Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Niussia

#1
Można, można :D :D
#2
Witaj,

Nie powiem, że jestem wdrożona w temat, bo tracheo mamy od 3 tygodni raptem.

Ale tak - wydzieliny jest różnie w różne dni, zależy to np od pogody (np. wilgotności).

My też próbujemy znaleźć złoty środek z tym odsysaniem. Bo mąż np nie odsysał się przez kilkanaście godzin, bo twierdził, że nie potrzebuje, a popołudniu robiła nam się mega akcja z odsysaniem co chwilę, spadkami saturacji, wentylowaniem ambu, zatykaniem się rurki itp Był po tym ostro podrażniony tymi cewnikami. Teraz odsysamy zawsze po nocy i tak co 2-3 godziny (nawet jeśli nie czuje, że potrzebuje jakoś bardzo). Póki co, pierwszy raz od 4 dni było wczoraj spokojne popołudnie.
I zwiększyła mu lekarka dawkę ACC (bierzecie?). To nieźle rozrzedza wydzielinę i ona się chyba jakoś bardziej wchłania wtedy.

Jeśli chodzi o respirator, to mamy podobną sytuację. Też mieliśmy akcje w szpitalu i transporcie z duszeniem się i chociaż w szpitalu, po założeniu tracheo, leżał całe 3 doby bez respiratora (co akurat nie do końca było mądre)... to po tej akcji i powrocie do domu odłączamy go może na kilka minut w czasie mycia czy ćwiczeń. Też się boi, wpada w panikę. I też nie potrzebuje być podłączony, ale nas uspokajają, że to nie jest tak, że się organizm uzależnia od respiratora. Nie wiem jakie tam macie ustawienia, ale respirator zasadniczo wspiera oddychanie, a nie oddycha "zamiast". Ja uznałam, że Hubert ma prawo się bać, ma prawo mieć traumę, więc niech sobie leży pod tym respiratorem. Jak go odpinamy to śmiejemy się, że musi najpierw w zen wejść żeby nie spanikować. Ale to psychika, ciężko przeskoczyć. Jednak jestem zwolenniczką odczekania aż będzie gotowy i powoli podejmowania prób. Spróbuj może ustalić z tatą, że odpinasz go na chwilkę i że nigdzie nie wychodzisz żeby wiedział, że w każdej chwili możesz go podłączyć. Lęk przed utratą oddechu jest ogromny, jeśli ma już takie doświadczenia, dodatkowo ma utrudnioną komunikację, to po prostu ma prawo się panicznie bać. A jakieś psychotropy dostaje? Takie przeciwlękowe?


I ja z kolei mam pytanie do Ciebie... co to znaczy, że po tracheo stracił głos? Coś mu uszkodzili? Nie możecie odszczelnić mu rurki żeby mówił?

Pozdrawiam
#3
Moja historia / Odp: Teraz my
19 Październik 2015, 15:24:49
Dawno mnie tu nie było. Wózek dawno poszedł w zapomnienie. Od stycznia tylko łóżko, sporadycznie wózek. Przez trzy miesiące przenoszenia Huberta siadł mi trochę kręgosłup. Mamy dźwig, z wózka ostatni raz korzystaliśmy w lipcu chyba. Długie siedzenie pod kątem prostym (chyba przez ucisk na przeponę) jest bardzo męczące, więc tylko ograniczamy do minimum czyli toaleta i prysznic. Ostatnio ciężko mu odkaszlnąć. Myślałam o jakimś asystorze kaszlu, ale w sumie poszłam prosto do wentylacji domowej, bo mamy centrum w Bydgoszczy. Przyjechali, z wywiadu wynikało, że nie ma żadnych objawów klinicznych i że do respiratora jeszcze raczej daleko. Ale podłączyli aparaturę na noc żeby sprawdzić. I okazało się, że CO2 mu skacze do 60. I absolutnie do respiratoterapii. Czeka nas więc cała procedura z pobytem w szpitalu włącznie, szukaniem opiekuna, bo ktoś musi być w domu przez cały czas.

I chyba nikt już nie ma wątpliwości, że to SLA.
#4
Ogólny / Dziękujemy! :)
20 Luty 2015, 22:42:07
Wypożyczone od stowarzyszenia łóżko wczoraj dotarło. Złożone, pościelone już w użyciu. I pierwsza noc od dłuższego czasu bez licznych pobudek.

Dziękuję bardzo :) Szykuje się nam sporo wydatków, więc fakt, że łóżko mogliśmy wypożyczyć bezpłatnie jest ogromną pomocą.

Ania & Hubert
#5
Moja historia / Odp: Teraz my
05 Grudzień 2014, 22:36:55
Dawno nie pisałam co u nas. Czytam ostatni wpis, nie minął jeszcze rok, a wiele się zmieniło. Hubert się przewrócił jeszcze w styczniu, rozwalił sobie rękę, nie mógł więc korzystać z laski, więc na stałe przeniósł się na wózek, z którego już nie wstał. Nogi totalnie bezwładne, ale robi się mało fajnie, bo coraz większy problem jest z rękami. Nie jest już w stanie się przesiąść na wózek zupełnie sam.

Ale żeby było ciekawiej - trafiliśmy do nowego neurologa, poszliśmy po skierowanie na kolejne EMG. Zapytał po co, spojrzał na dokumenty, zadał ze sto pytań i powiedział, że mu SLA bardzo nie pasuje. Skierowanie do zakaźnego na sprawdzenie neuroboreliozy i do genetyka ataksję Friedricha. Dodatkowo różne badania krwi. Zobaczymy!
#6
Ogólny / Odp: Składki członkowskie
03 Wrzesień 2014, 14:54:04
Jak wygląda aktualnie wysokość składki, bo ostatni wpis z 2009 roku.
#7
Moja historia / Odp: Wojtek
09 Kwiecień 2014, 22:24:46
My też zaniżamy średnią. Rocznik 83. Diagnoza jeszcze przed 30stką.
#8
Mario rozmowa z Tobą nie ma sensu, bo Ty nie umiesz rozmawiać. Personalne wędrówki zakończyłam w podstawówce.
#9
Cytat: Maria w 12 Luty 2014, 22:57:07
Droga Niussiu rozumiem Twoje zniesmaczenie i szok spowodowany przez wrzucane tu taaakich rzeczy, wszak Twoje poglądy zależą od posiadanych jedynie "słusznych" informacji.
Machina propagandy jest potężna i żeby ją ominąć, trzeba przeskoczyć przez skórę bardzo wysoko i boleśnie. Ale jaka potem ulga... ;) (...)
Powiadasz, że to kłamstwo i manipulacje, masz prawo, ale ja również pozwolę sobie powiedzieć słowo przeciw słowu.

Nigdzie nie napisałam, że to kłamstwo, ale manipulacja owszem. Informacje posiadam z wielu miejsc - wybieram to, co mój mózg uznaje za sensowne, to, co trzyma się kupy. Śmieszą mnie teorie spiskowe, a propagandę widzę w zupełnie innym miejscu.


Cytat: Maria w 12 Luty 2014, 22:57:07Jeśli gender zwycięży to świat przestanie istnieć w takiej formie jakiej go znamy.

Po proszę o linka z wypowiedzią p. Środy. Nie widziałam i chętnie się zapoznam.
To śmieszne, że prawicowe środowiska w ogóle nie rozumieją czym jest gender, a wyjaśnia to nawet wikipedia. Gender nie walczy z płcią biologiczną. Nikt nie mówi, że chłopiec, który urodził się z penisem może sobie wybrać czy chce być dziewczynką czy chłopcem. To jest zupełne mylenie pojęć dlatego rozmowa z kimś, kto tego nie rozumie jest z góry skazana na niepowodzenie. Gender mówi o wpływach kulturowych, społecznych... o tym, że dziewczynki i chłopcy są od urodzenia wrzucani w swoje role i w uproszczeniu... dziewczynki rzadziej zostają inżynierami nie dlatego, że nie lubią tylko dlatego, że przez całe życie były wychowywane w społeczeństwie, które inne zawody wskazuje jako "kobiece". Pewnie są jacyś skrajni przedstawiciele, którzy uważają, że nadanie płciowego imienia dziecku mu zaszkodzi, ale to nie jest istota sprawy. Celem nie jest ani kontrola urodzeń, ani dowolność w wyborze płci ani tym bardziej doprowadzenie do tego żeby mężczyźni mogli rodzic dzieci. To są śmieszne argumenty, które użyte sprawiają, że przeciętny Polak od razu je odrzuca jako absurdalne. I nic dziwnego. Sęk w tym, że GENDER STUDIES nie mają z tym nic wspólnego. Warto wiedzieć o czym się tak zaciekle dyskutuje, bo wychodzi brak wiedzy o podstawowych pojęciach.

CytatDlaczego pytania o zależności finansowe między fundacją a podmiotem zależnym nazywasz opluwaniem? Bloger zwracał się z prośbą o udostepnienie stosownych informacji do WOŚP - odpowiedzią było milczenie. Jak fundacja obracająca publicznymi pieniędzmi lekceważy swoje ustawowe obowiązki to może się spodziewać, że może to wzbudzić podejrzenia co do przepływów pieniężnych.

Po pierwsze - czy zadałaś sobie trud żeby przeczytać informacje z linka, który Ci podałam? Dane o rozliczeniach dostępne są wszystkim i rok rocznie podlegają kontroli przez odpowiednie organy. Z pewnością powiesz, że organy są nierzetelne. Ale w ten sposób można podważyć wszystko i znowu dojść do absurdu. Ten materiał jest śmieszny. Siedziba pałacowa w Szadowo Młyn? Mario, widziałaś tę siedzibę? Czy ona wygląda jak pałac? To jest właśnie ta manipulacja. I takich słownych małych wtrętów, które nie mają nic wspólnego z obiektywnym dziennikarstwem jest w tej telewizji mnóstwo. Szadowo to ośrodek szkoleniowy, a szkolenia są jednym z działań fundacji. I podejrzewam, że przy ilości szkoleń jakie prowadzi fundacja dużo bardziej opłaca się zbudować swój ośrodek niż za każdym razem coś wynajmować. W linku znajdziesz także informacje o tym czym jest Złoty Melon i że pieniądze ze zbiórki nie finansują Przystanku Woodstock. Owsiak ma swój specyficzny charakter, ale może właśnie dzięki temu tak wiele osiągnął. I doskonale rozumiem jego reakcję. Pisanie o zaburzeniach i badaniach psychiatrycznych jest śmieszne. Ja swego czasu chodziłam "pod krzyż"... psychiatrą nie jestem, ale psychologiem i kilka osób z pewnością nadawałoby się tam przynajmniej do terapii. Byłam tam w trakcie EURO2012, kiedy zebrało się tam mnóstwo dziennikarzy z całego świata. Oni patrzyli na tę szopkę i nie mogli uwierzyć. I wiesz co mi powiedziało kilkoro z nich.... że oni nie będą o tym pisać, bo to nie jest obraz Polski i Polska nie zasługuje na to żeby inne kraje miały Polaków za nawiedzonych oszołomów. Ja też nie chciałabym na konferencji, na której chce się poruszać ważne tematy rozmawiać z kimś, kto publikuje na mój temat nieprawdziwe informacje, kto opluwa nie tylko mnie, ale tysiące ludzi, którzy ze mną działają. Tak samo jak nie chciałabym żeby media pokazywały mamę Madzi zamiast dzieciaków, które uczą się ratować życie. To, co Tobie zalinkowałam wyjaśnia chyba wszystkie zarzuty pana blogera, więc nie ma o czym rozmawiać. Wystarczy mieć trochę więcej rozumu, emocje odłożyć na bok i rzetelnie przeanalizować wszystkie raporty statutowe i finansowe fundacji. A ten ktoś nie zadał sobie żadnego trudu żeby dojść do sedna sprawy, połączył ze sobą pęk informacji w sobie tylko znany sposób i opublikował. Telewizja i inne media prawicowe to podłapały, ale to nie jest dziennikarstwo. Dzisiaj każdy może napisać co tylko zechce. Mnie to śmieszy niezmiennie, ale i smuci jednocześnie jak widzę ludzi, którzy plują jadem zaszczuci przez te media. Wszystko wyjaśni się w sądzie. Ale pewnie sąd też jest nierzetelny, zmanipulowany.... widzisz błędne koło?

CytatCo Cię tak boli? Czy pan Owsiak jest świętą krową, że nie można wymagać od niego wyjaśnień dotyczących pieniędzy pochodzących z publicznych zbiórek?  Jego skakanie po stole w poszukiwaniu słoika, stawia pod znakiem zapytania czy przebywając w psychiatryku oszukiwał, czy faktycznie wymagał leczenia. bez względu na to czy oszukiwał, czy był chory - źle to o nim świadczy. Ktoś taki nie budzi zaufania.

Droga Mario... a powiedz mi kto poprosił o wyjaśnienia dotyczące pieniędzy z publicznych zbiórek? Pomijam, że wszystko jest w dokumentach, że można zadzwonić do MF, US. Kto poprosił o wyjaśnienia? Otóż nie poprosił nikt. To, co pojawiło się na tym blogu to nie jest prośba o wyjaśnienie. Mnie uczono, że prośba wygląda inaczej. To są oskarżenia. A żeby kogoś oskarżać trzeba mieć rzetelne podstawy. Ten Pan ich nie ma i mam nadzieję, że boleśnie się o tym przekona.

I wygląda na to, że Owsiak jednak budzi zaufanie u większości Polaków... jak żadna inna fundacja, żaden polityk i żaden ksiądz. I ciężko to niektórym zrozumieć. A budzi zaufanie właśnie dlatego, że jest prawdziwy.
#10
Po drugie kwestia Owsiaka....
Proponuję poczytać z drugiej strony...

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,15277102,Uzytkownik_Wykop_pl_obala_oskarzenia_przeciwko_WOSP_.html

Owsiaka można lubić lub nie. Nie moja sprawa. Można też dyskutować o tym dlaczego takich rzeczy nie zapewnia NFZ. Można. Ale to nie jest wina Owsiaka, że NFZ jest finansowo niewydolne. Oprócz niezliczonej ilości sprzętu jaka dzięki WOŚP trafiła do polskich szpitali, fundacja prowadzi także różne programy ogólnopolskie... od szkolenia dzieci z podstaw pierwszej pomocy przez kilka programów medycznych, które zmieniają życie np małych cukrzyków. Jesteśmy też bodajże jedynym krajem na świecie, gdzie wszystkie dzieci po urodzeniu przechodzą badanie słuchu. To właśnie dzięki działaniom Fundacji. Zdaję sobie sprawę z tego, że środowiska prawicowe głośno krzyczą jaki to Owsiak zły i jak ktoś tylko z tych źródeł czerpie swoją wiedzę o świecie to może mieć obraz "lekko" zamazany. Dlatego nie sugeruję złych intencji, a jedynie brak rzetelności w weryfikowaniu różnych głosów. Z mojej perspektywy, trzeba być naprawdę mocno zmanipulowanym żeby opluwać tę właśnie fundację, która cieszy się największym zaufaniem wśród Polaków, która robi tak wiele i która rok rocznie pozytywnie przechodzi weryfikację finansową. A że Owsiak nie mieszka w brudnym, zapchlonym baraku? No cóż. Zbiórki pieniędzy nie są jego źródłem utrzymania. I ma prawo mieć inne i zarabiać na tym korzystając ze swojej wiedzy i doświadczenia. Tyle w temacie.
#11
Mario, sądziłam, że to nie jest miejsce na tego typu dyskusje, ale skoro ktoś wrzuca tutaj takie rzeczy to nie umiem nie zareagować. I zamiast czytać informacje tylko z jednego rodzaju źródła, warto zapoznać się też z tymi z drugiej strony żeby chociaż spróbować być obiektywnym.

Po pierwsze:
http://tocowazne.pl/v/film-ktory-zniszczyl-gender-studies-w-norwegii-polskie-napisy

Nieprawdą jest, że ten film zniszczył gender studies w Norwegii. Pierwsza manipulacja już w samym tytule. W samym filmie jest ich cała masa... poprzez dziwnie wyciągane wnioski, przez stronniczy dobór "specjalistów" (niekompetentni genderowcy vs kompetentny Baron-Cohen).
Wytłumaczę jedną tylko rzecz ... trochę wyrwane z kontekstu całego, ale moje własne, więc mam prawo. ;)

Obserwując półki sklepowe każdy maluch wskaże co jest "dla dziewczynek", a co "dla chłopaków". Przy czym dla dziewczynek są lalki i różowe zastawy stołowe, a dla chłopców samochody i zbroje. I już w przedszkolu nietrudno usłyszeć od dziewczynek bawiących się przy kuchence, że to jest "dziewczeńska zabawa". A chłopcy za to grają w piłkę. Można powiedzieć, że to tylko wpływ wychowania, przekazywanych przekonań co do ról społecznych i oczywiście wpływ reklamy. Tak twierdzi wielu tzn równościowych badaczy. Jednak nauka nie jest w tym względzie aż taka jednoznaczna i są badania, które pokazują, że już kilkumiesięczne dzieci cześciej wybierają zabawki uznawane za zgodne ze swoją płcią. Robią to także małpy, które nie można podejrzewać o bycie manipulowanym reklamami telewizyjnymi. I jestem skłonna przyjąć argument, że jakiś czynnik biologiczny ma tutaj znaczenie. Pytanie co się dzieje później. I dlaczego wzmacnianie dzieci w byciu "typowym chłopcem" i "typową dziewczynką" działa na niekorzyść samego dziecka, zawęża jego możliwości i wskazuje mu "jedynie słuszne" kierunki rozwoju. Mózg dziewczynek i chłopców nie rozwija się w jakiś jednoznaczny, z góry zaplanowany i inny dla danej płci sposób. Jest to narząd bardzo plastyczny, a to jakim aktywnościom dzieci poświęcają czas w najmłodszych latach życia ma wpływ na to jakie struktury mózgu rozwijają się lepiej lub gorzej. Jeśli chłopcy grają dużo w piłkę, konstruują budowle to rozwijają w mózgu struktury odpowiedzialne za koordynację oko-ręka, rozwija się wyobraźnia przestrzenna i doskonali tzw mała motoryka (czyli precyzja pracy rąk). To prowadzi do tego, że statystycznie chłopcy lepiej sobie radzą z matematyką, a wśród dorosłych mamy zdecydowaną przewagę inżynierów-mężczyzn. I żadne parytety nic tu nie zmienią, bo ich predyspozycje ukształtowały się we wczesnym dzieciństwie. Dziewczynki natomiast poprzez zabawę lalkami, wyprawianie przyjęć rozwijają struktury, które odpowiadają za różne umiejętności społeczne. Nic więc dziwnego, że nauczyciele czy pielęgniarki to tak bardzo sfeminizowane zawody.

To apropo konkretnego przykładu z tego filmu, który rzekomo zniszczył gender studies. Wnioski, jakie ten Pan wyciągał może są poprawne "na chłopski rozum"... metodologicznie jednak niekoniecznie.


#12
Moja historia / Odp: Teraz my
13 Styczeń 2014, 20:13:20
Hubert jest ostrożny. Na razie jedna noga w ortezie + laska, ale to na kilka-kilkanaście kroków. Zasadniczo wózek. Zamówiliśmy nasz wózek aktywny i czekamy aż skończą go robić.
#13
Moja historia / Odp: Teraz my
07 Styczeń 2014, 21:13:34
Dostaliśmy dzisiaj nowe orzeczenie - znaczny stopień. Niby ciągle tylko nogi, ale to i tak już mocno nam komplikuje życie. :/
#14
Ogólny / Odp: szukam lekarza
07 Styczeń 2014, 21:13:04
Nam póki co tylko Opuchlik postawił diagnozę. Konkretnie, ale bez szczypania się. Reszta lekarzy nie jest przekonana i każe czekać. I tylko u niego na badaniu wyszły jakieś zmiany w GNR. Mi z kolei wszyscy polecali dr Drac.
#15
Moja historia / Odp: ...
03 Styczeń 2014, 16:14:47
Widzę, że ze stopami to nie tylko u nas problem. Przeszczepu nie mieliśmy, ale na forum chyba nikt nie pisał o poprawie tzn jedna osoba pisała, ale zdaje się, że po miesiącu poprawa się cofnęła, wszystkie problemy wróciły i choroba dalej postępowała.
#16
Porady / Odp: dziwny wygląd stopy
03 Styczeń 2014, 16:09:15
Dziękuję bardzo za fachową odpowiedź :)
#17
Porady / Dziwny wygląd stopy
03 Styczeń 2014, 14:18:07
Mam do Was pytanie. U mojego męża zmiany zaczęły się od prawej stopy, która zaczęła opadać, potem problemy zaczęły się wyżej (brak możliwości podniesienia kolana, zaniki mięśni). Teraz to samo powoli dzieje się z drugą nogą... zanik mięśni jest widoczny zarówno w części strzałkowej, jak i udowej. Wydawało mi się, że zanik mięśni czyli de facto węższa stopa powinien być tez widoczny jeśli chodzi o różnice między stopami... że ta pierwsza, słabsza będzie węższa. A jest inaczej.... prawa stopa jest dużo większa niż lewa, ma nienaturalny kolor (zaczerwieniona) i jest taka jakby nabrzmiała. I mówi, że go czasem po obu stronach boli. Czy to normalne przy SLA czy to oznaka, ze coś się tam dzieje? Wizytę u lekarki naszej mamy za miesiąc dopiero i nie wiem czy jest sens przyspieszać.
#18
Ogólny / Odp: ile trwa diagnoza tej choroby?????
08 Grudzień 2013, 15:08:38
Widzę, że nie tylko my mamy takie wrażenie, że na Banacha są ciut bezduszni w informowaniu pacjenta o chorobie. W lutym dostaliśmy termin na sierpień 2014 roku z podejrzeniem innej choroby. Po wizycie prywatnej lekarz przyjął na EMG męża (na NFZ już) i po badaniu od razu powiedział, że to SLA. Póki co jest jedynym lekarzem, który z taką pewnością dał diagnozę. Hubert był badany jeszcze przez 3 innych neurologów i nikt inny nie widział żadnych zmian z GNR. Nasza lekarka też powiedziała nam, że ona takich informacji nie przekazuje dopóki nie jest pewna, bo to nie jest przeziębienia. Dlatego czasem trzeba przeprowadzić dodatkowe badania żeby wykluczyć inne rzeczy i czasem trzeba czasu żeby progres potwierdził SLA. Smutne jest tylko to, że zazwyczaj osoby u których podejrzewa się SLA nie mają czasu czekać dwa lata na kolejną wizytę. Z drugiej strony lekarzy jest tyle, ile jest... też mają ograniczone możliwości przyjmowania pacjentów.
#19
Moja historia / Odp: Teraz my
28 Listopad 2013, 00:37:43
I jesteśmy w martwym punkcie, kiedy nikt nie ma za bardzo innego pomysłu na wykluczenie innych chorób, a jednocześnie nie spełniamy wszystkich warunków do zdiagnozowania SLA. Hubert już 5 miesiąc wcina Riluzol i twierdzi, że jak przez kilka dni brał połowę dawki to czuł się gorzej. Objawy cały czas w obrębie nóg tylko, ale jest coraz gorzej. Na razie jeszcze na co dzień korzysta z laski żeby przejść z firmy do samochodu i z powrotem, ale w domu porusza się głównie na wózku. Byliśmy dwa tygodnie temu w Atenach i przez 5 dni jeździł tylko na wózku i powoli zaczyna dostrzegać, że nie ma innej możliwości. A ja mam teraz jakieś problemy z ręką.... chyba efekt pchania 90 kg na Akropol. ;) Byliśmy na komisji o zmianę stopnia i Pani też powiedziała, że to zespół SLA raczej i właściwie nie wiadomo "Nie zaprzeczam, że Pan jest ciężko chory". No trudno już teraz zaprzeczyć... ale wolałabym wiedzieć na pewno...
#20
Da się. Po prostu przyjmij, że nie masz na to wpływu, a nie warto zajmować swojej głowy rzeczami, na które nie mamy wpływu. Nie mamy wpływu na to, że choroba się pojawiła i na jej postępy. Mamy natomiast wpływ na to jak te miesiące, lata przeżyjemy... czy wyciśniemy z nich możliwie najwięcej jak się da. Na to mamy wpływ i na tym się skupiajmy.