Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 Marzec 2014, 13:24:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

#300
Skoro dostałam diagnozę w sierpniu to przedstawię punktację w kolejnych latach w okolicach wakacji:

W momencie diagnozy w 2012 r. 31 pkt.
2013 r. 28 pkt
2014 r. 26 pkt
2015 r. 22 pkt
2016 r. 17 pkt
2017 r. 13 pkt
2018 r. 12 pkt
2019 r. 10-12 pkt

W okresie od wakacji 2014 do wakacji 2016 na ten szybszy postęp choroby najbardziej przyczyniły się problemy z chodzeniem, higieną oraz kwalifikacja do NIV-u.

Czy ma ktoś z Was przetłumaczoną na język polski skalę ALSFRS-R?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

#301
Aniu,
Prześlij mi proszę na mail starą skalę ALSFRS, a ja Ci prześlę zmodyfikowaną ALSFRS-R. Przetłumaczę. Dla mnie to pestka. Tylko mam problem z pisaniem. To mi bardzo ułatwi sprawę. 

Ogaruus

W końcu udało mi się umówić termin podpisania umowy. Jadę w poniedziałek w południe  ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

super
 Życzę Ci dużo satysfakcji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Umowa podpisana, mam zatrudnienie do końca listopada.

Zadzwoniła do mnie dzisiaj koleżanka z liceum z zaproszeniem na ślub i wesele. I mam zgryz, bardzo chciałabym iść... gdybym była zdrowa. Ale nie jestem i się krępuję. Po pierwsze, nie wszyscy wiedzą, że jestem na wózku, po drugie jedzenie, po trzecie nie mam się w co ubrać, po czwarte jest pod koniec października więc słabo z pogodą. Dla mnie męczarnia, a odmówić trochę nie wypada... 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

versus

Anka.

Jedź choć na chwilę. Jeżeli koleżanka wie o chorobie to wszystko zrozumie. Nikt nie powiedział, że masz bawić się do rana.
Jestem Twoim Fanem !!!

kret123

#306
Aniu, z jednej strony nie widzę podstaw do skrępowania. Z drugiej strony wcale nie "nie wypada" odmówić. 

Napisz jeszcze od którego zaczynasz :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Pomyślę nad tym weselem jeszcze. Myślę, że stanie na tym, że pójdziemy na ślub, a wesele odpuścimy.

Od dziś.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Aniu,
Absolutnie wypada Ci nie pójść na wesele. Ja byłam w 2016 roku i niestety nie wspominam tego dobrze. A wtedy jeszcze jadłam normalnie i "wyglądałam". Z rozmawianiem było słabo, bo przez muzykę i tłum ludzi, trudno mi było się wykazać (mówiłam już cichutko). Po kilku godzinach modliłam się, żeby nikt ode mnie nic nie chciał i żebym mogła sobie posiedzieć w spokoju.

Ogaruus

Aronia trafiłaś w punkt - to samo mogę powiedzieć o weselu koleżanki w czerwcu 2017. Zamieniłabym tylko "jadłam normalnie" w "jadłam tak, że się nie upaprałam cała" i mowa u mnie nie jest cicha tylko wolna i po 2 godzinach powolnego krzyczenia pojedynczych słów też miałam dość.

Mam nadzieję, że koleżanka przed ślubem będzie w Krakowie i szczerze z nią pogadam.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

#310
Oficjalnie przestałam czytać Tomkowi bajki/komiksy. Czytam za wolno, a za szybko się męczę. Ma już skończone 7 lat więc najwyższa pora, aby sam zaczął czytać.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Tomek dzisiaj przed spaniem powiedział że chce jutro iść do szkoły  ;D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Minął miesiąc w pracy na "normalnych" warunkach, czyli 1/2 etatu i wynagrodzenie minimalne, czyli ok. 850 zł na rękę. Przez co nie łapię się na 500+.

Dalej niewiele robię, kontakt mam tylko z szefową, kilkukrotnie przy różnych okazjach pisałam, że mogę w czymś pomóc innym osobom pracującym w biurze. Do tej pory nie dowiedziałam się jak oni ze sobą współpracują, czy jest jakiś lider, który rozdzielałby zadania.

Również moje wychodzenie z inicjatywą, propozycje, pomysły nie są w żaden sposób komentowane ani brane pod uwagę. Przez te 4 miesiące niczego się nie nauczyłam, nie widzę perspektyw na rozwój osobisty i rozwój kariery - zwiększenie etatu i wzrost wynagrodzenia.

Wychodzi na to, że "pracuję" za 350 zł miesięcznie... chyba pociągnę tę robotę do końca października i zrezygnuję, bo czuję, że się marnuję i stać mnie na więcej.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Z 500+ się myliłam. Do kryterium dochodowego (próg 1600 zł brutto, na który składa się renta + 500+) nie wlicza się dochód z pracy. Moim zdaniem dobrze, że tak jest, bo osobom niepełnosprawnym nie odbiera się motywacji finansowej do pracy.

Więc super, jestem cała zadowolona, że wskoczy mi dodatkowych 5 zielonych co miesiąc i... dzisiaj sprowadzenie na ziemię. Mam orzeczenie tylko o całkowitej niezdolności o pracy, a nie mam wymaganej części "niezdolny do samodzielnej egzystencji". Dlaczego? Nie wiem. Co teraz? Będę się chyba musiała kolejny raz orzekać. Ja jestem okazem zdrowia w porównaniu do systemu, który mamy w Polsce

A teraz o pracy:
Złożyłam w poniedziałek wypowiedzenie. Nic tam nie robię, niczego się nie uczę, szefowa ma tę pracę w nosie, nie mam szans na awans lub podwyżkę płacy. Olewam, bo uważam, że się tam marnuję.
Wracam do programów stażowych organizowanych przez tę samą fundację (fundacja Sustinae) co poprzednio. Tym razem program ze środków PFRON-u dla absolwentów szkół wyższych. Jadę podpisać papiery 25.10. Zobaczymy. Do odważnych świat należy  ;)
 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Aniu
dobra decyzja, trzymam kciuki za nową pracę
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Czy jest to dobra decyzja to się dopiero okaże. Pytanie ile im zajmie znalezienie dla mnie stażu i co na tym stażu będę robić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Zacznę od tego, że byłam na ślubie, koleżanka się ze mną przywitała pod kościołem, jej mąż mnie uściskał, mimo że go nie znałam wcześniej. Nikogo ze starych znajomych co nie wiedzą o mojej chorobie  nie było. Nie było się czego obawiać.

Zadzwoniłam do ZUS-u dopytać się o 500+. Okazało się, że jak nie mam stwierdzonej niezdolności do samodzielnej egzystencji to wystarczy razem z wnioskiem o 500+ druk OL-9, czyli zaświadczenie o zdrowiu. Teraz czekam na datę komisji, ale mam nadzieje, że zaoczną, bo lekarka na druku pokreśliła, że nie mogę stawić się na komisji.

Zostałam przyjęta do programu stażowego, ale pierwszą rozmowę z doradcą zawodowym mam dopiero 22.11.2019. czyli jestem już miesiąc w plecy...

Stan zdrowia: od ostatnie wpisu postęp choroby to coraz większe problemy z opadająca głową oraz wykręcanie stóp do środka. Reszta bez zmian.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W końcu zaczęło się coś dziać w kwestii projektu aktywizującego osoby niepełnosprawne.
Byłam na spotkaniu z doradcą zawodowym i pośrednikiem pracy - obie babeczki bardzo konkretne i przede wszystkim zgodziły się na konsultacje przez telefon lub maila, więc nie muszę specjalnie jeździć do siedziby projektu.
W tamtym tygodniu wysyłałam swoje CV do różnych instytucji i firm. Jak na razie odezwały się dwie fundacje, mam nadzieję, że do którejś mnie wezmą na staż.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W czwartek mam dwie rozmowy kwalifikacyjne z jedną fundacją i jedną firmą. Mam nadzieje, że mnie zrozumieją i ich nie wystraszę swoją już dość dużą niepełnosprawnością.
Trzymajcie kciuki  ;D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!