Pomóżcie mi w 1 wątku

Zaczęty przez rafiksq, 13 Kwiecień 2019, 13:01:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

rafiksq

Do Pana admina proszę nie dzielić tego wątku.

Już wariuje, cała rodzina przyjeżdza, jest źle, nie wiem co robić. Żona sama nie może podjąć decyzji jak chce żeby to wyglądało dalej.

Do tej pory jakoś radziliśmy sobie z podawaniem picia i jedzenia - niestety za żadne skarby nie chce pega.

Staraliśmy się aby funkcjonowała jak zdrowy człowiek, siedziała przy stole, leżała na sofie a spała na normalnym łóżku.

Niestety na tą chwile jest problem aby posadzić ją i ustawić do picia na normalnym krześle, materac na łóżku też jest nie wygodny, materac odleżynowy z pompką jest dla niej niefunkcjonaly i niewygodny.

Czy możecie polecić jakieś krzesło dla takiej osoby najlepiej z możliwością toalety?

Jakie łóżko rehabilitacyjne polecacie?

Czy polecicie jakieś urządzenie do podawanie tlenu ?

meg

#1
Zacznę od końca...
Jeśli chodzi o podawanie tlenu to w SLA nie jest to wskazane, bo wtedy prawidłowa saturacja może odwrócić uwagę od wysokiego poziomu dwutlenku węgla i łatwo o śpiączkę hiperkapniczną. Jeśli już to lepiej respirator nieinwazyjny z maską, można go zakładać na godzinę-dwie, można zakładać na noc, a na pewno ją to dotlenieni i pomoże oddychać.
Co do pega no to już też niestety jak i z respiratorem jest jej indywidualna decyzja, ale jak już ma problemy z jedzeniem to peg rozwiązałby ten problem, nie tylko podawania i przełykania ale również odpowiednich wartości kalorycznych i odżywczych. Pamiętaj że wciąż nie mamy pewności czy Twoja żona ma SLA więc trzeba zrobić wszystko żeby walczyła jak najdłużej, może do czasu prawidłowej diagnozy, może do czasu wynalezienia leku na SLA.
Co do siedzenia i leżenia najwygodniejszy w Waszej sytuacji byłby wózek multipozycyjny ze stabilizacją głowy i tułowia, refundowany przez NFZ w kwocie 3000 na przykład vermeiren inovys 2.
Do spania łóżko rehabilitacyjne i materac rurowy, nie wiem jaki testowaliście, może zwykły bąbelkowy, dla mnie taki był tragicznie niewygodny :-\ 
Zarówno łóżko jak i materac można wypożyczyć bezpłatnie z Dignitas Dolentium. Wyślij maila na mnd-sla@wp.pl z pytaniem czy są dostępne w tej chwili.
Jeśli chodzi o wózek z funkcją toalety to wydaje mi się że do siedzenia cały dzień nie byłby wygodny, lepiej Twoją żonę przesadzać na wózek toaletowy tylko żeby się załatwiła ewentualnie rozważyć możliwość zakładania pampersów.
Moim zdaniem wygodny wózek będzie teraz najważniejszy, rozkładany do pozycji półleżącej, na którym będzie mogła w ciągu dnia siedzieć, oglądać telewizję i jeździć na spacery.
I staraj się namówić żonę na pega i respirator nieinwazyjny. Pomijając korzyści oczywiste jest też "wartość dodana" w postaci regularnych wizyt anestezjologa, pielęgniarki, rehabilitanta.
W razie pytań pisz śmiało.
Nie pozwól się żonie poddać, trzeba walczyć do końca!!!