Lekarze i objawy mówią SLA, kolejne EMG tego nie potwierdza...

[RILU]

Tydzień po operacji ,po założeniu rurki tracheo do mojej żonki przychodziła
fizjoterapeutka masując i ćwicząc mięśnie nóg i rąk. Robiła to bardzo ostrożnie.
Chodzi o utrzymanie mobilności chorego .Operacja "zwaliła" żonkę z nóg .Od tego
czasu może siedzieć,leżeć ale o staniu na nogach nie ma i nie było mowy.
Piszę o mojej żonce nie wiem jak to przebiegało u innych miłych chorych z Forum ?

Serdecznie pozdrawiam  i przyłączam się do Teresy postu:.

Danusia, będzie dobrze! jesteśmy myślami z Tobą 
Wracaj szybko do domku!

RILU

[Juta]

 Mamy koniec lutego 2012roku a u mojej mamy w dalszym ciągu bestia postępuje niesamowicie w szybki tempie,nie wiemy jak możemy zatrzymać jej przebieg mimo że mama zażywa rilutek. Właśnie od 4 dni ma założoną sondę do nosa bo nic nam nie jadła no i w szybkim tempie nam chudła.Była wycieńczona bo niestety jedzenie i picie przez usta cofało się,nie potrafiła już sama przełykać i trzeba było założyć sondę bo o pegu nie ma mowy bo mama się nie zgadza,a nawet sam lekarz powiedział że mama jest zbyt słaba na transport jej do szpitala i podanie narkozy żeby założyć pega mogła by się nie wybudzić z narkozy więc lekarz założył sondę. No i podajemy zmiksowane jedzenie przez sondę bo nie ma wyjścia, tak by nam umarła z głodu przykre jest i to bardzo, ale przynajmniej jest jakieś wyjście.Bardzo chciałabym żeby było jak dawniej zawsze była osobą pogodną,wesołą a teraz widzę że już jest zrezygnowana tylko płacze mimo że ją pocieszamy jesteśmy przy niej.Pozdrawiam i życzę wam wszystkim wytrwałości no i żeby w końcu znaleźli lekarstwo na tą bestię która dopada coraz więcej ludzi. JUTA 

[mariusz61]

WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE???GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ??MNARIUSZ 

[RILU]

WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE???GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ??MNARIUSZ 

http://www.mnd.pl/poradnik.htm

[teresa]

WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE???GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ??MNARIUSZ 

Tak jak odpisałam w prywatnej wiadomości

[ANNAcórkaDANUTY]

Kochani, stan mojej mamuni z dnia na dzień się pogorszył 
Proszę o modlitwę, bo serce mi pęka gdy patrzę jak cierpi.
Jest jakby pół przytomna, już nie porusza rękami. Przysypia i chwilami jakby nie było z mamunią kontaktu. Choć jest podłączona do respiratora mruga, że ciężko jej oddychać.
Czuję, że odchodzi w męczarniach
Boże daj mi siły a mamuni ulgę

[JAMI]

Aniu tak strasznie mi przykro.Boze,jakie to dla mnie jest niezrozumiale.

[teresa]

Aniu łączę się w modlitwie. Bardzo mi przykro, bądź silna.

[Gabriel]

Jezu, pełen miłosierdzia i dobroci dla dźwigających krzyż choroby,
starości lub niepełnosprawności, obdarz swoją łaską i błogosławieństwem
wszystkich cierpiących oraz tych, którzy im pomagają i leczą.
Umacniaj wiarę w sercach doświadczanych bólem i samotnością.
Spraw, aby chorzy z nadzieją oczekiwali ulgi w cierpieniu i pociechy.
Udziel im łaski głębokiej radości, pokoju serca i odwagi, by dźwiganie krzyża było dla
nich czasem wzrastania w wierze i chrześcijańskiej nadziei.
Chroń nas wszystkich przed rezygnacją i zwątpieniem w miłość Bożą.
Tobie cześć i chwała, przez wszystkie wieki wieków. Amen.

Boże, proszę Cię za naszych chorych w rodzinie, za przyjaciół i znajomych.
Spójrz na cierpienia ich ciała i duszy, i okaż im miłosierdzie. Spraw by doznali potęgi Twojej dobroci i w zdrowiu, i radości mogli wrócić do normalnego życia. Póki jednak chorują, wzmocnij w nich głęboką ufność wobec Twych ojcowskich zamierzeń i pomóż im poddać się twojej woli.
Nam, ich bliskim i znajomym, pomóż otoczyć ich serdeczną opieką i zrozumieniem.
Panie Jezu, który za życia tak chętnie spełniałeś prośby o uzdrowienie, i my polecamy Ci naszych chorych.
Maryjo, uzdrowienie chorych, weź ich w matczyną swą opiekę.    Amen.

Święty Szymonie z Lipnicy, cudowny Lekarzu chorych.
Ty wielu chorym przywracasz zdrowie i siły do pełnienia codziennych obowiązków.
Spójrz na Mamę Ani, która zachorowała.
Wejrzyj na jej duchowe i cielesne cierpienia. Ty nie zapominasz o cierpiących,
wspieraj również Mamę Ani, w tych ciężkich dla niej chwilach.
Daj jej siłę i wiarę, by z pokorą je znosiła.
Święty Szymonie pozwól jej doznać Twojej pomocy i jeśli taka będzie wola Boża,
wyproś dla niej łaskę wyzdrowienia.
Przywróć jej zdrowie, o które z wiarą i ufnością pokornie proszę. Amen.
Święty Szymonie, Opiekunie chorych módl się za nami.

[Damroka]

Anno przesylam Twojej Mamie moc dobrej energii
Niech Ja Pan Bog prowadzi....

PSALM 231

Bóg pasterzem i gospodarzem

1 Psalm. Dawidowy.

Pan jest moim pasterzem, nie brak mi niczego. 2 Pozwala mi leżeć na zielonych pastwiskach. Prowadzi mnie nad wody, gdzie mogę odpocząć: 3 orzeźwia moją duszę. Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach przez wzgląd na swoje imię. 4 Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną. Twój kij i Twoja laska są tym, co mnie pociesza. 5 Stół dla mnie zastawiasz wobec mych przeciwników; namaszczasz mi głowę olejkiem; mój kielich jest przeobfity. 6 Tak, dobroć i łaska pójdą w ślad za mną przez wszystkie dni mego życia i zamieszkam w domu Pańskim po najdłuższe czasy.

[anna141278]

Aniu, dużo dużo siły życzę Tobie i Twojej Mamusi. Ania

[RILU]

Kochani, stan mojej mamuni z dnia na dzień się pogorszył 
Proszę o modlitwę, bo serce mi pęka gdy patrzę jak cierpi.
Jest jakby pół przytomna, już nie porusza rękami. Przysypia i chwilami jakby nie było z mamunią kontaktu. Choć jest podłączona do respiratora mruga, że ciężko jej oddychać.
Czuję, że odchodzi w męczarniach
Boże daj mi siły a mamuni ulgę

Droga Aniu

Bardzo mi przykro .Może Danusia ma zapalenie .Lekarz powinien przebadać i postawić diagnozę.
Przy wentylowaniu respiratorowym tak szybko ludzie nie odchodzą .Odchodzą ,owszem ale przez zaniedbania medyków .
Nie wiem co tam się dzieje w tym hospicjum ?

Serdecznie pozdrawiam
ucałuj Danusię
Andrzej 

[Zaruka]

Przepraszam że pytam w tym wątku ale męczy mnie pytanie w jaki sposób umierają osoby chore na SLA przy wentylowaniu respiratorowym?

Rozumiem że respirator załatwia sprawe niewydolności oddechowej.
Czy teoretycznie zycie na respiratorze i peg-u może trwać i 20 lat?

[ANNAcórkaDANUTY]

ZOL to okropne miejsce. Nie mogę sobie poradzić, że musiałam tam mamunie umieścić 
Lekarka mówi, że nie ma zapalenia, anestezjolog też nic nie zmienił na respiratorze. Mamunia w ostatnim tygodniu bardzo schudła. Zmienili Jej pokarm na bardziej wartościowy i zlecili badania. Chyba dziś albo jutro pobiorą krew. Dziś nie mogłam być i jest mi z tym bardzo źle. Tato mówił, że mamunia miała kroplówkę. Prawdopodobnie wzmacniają Ją, bo podejrzewają anemię.
Na wiele spraw nie miałam i nie mam wpływu. Wiem, że w domu by mamuni było lepiej, ale przeklętne życie nie daje mi takiej możliwości i mamunia musi być z dala od swojego domu.
Modlę się, by umierała czując moją obecność. Chcę przy mamuni być, ale czy Bóg da nam tą łaskę? Jutro będę z Nią długo, ale potem muszę wracać do dzieci.

[ANNAcórkaDANUTY]

Zaruka,
Zadaje sobie to pytanie, ale nie wiem. Myślę, że w pewnym momencie nie wytrzymuje serce i respirator nic na to nie poradzi.

[wiesia_m]

Aniu, ucałuj mamusię a Tobie dużo sił. Oczywiście modlimy się za Was.

[RILU]

Przepraszam że pytam w tym wątku ale męczy mnie pytanie w jaki sposób umierają osoby chore na SLA przy wentylowaniu respiratorowym?

Rozumiem że respirator załatwia sprawe niewydolności oddechowej.
Czy teoretycznie zycie na respiratorze i peg-u może trwać i 20 lat?

Od 5 do 10 lat na pewno .Wiem ,że niektórzy żyją dłużej niż 10 lat .
Musi być super opieka nad chorą lub chorym aby tyle lat przeżyć .

Jak Ania pisze : w pewnym momencie nie wytrzymuje serce .Kiedy - jedyny Bóg wie .

[ANNAcórkaDANUTY]

Kochani dziękuje.

[ANNAcórkaDANUTY]

Dzwoniłam do Zolu i dowiedziałam się, że mama ma infekcje, dlatego jest taka słaba. Coś wyszło z badań, ale dopiero jutro dowiem sie u lekarki co. Mamunia dostała antybiotyk i kroplówki wzmacniające. Boże to daje nadzieje. Oby organizm zwalczył tą infekcje.

[anna01]

Anno: jak już dostała antybiotyk to musi być tylko lepiej! Ważne aby trafili z antybiotykiem. Moja Mamulka też przechodziła infekcje - antybiotyk zadziałał! Trzymam kciuki!