly.

jamosia

Ja oczywiście jestem za i służę całą swoją energią aby plan zmienić w realne działania.

MoniaO

 ;D

zajefajnie! to ja napisze do kanadyjskiego stowarzyszenia (za wielka woda spedzilam 15lat). tam tez jest duza polonia, moze cos sie uzbiera! pogadam ze swoim bylym bossem, ktory ma b.duza firme transportowa moze on cos wymysli - w koncu robilam u niego za kierowce tira ladnych pare lat  :D

jamosia

No to musimy realnie rozpocząć myślenie o założeniu fundacji:) W Stowarzyszeniu tyle mądrych i już 'zatwardziałych' w walce z rzeczywistością osób to wszytko łatwiej nam pójdzie:)

anna01

Jestem w tej chwili na trochę dłuższym zwolnieniu lekarskim - jeszcze jakieś 5 miesięcy i dysponuję wolnym czasem. Chciałabym się do czegoś przydać!

lek.spec.

Poświęcenie  się budowie ośrodka to za mało tu musi być sprawny menadżer realizujący konsekwentnie ustalony wcześniej plan , lekarze ,pielęgniarki i inny personel medyczny mogą pełnić role doradczą.
                                 Neurologiczno - Rehabilitacyjne
                                         Centrum SLA
                                       im.dr Barbary Tomik
                              05-092 Dziekanów Leśny k/ Warszawy
NRC SLA musi mieć właściciela może to być fundacja, fundacja do załatwiania określonych spraw musi udzielic konkretnym osobom pełnomocnictwa w zakresie;
                                  1/ rejestracji Niepublicznego ZOZ
                                  2/zakupu sprzętu i urządzeń medycznych do centrum
                                  3/zatrudnienia personelu
                                  4/podpisania umowy z NFZ               

lek.spec.

centrum SLA powinno mieć niskie koszty moim zdaniem nie ma sensu otwierania pracowni MRI czy CT albo genetycznej wystarczy podpisać umowę z ośrodkiem zewnętrznym na te badania ,
15 min  samochodem od Dziekanowa Leśnego , który leży w Puszczy Kampinowskiej jest szpital Bielański.

RILU

#22
Doskonale ,że w pobliżu jest CT Wszystko powoli się układa jak w Sudoku :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

aby sprawę przyspieszyć na początek można wynająć obiekt lub część obiektu ,
w Dziekanowie są podupadające obiekty należące do Polskiej Akademii Nauk oraz na leśnej polanie Puszczy Kampinoskiej Szpital Dziecięcy, część szpitala jest wyremontowana a część przypomina lata 70 ubiegłego wieku.

RILU

Cytat: lek.spec. w 13 Listopad 2011, 15:55:41
Poświęcenie  się budowie ośrodka to za mało tu musi być sprawny menadżer realizujący konsekwentnie ustalony wcześniej plan , lekarze ,pielęgniarki i inny personel medyczny mogą pełnić role doradczą.
                                 Neurologiczno - Rehabilitacyjne
                                         Centrum SLA
                                       im.dr Barbary Tomik
                              05-092 Dziekanów Leśny k/ Warszawy
NRC SLA musi mieć właściciela może to być fundacja, fundacja do załatwiania określonych spraw musi udzielic konkretnym osobom pełnomocnictwa w zakresie;
                                  1/ rejestracji Niepublicznego ZOZ
                                  2/zakupu sprzętu i urządzeń medycznych do centrum
                                  3/zatrudnienia personelu
                                  4/podpisania umowy z NFZ               
To są namiary aby ruszyć z miejsca ...to jak ruszamy na sprzęgle czy 1-ym biegu ? ;D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Widzę, że nie tylko w mojej główie układały się realne plany i to bardzo mnie cieszy. Mogę zacząć realizację planu zakładania fundacji jeśli tylko usłysze Wasze "TAK!" . No i przydałoby się mieć za plecami dobrego prawnika.

lek.spec.

może ktoś z chorych lub opiekunów jest prawnikiem , prawniku odezwij się.

Alienista606

znam dobrego prawnika prowadzil moja sprawe rozwodowa we wroclawiu wiec.............
moge sie z nim skontaktowac.......
Max

Kate

Genialny pomysł - tylko jak tą 6 w totka trafić - no cóż jak człowiek nie marzy, to umiera. Bogaty sponsor - też by było fajnie. Może TVN lub POLSAT , OWSIAK - poprosić o wsparcie - akcje SMS-owe lub coś w tym stylu.
Małgośka ???

Pawel

Witamy,


Chyba każdy z nas chciałby aby takie Centrum istniało w Polsce i to najlepiej niejedno. Podobnie jak każdy z nas chciałby mieć lek na SLA. Same marzenia są piękne i warto do nich dążyć ale należy pamiętać o towarzyszących im okolicznościach. Obecnie Stowarzyszenie uważa, że projekt budowy Centrum jest kompletnie nierealny. Nie mamy pieniędzy, ludzi, czasu i energii by się tym zająć gdyż już  z obecnymi projektami ledwo udaje nam się nadążyć. Popieramy każde działania zmierzające do poprawy sytuacji chorych w Polsce ale w tej kwestii, jeśli chcecie rozpocząć konkretne  przedsięwzięcia, to na własną rękę.


Powtarza się pewien schemat co jakiś czas. Na forum pojawiają się bardzo pozytywne ale wymagające ogromu pracy i środków pomysły na rzec chorych na SLA. Jednak nie podajecie sposobu ich realizacji, a co najważniejsze, kto miałby się tym zająć w efekcie czego powstaje niepisana sugestia, by to Stowarzyszenie zrealizowało ten pomysł. Natomiast gdy potrzeba zrobić coś konkretnego, to trudno nam pozyskać chętnych do pomocy. Przykładem może być bardzo dobry pomysł organizowania lokalnych spotkań chorych i ich opiekunów. Gdy napisaliśmy, że Stowarzyszenie może sfinansować takie spotkanie, tylko potrzebujemy kogoś na miejscu, to do tej pory nikt się nie zgłosił.



Paweł (Prezes Stowarzyszenia)
Sławek (Sekretarz Stowarzyszenia)
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Paweł
wasze stanowisko jest zrozumiałe i to są fakty.
Marzenia niekiedy się spełniają jeśli znajdziemy szczęśliwą drogę do
zamierzonego celu .Trzeba mieć farta i realnie to wykorzystać.
Jest EU ,która finansuje przedsięwzięcia ,dlatego trzeba rozmawiać
z odpowiednimi ludźmi .
W każdym bądź razie mam iskierkę nadziei ...zakładając Fundację
w ten może sposób można zbierać pieniądze na  budowę lub adaptację
budynku.
Takie Centrum przecież będzie finansowane przez NFZ .Personel medyczny
będzie opłacany za diagnostykę i rehabilitację chorych
Chodzi tutaj o budynek i wyposażenie urządzeń medycznych-sądzę ,że znajdą się
sponsorzy -może OWSIAK pomoże i EU.
Jak wiem Jamosia jest zdecydowana przecierać szlaki .Nikt nie wie co jego czeka ale
wierzę ,że może się to udać .
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

170 tys. PLN to jest koszt wyposażenia Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej na 30 łóżek.
plus EMG 70-80 tys.PLN
plus lokal ............nie wiem ile
Jeżeli znajdzie się osoba , która zacznie zbierać to Centrum jest kwestią czasu....
lub
Biznes Plan........Inwestor , który będzie na tym zarabiał i centrum jest natychmiast.

gosiab

 Tak Rilu,marzenia niekiedy się spełniają,ale tylko niekiedy...
Przy planowaniu takiego przedsięwzięcia ,i tak dużego przedsięwzięcia,nie można liczyc na "farta",ale brac pod uwagę realne możliwości.Myślę,że koszty,pewnie że bardzo wstępnie,oszacowane przez lek.spec.
sa bardzo optymistyczne.Sama adaptacja,remont budynku na potrzeby ew.Centrum to rząd wielkości wielu milionów złotych.Na finansowanie tego przedsięwzięcia ze środów UE nie ma co liczyc,o ile mi wiadomo dotowanie tego rodzaju inwestycji nie jest przewidziane i nasze Stowarzyszenie  n a   p e w n o  nie ma na to wpływu.Fundacja Jurka Owsiaka zgodnie ze swoimi statutowymi założeniami zajmuje się tylko pomocom dzieciom,więc to zródło też odpada.Owszem,można założyc fundację i zbierac środki.SLA jest jednak w grupie chorób rzadkich i ogół nie wie o niej nic,albo bardzo niewiele,więc wątpię,czy znalazłoby się aż tylu darczyńców,by pokryc koszty.Zaś samo finansowanie pózniej działalności Centrum przez NFZ to trochę taki "łabędzi śpiew przyszłości" - przy mizerii finansowych środków wcale nie ma pewności,czy NFZ podpisałby kontrakt.
  Poza tym myślę,że pod uwagę wziąc należy również i aspekt psychologiczny,odsyłam do postu muszelki powyżej,z którym absolutnie się zgadzam.
  Wydaje mi się,że zamiast gonic za mrzonkami (choc przecież marzyc każdy może)powinniśmy budowac wspólnie to,co mamy teraz.Paweł i osoby zakladające Stowarzyszenie wiedzą ile trudu i wysilku to kosztowało.Zyjemy w takich,a nie innych realiach  i chocbyśmy nie wiem jak chcieli ,nie zmienimy tego już i natychmiast,nie wszystko od nas zależy.W dzisiejszych ograniczeniach prawnych.finansowych pomysł Centrum,choc na tzw.pierwszy rzut oka porywający, zwyczajnie nie jest realny.Twórzmy dalej to,co już rzeczywiście mamy.

izaksiazek

Często patrzyłam i patrzę na zamykane szpitale i na to jak szybko te budynki opuszczone popadają w ruinę i są rozkradane z każdego kawałka metalu i drewna.W końcu z dość dobrego budynku,który można by było wyremontować zostaje sterta gruzu.Ceny placy pod budowę są najtańsze w Łodzi.

RILU

#34
Tylko ,że w Polsce już dawno takie Centra powinny być pobudowane.
Jak się nic nie robi,to nic nie spadnie z nieba.
Zobaczcie wątek Piotrek -czy tak ma być ?
Taki Piotrek może nie słyszał o Stow.MND  a jednak gdyby był diagnozowany w Centrum
nie tułał by się po 11 Szpitalach.
Stowarzyszenie MND jest bardzo potrzebne bo pomaga i to bardzo, chorym na sla ale to wcale nie znaczy ,że ludzie tak jak Ty mówią -jest dobrze bo wszystko co można wywalczyć  jest nierealne .Co było realne kiedy nasi ojcowie odbudowywali po wojnie zburzone miasta .Tego hartu ducha trochę brakuje. ;)
PS
Paweł napisał ,że powinno być ich więcej i z tym się zgadzam ponieważ w wielu
krajach UE lub EU powstały przy dużych Klinikach takie ośrodki tylko dla chorych na SLA
:) :) :) :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

Urząd Marszałkowski nie ma pomysłu co zrobić z Szpitalem Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym , dzisiaj słyszałem , że prawdopodobnie część szpitala zostanie przeznaczona pod rehabilitację dla dorosłych , czy to nie jest dobry moment aby powstało tam centrum SLA należące do Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego.

anna01

lek. spec.: tylko skąd Województwo Mazowieckie miałoby pozyskać środki? Masz jakieś pomysły? Wiele inwestycji uprzednio planowanych w budżecie nie dojdzie do skutku z uwagi na brak środków w budżecie. Pewnie i tu o to chodzi. Szukajmy inwestora.

RILU

#37
Wrzuciłem w wątku Minister Zdrowia wszystkie kontakty.
"Pytający o drogę nie błądzi" :D

Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

też się zastanawiam skąd Urząd Marszałkowski bierze pieniądze np. na super wyposażony ośrodek dla chorych na SM pod Mławą / miejscowość nazywa się Dąbki , Dębinki czy coś takiego/ byłem tam w czwartek i byłem w szoku cena jednego tylko urządzenia umożliwiającego choremu z porażeniem kończyn - chód wspomagany to blisko 1,5 mln PLN , a co jest najciekawsze ośrodek nie jest zakładem opieki zdrowotnej to znaczy , że NFZ nie finansuje jego działalności.

jamosia

Witajcie:)
W związku z tym, że na forum pojawia się wiele wątków i za i przeciw, wiele pomysłów i sposobów, znamy tez juz stanowisko Stowarzyszenia należy wziąć się za działanie.
Wybraliśmy opcję pewnie dłuższą do realizacji ale dla nas chyba bardziej realnie dostępną....
Zakładamy fundację, robimy wszystko aby nasze wspólne marzenie miało możliwość realizacji:)
Ale ja sama i nieoceniony ale odległy kilometrowo RILU to niestety za mało...
Pomyślcie.... czy ktoś w Was chciały uczestniczyć w naszym szalonym co nie znaczy, że nierealnym planie? Oczywiście wszyscy będą naszym głosem doradczym ale w tej chwili potrzebuje realnych RĄK DO PRACY!
Odezwijcie się....

lek.spec.

Trzeba mieć pomysł na znalezienie pieniędzy,które są kluczem do CENTRUM SLA.
Fundacja  chorych na SLA już istnieje ale nie spodziewam się aby zgromadziła ona środki potrzebne  na start CENTRUM SLA co najwyżej może ona pomóc chorym na SLA.
Dlatego realnym rozwiązaniem wydaje się zrobienie Biznes Planu , który zaciekawi inwestora lub inwestorów. 
Kto potrafi zrobić Biznes Plan................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

jamosia

#41
Oczywiście masz rację. Bez inwestora i biznes planu niewiele zrobimy. Tylko niestety jak rozmawiam z osobami posiadającym realne pieniądze to pytają "kogo ja reprezentuję"? Jako Magdalenę G. mnie znają ale to trochę mało. Uderzyłam także do Urzędu Marszałkowskiego z zapytaniem o Szpital, o którym pisałeś ale musiałam to zrobić w imieniu mojej firmy a na pewno łatwiej byłoby gdybym pytała o fundacje.
Poza tym naszym planem jest aby wszyscy o nas usłyszeli - planujemy serię 5 koncertów rozłożonych po Polsce "na wiosnę" aby każdy kojarzył chociaż nazwę SLA. Mam dwie firmy chętne do pomocy z zorganizowaniu takich koncertów ale też musza robic to "dla kogoś".
Nawiązałam kontakt z dwoma bankami - oni tez chętnie dołączą się do naszej "reklamy" ale musimy mieć nazwę i podstawę prawną do działalności bo ja jako Magda to mogę najwyżej załatwić sobie dofinansowanie.
Jako Magda mogę pracować małymi kroczkami- tak jak teraz udało mi się zorganizować pieniądze na wyjazd osób z Gdańska na koncert Kajki do Łodzi (tak na marginesie pamietajcie ze szukamy nadal chetnych!) bo każdy dający pieniądze niestety chce mieć na to papierek podpisany przez instytucję.
Oczywiście jeśli wszyscy powiecie NIE i nadal będziecie tak sceptycznie nastawieni do naszego pomysłu to nic na siłę...

ps. A teraz mała informacja dla osób, którzy tak "miło" piszą do mnie na gg i maila:
!. Nie planuje się  wzbogacić na chorobie innych!
2. Mam już  włąsny dom, samochódy i stabilną sytuacje finansową więc nikogo nie naciagam! Nie planuję też budowac własnego majatku na niczyim nieszczęsciu!
3. Wszystko co do tej pory robiłam i robię dla chorych było działalnością w wolontariacie i sprawiało mi przyjemność, a uśmiech chorego jest dla mnie najlepsza nagrodą!
To ode mnie z goracymi pozdrowieniami dla WSZYSTKICH, którzy napisali takie obelgi w moim kierunku!
Nie oceniajcie mnie bo nic o mnie nie wiecie a łatwo słowami skrzywdzic człowieka!


ANNAcórkaDANUTY

Do wszystkich tych, którzy nie do końca rozumieją o co tu chodzi...

Jestem na forum od ponad roku. Do tej pory było tu życzliwie i rodzinnie, jednak ostatnio pojawiły się osoby, których wypowiedzi burzą tę harmonię. Stowarzyszenie powstało siłami dobrych ludzi, których dotknęła ta choroba, ale znaleźli w sobie energię i chęci by pomóc innym. Fundacja ma szansę zrobić jeszcze więcej od forum i Stowarzyszenia.
Nawiązując bezpośrednio do poprzednich wypowiedzi: jeśli ktoś nie ma możliwości pomóc, to niech nie przeszkadza i da szanse działać tym, którzy taką możliwość mają. Trzeba wykorzystać  wszystkie drogi, by SLA było szeroko znane, ale nie tylko specjalistom i z książek, ale jako choroba, którą trzeba się zająć - to zwiększy szanse na diagnostykę i leczenie.

Są miejsca na świecie jak to forum, gdzie na szczęście, można znaleźć również osoby dobre i bezinteresowne. Myślę teraz o Magdzie "jamosia", ale nie tylko. Nie rozumiem ataków na nią, osobę która ma w sobie tyle ciepła i życzliwości dla chorych. Ma siłę i możliwości, których nie waha się używać by pomagać z oddaniem choć sama nie ma nikogo chorego na SLA w rodzinie. To pasja i serce dla innych godne pochwały. Myślę, że może zrobić dużo dobrego, ale potrzebuje wsparcia a nie ataków, które działają demotywująco a chyba nie o to chodziło Autorowi, by Ją powstrzymać?
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

RILU

Jamosiu , Aniu i Sympatycy Fundacji
Strona Internetowa jeszcze w budowie ale niebawem będzie gotowa
Już teraz zapraszam na odwiedziny,będzie się dużo działo ,nawet poleci
światełko do nieba....
http://fundacja-centrum-sla.pl.tl/
    :) :) :) :) :) :) :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

ANNAcórkaDANUTY

Dzięki Rilu za link.
Jeśli potrzeba służę BEZINTERESOWNĄ pomocą w miarę moich możliwości  :angel:  :)  :-*
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

ANNAcórkaDANUTY

aa i wg mnie nazwa Centrum jest jak najbardziej OK z szacunku i wdzięczności dla Śp lekarzy, którzy tak wiele zrobili.

Pozdrawiam wszystkich  :)
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

MoniaO


lek.spec.

No , No nie można atakować , trzeba rzeczowo dyskutować .

Pawel

Personalne ataki sa nie na miejscu.

Rozwiazanie Twojego problemu Magdo jest proste - zalozcie fundacje. Bedzie to nowa osoba prawna. Polecam poradniki na ngo.pl
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

marek

Cytat: jamosia w 24 Listopad 2011, 08:40:19


ps. A teraz mała informacja dla osób, którzy tak "miło" piszą do mnie na gg i maila:
!. Nie planuje się  wzbogacić na chorobie innych!
2. Mam już  włąsny dom, samochódy i stabilną sytuacje finansową więc nikogo nie naciagam! Nie planuję też budowac własnego majatku na niczyim nieszczęsciu!
3. Wszystko co do tej pory robiłam i robię dla chorych było działalnością w wolontariacie i sprawiało mi przyjemność, a uśmiech chorego jest dla mnie najlepsza nagrodą!
To ode mnie z goracymi pozdrowieniami dla WSZYSTKICH, którzy napisali takie obelgi w moim kierunku!
Nie oceniajcie mnie bo nic o mnie nie wiecie a łatwo słowami skrzywdzic człowieka!


Czegoś tu nie rozumiem!Ktoś coś chce fajnego zrobić,a tu takie zarzuty!I dlaczego nie na forum?"Tylko po cichu,za naszymi plecami!"Ja też ludziom raczej nie ufam,ale nie oczernił bym kogoś bez dowodów jakiejś machlojki.To chore!
pozdrawiam

gosiab

 Jamosia - współczuję inwektyw,obrzucanie Cię błotem (i to,jak marek napisał "po cichu") świadczy tylko o małości (delikatnie mówiąc) osób,które to uczyniły,więc się nie przejmuj - choc wiem,że nie jest to takie proste.
Nadal bardzo sceptycznie podchodzę do realnych możliwości powodzenia przedsięwzięcia,swoje argumenty podałam powyżej.Ale nie oznacza to,że nie życzę Ci powodzenia.Jeżeli jesteś przekonana,w przeciwieństwie do mnie, do słuszności
idei powstania Centrum - działaj.

teresa

Magdo, mnie też jest przykro, że znalazł się ktoś kto Cię bezpodstawnie krzywdzi. Niestety tak się zdarza ludziom, którzy sami nie potrafią zrobić nic sensownego. Jeśli czujesz w sobie siłę - działaj! życzę powodzenia :)

jamosia

MASZYNA RUSZYŁA:)
Na razie małymi kroczkami ale będziemy Was informować na bieżąco...
Może to walka z wiatrakami ale dla mnie bez takiej walki i marzeń nie było by sensu życia:)
Może wśród nas jest ktos kto chciałby dołaczyc... Zachęcam całym sercem...
To będzie pracowity weekend...a owoce naszej pracy przekaże na pewno zainteresowanym:)
ps.
Kiedys gosiab napisała, że nie ma szans na otrzymanie dofinansowania z UE. ja dzisiaj opdwiedziłam kilka miejsc i otrzymałam iformacje ze szanse sa... To cięzka praca ale i iskierka nadziei... Podobno z priorytetu ,,Tworzenie i poprawa warunków dla rozwoju kapitału ludzkiego", w ramach Działania 7.1 ,,Infrastruktura służąca ochronie zdrowia i życia" można uzyskać takie pieniązki. Czy ktoś z Was wie cos o tym?

Artur

Cytat: jamosia w 24 Listopad 2011, 21:15:38
Może wśród nas jest ktos kto chciałby dołaczyc... Zachęcam całym sercem...
To będzie pracowity weekend...a owoce naszej pracy przekaże na pewno zainteresowanym:)

Jedną pomocną dłoń masz zapewnioną  :)

ANNAcórkaDANUTY

Drugą dłoń też, ale to już wiesz :) czekam tylko na "hasło"
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

jamosia

Jesteście kochani :-*
A teraz mała burza mózgów:P
Potrzebujemy krótkiej nazwy dla fundacji.
Z czym Wam się kojarzy?

RILU

#56
1 żyć dla ciebie
2 nie znamy godziny
3 uśmiech Kajki
4 Jamosia
5 Wsparcie (wiersz Teresy pasuje ale to moja subiektywna ocena)

" WSPARCIE "

Chcę  coś powiedzieć....
nie słuchają,
są niecierpliwi, przerywają
.......milknę
Chcę się pożalić kiedy bardzo boli
nie słuchają,
ich boli bardziej, przerywają
.......milknę
Chcę rozwiązać problem
nie słuchają,
oni mają większe, przerywają
.......milknę
Chcą się wygadać...
słucham,
Jestem cierpliwa, nie przerywam
........milknę

nie wiem czy mogłoby być imię chorej np Kajka itd lub byłych chorych Sławek,Duran itd na sla
proszę o dalsze propozycje ;D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

ANNAcórkaDANUTY

a może Fundacja na rzecz chorych z SLA "Ołówek" (wspólny pomysł) tylko pytanie co Kajka na to?
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

helaqaz


Alienista606

a moze................

PRZEŻYĆ Z SLA

Max

plo33

Ja propnuje nazwac fundacje " Nigdy nie zostaniesz sam :)"

magda83


RILU

może " ludzkie złomowisko "
"ściernisko serc"
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Cytat: RILU w 25 Listopad 2011, 12:37:43
może " ludzkie złomowisko "
"ściernisko serc"
A cóz to za negatywizm?

anna01

Rilu ma chyba dzisiaj gorszy dzień  ;)

RILU

#65
Takie sobie rozważanie...
"ściernisko serc" -chory i opiekun razem cierpią .
Boli mnie cierpienie innych ,czuję jakby moja dusza i serce tarzały się po ściernisku
a bose stopy stąpały po nim.
Nie wyobrażam sobie co odczuwają już leżący chorzy,próbuję ale nigdy nie stwierdzę
bo tego nie można konkretnie opisać.
Oni nie mówią a jak już ,to tylko przez komputer sterowane rozkazy potrzebne w pielęgnacji.
Co dzieje się w ich duszach ? Ich serca i dusze cały czas płaczą .
Czy choroba SLA jest piękna ?
Można też "Uwolnić Motyla" co ja odczytuję -Uzdrówcie Chorych.
Motyl zamknięty,zniewolony -to cierpiący leżący chory ale jeśli motyla uwolnimy to pofrunie na kwiecistą łąkę więc jest symbolem uzdrowionego człowieka.
ludzkie złomowisko http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1656.msg8413.html#msg8413
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

Cytat: anna01 w 25 Listopad 2011, 13:57:43
Rilu ma chyba dzisiaj gorszy dzień  ;)
Nazwa  NEURON podoba się aczkolwiek mógłby być też  Akson

                  Fundacja Neuron czy Fundacja Akson ?  :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Alienista606

a moze

MND/SLA

Mam Nadzieje Dożyc /Stowarzyszenie Ludzi Aktywnych

marek

Cytat: magda83 w 25 Listopad 2011, 12:28:55
a może "Uwolnić Motyla"  :)
"UWOLNIĆ MOTYLA"
orginalna nazwa fundacji,daje do myślenia
pozdrawiam

RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

"Uwolnić motyla" - z czymś ta nazwa mi się kojarzy, uważajcie żeby nie naruszyć praw autorskich  ;) Ale gdyby była wolna, to b. dobra nazwa.

jamosia

Niestety UWOLNIC MOTYLA to nazwa zarezerwowana dla imprez łódzkich:(

RILU

#72
Niestety ale jest to tytuł mojego wiersza .
Nie moja wina ,że ktoś wpadł na pomysł i użył tej nazwy..
Ale proszę bardzo " róbta co chceta":)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

Muszelko ... może kojarzy ci dię z filmem ..Efekt Motyla...

ANNAcórkaDANUTY

Moi drodzy, chcę się z Wami podzielić moimi przemyśleniami i doświadczeniem w istnieniu w internecie. Proponowałabym, by nazwa fundacji była jasna i od razu kojarzyła się z SLA, wówczas są większe szanse na "popularność" w dobrym znaczeniu tego słowa. Słowa kluczowe również są ważne, by docierać do większego grona ludzi, sponsorów. Chodzi nam przecież o to, by SLA było coraz bardziej znane a zgromadzone środki można było przeznaczyć na budowę i działanie Centrum. Myślę, że wybierając nazwę musimy o tym wszystkich pamiętać.
Pozdrawiam serdecznie.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

RILU

Jak już piszemy o marzeniach ,to pomarzyłem sobie o siostrach  :-*
opiekującymi się chorymi na SLA.
Otóż wyobraziłem sobie ,że jedna siostra "Jamosia" opiekuje się jedną chorą osobą
i bez przerwy jest przy chorej ,a  "Jamoś" przy chorym .
Dlaczego Jamosia i Jamoś ? Chodzi o intymne części ciała ,co nie jest przestrzegane
w szpitalach. Tu można rozważać i dyskutować.Natomiast ja uważam ,że nikt nie powinien
grzebać chorej(mu) w genitaliach .Kobieta-Jamosia powinna być przy chorej kobiecie
a Jamoś przy chorym.W mężczyźnie  drzemie samiec a w kobiecie  samica i dotykanie
tych części przez nieodpowiednią osobę powoduje wielkie złe psychiczne doznania i dodatkowe cierpienie.
Książka o Pielęgnacji Chorych powinna być poprawiona i dopisana powinna być
pielęgnacja chorych na SLA.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Piękne marzenie....chociaż mężczyzn w tym fachu jest bardzo mało.A z powodu braku męskich pielegniarek:p trzeba samemu znależć sposób na zachowanie intymnosci. Ja zawsze staram się w obcowaniu z pacjentem - mężczyzną wykorzystywać rodzinę i osoby bliskie. Można dyskretnie pomagać szanując intymność pacjenta. Niektóre zabiegi można zaplanowac tak aby była obecna bliska osoba....

muszelka

W szpitalach w ogole nie przestrzega się prawa do godności i intymności pacjentów. Można się tłumaczyć, że za malo jest mężczyzn - pielęgniarzy i czynności przy mężczyznach muszą wykonywać kobiety. Ale jak wytlumaczyć fakt, że zmiana pampersów chorym odbywa się na oczach wszystkich innych chorych z sali, w dodatku nierzadko przy otwartych drzwiach na korytarz. Wystarczyloby postawić parawan, ale po co się trudzić.
Nie to, żebym atakowała pielęgniarki, bo lekarze często wcale nie są lepsi... Ale ogólnie rzecz biorąc, w polskich szpitalach jest jeszcze duuuużo do zmiany ( w tym to najtrudniejsze: mentalność personelu). Podejrzewam Rilu, że w niemieckich placówkach mimo wszystko jest trochę lepiej.

teresa

To prawda muszelko. Dwa razy do roku przebywam na oddziale rehabilitacji neurologicznej i takie praktyki mają miejsce. Zazwyczaj poruszający się samodzielnie chorzy sami opuszczają salę na czas toalet, żeby nie krępować dodatkowo chorych. W tym szpitalu jest akurat dwóch salowych, którzy razem z pielęgniarkami obsługują oba skrzydła tzn. męskie i żeńskie i nie jest to na pewno komfortowa sytuacja dla leżących kobiet.

RILU

#79
Muszelko :-*
myślę ,że ten kryzys w Uni Europejskiej to powoduje.
Wszędzie obcinają finansowanie Ochrony Zdrowia i to jest nagminne .
Bardzo mało jest ludzi w rządach z doświadczeniem życiowym i myślę
że RP tym razem nastawiła myślenie w tym kierunku,czas pokaże.
Dobrze wykształcone Jamosie z sercem ,dobrze zarabiające ale też walczące o
poprawę kultury bytu w szpitalach,tego chcemy.Dotyczy to również krajów EU  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

Ani kryzys, ani niedofinansowanie nie mają żadnego związku ze zwykłym ludzkim zachowaniem personelu. Odrobina kultury i empatii naprawdę nie wymaga żadnych nakladow finansowych.

ANNAcórkaDANUTY

Też tak myślę jak Muszelka - dobry człowiek bez względu na zarobki będzie dbał o innych. Wystarczy dużo dobroci i serdeczności, co w tych czasach zdarza się co raz rzadziej, ale nadal jest  :)
Pozdrawiam
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

RILU

#82
Cytat: muszelka w 01 Grudzień 2011, 18:00:47
Ani kryzys, ani niedofinansowanie nie mają żadnego związku ze zwykłym ludzkim zachowaniem personelu. Odrobina kultury i empatii naprawdę nie wymaga żadnych nakladow finansowych.
Macie Aniu i Muszelko rację tylko ,że ja osobiście widziałem ile na każdej zmianie
jest pielęgniarek i to przez dwa miesiące .
Nocna zmiana 1 pielęgniarka na 40-u chorych
Ranna zmiana 8 pielęgniarek na 40-u chorych
Popołudniowa  4 pielęgniarki  na 40-u chorych

Chorych twarze na SLA były pokryte białą śliną  ,widoczne były tylko oczy
szczególnie po nocnej zmianie.
W jaki sposób ma nocna pielęgniarka wykonać potrzeby chorych ,nie mówiąc już o kulturze pielęgnacji ?
Dlatego napisałem o niedofinansowniu szpitali ,chyba że szpital oszczędza
na pacjentach i nie przejmuje się zatrudnieniem więcej osób.
Tu wchodzimy już w finansowanie Ochrony Zdrowia ..... :P
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

Ale na zwyklych oddzialach neurologii 90% pacjentow często jest fruwajaco-biegająca i nie potrzebuje pomocy pielęgniarskiej.

RILU

Z tej 40 było 11 z respiratorami ,inni po operacjach a z tych pooperacyjnych
6 mogło chodzić . Ale oki ,może nie miałem szczęścia i akurat tak się złożyło
że nie grali w klipę ;D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

No ale to chyba nie był oddział neurologii ;)
Poza tym u nas pacjentow sie kieruje na oddziały neurologii z takimi rzeczami, ktore na calym świecie są diagnozowane ambulatoryjnie....

RILU

To był oddział zajmujący się tylko oddychaniem,laboratorium snów -chrapanie ,bezsenność
lub senność,jeden pacjent spał 7 dni i chrapał ,dwóch nie spało parę dni, po zabiegach PEG lub tracheostomii. Tylko tam byli spece od wentylacji i snów.Neurologów też widziałem.
Najlepszy z tego wszystkiego był napój z automatu Cappuccino  :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.