Czy hospicjum musi być wyrokiem?

Zaczęty przez Auguratrix, 20 Grudzień 2015, 18:20:15

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Auguratrix

Dzień dobry.
Mam parę pytań do wszystkich opiekunów, a także osób, które są empatyczne i służą pomocą bez wszelkiego krytykowania czyichś poglądów.
Postaram się w miarę sprecyzować i skrócić moją oraz mojej rodziny historię.
Mam 20 lat i jestem córką 50-latki, która choruje na stwardnienie zanikowe boczne od dwóch lat. Od 1,5 roku mama jest zmuszona korzystać z wózka, jednakże jej stan wciąż ulega zmianie i większość dnia leży (na wózek przesiada się profilaktycznie, na max. 40 minut 6 razy w tygodniu). Jest rehabilitowana i masowana przez fizjoterapeutkę, jednak są to delikatne zabiegi, aby jej nie zaszkodzić. Zajmuję się mamą każdego dnia, jedynie przy toalecie pomaga tato, ponieważ nie jestem w stanie jej udźwignąć. Wspomniany tato pracuje na pełny etat i nie ma go zbyt często w domu. Jest też jedynym żywicielem rodziny. Mama nie ma renty, ani emerytury. Starsza siostra jest słabego zdrowia i studiuje z dala od domu. Po maturze również studiowałam, jednakże przerwałam studia, by poprawić maturę i się przekierunkować. Pogarszający się stan mamy niestety uniemożliwił mi zrealizowanie moich zamierzeń, więc nadal się nią zajmuję, a także dbam o dom. Staram się być na każdy odgłos mamy, nie spotykam się ze znajomymi, nie wychodzę praktycznie z domu (jedynie na mszę w niedzielę), robię to, co przeciętna osoba mieszkająca na wsi i posiadająca własny dom. Nie mogę realizować swoich marzeń, czuję się jakbym była już naprawdę starą osobą bez życia prywatnego. Większość ludzi odwróciła się ode mnie, z nikim się nie spotykam. Gdy uda mi się wyjść z domu, doceniam każdy zaczerpnięty oddech świeżego powietrza czy rozmowę z drugą osobą. Tak bardzo jestem stęskniona towarzystwa, że nawiązuję przypadkowe rozmowy ze sprzedawcami w sklepach, choć jestem raczej nieśmiała. Brakuje mi takiego normalnego życia młodego człowieka, który nie został postawiony pod ścianą... Jest mi bardzo ciężko - mój stan psychiczny był wielokrotnie w opłakanym stanie, ale udało mi się dźwignąć i wyjść na "prostą". Stan taty również do najlepszych nie należy - każdego dnia słucham tego, jak bardzo jest zmęczony i jak bardzo by chciał... umrzeć. Do tego cierpi na nadciśnienie tętnicze oraz stale powiększającą się przepuklinę pępkową. Nabawił się także zwyrodnień kręgosłupa (mama była otyłą osobą i pomimo zaników mięśni nadal jest ciężka). Stan psychiczny mamy oceniam na względnie dobry, choć bardzo narzeka, czasami płacze całymi dniami z drobnych powodów (dawanie tabletek na uspokojenie nie wchodzi w grę, ponieważ kontaktuje, jest świadoma i odmawia przyjmowania ich).
Moim zdaniem nie radzimy już sobie z opieką nad mamą. Widzę to po tacie, a przede wszystkim umiem zdecydować za siebie - nie daję już rady. Dlatego też od kilku miesięcy rozważaliśmy opcję umieszczenia mamy w hospicjum. Niestety hospicjum oddalone jest od naszego miejsca zamieszkania o ponad 100 km (Wrocław), niczego bliżej godnego uwagi nie znaleźliśmy. Problem polega na tym, że rodzice nie są ludźmi czynu. Rozmawialiśmy o tej opcji, ale żadne starania nie zostały podjęte. Tzn. dzwoniliśmy w tej sprawie, ale kontakt ucichł, ponieważ tato nie potrafi oddać osoby, z którą się związał, wobec której jest zobowiązany do poświęceń kosztem siebie, swojego zdrowia i reszty rodziny.
Nie mogę zbytnio wpłynąć na decyzję taty, ale chciałabym się po prostu dowiedzieć, czy jest wśród Was osoba, która umieściła chorego w hospicjum? Dlaczego zdecydowaliście się na ten krok? Czy nie mieliście wyrzutów sumienia? Czy chory ma dobrą opiekę, nie zawiedliście się na hospicyjnych opiekunach? W większości społeczeństwa utarła się opinia, że hospicjum jest wykańczalnią osób chorych... Co o tym myślicie? Może jest tutaj ktoś, kto miał do czynienia z wrocławskimi placówkami? (myśleliśmy nad hospicjum Ojców Bonifratrów).
Z góry dziękuję za wszelkie oznaki zainteresowania i wyrozumiałość.
Pozdrawiam serdecznie!

simon

Witaj,
czytając Twój post, miałam wrażenie, jakby był odzwierciedleniem moich własnych myśli. Mam prawie 25 lat, mój tata 3 rok leży pod respiratorem, opiekujemy się nim razem z mamą i bratem. W czerwcu skończyłam studia i aktualnie pracuję, jednak czas, który miał teoretycznie płynąć na rozrywce, czy po prostu korzystaniu z życia, upłynął mi na pomocy przy opiece nad tatą. Dlatego też doskonale rozumiem Twoje rozgoryczenie, zwłaszcza, że masz 20 lat. To poczucie straconego czasu którego już nie odzyskamy bywa frustrujące, ale z drugiej strony, czy jest jakaś inna droga? Oczywiście, że bywają chwile słabości, każdy je ma, sama żałuję wielu słów, gdzie emocje brały górę nad rozsądkiem, ale po prostu zostaliśmy szybciej zmuszeni do tego, by przejąć pałeczkę i zaopiekować się rodzicem i nic z tym nie da się zrobić. Wiele razy mówiłam sobie, że mam tego dość, że nie dam rady, a potem patrzyłam na moją mamę, która zaciska zęby i potrafi trzymać wszystko w ryzach, mimo, że sama ma problemy z kręgosłupem. Jednak ze względu na wszystko, nie wyobrażam sobie oddać taty do hospicjum, dla mnie to po prostu nie do przyjęcia, niezależnie od sytuacji w jakiej się znajdziemy. Nie myśleliscie może najpierw o jakiejś dodatkowej pomocy, np. pielęgniarki albo kogoś z bliższej rodziny? Taka pomoc może okazać się zbawienna, a dodatkowa para rąk mogłaby ułatwić niektóre czynności. W podnoszeniu z łóżka mogą pomóc również takie wysięgniki, które mogłby rozłożyć ciężar i łatwiej byłoby mamę podnieść do pozycji siedzącej, nie nadwyrężając przy tym zbytnio Waszych pleców.

Życzę Twojej mamie dużo zdrowia, a Tobie i Twojemu tacie dużo dużo siły, abyście dawali radę sprostać wszystkim sytuacjom i żebyście przede wszystkim byli razem, nie dajcie mamie odczuć, że jest sama, ale nie zapominajcie także o sobie. Pozdrawiam

Kasia87

Kiedy moja mama zachorowała miałam 24 lata ..dobra prace super płatna spokojne życie  .. Mama zachorowała i co wszystko nagle runęło nie pod względem ze nie wyjdę nigdzie nie pod tym ze nie spotykam się ze znajomymi ze mija mi ta młodość  tylko tym sie martwilam ze mojej mamy nie będzie na ślubie ze moja mama nie zostanie babcia ..ze moje moje dzieci nie będą miały najukochańszej babuni ..rzuciłam prace swoje marzenia spełnienia chęci dla mamy po to by z mamą być po to by przy niej trwać by widzieć uśmiech ..dostałam od Państwa 480 zl i jakoś sobie poradziłam będąc przy mamie 24 na dobe .. i hasło hospicjum było nie do przyjęcia dla mnie .. Byłam z mama do końca. Nie oceniam ludzi którzy są zmuszeni do takiej dramatycznej sytuacji może żeby Państwo nam bardziej pomagało ale niestety ..A przyjaciele własnie sie poznaje w takich sytuacji moi pomagali trwali ze mną i są do dziś . Pozdrawiam Ciebie serdecznie i Życzę dużo dużo sił dla ciebie i Twojej rodziny .Kasia

pandziczek

Witaj!
Powiem tylko, że nie jesteś sama. Ja mam bardzo podobną sytuację i 22 lata. Tata zachorował, mama nie daje rady, niedawno zresztą wstawiłam post na ten temat (w dziale porady, na razie na samej górze ;) ). Ja co prawda mieszkam w tygodniu w Łodzi, ale przez rok siedziałam w domu i zajmowałam się tatą. Chętnie porozmawiam na priv, jeśli chcesz.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Ci dużo siły!