Jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?

Zaczęty przez Pawel, 09 Listopad 2006, 17:01:59

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Bożenka_

#20
Witam Pawle.
Jesteś w wieku mojego syna. Młodzi ludzie nie powinni chorować na starcie swojego życia. To niesprawiedliwe. Ja dobiegam już do mety. Przesyłam Ci moją modlitwę, której jeszcze nikt nie czytał, Ty będziesz pierwszy.

W codziennej modlitwie do Boga
prosiłam o to co każdy prosi:
prosiłam o szczęście -
życie mam usłane kolcami róż
prosiłam o bogactwo -
jestem biedna
prosiłam o zdrowie -
jestem chora
nie prosiłam Boga o:
siłe, wytrwałość
upór i wolę walki
optymizm i nadzieję
Moja modlitwa to codzienna kłótnia z Bogiem
chcę usłyszeć odpowiedż
dlaczego ja?
są dni, że wiem
dlaczego ja
bo dostałam to
o co nie prosiłam... siłę, wytrwałość...

tawior

Przekleństwo ?Abyś cudze dzieci uczył? jest niczym w porównaniu z cierpieniem jakie niesie choroba SLA.
W moim przypadku podjęte próby diagnozy, mimo operacji na kręgosłupie szyjnym, skończyły się niepowodzeniem.  Choroba jako, że jest postępująca, sprawiła osłabienie mięśni nóg, pleców, rąk. Od jesieni 2001 jestem wózkowiczem.
Pobyt w 2002 r. na aktywnej rehabilitacji w OPO (Ośrodek Przygotowań Olimpijskich) w Spale bardzo podbudował moją psychikę. Znalazłem się tam wśród podobnych chorych, jeżdżących na wózkach-nawet instruktorzy byli niepełnosprawni. Była to szkoła życia. Zobaczyłem, że z niewielką pomocą można nieźle funkcjonować na wózku.
W 2005 r. zdiagnozowano u mnie SLA-podejrzenie postaci rodzinnej. Obok typowych objawów ALS mam problemy z oddawaniem moczu i stolca. Mimo ciągłych problemów z oddawaniem moczu i stolca-problem ten został zupełnie zlekceważony przez szpitalnych le-karzy. Nie wykonano w tym kierunku żadnych badań, podobnie aby wykluczyć lub potwierdzić postać rodzinną SLA W wywiadzie podałem występowanie przypadków podobnej cho-roby w rodzinie.  Funkcjonować z ciągłym zagrożeniem zatrzymania moczu lub stolca nie da się-powoduje to ogromne bóle mięśni całego ciała. Mimo założenia cewnika Foley?a bolesne infekcje są bardzo trudne do przeżycia.
Najwięcej bólu sprawia mi problem niepełnego wypróżnienia (zaleganie w jelicie gru-bym stolca lub gazów). Ból mięśni całego ciała jest ogromny, siedzieć na wózku nie można, a leżenie wymaga bardzo często zmiany pozycji. Środki farmakologiczne typu KETONAL, TRAMAL nie działają-czasową ulgę przynosi dopiero iniekcja mieszanki: ketonal
+relanium+2x papaweryna. Dłuższą ulgę-umożliwiającą funkcjonowanie-sprawia opróżnienie jelita grubego.
Wydaje mi się, że stać kulejącą polską służbę zdrowia przynajmniej na ograniczenie bólu-to powinien zapewnić lekarz rodzinny.
Ulgę, zapomnienie w cierpieniu przynoszą mi odwiedziny bliskich: dzieci a szczególnie wnuczki oraz znajomych i sąsiadów.
Postępujący paraliż rąk i przykurcz palców dłoni uniemożliwia mi obsługę telefonu, pilota do TV, komputera. Nie mogę też czytać książek ani czasopism-pozostają tylko e-boki i e-czasopisma. Zabiegam o nabycie urządzenia SmartNaw (HeadMouse Extre-me,MyszONka)-urządzenia, które pozwoli mi obsługiwać komputer głową.
Wraz z postępem mojej choroby staje się coraz bardziej uzależniony w funkcjonowaniu od opieki, którą sprawuje żona, czasem rodzina i przyjaciele. Moja choroba powoduje ogromny stres w całej rodzinie i wśród przyjaciół. 
Kiedyś bardzo się bałem zakrztuszenia-teraz już nie-o ile będzie skuteczne to będzie wyzwolenie moje i całej rodziny.
Pytanie o sens cierpienia w chorobie nieuleczalnej , jaką jest SLA, jest pustym frazesem.?
tawior


maseja

Witam. mam na imie Sebastian i jestem z Poznania. Z chorobą SLA mam do czynienia od około 2-mc gdyż w tym czasie po licznych możliwych badaniach stwierdzono ją u mojej mamy.Czytam i słucham wszystkiego co się da by mieć jak najwięcej informacji o tej STRASZNEJ CHOROBIE.Powiem szczerze że jestem załamany i mocno zastanawiam się nie tyle co nad sensem cierpienia a co nad sensem życia nie tylko u chorych ale i zdrowych ludzi.Będe stałym bywalcem na forum . pozdrawiam

włodek

Patrząc  na swoje życie stwierdzam ,że jeżeli  człowiek w cierpieniu nie oprze się na Bogu  to tylko będzie się  szarpał i niczego nie osiągnie oprócz "czarnej ściany bezsensu życia "

anna01

...ja już nie mam siły. Niszczę wszystko i wszystkich dookoła. Ranię uczucia najukochańszych. Nie umiem już żyć. Ostatnie miesiące od diagnozy Mamusi bardzo źle na mnie wpłynęły. Stałam się złą osobą. Nie umiem sobie już z niczym radzić. A co najgorsze - zraniłam najukochańszą mi osobę...
...poddaję się...

ma_gosia

Olu,
Z pewnością nie jesteś złą osobą. Nie załamuj się, to minie. Taka reakcja jest formą buntu twojego organizmu na życie w ciągłym stresie.
Jeśli masz taką możliwość, oczywiście, to daj sobie przysłowiowe "pięć minut". Oderwij się na chwilę od tego wszystkiego, odetchnij a z pewnością nabierzesz nowych sił, czego życzę Ci z całego serca.
Trzymaj się!!!
Pozdrawiam, Małgosia

ania74

Olu

Rozumiem Cię w 100 %, też są dni kiedy mam wszystkiego dość i mam ochotę powiedzieć poddaję się, ale za chwilę zastanawiam się co w takim razie ma powiedzieć mój tata, przecież to On umiera i... wtedy zdaję sobie sprawę, że muszę być silna dla.. NIEGO. Ty też się nie poddasz...
Pozdrawiam cieplutko Ania

anna01

Kochani, gdyby nie mój wspaniały Mąż już by mnie tu z Wami nie było...  :'(

MM

#28
Kochani!!! Wiele przeszłam zajmując się chorym mężem...były chwile zwątpienia, smutku, rozpaczy...pogrzebałam się już za jego zycia...odszedł...powinnam czuć się lepiej...nie nastąpiło to! Wpadłam w depresję, która miałam nadzieję, że minie...ale dopada mnie ciągle i z nienacka...do dziś ranię swoim zachowaniem najbliższych. Wczoraj minął rok odkąd nie ma ze mną Mariusza...wszystko powróciło...wspomnienia :'( i pretensja do samej siebie, że nie radzę sobie ze swoim życiem, ze swoimi emocjami...czuję pustkę...brak mi pełnej rodziny...
Nie poddawajcie się jak ja...!!!

anna01

Kochani, ja się poddaję... Robię już same głupstwa, nie potrafię już normalnie funkcjonować. W domu - płaczę, w pracy - płaczę... Ostatnio nawet poryczałam się przy Mamie  :(
Wszystko mnie przerasta - nie mam już siły :(

kordelia

Witajcie serdecznie...
Co można napisać w kontekscie takiego ogromu cierpienia które spotykamy na swojej drodze ?
chyba nic prócz tego ze nie jesteście przecież z nim sami...
To forum jest przyjazna dłonią dająca rady i odrobinę pocieszenia w tych trudnych chwilach. Codziennie widzę cierpienie w oczach ludzi wokół mnie i tez muszę przecież sie uśmiechać, wiedząc ze cokolwiek bym zrobiła to wszystko za mało...
Czy mam zaprzestać i odejść ?
Bo przecież nie umiem złagodzić bolu , który nie ustępuje po lekach. zniwelować niepokoju, bo to strach o życie... A jednak chodzę tam codziennie i dotykam choć ich dłoni, uśmiecham sie i jak nawet okruch pomocy trafi we właściwe miejsce to uśmiech będzie wystaraczajacą nagrodą. I jeszcze kolejny darowany dzień...
Kolejna książka która przeczytaliśmy wspólnie..
Kolejny film obejrzany i nie omówiony bo przecież nie może mówić..
I sukces bo zrozumiałam kolejne słowo z ruchu warg..
I oczekiwanie na wspólny spacer wiosną, bo wózek jest już dostosowany i respirator ma baterie na 2h...
Każda chwila jest ważna , bo to jest właśnie życie i kto powiedział ze musi być tylko różowe. Do nas należy by ten okres jaki nam pozostał był najlepszy z możliwych...
Kto może powiedzieć ile ja żyć będę, a ile Ty ?
Tego nikt nie wie...

ryba71

od paru godzin czytam tutaj wszystko - każdy wątek ma dla mnie znaczenie, bo nie wiem i boje się, czego się spodziewać.
cierpienie podobno hartuje człowieka....jeżeli to prawda, to moja mama powinna być z marmuru! Od dziecka dotykają ją same nieszczęścia - została sierotą w wieku 8 lat i całe życie jakoś sobie radzi, mimo ciężkiej choroby mojej siostry (epilepsja). Teraz, kiedy sama zaczęła mieć kłopoty ze zdrowiem, choroba ojca ją załamała.
Zastanawiam się, dlaczego ktoś tak niesprawiedliwie rozdziela dawki cierpienia....

MM

Witaj na forum!!!
Doskonale rozumiem Twoje obawy i ogromny ból. My wszyscy forumowicze przechodzimy lub przechodziliśmy przez to piekło.
Życzę Ci z całego serca sił i powodzenia w walce z tą "bestią", choć wiem z doświadczenia, że to nie jest łatwe. Na forum znajdziesz wiele wspaniałych osobowości, które pomogą Ci przez to przejść i służyć pomocą i radami.
Pozdrawiam.
Gosia

teresa

Witaj
Bardzo dobrze rozumiem co czujesz i jakie rozterki Tobą targają. Twoja mama miała trudne życie i niestety nadal ma, ale uwierz mi, że większość z nas oprócz choroby SLA ma za sobą i nadal dźwiga ciężki bagaż doświadczeń życiowych. Ja również swoimi chorobami i ciężkimi przeprawami przez życie mogłabym obdzielić kilka osób tyle tylko, że jestem pewna iż nie ma ludzi, których życie jest tylko sielanką.
Jesteśmy tu na forum, żeby sobie pomagać i wzajemnie się wspierać na ile jest to możliwe drogą internetową. Cieszę się, że zajrzałaś do nas i myślę, że z nami łatwiej Ci będzie obcować z chorobą taty.
pozdrawiam:)

ryba71

dziękuję za ciepłe słowa. na razie wszyscy deklarują się z pomocą - ciekawe co będzie, kiedy przyjdzie po tą pomoc sięgnąć. wszystko jest dla mnie wielkim znakiem zapytania...nie mogę się otrząsnąć. czasem mam wrażenie jakbym oglądała film - jakiś dramat z gwałtownymi zwrotami akcji, jakby to nie mnie dotyczyło.
po kolejnej konsultacji okazuje się, że tata ma polip na 2 kręgu lędźwiowym...
czy to wymaga operacji? czy jego stan zdrowia pozwoli taką operację przetrzymać? czy papiery o przyznanie grupy inwalidzkiej coś dadzą? jak długo się czeka na decyzję?

milion pytań....bez konkretnych odpowiedzi

ja222

Zabrzmi to bezdusznie, ale jesli Tata ma potwierdzone SLA ( i lekarze sa pewni ze to ta choroba), to nie wiem czy jest jakikolwiek sens poddawać tatę jakimkolwiek operacjom. SLA jest chorobą niestety dość szybko postępującą i śmiertelną, a stres może tylko przyśpieszyc postęp.

Pawel

Żyję 5 l?at z SL?A, Teres?a jeszcze dłużej... Cz?as przeżyci?a jest b?ardzo indywidu?alny. Średni?a to 2,5 roku. To i t?ak wyst?arcz?ająco żeby n?abroić ;)

Jedn?ak zg?adz?am się, jeśli oper?acj?a nie jest niezbędn?a lepiej jej uniknąć.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ryba71

nie chciałabym żeby cierpiał...wiem, że sprawia mu ból wstawanie, dlatego szukamy okazji, żeby zachęcić go do spacerów.
Dzisiaj zaprosiłam go na obiad. Mama wyjechała prosić o cud - jest na pielgrzymce do Piekar. My mamy tatę dzisiaj pod opieką, a cud się chyba stał, bo tata o własnych siłach wdrapał się do nas po schodach na 3 piętro  :D
Dawka leków na deser i znowu spacerek - odstawiamy go pod opiekuńcze skrzydła mamy.

W równym stopniu boli mnie świadomość co i widok tego nieszczęścia, które go spotkało.
Boję się rozmowy na temat tej operacji - on nie wie na co choruje i jest zdecydowany się jej poddać. Myśli, że znikną ograniczenia ruchowe i wróci mu sprawność.
Co robić?

teresa

Pierwsze objawy typu płaczki bez wyraźnego powodu, skurcze w klatce piersiowej, od czasu do czasu nieznaczne zawroty głowy miałam dokładnie 12 lat temu i wszystko wskazywało na nerwicę. Objawy, które skłoniły mnie do szukania pomocy lekarskiej pojawiły się w lipcu 1999r. a więc dokładnie 9 lat temu. Po kilkuletniej obserwacji i cyklicznie powtarzanych badaniach lekarskich możliwych do wykonania w Polsce w maju 2006r. dostałam diagnozę SLA. Od tej pory brałam rilutek przez 18 miesięcy, odstawiłam w styczniu br. i nie czuję przyspieszenia tempa choroby. Oczywiście siły mam coraz mniej, mówię wolno i dość cicho, ale przy pomocy balkonika a na ulicy osób trzecich nadal chodzę i wykonuję dużo czynności domowych.
Nie wiem jakie zamiary ma wobec mnie Pan Bóg, ale ja się jeszcze do Niego nie wybieram  ;D ;D ;D

Co do operacji jeśli wogóle mogę radzić to też jestem przeciwna, może uda się Wam przekonać tatę, że operacja jest niebezpieczna i sama w sobie nie przyniesie oczekiwanego efektu. Ja mam od kilku lat torbiel oponową w odcinku LS i nie przyszło mi nigdy do głowy, żeby się tego pozbyć

teresa

Witaj na forum Aleks :)

Na początku dziękuję za słowa podziwu i cieszę się, ż Ty również masz podobne podejście do chorób. Strasznie dużo się u Ciebie nazbierało, ale podobno każdy dostaje tyle ile jest w stanie unieść. Ty dajesz radę, ja też, ale my przed chorobą przeżyłyśmy dużo wspaniałych, szczęśliwych chwil. Paweł niestety zachorował na starcie życia - Jego postawa wobec choroby zasługuje na szczególny szacunek. Najgorsze jest to, że SLA coraz częściej zaczyna dotykać młodych ludzi   :(
Aleks zgadzam się z Tobą w 100%, że dobra rehabilitacja pozwala nam dłużej w miarę samodzielnie funkcjonować, ale jest też bardzo potrzebny pozytywny stosunek do choroby i zabiegów. Niestety dużo chorych nie jest w stanie przyjąć choroby, szybko się załamują i nie chcą ćwiczyć. Zdarza się również, że bliscy chorych ukrywają prawdę o chorobie, a tym samym pozbawiają ich możliwości decydowania o sobie. Oczywiście robią to z troski o nich, ale nie zawsze jest dobre wyjście.
Aleks ja  jako świeżo upieczony moderator strony ;D nie widzę potrzeby przenoszenia Twojej wypowiedzi do "Moja histora", tutaj też bardzo pasuje.
A co ciekawe - ja też kiedyś kiedyś tu pytałam dlaczego jest tak dużo chorych z południa Polski?

Pozdrawiam i życzę Ci dużo siły do walki z chorobą