Wywiad z Profesorem Wojciechem Maksymowiczem - załozycielem Kliniki w Olsztynie

Zaczęty przez Zaruka, 15 Październik 2013, 11:30:47

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.




marchwiarz

Powodzenia! pozytywnie nastawiony do świata no i chyba w niezłej formie, pozazdrościć mowy :)

teresa

Rafał Twój uśmiech zaraża:) Jesteś pełen wiary w sukces tego eksperymentu. Życzę z całego serca, żeby Ci się udało. Trzymaj się ciepło.
Serdecznie pozdrawiam :D

Słońce

Rafał trzymam kciuki, Zaruka jak beda jeszcze jakies ciekawe artykuly to wklejaj:)
Pzdr Słońce

Pawel

"Jesteś pełen wiary w sukces tego eksperymentu. " Tereso to nie jest eksperyment.


- Ostatnio głośno było w mediach o pacjencie z SLA, który zdecydował się na zabieg w Izraelu, bo "przez procedury" nie mógł się doczekać na zabieg w Olsztynie. Wielu chorych musicie odsyłać z kwitkiem?

- To w ogóle nie tak. Rzeczywiście, nie mogliśmy temu panu wszczepić komórek od razu, byłoby to możliwe nie wcześniej niż w lutym. Po pierwsze dlatego, że jest kolejka i nikt jej nie ominie, a po drugie, jak wspomniałem, przed zabiegiem konieczne są obserwacje, badania i wreszcie długotrwała hodowla komórek. Zabiegów z marszu nie ma ani u nas, ani w znanym mi ośrodku izraelskim, ani nigdzie indziej. Szczerze mówiąc: nie mam pojęcia, co ten pacjent będzie miał robione za potrzebne 200 tysięcy, ale obawiam się, że nie zabieg z wykorzystaniem komórek macierzystych.

- Dlaczego?

Ośrodki badawcze, a takie obecnie wszczepiają komórki macierzyste, nie świadczą usług, tylko robią badania, więc nie mogą za to brać pieniędzy. Zabieg nie może być przeprowadzony natychmiast, bo komórki muszą zostać wyhodowane. Pobieramy szpik chorego, potem przeprowadzamy selekcję komórek, wreszcie rozpoczynamy ich namnażanie, by z początkowego miliona powstało kilkadziesiąt. Na to potrzeba czasu. Docierają do mnie sygnały, że szpik ma być pobrany od brata, a to już zwiększa ryzyko powikłań immunologicznych, odrzutu. Dokładanie nowych zagrożeń przy z założenia trudnym, nieprzewidywalnym zabiegu? To kuriozalne. Nie wiem... Może komórki będą ze słabo kontrolowanych źródeł w Rosji, Indiach, może z Chin? Chociaż nawet tam wygasza się już tego typu działalność. Może komórki od martwych płodów? Tu nie ma wątpliwości etycznych: mówimy o płodach zmarłych z przyczyn naturalnych. Takie badania prowadziła z powodzeniem dr Maria Michejda w USA, ale również nie było mowy o sprzedaży.... Prawdopodobnie to nie będzie zabieg wszczepienia komórek macierzystych. Trudno liczyć, że to coś da.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU


Przed naukowcami ,jak wynika z wywiadu , długie wieloletnie badania nad odkryciem medykamentu zatrzymującego postęp choroby SLA..MND.. ALS .Zespołowi Naukowców z Olsztyna życzę sukcesów w badaniach ..... :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.


Słońce

Pawle wlasnie czytalam z tego linka Zaruka i widzialam filmik Rafala, nie ukrywam ze zaskoczylo mnie ze pobieraja w Izraelu komorki od dawców i wszczepiaja ale co ze zgodnoscią "tkankową" bo nie wiem jakiego slowa uzyc i co z czasem ich namnazania i oczywiscie kwestia platnego eksperymentu. Rafal widzi w tym nadzieje i niech go to motywuje do dalszej walki , duzo znakow zapytania jak dla mnie.
Pzdr Słońce

mab5

wbrewSLA Vlog - 8 - Relacja z Izraela część 2

Rafał cz 2 z Izraela, super, że udało Ci się zrobić taki wywiad z lekarzem i brawo dla Tych, którzy to  tak szybko przetłumaczyli i zmontowali, dzięki czemu każdy zainteresowany może się z tym materiałem zapoznać :)

Rafał

Jak dla mnie to jest to dziwna sprawa z tym Izraelem.Kim sa ci lekarze którzy przeprowadzali ten zabieg,gdzie jest tych rzekomych 60% ludzi chorych na sla u których stwierdzono poprawe a wrecz zatrzymał sie postep choroby,czyżby stał sie cud i odnaleziono metode leczenia SLA, dla mnie to wystarczył by 1% zeby uznac ze został juz zrobiony jakis krok do przodu w poszukiwaniu metod leczenia sla a tu 60%.Czy sa moze jakies dostepne informacje o tych leczonych pacjentach.

Rafał z wbrewSLA

Cześć. piszę bo chcę wyjaśnić parę rzeczy bo najwidoczniej cześć z Was nie śledzi uważnie mojej walki od samego początku. wszędzie tam gdzie jest to tylko możliwe wspominam że zabieg któremu się poddaje w Izraelu jest zabiegiem eksperymentalnym.. co nie znaczy ze jest eksperymentem bo to coś innego. od samego początku wiadomym jest ze jest to zabieg komercyjny a miano eksperymentalnego wiąże się z tym ze nie są do końca znane jego konsekwencje. w mojej sytuacji jestem w stanie ponieść takie ryzyko bo co innego nam pozostaje. nie wiem jaki będzie efekt podanego mi materiału. mimo że we wcześniejszym stadium były robione testy zgodności genetycznej istnieje duże ryzyko odrzutu ale i tak jest to lepsze niż siedzenie z założonymi rękoma.
Co do wypowiedzi prof. Maksymowicza to niestety wywiady mają to do siebie że pozwalają przekazać rzeczywistość  udzielającego. W tym przypadku profesor nie wspomniał o tym ze moje zgłoszenie do Olsztyna było jeszcze w kwietniu i że przez ponad 5 miesiący mimo to wielokrotnego kontaktu z mojej strony oraz chęci przyjazdu do Olsztyna w celu spotkania, za każdy m razem słyszałem że mój przyjazd nie ma sensu,  że ktoś się do mnie odezwie i że mam czekać na kontakt, który ostatecznie nie nastąpił. dopiero po uruchomieniu wbrewsla taki kontakt nastąpił i prócz informacji ze ktoś się na zajmie,  żadnego innego działania ze strony UWM nie było. Reasumując od kwietnia do dnia dzisiejszego ani razu nie miałem okazji widzieć się z kimkolwiek z UWM zaś jedyne co otrzymałem to informacja "ktoś się Panem zajmie" która otrzymałem miesiąc temu.
Pisząc do UWM nie liczyłem na natychmiastową terapię cud. znam realia naszej choroby i wiem ze badania nad komórkami są nadal w fazie eksperymentalnej. nie spodziewałem się jednak ze trudności, na które napotkamm, będą większe niż te w zagranicznych ośrodkach.. stąd Izrael, który zaoferował komercyjny zabieg za niemałą kwotę ale z konkretnym terminem dającym jakiekolwiek poczucie "kontroli", o czym w przypadku Olsztyna mówić się nie da. Nie wiem jakie będą efekty terapii. W chwili obecnej odpoczywam i zmaga m się z mocnym bólem głowy ale mam nadzieje ze będzie dobrze. . co bowiem pozostaje innego jak wiata w to, że będzie dobrze:) i tego życzę każdemu.

wierzę że w najbliższym czasie uda się zmienić coś w podejściu UWM. Juz od samego uruchomienia wbrewsla liczba zgłoszeń do Olsztyna diametralnie wzrosła i jak się okazało., wielu chorych o niej nie wiedziało. co więcej,  przez udział na konferencji Rzecznik Praw Obywatelskich próbujemy wywalczyć fundusze na zakup wyższej klasy aparatury do namnazania komórek,  dzięki czemu będzie można dwukrotnie przyspieszyć proces związany z przygotowywaniem oraz rozmnażaniem komórek.
to smutne ze profesor o tym nie napisał a zamiast tego skupił się na niezawodności ośrodka ale jak już wspomniałem,  wywiad daje takie prawo.

na zakończenie życzę Wam wszystkim dużo siły, wytrwałości i wiary, że będzie lepiej:)

gorąco pozdrawiam
Rafał.

jankar

Rafał, dziękuję Ci za obszerną relację z pobytu w klinice w Izraelu.
Sledzę Twoją walkę z chorobą i trzymam za Ciebie kciuki,
Może i dla nas zapali się światełko w tunelu....
Może naukowcy zdążą, zanim.....

Lili

Cytat
Cześć. piszę bo chcę wyjaśnić parę rzeczy bo najwidoczniej cześć z Was nie śledzi uważnie mojej walki od samego początku

Witaj. Każdy z nas śledzi twoją walkę od początku, wielu twoich równolatków i wszyscy mamy szczerą nadzieję, że ci się uda, bo będziesz PIERWSZYM, któremu się powiedzie. Bowiem nie istnieje (nieważne czy w Polsce, Chinach, Izraelu) udokumentowany przypadek wyleczenia SLA. Tymbardziej 30 procent cudownego uzdrowienia, zatrzymania choroby o czym mówi izraelski lekarz. Tylko dlaczego tak mówi?

Idąc dalej tym tropem można zawsze powiedzieć: nie wiadomo co by było gdyby tego zabiegu nie było:) Pominę tu gdybania, bo gdybać można w dwóch kierunkach.

Cytatwszędzie tam gdzie jest to tylko możliwe wspominam że zabieg któremu się poddaje w Izraelu jest zabiegiem eksperymentalnym.. co nie znaczy ze jest eksperymentem bo to coś innego

Tak? A jakie są różnice poza tym, że za jeden zapłaciłeś, bo nikt go nie refunduje. Większy potencjał? Skuteczność leczenia?

CytatCo do wypowiedzi prof. Maksymowicza to niestety wywiady mają to do siebie że pozwalają przekazać rzeczywistość  udzielającego.

Dobrze, że napisałeś jak to było z UWM, a więc z twojej strony cytaty reasumujące wywiady z tobą:

"W Polsce odmówiono mu leczenia", "  W Polsce na eksperymentalne leczenie się nie zakwalifikował, dlatego pojechał na terapię do Izraela"

Też są rzeczywistością udzielającego wywiad.

Dla nas chorych rzeczywistość jest taka: wspomniane leczenie SLA nie istnieje. Ale jest w nas nadzieja dlatego żyjemy.

Cytatna zakończenie życzę Wam wszystkim dużo siły, wytrwałości i wiary, że będzie lepiej:)
Wzajemnie.

ASIA.G

nie wiem co o tym myśleć dzisiaj obejrzałam wszystkie filmiki Rafała mam pytanie co on chce powstrzymać bo mowa i śpiew cudne a paluszki po strunach gitary zapierdzielają aż milo popatrzeć może coś przeoczyłam w tv go nie widziałam może słabo chodzi przepraszam że zabieram głos jak tak mało wiem  ???

fuga

patrze,slucham,czytam....to jakas totalna komercyjna sciema,bo akurat jestem po spotkaniu z profesorem Ludolfem,szefem kliniki neurologicznej w Ulm,ktory to oddzial specjalizuje sie w diagnozowaniu i prowadzeniu pacjentow z ALS.Na pytanie dotyczace terapii komorkami macierzystymi odpowiedzial krotko...TO HOCHSZTAPLERSTWO;WYCIAGANIE ZDESPEROWANYM LUDZIM PIENIEDZY Z KIESZENI;W PRZYPADKU ALS NIE MA ZADNYCH EFEKTOW LECZENIA TYMI KOMORKAMI:To dla mnie autorytet,bo ma w ciagu roku okolo 400 pacjentow na oddziale i wieloletnie doswiadczenie z ta choroba.ALS jest ta choroba,ktora ciagle czeka na odkrycie przyczyn i leku na to paskudztwo.Kazdy placowka komercyna,ktora bierze od ludzi pieniadze za tego typu zabiegi i dawanie zludnych nadziei na ozdrowienie jest zwyczajnie nieetyczna.Badania nad wplywem komorek macierzystych na nasz organizm sa w ciaglych badaniach i kazdy taki zabieg.....kosztowny bardzo....jest experymentem.Trzeba o tym glosno i wyraznie mowic i pisac.Jesli ktos chce poznac zdanie profesora Ludolfa,moze sie z nim osobiscie skontaktowac.....sluze oczywiscie adresem i telefonem.
Ja wiem,ze czlowiek szuka sposobu,by sie nie dasc bestii,by uniknac losu tych,ktorzy cierpia zamknieci we wlasnym ciele.Nie wolno jednak pioc nikogo nadzieja,ktora sie nie spelni.
Ten sympatyczny chlopak jest w swietnej formie fizycznej i mam nadzieje,ze tak zostanie, takze po tej dziwnej dla mnie ingerencji w jego uklad nerwowy i cialo generalnie.Pozdrawiam