Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Artykuły => Wątek zaczęty przez: mnd.pl w 23 Maj 2011, 21:55:55

Tytuł: Letnie spotkanie 2011
Wiadomość wysłana przez: mnd.pl w 23 Maj 2011, 21:55:55
<P align=justify><STRONG>2. lipca o godzinie 17.00</STRONG> w budynku uczelni PPWSZ <STRONG>ul. Kokoszków 17 w Nowym Targu</STRONG>, odbędzie się spotkanie członków oraz sympatyków stowarzyszenia <STRONG><FONT color=#009900>Dignitas Dolentium</FONT></STRONG>.</P> <P align=center><IMG border=0 alt="" align=none src="http://www.mnd.pl/news/data/upimages/Untitled_2_(Custom).jpg"></P> <P align=center><STRONG>Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w tej imprezie!</STRONG></P>

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1306180555&archive=&start_from=&ucat=&
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 23 Maj 2011, 21:58:16
Rozumiem, że dla wielu osób przyjazd na to spotkanie byłby niemożliwy z powodów finansowych, dlatego osoby, które chciałyby przyjechać, a mają trudności materialne, proszone są o kontakt ze stowarzyszeniem (mnd-sla@wp.pl). Udzielimy wsparcia w granicach naszych możliwości finansowych, rozpatrując każda prośbę indywidualnie.

Chętnych, którzy chcą się uczestniczyć w spotkaniu prosimy o zapowiedzenie się choćby krótkim mailem, tak abyśmy mogli odpowiednio się przygotować.

Dziękujemy i zapraszamy!

Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: marek w 25 Maj 2011, 19:52:52
Chciałbym z Wami być,ale nie dam rady :embarassed:.Poznałbym Was na wizji ;D.Ale cóż"Służba Wartownicza" przy mamie ;),Życzę owocnych obrad ;D
pozdrawiam
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: teresa w 25 Maj 2011, 22:17:06
Marku wielka szkoda bo zebrania członków stowarzyszenia to jedyna okazja aby porozmawiać w realu ale wiem, że nie każdy może się oderwać od swoich obowiązków. Ja się wybieram i liczę na to, że w tym roku będzie nas więcej niż w ubiegłym :)
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: kimi88 w 20 Czerwiec 2011, 21:49:50
Witam wszystkich,
bardzo chciałabym się wybrać na letnie spotkanie stowarzyszenia ze wzgledu na mja mame, ktora nie tak dawno zdiagnozowali. W zwiazku z tym mam pytanie czy ktoś z Was nie wybiera się do Nowego Targu z Wrocawia lub z miast na trasie Wrocław-NT, ponieważ pociag jedzie prawie 9 godzin. Bardzo mi zalezy na tym spotkaniu.
Pozdrawiam Kinga
Mam nadzieję, że do was dotrę 2 lipca.
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Beatka w 22 Czerwiec 2011, 02:51:58
Witam wszystkich!
Zalogowałam się niedawno na forum, ale śledzę wasze wpisy już prawie od dwóch lat, kiedy zdiagnozowano mojego męża. Mąż nie porusza się samodzielnie, ale chciałby pojechać na spotkanie 2 lipca do Nowego Targu. Chcielibyśmy wiedzieć jak wygląda taki zjazd i ile trwa. Jesteśmy z Warszawy i chciałabym jakoś dobrze ten wyjazd zorganizować. Bardzo proszę o informacje.
Pozdrawiam, Beata
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 22 Czerwiec 2011, 14:05:21
Witaj
Spotkanie bedzie 2 lipca od 17.00 do max 22.00, ale najprawdopodobniej bedzie trwalo ok. 3h. Zatem nocleg jest wskazany. Bedzie jedzenie na zimno.

Maz porusza sie na wozku? Budynek uczelni jest w pelni przystosowany. Co do noclegu, polecam http://www.noclegi.nowytarg.pl/ (http://www.noclegi.nowytarg.pl/) jednak sa tam schody... Hoteli, ktore sa przystosowane do wozkow mamy dwa:
http://www.goralski-raj.pl/index,pl.html (http://www.goralski-raj.pl/index,pl.html) - drogi i majacy kiepska opinie, ale sprawdzony
http://www.skalnydworek.pl/ (http://www.skalnydworek.pl/) - ceniony w NT kompleks restauracja, hotel itp., ale nie gwarantuje ze maja pokoje przystosowane dla wozkow, choc na stronie int. maja znaczek "wozka".
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 22 Czerwiec 2011, 14:53:19
Na LETNIM SPOTKANIU 2011r. 2 lipca ma pojawić się twórca urządzenia "System Sensor" pan Roman Biadała.
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 27 Czerwiec 2011, 21:15:23
Witam! Cały czas namawiam męża na to spotkanie (jestem na 80%)
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: marek w 02 Lipiec 2011, 17:45:15
Obradują,obradują i nic nie piszą.
Spotkanie członków Stowarzyszenia Dygnitas Dolentium trwa! ;D
Szkoda że nie mogłem podlecieć
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 03 Lipiec 2011, 16:15:52
Witajcie Kochani!

Spotkanie bylo udane i cenne:). Przyjachali na te kilka godzin ludzie z calej Polski - DZIEKUJE za ten trud podrozy i obecnosc! .

Jak ono wygladalo?

I Najpierw wykłady
•   ogólnie o SLA (moje przygotowanie ale głos Judyty Jurzec:) )
•   terapia mowy (Mirosława Kierska)
•   System Sensor (Roman Biadała)
•   sztuczna wentylacja (Lucjan Habieda)

II Indywidualne konsultacje ze specjalistami

III Omowienie pracy stowarzyszenia i glosowanie (zmienilismy sklad Zarzadu, statut i przyjelismy sprawozdania)


W zalaczniku wyklad o logopedii i cwiczenia mowy. Zdjecia poźniej:)
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Marysia w 03 Lipiec 2011, 23:52:21
Witam serdecznie
- i uśmiecham się do tych, których mogłam poznać na spotkaniu
oraz pozdrawiam tych, którzy nie mogli być - niech żałują.

Faktycznie - także uważam, że spotkanie było udane i bardzo potrzebne. Istniejemy i jesteśmy razem - tak trzymać !!! 

Dziękuję za to, że mogłam tam być - chciałabym za rok znowu przyjechać pod mój ukochany Turbacz :) :) :)  -  już sobie ciepło o tym myślę, bo "nic jak marzenia nie tworzy przyszłości"

Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 Lipiec 2011, 14:04:42
Marysiu
jest wśród Nas bardzo dużo opiekunek i opiekunów którzy nawet na chwilę nie mogą
zostawić swojej bliskiej chorej osoby.
Ja ,gdybym tylko mógł i pewnie inni ,to uczestniczył bym w tym spotkaniu.
Dlatego należy się nam też Twój uśmiech ,chyba że nie chcesz się do Nas uśmiechnąć ?
(http://www.gif-paradies.de/gifs/gemischtes/sorry/sorry_0001.gif)
Pozdro
RILU
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Marysia w 04 Lipiec 2011, 15:12:22
oj, oj... już się biję w piersi aż huczy

i już się poprawiam - :):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):)
uśmiecham się do WSZYSTKICH

Doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że byłam tam ponieważ jeszcze mogłam, jeszcze nie jestem w bardzo ciężkim stanie...
... dlatego też moja radość z wyjazdu pod Turbacz, i dlatego też moje marzenie aby za rok znowu móc być...

... a w sercu - wtedy z Nowego Targu - machałam do Was wszystkich - do chorych i do opiekunów ...
... i teraz też macham z mojego domku - życząc nam abyśmy mogli w jak największym gronie się spotykać  :):):)

Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: Beatka w 05 Lipiec 2011, 01:13:57
Witam serdecznie!
Byłam na spotkaniu w Nowym Targu z mężem i córkami. Jechaliśmy do Was sześć godzin, ale bardzo się cieszę, że mogliśmy tam być. Choroba mojego męża była dla nas szokiem i wywróciła nasze życie do góry nogami. Teraz wiem, że nie jesteśmy sami, że są ludzie czuli na cierpienie innych, że podają pomocną dłoń tym, którzy bardzo tej pomocy potrzebują.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko!!!
Beata
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: teresa w 05 Lipiec 2011, 21:57:27
Rzeczywiście na spotkaniu było sporo ludzi i mnie najbardziej ucieszyła obecność naszych chorych m.in.  Marysi i męża Beatki, którzy przemierzyli naprawdę szmat drogi. Ja jestem w dużo lepszym stanie od nich i doskonale wiem ile trudu kosztowało ich przybycie na spotkanie. Jak widać opłaciło się, wszyscy jesteśmy zadowoleni :D
Oczywiście muszę napisać też o naszym kochanym Prezesie Pawle, który mimo unieruchomienia przez chorobę wprawia tę cała machinę w ruch i za sprawą Sławka, Ewy, Joli,Judyty, Ani, Mateusza, Oli, Lucjana  ( oj - już się boję, że kogoś pominęłam, jeśli tak - WIELKIE PRZEPRASZAM!) dokonuje tak wielkich rzeczy dla nas dla chorych na tę okrutną chorobę.
Dla mnie kochani bycie na spotkaniu w Nowym Targu to każdorazowo wielkie święto. Jestem szczęśliwa, że mogłam po raz trzeci spotkać  się z tymi wspaniałymi ludźmi, mogłam osobiście poznać Gosię nick na forum gosiab, z którą  utrzymywałyśmy listowny kontakt przez kilka lat. Dla takich chwil warto żyć i warto walczyć po to, żeby znów za rok móc tam wrócić.
Dziękuję Wam kochani za ten wspaniały czas, który dane mi było z Wami spędzić :D :-*
Tytuł: Odp: LETNIE SPOTKANIE 2011
Wiadomość wysłana przez: gosiab w 06 Lipiec 2011, 20:43:51
 Mój pobyt w Nowym Targu trochę się przedłużył,dopiero co wróciłam.
Kochani,potwierdzam,warto tam byc,byc ze sobą razem.Już teraz z serca każdego namawiam na przyjazd w przyszłym roku :DDo zobaczenia ;D