Wiadomości

"Znam kogoś kto próbował" ale zwykłej, nie medycznej. D...py nie urywa, ale jest luz w mięśniach, więc jak ktoś ma spastykę to pomoże. Medyczna tym bardziej

Joanno, nawet nie próbuję sobie wyobrazić co czułaś. Od własnej choroby gorsza jest tylko choroba i śmierć własnego dziecka...
A co do buta rozgrzewającego, to myślałam o tym, ale póki co większość dnia siedzę sama na wózku, więc nie miałby mi go kto "obsłużyć". No i miałabym też ograniczoną ruchomość nóg a jednak jeszcze trochę nimi ruszam, więc byłabym uziemiona w tym bucie, ale pomyślę o tym, dziękuję 

Fajnie. Nam pozostaje wycieczka do Szwajcarii lub Holandii za 4-7 tys. euro:(

Prawie trzy lata...

Ja już nic nie biorę, nic nie pomagało. Nawet przypływu energii jaki Ty masz nie było:(

Flower, to samo odczujesz po dużej dawce witaminy C. A taniej

Joanna76, niech Cię nic nie męczy, nie myśl o tym i nie zadręczaj się, naprawdę zrobiłaś to co mogłaś najlepszego dla niej. Jeśli nie chciała się tak męczyć, to tylko ulżyłaś jej cierpieniom. I może to głupio zabrzmi, ale piszę to jako osoba chora, ja byłabym szczęśliwa gdyby moja choroba trwała tylko 4 miesiące, a męczę się już 3. rok i powoli zmierzam ku najgorszemu okresowi i bardzo się tego boję...

Agnes, powiem jedno: JESTEŚ WIELKA! Wiem jak trudna to była dla Ciebie decyzja i ile musiałaś wycierpieć, ale uwierz mi, Twój mąż jest na pewno Tobie za to bardzo wdzięczny. I piszę to jako osoba chora, nie opiekun, bo domyślam się co on musiał czuć męcząc się z tą chorobą. Także wielki szacun...

Banjanti, nikt tutaj na tym wątku nie pytał o to czy chcemy umierać czy nie oraz w jaki sposób. Pytamy konkretnie jakie są procedury, jak wyglądają zabiegi i obsługa medyczna w przypadku braku zgody na respirator?!

No właśnie, też podpinam się pod pytanie Bacy. Ktoś wie jak to wygląda w praktyce?

Tydzień temu moja koleżanka była u profesora Harata w Bydgoszczy na konsultacji w związku z jej kręgosłupem, i przy okazji zapytała na moją prośbę o te zabiegi. Profesor powiedział że owszem wszczepia elektrostymulatory u chorych na stwardnienie rozsiane i to z dobrym efektem. Niestety u chorych na SLA na razie się za to nie bierze. Mówił za to że przeprowadzają takie zabiegi z dobrym efektem w Berlinie. Szukałam w Internecie, ale niestety nie udało mi się znaleźć żadnych informacji na ten temat. Może komuś z Was się uda?
Dla mnie to w ogóle jest dziwne, po co stymulować mózg skoro i tak uszkodzone są drogi ruchowe w rdzeniu kręgowym, to trzeba by impulsy z mózgu okrężną drogą poprowadzić do kończyn, a nie stymulować w mózgu. Nie wiem jak on to sobie wyobraża i jak oni to w Berlinie robią a nie znalazłam żadnych informacji

ten lek kosztuje ok 635zł. czy ktoś wie czy jest on na recepte?

http://www.gentaur.pl/p/37740/masitinib

5mg, z tego co pamiętam to u ludzi, na SLA, podawano 4mg na kg masy ciała na dzień. Wychodzi ok.    30 000?

OK, już znalazłam i przetłumaczyłam.
I tak jak myślałam nigdzie w raporcie nie wspomina się o etapie zaawansowania choroby u testowanych pacjentów. Przez 30 tygodni choroba może się bardzo bardzo posunąć, jest to dla chorych na SLA bardzo długi okres. Więc wcale bym się nie zdziwiła jakby przez te 30 tygodni chorzy doszli do etapu kompletnego niedowładu oraz respiratora i PEGa, po czym choroba na tym etapie się zatrzymała. No bo niby dokąd dalej miałby się posuwać?
Ja na razie podchodzę sceptycznie do takich wyników badań. Już było głośno o GM604, który miał pomagać czy o komórkach macierzystych, które miały nas leczyć. Niestety jak zobaczę kilku wyleczonych lub zatrzymanych we wczesnym stadium to wtedy uwierzę.
I to nie jest pesymizm i marudzenie, to jest po prostu realizm. Jestem osobą pogodną i wesołą, nie mam depresji i pogodziłam się z chorobą, ale nie chcę sobie ani innym robić złudnych nadziei dopóki lek nie będzie faktem...

Mogę prosić o źródło poniższego raportu? Chciałabym to wrzucić do tłumacza Google a niestety z Forum nie jestem w stanie skopiować:(

To nawet nie odroczenie wyroku, to przedłużanie męki;( Drodzy opiekunowie/rodziny osób chorych, pomyślcie czasem o tym co czujemy my -chorzy, jak my to widzimy i co przeżywamy...

Każdy ma swoje zdanie, moje jest inne. Niekoniecznie muszę być zupełnie zdrowa, ale żeby chociaż samodzielna:(

Nie tylko Ty Kocuros, mnie też tylko wyleczenie interesuje;)

No dokladnie, bo ja akurat Banacha chwalę. Tak samo Katowice Ligotę i trzy wrocławskie szpitale. Może po prostu mam dużo szczęścia w tym nieszczęściu;)

Oscar, piękne słowa. Wyjęte jakby z mojej głowy... Znam tę codzienną walkę:(

Zgadzam się w 100%. Owszem, komórki macierzyste są przyszłością medycyny, ale jeszcze daleka droga do umiejętności efektywnego ich wykorzystania:(