Filmy, reportaże i artykuły z wątkiem SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 08 Styczeń 2017, 22:11:21

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 6 Gości przegląda ten wątek.

wiesia_m


teresa

Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach  :'(
Cytat: wiesia_m w 25 Luty 2017, 21:05:44Historia Mariusza chorego na SLA

https://www.youtube.com/watch?v=7kJD1s7FStY
Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach  :'(

Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

wynmaha

SLA to przerażająca choroba, a reportaż wyżej strasznie zrusza. Szkoda nie tylko tego chłopaka, ale i wszystkich ludzi dotkniętych tą chorobą.

Ogaruus

Nasz kochany Lucky2008 opublikował książkę "Warto żyć" niestety nie mogę jej znaleźć do kupienia.
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/a/nieuleczalnie-chory-lucky2008-zapewnia-ze-warto-zyc-w-obojetnie-jakiej-pozycji,11791547/
Może Wy coś więcej wiecie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#24
Tak to prawda, jest  książka ale tylko do celów charytatywnych to znaczy, że jest sprzedawana jako "cegiełka" na organizację, która pomaga ludziom chorym na ALS  ( inf od Joasi żony Piotrusia). Jak będzie dostępna w PL to Piotruś da znać.

Ogaruus

Zachęcam do oglądnięcia letniego spotkania  Stowarzyszenia w 2014 roku. Można tam znaleźć wypowiedź dr hab. n. med. Magdą Kuźmą-Kozakiewicz. Pani Psycholog, Pani Bożenki odnośnie rehabilitacji,prezentacji sprzętu ortopedycznego:
https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&index=1&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#26
Promocja książki Piotrusia ''Warto Żyć ''
http://www.wydawnictwopoznanskie.com/PL-H40/wydarzenia/160/warto-zyc-warto-kochac.html

ps. jutro zadzwonię do wydawnictwa poznańskiego i dowiem się czy można kupić książkę, oczywiście przekażę  Wam inf.

oscar

Wydawnictwo nie ma książki w sprzedaży, całość ponoć przekazali zleceniodawcy (info od WP z zeszłego tygodnia)
ja dostałem egzemplarz od uczestnika spotkania/koncertu
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

Dokładnie tak jak napisał Oscar, gdy tylko będą kiedyś  dostępne Pan z Wydawnictwa odezwie się a ja Wam przekażę.

Luiza

Ciekawa jestem kiedy będzie w sprzedaży.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Reportaż był nagrywany podczas porannej toalety, ostatnio mamy duży problem z oczami  nie dość, że bardzo słabe to jeszcze ropieją, poza tym dajemy radę

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dalsze losy Michała Łuczaka:
https://wtkplay.pl/video-id-34854-on_udowadnia_ze_nie_mozna_sie_poddawac
Ponoć jest po drugim podaniu komórek macierzystych w Chinach - czeka na efekty.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

 W nowym serialu TYN "Diagnoza" jest wątek sla. Mama jednego z lekarza jest chora na sla, a jemu zaczyna się coś dziać z prawą ręką.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

#36
Dzisiaj rano, Dzień Dobry TVN
W studio rozmowa z lekarzem na temat ciesni nadgarstka, diagnoza, pomyłki z innymi chorobami, leczenie
Całość rozpoczyna się fragmentem filmu ,,Diagnoza" w którym bohater opowiada że jego mama choruje na SLA, czyli na stwardnienie zanikowe boczne, i stwierdza że u niego też pojawiły się niepokojące objawy w dłoni. Jadąca obok pasażerka uspokaja, że to być może ciesnia nadgarstka
I z powrotem studio, prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego

tutaj link, na urywek filmu trzeba zejść trochę niżej, niestety to pytanie Prokopa już wycięte
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/zespol-ciesni-nadgarstka-powod-wielogodzinne-klikanie-w-myszke,245130.html

I rodzi się pytanie: czy niektóre ,,gwiazdy" wiedzą co robią, czy promują akcję, czy siebie
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/dorota-i-marcin-przyjeli-wyzwanie-ice-bucket-challenge,141358.html

Dużo roboty jeszcze przed nami, żeby przekazać że jest taka jednostka chorobowa
Sorry za sarkazm, ale mnie szlag trafia jak widzę taką bezmyślność, ignorancję, żeby nie powiedzieć głupotę
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Oscar, nie wiem skąd Twoje oburzenie. W tym filmie matka tego właśnie kierowcy choruje na SLA, więc on widząc dolegliwości ze strony dłoni obawia się że odziedziczył chorobę. Jeszcze nie wiemy co dalej, ale prawdopodobnie u niego faktycznie przyczyną będzie jedynie cieśń nadgarstka. Co oczywiście dla bohatera, który jest chirurgiem, też nie jest błahe, jednak dla jego życia jak nam chorym wiadomo mniej groźne...

The_Magus

Też nie rozumiem oburzenia, redikulopatia i neuropatia z ucisku są standardowo różnicowane na tym etapie, to co powiedizeli w tym fragmencie było zadziwiająco medycznie prawdziwe. Nawet wspomnienie o wieku.

oscar


No to jeszcze raz wytłumaczę moje oburzenie:
prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego

wkurza mnie ignorancja ,,gwiazdy" Marcina Prokopa, który bezmyślnie myli stwardnienie zanikowe boczne ze stwardnieniem rozsianym , pomimo, że sam w 2014 brał udział w Ice Bucket Challenge, jak widać chyba tylko po to żeby wypromować siebie a nie SLA
na tym poziomie, kiedy oglądają go miliony, jak dla mnie jest to słabe, nie można tłumaczyć się ,,pomyłką"

p.s. sprawy ciesni nie poruszam i nie o to mi chodzi. U mnie zresztą tak na marginesie diagnoza też szła w stronę ciesni
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA