Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Artykuły => Wątek zaczęty przez: mnd.pl w 21 Lipiec 2014, 21:42:06

Tytuł: Letnie spotkanie 2014
Wiadomość wysłana przez: mnd.pl w 21 Lipiec 2014, 21:42:06
<P align=justify>W sobotę odbyło się Letnie Spotkanie. Było ono wyjątkowo udane pod względem merytorycznym o czym będzie można się przekonać na nagraniach. Szkoda, że frekwencja była mała, bo można było się za darmo skonsultować z m.in. neurologiem dr hab. n. med. Magdą Kuźmą-Kozakiewicz.</P> <P align=justify><STRONG>Film z Letniego Spotkania 2014</STRONG>: <A href="https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&amp;list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL" target=_self>LETNIE SPOTKANIE 2014</A>.&nbsp;Niestety w części dźwięk jest bardzo słaby, bo cicho mówiono. Pomyślimy czy nie da się tego jakoś wyregulować. Może ktoś nam pomoże i zrobi stenogram do napisów? Choćby z wykładu p. psycholog. </P>

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1405971726&archive=&start_from=&ucat=&
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2014
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 Lipiec 2014, 22:11:18
Dziękuję za zorganizowanie Letniego Spotkania, zdecydowanie warto było na niego przyjść. Zarówno chorzy jak i specjaliści udzielili mi wielu przydanych informacji o sprzęcie rehabilitacyjnym i alternatywnych metoda leczeniach. Spotkanie to podbudowało mnie psychicznie i dało "kopa" do zaciętej walki z SLA.
Była to też świetna okazja to wymienienia się doświadczeniami życiowymi z innymi pacjentami i opiekunami.
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2014
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 21 Lipiec 2014, 22:52:46

Możesz opowiedzieć w skrócie co nowego sie dowiedziałaś??
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2014
Wiadomość wysłana przez: teresa w 22 Lipiec 2014, 10:32:49
Cytat: Zaruka w 21 Lipiec 2014, 22:52:46

Możesz opowiedzieć w skrócie co nowego sie dowiedziałaś??

Obejrzyj filmy LETNIE SPOTKANIE 2014 ( link powyżej). Jest ich 6. Mimo słabego dźwięku można się dowiedzieć o czym była mowa :)
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2014
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Lipiec 2014, 12:09:12
Oprócz tego co jest w filmikach, dowiedziałam się gdzie w Krakowie można kupić ortezy na same  palce (aparat capenera).
Ponadto poprosiłam o pomoc Panią Doktor neurolog o pomoc w szukaniu informacji o GM604 (link do wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6395.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6395.0)), ponieważ znajomy lekarz mojej mamy z Filadelfii dowiedział się, że jakaś lekarka z Polski interesuje się badaniami nad tym lekiem.
A przede wszystkim rozmowa z Panią Bożeną i widok tego jak dzięki determinacji, codziennym ćwiczeniom i szukaniem sposobu jak wykorzystać w optymalny sposób te części ciała które choroba jeszcze całkowicie nie zabrała - bezcenne. Warto zobaczyć na własne oczy co można osiągnąć rehabilitacją, żeby mieć motywację samemu ćwiczyć.
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2014
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 24 Lipiec 2014, 18:12:09
'Za dobre srce, które pochyla się nad tymi, którzy potrzebują pomocy,
Za wrażliwą duszę, która przynagla do czynienia dobra,
Za bezinteresowną pomoc i życzliwość'


Serdeczne podziękowanie dla Stowarzyszenoia za zorganizowanie spotkania i udostępnienie,
dla zaproszonych Gości  za ciekawe wykłady,
oraz Pani Bożenki za JEJ wspaniały uśmiech  :)

Wiesia z Tadziem


(http://kwiatyonline.com.pl/199-521-thickbox/rozowy-bukiet-kwiatow.jpg)