Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - strawberry

#1
Dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi. Mama dzisiaj została zawieziona do szpitala i będzie miała wykonaną tracheo. Na pega nie wyraziła zgody . Zobaczymy po wszystkim jak będzie z jedzeniem.....
#2
Dzięki za odpowiedź.
Odnalazłam na forum 2 wątki , w których wypowiadają się osoby po tracheo - jedzące w sposób tradycyjny. Dlatego chciałam zgłębić temat - czy jest to jakiś wyjątek od reguły, czy rzezczywiście jest więcej osób, które mogą jeść doustnie.

Może jeszcze ktoś mógłby się wypowiedzieć .
#3
Hej,
Moja mama dostała zalecenie aby wykonano u niej tracheostomię.
Obecnie korzysta jeszcze  z wentylacji nieinwazyjnej.

Jesteśmy pod opieką wentylacji domowej i personel bardzo namawia mamę na jednoczesny zabieg tracheostomii i założenie pega.
Argumentują tym , że nie wiadomo czy będzie mogła jeść, że jest ryzyko zagrożenia życia bo może się zadławić.
Na chwilę obecną mama mówi (niewyraźnie ale mówi), karmimy ją doustnie w pozycji półeżącej na boku, jedzenie jest miksowane poza pokarmami typu : twaróg, jajecznica, pasta jajeczne itp.

Jakie są wasze doświadczenia po wykonaniu tracheostomii, czy pacjent może nadal ,,normalnie ,, jeść, jak z mową?
Wydaje mi się, że można przynajmniej spróbować karmić jak do tej pory....zobaczyć czy to nadal działa.

Pytanie bonusowe do osób , które są objęte opieką przez wentylacje domową:
Czy pielęgniarka powinna pomagać przy myciu pacjenta, toalecie, myciu włosów?

#4
Nowe metody leczenia / Odp: RegenMed w Krakowie
11 Sierpień 2017, 14:27:50
Hej, spróbuuj nawiązać nawiązać kontakt z Pauliną Knoff. Profil na Facebooku ' wygram z SLA' . Ta Pani miała 2 lub 3 podania komórek w tej klinice (jeżeli pamięć mnię nie myli).

Dodam , że również nawiązałam kontakt z RegenMed i równocześnie z kliniką w Olsztynie - opcja w której pacjent płaci za terapię  (moja mama ma SLA).

W Olsztynie wymagali od nas wielu badań , niektóre do powtórki . Procedura w naszym przypadku trwała 2 miesiące i odrzucono mamę. Przyczyna : w EMG widać 'tylko' uszkodzenie dolnego neuronu ruchowego, co nie daje w 100% pewnego obrazu klinicznego SLA.
Przy czym mama jest po diagnozie u dr Drac i Prof.Emeryk-Szajewskiej , które niestety nie pozostawiły watpliwości co do diagnozy SLA.

W Krakowie po analizie podstawowych badań w tym EMG mama została od razu zakwalifikowana do terapii komórkami macierzystymi. Widać ogromną różnicę w procesie kwalifikacji.... W obydwu ośrodkach cena za terapię podobna. Sytuacja co najmniej dziwna.

Ostatecznie mama jest po przebytej terapii w Chinach (była w połowie lutego tego roku). Zrezygnowaliśmy z usług komercyjnych klinik w Polsce. Zadecydowało też to , że w Chinach zostały za każdym razem podane 2 rodzaje komórek podczas 3 sesji zabiegowych i jeszcze kilka innych czynników.

Pozdrawiam !
#5
Cytat: Justyp w 16 Kwiecień 2017, 12:29:55Jaki jest koszt leczenia w Chinach?

Z tego co rozumiem 2 osoby na forum sa w trakcie leczenia i widac 20% porprawy. Czy dobrze zrozumialam?

Dzieki!


Mi osobiście trudno ocenić o ile % poprawił się stan zdrowia mamy. Na ten moment widzę,  że nie ma pogorszenia od momentu powrotu z kliniki. Spektakularnych rezultatów nie ma, ale z drugiej strony ciężko powiedzieć jak by to wyglądało gdyby komórki nie zostały podane
#6
Hej wszystkim ,

Minęło ok 1,5 miesiąca od zabiegu. Z odczuć mamy i naszych obserwacji wynika , że lepiej funkcjonują ręce - widać to podczas takich czynności jak mycie zębów, jedzenie , również w trakcie ćwiczeń. Jeżeli chodzi o funkcje związane z górnym neuronem ruchowym - dzięki Bogu wszystko jest ok. Widać , że ogólna siła mięśni w kończynach jest większa niż przed terapią.
Jak już wcześniej pisałam wystąpiło drżenie głowy (co jest bardzo męczące i denerwujące ) - na co Chińczycy mają swoją teorię związaną ze zmianą w funkcjonowaniu mięśni szyi. Jesteśmy z nimi w stałym końtakcie, trochę sterują lekami i mówią, że to się wyciszy i nastąpi stopniowa poprawa .
Mama chodzi z asekuracją, trzyma kogoś za dłoń, widać kłopoty z równowagą, trudność z wchodzeniem po schodach.
Na chwilę obecną mama pilnie ćwiczy i ma wykonywane bardzo delikatne masaże - w ramach kontynuacji tego co działo się w Pekinie. Liczymy na to , że choróbsko przystopowało....i na to, że nastąpi jakaś poprawa (a co, kto nam zabroni  ;)  )
#7
Cytat: Kasia24 w 06 Marzec 2017, 17:43:52A co to jest ten oryzanol ?jeżeli oczywiście mogę wiedzieć . Mało informacji w necie o tym leku .

Oryzanol jest pozyskiwany z otrębów ryżowych i jest stosowany w suplementacji.
Jest wiele informacji np. na tym blogu http://sliwkirobaczywki.blogspot.com/2013/04/gamma-oryzanol-zastosowanie-w-medycynie.html.
Lekarze w Chinach zalecili stosowanie tego specyfiku ...i kilku innych

Pozdr.
#8
Cytat: Piero w 05 Marzec 2017, 18:27:22Witam,
Biorę Oryzanol 10 mg. Lek przywiozłem z Chin.
Obecnie biorę 1/4 tabletki raz dziennie, rano.
Pozdrawiam

Dzięki za inf.
#9
Cytat: Piero w 04 Marzec 2017, 15:03:03Witam,
Maszynę do leczenia bezdechu nocnego kupiłem prywatnie. Refundacji kosztów nie ma przy SLA.
Używam maszyny z USA DEVILBISS Sleep cube. Rewelacyjna maszyna z nawilżaczem powietrza. Cena 7500 zł.
Jest lepszą alternatywą niż Philips.
Pozdrawiam.

Jak czuje się mama ?.

Dzięki za informacje odnośnie sprzętu . My na chwilę obecną posiłkujemy się wypożyczonym.

Zacznę krótko od tego że pierwsza diagnoza z podejrzeniem SLA została postawiona w marcu 2015 w Bydgoszczy (wówczas mama chodziła wolniej ale samodzielnie, widać było osłabioną siłę mięśniową rąk).
W kolejnych miesiącach odbyły się wizyty u dr Drac i Prof.Emeryk-Szajewskiej.
Stan mamy powoli stopniowo się pogarszał, dlatego zapadła decyzja o przeszczepie. Początkowo miał być Olsztyn , ale nas odrzucili , argumentując iż diagnoza nie jest w 100% klinicznie potwierdzona (na EMG uszkodzenie "tylko" dolnego neuronu ruchowego). Z pomocą wielu dobrych ludzi udało się uzbierać na wyjazd do Chin.

Obecnie mama chodzi z asystą. Po domu stara się poruszać samodzielnie, ale różnie to wychodzi.
Ręce są bardzo słabe, ale mama stara się sobie radzić z jedzeniem czy piciem. Przy większości podstawowych czynności potrzebna jest jednak druga osoba.
Nie zauważyłam jakiejś spektakularnej różnicy bezpośrednio po terapii w Chinach. Mama mówi , że manualnie czuje się nieco bardziej sprawna i czuje więcej "siły ".
Lekarze w Chinach również zalecili stosowanie przynajmniej przez 6 miesięcy maszyny do bezdechu, kontynuację rehabilitacji i suplementacji ( łącznie 8 pozycji). Jeden z lekarzy po,przeszczepie użył stwierdzenia , że choroba została zatrzymana - oczywiście berdzo chcielibyśmy aby te słowa miały przełożenie na rzeczywistość.....czas pokaże.
 

Ps. Czy również zażywasz Oryzanol w dawce 10mg - jeżeli tak, to czy kupujesz go w Polsce ?

Pozdrawiam
#10
Cytat: Piero w 16 Listopad 2016, 18:32:53Witam po dłuższej przerwie.
Zaległe odpowiedzi na pytania: Będąc w Chinach nie badano mnie żadną aparaturą, która mierzyła by siłę mięśni. Oceniano mnie na podstawie wykonywanych ćwiczeń po przyjeździe do Kliniki i w trakcie pobytu. Rzeczywiście po terapii rehabilitacyjnej i podaniu komórek czułem się silniejszy i przedkładało się to na funkcjonalność - mycie zębów, golenie, chodzenie, jedzenie. Nie zadałem pytania czy mierzą to jakimś sprzętem. Sądzę jednak że takiego nie mają bo pewnie by go stosowali.
Co do mojego obecnego stanu zdrowia: SZAŁU NIE MA.
4 tygodnie po powrocie czułem się dość dobrze. Była moc. Lepiej chodziłem, wstawałem z krzesła, fotela, łatwiej się myłem itd. Zafundowałem sobie jednak dwie serie po 2 godziny terapię masażu rozluźniającego celem poprawy jak mi się wydawało kondycji mięśniowej. Było to oczywiście błędem i masaż mnie rozwalił zupełnie. Osłabłem i nie mogę się pozbierać. Nogi słabną, ręce zresztą też.
Stosuję leki w dalszym ciągu zgodnie z zaleceniami lekarzy z Chin, ćwiczę zgodnie z zaleceniami, stosuję maszynę do leczenia bezdechu nocnego (maszyna jest OK poprawia saturację krwi i mięśnie oddechowe).
Lekarze z Chin twierdzili że znacząca poprawa ma wystąpić po upływie minimum 3 miesięcy które miną na początku grudnia - pożyjemy zobaczymy.
Niestety to takie wieści na tą chwilę. Będę dzielił się w dalszym ciągu informacjami o mojej kondycji z nadzieją że napiszę że jest lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich.
PS. Przestrzegam przed masażami to nam nie służy.




Piero,
Czy maszynę do leczenia bezdechu sam nabyłeś, czy korzystałeś z jakiejś wypożyczalni sprzętu medycznego? Czy również stosujesz Philips BiPAP s/t?

#11
Cześć,

Mam pytanie do osób , które przeszły zabieg podania komórek w Chinach.
Czy po podaniu wystąpiło "trzęsienie" w obrębie głowy ? I jeżeli tak , to czy ustąpiło?
Coś takiego pojawiło się u mojej mamy po,drugim podaniu komorek i przypomina to objawy choroby Parkinsona.
Lekarze mówią, że ustąpi.
Czy ktoś ma podobne doświadczenia ?

Ps. Moja mama poddała się terapii w Pekinie. Trwało to od 14 lutego do 1 marca . Z czasem będę mogła napisać coś więcej na temat efektów.

Pozdrawiam,
Emilia
#12
Cześć,
Postanowiłam udzielić się na forum, ponieważ mam już mętlik w głowie.
Rzecz dotyczy mojej mamy. Zaczęło się od kłopotów z ręką (myśleliśmy że to cieśń), później chód - był wolniejszy, mama jakby utykała na prawą nogę, widać zaniki mięśni na dłoni i na obręczy barkowej.

Marzec 2016 - 3 dniowy pobyt w szpitalu w Bydgoszczy: diagnoza CHOROBA NEURONU RUCHOWEGO podejrzenie SLA ( na podstawie badań EMG, ENG, badanie neurologiczne , rezonans z 2015). Kazali czekać , badać rilutek, za 3 miesiące kolejne badanie).

Czerwiec 2016 - powtórne EMG - badanie wykazało cechy uszkodzenia LMN w 3 badanych obszarach: opuszki, szyjnym i lędźwiowo - krzyżowym. W międzyczasie nietolerancja na rilutek. Badania krwi w Poznaniu ( borelioza , przeciwciała onkonauronalne i antyneuralne ).

Lipiec 2016 - wizyta w Warszawie u dr.Drac - badanie neurologiczne , przegląd papierów - diagnoza SLA, nie nazwane wprost. Mama załamana.

Sierpień 2016 - wizyta w Warszawie u prof. Emeryk- Szajewskiej - badanie neurologiczne, przegląd dokumentów -  diagnoza SLA. Mama znow załamana .

Mama chodzi z asysta , mówi że ma słabe nogi, trudno jej podnosić ręce do góry i unosić przedmioty. Sama wchodzi powoli na 4 piętro , tylko ktoś idzie obok niej.
Nie ma kłopotów z mowa i przełykaniem czy oddychaniem. Czuje drżenia mięśni, stosuje tylko NONI i mówi ze dzięki temu sa one dużo mniejsze .
WAŻNE : ma ogromny problem ze słuchem od 2014 roku - pozareceptoryczne zaburzenia słuchu, kłopoty z rozumieniem mowy (Rezonans głowy OK).Kiedy mówimy powoli to jest tak w miarę. Ma też chorobę haschimoto od stycznia 2015 , ale leczona od 2016.

Wrzesień 2016 - zbieramy kasę na komórki macierzyste. W Krakowie w regenmed kwalifikacja pozytywna. W Olsztynie w ITK odmowa!!! Kazali zrobic powtórne EMG i wyszło ponownie uszkodzenie LMN. Oto odpowiedź:

"Informuję o stanie kwalifikacji - negatywna z powodu braku potwierdzenia SLA. Dostarczone badania EMG potwierdziły poprzednie wyniki EMG tzn. "dolny neuron ruchowy" - LND."

O CO CHODZI?
Jedni kwalifikują do przeszczepu , drudzy piszą ze nie ma potwierdzonego SLA - to byłby cud...tyle łez wylanych.
Czy taki wynik EMG pasuje do innych chorób ? Może ktoś ma podobne doświadczenia i zechce się podzielić.
Proszę Was bardzo o pomoc, nie wiemy co dalej robić, komu wierzyć....