Olsztyn: wszczepiono komórki macierzyste choremu na SLA

Zaczęty przez gosia1981, 22 Listopad 2012, 19:31:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

WIKI

Witam. Moja mama od roku czasu tułała się od lekarza do lekarza po szpitalach nikt nie potrafił postawić jej diagnozy. Ma niedowład nogi. Poza tym nadciśnienie i jak to w wieku 56 lat niewielkie zmiany w organizmie co nie ma wpływu na niedowład.W trakcie wszelkich badań okazało się że ma też tarczyce i poczatki miażdżycy. Ale odnośnie niedowładu dalej nic:( lekarz wykluczył też SLA określono to tylko jako niedowład spastyczny. 15lipca2013 przyjęto mame na oddział neurologi do kliniki uniwersyteckiej w Olsztynie. Szczerze to najdziwniejszy szpital jaki kiedykolwiek widziałysmy. przez półtora tyg. mama miała 2 rezonanse badanie miesni elektrodami i badanie mięsni igłami( 2 godziny:( ). Lekarze są tam po prostu śmieszni. O niczym nie chcą mówić.Mama nawet nie dowiedziała się jakie są wyniki jej badań ostatniego dnia lekarz powiedział jej że to stwardnienie zanikowe boczne :'(. Od razu zaznaczył że prowadza program przeszczepu kom. macierzystych i chciałby żeby mama z tego skorzystała.Oczywiście ma najpierw na za kilka miesięcy powtórzyć badania i trzymać cały czas kontakt z kliniką.Ta diagnoza mnie powaliła.Obiecałam sobie że porusze niebo i ziemie a znajde kogoś kto ja uratuje.

artemis

jesteśmy 2 tygodnie po podaniu komórek macierzystych, zrobili pewnie co mogli i jak najlepiej im życzę, całemu zespołowi.
Pobyt 3 dniowy, powrót do domu, teraz mąż na zwolnieniu lekarskim , pewnie trzeba czekać, ale choroba "idzie" w przeciwieństwie do męża, który coraz gorzej chodzi.
Nie ma nawet zapytać, jak u innych po takim zabiegu.
Tylko czas pokaże i miejmy nadzieję, że nie na darmo się nad tym głowią i te zabiegi przeprowadzają, bądź co bądź uprzedzając, że to jedynie eksperyment naukowy
pozdrawiam Was wszystkich w niedoli tej choroby
 

hania05

Moja mam jest chora od czterech lat i jakimś cudem dostała się do Olsztyna na ten zabieg. Myślę że przyczyną może być to, że moja mama ma już częściowy zanik mięśni w płucach. Jednak każdy powinien się starać o przyjęcie do Olsztyna zawsze jest jakaś szansa. :)


Anna65

Gosiu1981, a z jakich powodów Cię nie przyjęli.Jak nie chcesz, to nie pisz, zrozumiem.

gosia1981


Anna65

Gosiu1981, dziękuję Ci za informację. Ja też staram się tam dostać, ale nie mam jeszcze odpowiedzi .

sosna77

4 lipca moja mama miała wszczepione komórki w Olsztynie. Minęły 3 miesiące, poprawy nie widać, niestety. W sumie jest gorzej. Dużo sobie obiecywaliśmy po tej operacji. Chyba za dużo. Nadal jednak mamy nadzieję, że to zadziała, może potrzeba na to dużo więcej czasu.

asialula

Szczerze ,mój mąż miał komórki podane  w 2011 w czerwcu też nie pomogło chociaż czuł się dobrze , już go ze mną nie ma. Ale próbujcie jak tylko się da ,niech nie odbierają Wam nadzieji ona umiera ostatnia. Może im wcześniej tym lepiej.

Zaruka

Czy operację robione w 2011r różnią się czymś od tych robionych dzisiaj?
Czy oni analizują dotychczasowe wyniki i wprowadzają jakieś zmiany\"ulepszenia"?

Czy jest to robione dokładnie tak samo jak kilka lat temu.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

asialula

Z tego co rozumiem to wygląda to tak samo , ale nie znam wszystkich szczegółów , nie jestem lekarzem.

IWONAAA

#51
Witam wszystkich.

Mój bliski choruje na SLA. Zostalismy zakwalifikowani do Olsztyna, ale kolejka się wydłużyła... a w przyszłym roku eksperyment będzie również dla SM. To bardzo dobrze..., jest jedno ale... nie ma pieniędzy i komórki mają być podawane zamiennie raz dla SLA raz SM...a to jeszcze bardziej wydłuża czekanie. Z tego co się dowiedziałam w tym roku podali komórki 12 osobom, my jestesmy 32..... łatwo wyliczyć kiedy może to nastąpić.... czy doczekamy ??
Droga Artemis, czy nastapily jakies zmiany

ANJAS

Przeszczep 4 lipca.Wizyta po m-cu na mój koszt tylko po to,żeby pobrać płyn r.-mózg.do dalszych badań.Ale nie w Olsztynie tylko w Szczecinie.Póżniej jeden tel.i cisza.Nikt się nami nie interesuje.A ja musiałem urządzić szpital w domu.Koncentrator tlenu (podawanie całodobowe),odsysacz śliny-ok.200szt.cewników tygodniowo,spec.łóżko z materacem pneumatycznym p.odl.Wcześniej OIOM (zachłysneła się śliną),reanimacja-wypis przy wadze 38,8 kg.Teraz 40,6 kg.Opieka całodobowa.Czy jest poprawa?A kto to może wiedzieć?Przecież tego nie można z niczym porównać.Pozostają odczucia subiektywne.I przy całym szacunku dla P.Prof. W.Maksymowicza oraz lek.-m.in. A.Kądzior,T.Siwek i innych mam żal za brak zainteresowania ze strony Kliniki

jankar

W sobotę wróciłam z Olsztyna :)
W Klinice Neurochirurgii pobrano mi szpik.
Teraz naukowcy będą komórki macierzyste namnażać, ulepszać i za cztery, pięć tygodni mam zostać poddana przeszczepowi.

Boże spraw, żeby się udało.

Może w jakimś stopniu mój udział w doświadczeniach pomoże innym :)

Klinika nowiutka, czyściutka, nowoczesna.
Łazienki przystosowane dla osób niepełnosprawnych.
Opieka pielkęgniarska bez zarzutu.
Nawet jedzenia, jak dla mnie, nie najgorsze.

Dziękuję wszystkim, którzy wspierali mnie w tym przedsięwzięciu.:)


Wojtek1973

Również czekam na wyniki Twojego "eksperymentu" z nadzieją że się uda. Jest to dla nas jakieś światełko na drodze do pokonania bestii.
Powodzenia...

wiesia_m

Jankar,
Cieszymy się razem z Tobą, teraz pozostało wierzyć, że się uda
Pozdrawiamy


JAMI


Luśka

Mój tata jest obecnie 3 miesiące po przeszczepie w Olsztynie. Czekamy na jakieś pozytywne efekty... :)

hania05

Witam,
mam pytanie czy u kogoś po przeszczepie wystąpił długotrwały ból głowy i brak siły. Proszę o odpowiedź bo właśnie po zabiegu u mojej mamy tak jest i zastanawiam się czy choroba nie postępuje.

Ogaruus

Drodzy komórkowicze:

jako uczestniczy badania klinicznego macie prawo do m.in:
– prawo do informacji o stanie zdrowia w każdym momencie badania;
– prawo do informacji o badanym leku;
– prawo do stałego kontaktu z lekarzem;
– prawo do informacji o wszelkich nowych danych dotyczących testowanego leku, które mogą mieć wpływ na jego dalszą decyzję o uczestnictwie w badaniu.

oraz obowiązki m.in:
– informowanie lekarza (ośrodka prowadzącego badanie) o wszelkich zaobserwowanych działaniach niepożądanych, jakie wystąpiły w trakcie badania.

także jeżeli nie poinformowali was o możliwości wystąpienia takich objawów niepożądanych to powinniście skontaktować się z lekarzem prowadzący.

Życzę wam, żeby się Wasz stan zdrowia polepszył.

ps. informacje o prawach i obowiązkach są ze strony centrum neurologii klinicznej: http://neurologia.org.pl/?page_id=18
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!