Wentylacja 24h

Zaczęty przez anula680, 14 Listopad 2012, 23:35:21

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anula680

Witam! Mam pytanie jak długo można wentylować 24 godziny na dobę przez maskę,a pytam ponieważ mąż jest w TRYBIE CIĄGŁYM JUŻ 15 DZIEŃ, czy są jakieś przeciwwskazania lub ograniczenia,a może nie ma? Paweł jest jeszcze w szpitalu, lekarze rozmawiali z nim o tracheo,a potem ze mną i jak na razie nie zgadza się na tracheostomie.Jeżeli jutro wyniki badań wyjdą dobrze to może w piątek wróci do domu. Nadal wentyluje się tylko przez maskę,samodzielnie oddycha może przez 50 sekund,może ciut więcej, :( saturacja od 91 do 95 bez tlenu ,ale z maską.
POZDRAWIAM ANIA .
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

marek

My dawno,dawno temu mieliśmy w domu butlę z tlenem i mama doładowywała sie przez maseczke.Tylko nie wiem czy to starczy dla twojego meża,radziłbym skontaktować się z lekarzami z firmy od wentylacji,Ich pytaj.Saturacja 95 to za małe parametry,91 tragedia,mama na respiratorze ma 98-99.Jesli piszesz że Paweł samodzielnie oddycha przez 50 sekund,nie pozwolą Ci Go zabrać do domu(chyba że beda chcieli aby odszedł!),myślę że tracho konieczne.Z tego co piszesz,ale nie jestem lekarzem
Trzymaj sie jakoś
pozdrawiam

RILU

Zgadzam się całkowicie z Markiem
To jest ostatni dzwonek przy takim oddychaniu i parametrach saturacji.
Chyba ,że Paweł ma zapalenie płuc.Najważniejsze są płuca tzn mięsień - przepona
,która ściska płuca powodując oddychanie.SLA bestia właśnie upodobała sobie
szczególnie ten mięsień.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

#3
Nieinwazyjnym respiratorem z maską mozna wentylowac sie na okraglo tak samo jak przez tracheo, nie ma przeciwskazan. Jednak przy slinieniu, problemach z odkrztuszaniem trzeba manipulowac przy masce, zdejmowac ja itd. Poza tym maska nie jest szczelna, wiec z czasem przy pogorszeniu pracy miesni saturacja bedzie spadac. Dlugie trzymanie maski moze powodowac odlezyny.

Taka ciagla wentylacja moze trwac dlugo, ale SLA postepuje, wiec bez tracheo umrze... Wiem, ze jest to bolesne, ale trudna decyzja przed mezem. Tracheostomia oznacza zazwyczaj znaczne przedluzenie zycia, ale za to SLA w tym czasie wyniszczy cialo do calkowitego paralizu, stan bedzie sie ciagle pogarszal. Jesli maz nie chce tracheo, miej nadzieje na najlepsze czyli dlugie zycie z maska 24h na dobe, ale prosze przygotuj sie na jego odchodzenie. Wez go do domu. Zapytaj czy Wasz lekarz wie jakie leki podawac 'na koncu', wielu lekarzy nic wtedy nie robi, bo sie boi. W zalaczniku masz artykul, wydrukuj lekarzom.

PS Saturacja miedzy 90 a 95 nie jest dobra, ale nie jest tez niepokojaca
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anula680

Witam Was !Rozmawiamy z mężem cały tydzień na temat tracheo,nie mówi już NIE,TYLKO WZRUSZA RAMIONAMI,tylko nie chce powiedzieć co to oznacza czy jest mu to obojętne, czy sam nie wie co zrobić :'( :'(Wierzę że się zgodzi i będzie ze mną i z dziećmi,że będzie patrzył jak rosną i pomagał mi w ich wychowaniu. :'(
Nie ma zapalenia płuc ,a badanie bronchoskopia wyszła dobrze tak mi powiedział,stan zapalny z oskrzeli schodzi.Jutro będę rozmawiać z  lekarzem.Oni znają bestie i rozmawiali ostatnio szczerze ,przynajmniej tak mi się wydaje :'(
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

Słońce

Anula
moj mąż trafil na oiom z niewydolnoscią we wrzesniu, byl pod wąsami tlenowymi, zabronił się intubowac i chciał wracac do domu, prawie się rozplakałam... saturacja spadla do 50 w 2 dobie podczas zakladania sondy przez nos wiec intubacja, respirator, spiączka farmakologiczna bo walczyl z rurką... Szczęka mi opadla trafilismy do szpitala w piatek a w czwartek mąż się mnie pyta"co sie ze mną stalo" pamięc się urywa jak znosili go na noszach do karetki, nie pamieta ze zabronil sie intubowac. Wiec jego decyzje nie byly racjonalne chyba z niedotlenienia. Jak się dotlenil na 99-100 zaintubowany to potem zgodzil sie na tracheo bo wygodniejsze niz intubacja i na PEGa.
Pzdr Słońce

anula680

Witam.
Od piątku jesteśmy w domu, oskrzela wyleczone,duszności minęły ale saturacja na masce maksymalnie 93i to z tlenem.Po nocy 86,87 wtedy włączam koncentrator gdy saturacja spada ,może za krótko?
Oklepywanie potem asystor i ssak kilka razy dziennie oraz inhalacja raz dziennie.
Mąż jest słaby,widzę że nawet rękoma nie za bardzo rusza,czasami tylko coś napisze
Paweł chyba całkowicie zrezygnował :'( wszystko stało się mu obojętne,a o tracheo na razie nie chce rozmawiać tylko machnie ręką.
Mam wrażenie że zamyka się w sobie :(
Nie wiem jak mu pomóc :'(

Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

RILU

Anula
przeczytaj posty z 15 listopada Pawła,Marka i mój...
Przeżyliśmy już niejedno odejście ....nie zwlekaj z tracheostomią .
Przekonaj męża lub zapytaj się czy chce dłużej żyć .Twój Mąż  musi być świadomy co mówi
machanie ręką nie wystarczy , może napisać.....
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Słońce

Anula ta saturacja jest za niska! jesli negocjujesz dalej z mężęm tracheo to podpinaj koncentrator na cały dzień , dzień i noc bo tak to działacie sobie na szkode:(.Jak pisałam przezylam szok z tą niepamięcią mojego męża bo naprawde wszystko wyglądało świadomie.
Teraz saturacja jest OK, w szpitalu jeszcze robili badanie gdzie stwierdzili ze saturacja od 94 jest w zupelnosci wystarczająca dla mojego męża. Pzdr
Pzdr Słońce

Pawel

Tracheo musi byc decyzja meza nie Twoja, dlatego zadaj odpowiedzi na pismie. Im szybciej zdecyduje (niezaleznie tak czy nie) tym lepiej. Rozumiem depresje, ale brak decyzji chorego w tej sprawie jest okrutny wobec rodziny, dlatego nie miej wyrzutow: krzycz i zadaj.

"Tlenoterapia
Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP). W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.
Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.
Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych."

http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Słońce

Dzieki za uswiadomienie Pawle co do tlenoterapii, wiem ze dluga tlenoterapia przyzwyczaja osrodek oddechowy do "lepszego", szukam rozwiazania dla ANuli i jakiejs pewnosci ze jej mąż swiadomie zadaje cios rodzinie. NAprawde z niedowierzaniem patrzylam na swojego męża w pamiętny czwartek jak zapytal co sie stalo a przeciez: karmilam w pierwszej dobie od przyjecia w szpitalu, porozumiewalismy sie jak zawsze, nie zgodzil sie przy lekarzach ani na intubacje ani na pozostanie w szpitalu, ogladalismy film na laptopie... a on tego nie pamięta... Ale wiem co przezywa Anula slyszac Niezgadzam sie gdzie wiesz ze to konieczne.
Pzdr Słońce

Wiola

Wiam serdecznie , ja nic nie podpowiem bo to poczatek mojej drogi z tą choroba i tez szukam pomocy, tata jest zdiagnozowany od pół roku , coraz ciężej mu sie oddych , szukam informacji gdzie i jak załatwić wentylację domową , wchodziłam na strone NFZ i rejestr ZOZ ale albo nie umiem szukać albo tam nie ma takich informacji , tata mieszka w Garwolinie, gdyby ktos cos wiedział prosze o podpowiedź , z góry dziękuje :)
Wiola

Pawel

http://www.nfz-warszawa.pl/leczenie/IKTU314/IBUM414214002604/index.html

to jest wykaz ZOZow swiadczacych wentylacje na terenie calego wojewodztwa
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiola

Dziękuję bardzo, bardzo :)

anula680

#14
Witam!Mąż wyraził zgodę na tracheo,  :)jesteśmy w trakcie załatwiania
prawdopodobnie jutro jedziemy do szpitala
DZIĘKUJE WAM ZA WSZYSTKO!
POZDRAWIAM!


Ps.chociaż to chyba ja bardziej się ciesze niż on sam :(
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

ktoś

Wiam serdecznie, będę bardzo wdzięczna za informację o placówkach świadczących usługi dot. wentylacji chorych na SLA na terenie województwa warmińsko - mazurskiego, gdyby ktos cos wiedział prosze o podpowiedź , z góry dziękuje
Małgosia

Pawel

#16
Odpowiedz w zalaczniku :)

to jest wykaz ZOZow swiadczacych wentylacje na terenie calego wojewodztwa
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anula680

Jesteśmy już po zabiegu,mąż się wybudził, ale jest bardzo osłabiony.
Czy wrócą siły  ??? Chociaż trochę więcej sił ?
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

marek

U nas po zabiegu mama była w śpiączce farmakologicznej jakoś przez tydzień,parametry były słabe.Z Pawłem jest lepiej jak go wybudzili,myślę że szybko sie polepszy!Bądz blisko Niego,może się bać,po prostu.
trzymajcie sie jakoś
pozdrawiam

RILU

Powtarzam jakże cenne słowa Marka
"Bądź blisko Niego,może się bać"
Jadwiga po tracheostomi  trzy dni była ospała
ale później czwartego dnia już pisała do mnie
Czytając reagowałem na jej potrzeby .
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.