Czy to SLA? Porady

[shuu]

Witam wszystkich.
Jestem tu nowa w ostatnim czasie świat mi się zawalił. Moja mama (62 lata) od pół roku źle się czuła. Nogi bola juz ja długo (zylaki), choruje także na niedoczynność tarczycy usunięte płaty, nadciśnienie.  Historia zaczęła się od pulpaśca na którego zachorowała wtedy wygląda jak z krzyża zdjęta.  Ale to tylko rozpoczęło całą historię po tym pulpasu zostały bóle neurologiczne.  Silna angina po której stwierdzono porażenie wiązadeł głosowych.  Mama gorzej mówiła gorzej jadła do tego wszystkiego zadyszki przy małym wysiłku.  Zaczęłysmy wycieczkę po lekarzach. Kardiolog oczywiście prywatne po z NFZ długo by trzeba było czekać na cito dostała się do szpitala z podejrzeniem guza serca na szczęście skończyło się na strach bo guza nie było ale mimoto zostały założone stendy do serca i przez rok musi przyjmować lek brelique. Po wyjściu ze szpitala była strasznie posuniaczona. Wybralysmy się do naczyniowca który stwierdził że żyły są w porządku ze problem leży po stronie neurologiczne. Wiec kolejny lekarz to neurolog. Oczywiście prywatnie.  Lekarka na pierwszej wizycie powiedziała ze podejrzewa SLA. Nic mi to nie mówiło bo nie znałam tej choroby. Objawy : trudności w przełykaniu bóle nóg (ale ma zylaki ibto juz bardxo dlugo) problemy z mówieniem (ale mama ma porażenie strun glosowych) w trybie pilnym do szpitala po tygodniowym pobycie zrobiono tomografie głowy EMG i przewodnictwo.  Cały tydzień lekarze nic nie mówili po EMG lekarka powiedziała ze mięśnie są okej ale nerwy nie. Mama była szczęśliwa ze to nie SLA. Ale po 3 dniach wypis Z diagnoza SLA. Nikt mamie nic nie powiedziałm nie zalecił ani żadnych informacji.  Zapisany ma tylko ten ritulek. Czy jakoś tak. Rezonans nie był robiony dlatego ze mama też ma problemy z sercem.
Ja teraz studiuje internet.  Szukam informacji. Dowiedziałam się że lekarze nie wiele wiedzą o SLA ani jednoznacznie nie moja jej stwierdzić.  Znalazłam tez informacje ze objawy SLA są takie jak przy neuroboleriozie.
Też powodują fastykulacje i fibrylacje o ze ogólnie choroba dotyka neurony.  Pierwsze co zaraz poszłysny  na badanie bolerioza. Ale dowiedziałam się też   ze to zwykle nie wykryje neurobolerioza.  Trzeba zrobić dokładne West o PRL wysyłkowa do poznania l. Ale nie wiem jak się do tego zabrać. Mam nadzieje ze jeszcze nie jest postawiona kropka nad i. Wyczytałam różne informacje i historię ze nie słusznie postawiono diagnozę SLA a naprawdę choroba była neurobolerioza która można wyleczyć.  
Poza tym dlaczego lekarze nic nie mówią. We wtorek znowu idziemy prywatnie do neurologa.  Może ktoś zna dobrego na Śląsku?   Jestem w okolic GLIWIC bliżej Rybnika.  
Jak mogę pomoc mamie kupiłam jej olejek z konopi indyjskiej drogi bo za 10 ml trzeba 170  zl zapłacić ale lepiej się jej mówi i połyka.  
Ale co jeszcze będę załatwiać stałe skierowanie na rehabilitację i do logopedyczne.  Co jeszcze ?  Co na ból nóg?  Nic nie pomoga.  Aktualny stan mamy; chodzi ale zle, bola nogi, trudności w połykanie,  w mówieniu,  fibrylacje na języku.  
Nie rozumiem czemu lekarz mówi ze mięśnie są dobre skoro potem stawia diagnozę SLA i nir mówi nic więcej.

Proszę o jakieś rady.  
Pozdrawiam Ewa

[Aronia]

Droga Ewo,
Lekarze zazwyczaj bardzo ostrożnie stawiają diagnozę SLA. Rzadko też jeśli już rozpoznają tę chorobę, to się mylą. U Twojej Mamy doszło do koincydencji: przeszła infekcję górnych dróg oddechowych, półpasiec, w wywiadzie ma niewydolność żył kończyn dolnych. Porażenie strun głosowych poinfekcyjne jest odwracalne. To że Twoja Mama ma problemy z mówieniem i połykaniem nie można przypisać infekcji. Fibrylacje mięśni języka nie są charakterystyczne dla neuroboreliozy.
Bóle łydek mogą być związane ze skurczem spastycznym mięśni, nie z niewydolnością żylną.
Porozmawiaj z neurologiem Mamy i spytaj, czy nie pomógłby jej Baclofen (tabletki).
Pozdrawiam
Ela

[Ogaruus]

W tym wątku znajdują się namiary na neurologów, którzy mają  styczność z SLA:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7632.0
Jest tam dwóch z woj. Śląskiego

[Baca]

SLA to choroba neurodegeneracyjna [czyli uszkodzeniu ulegają nerwy]. Osłabienie mięśni jest objawem wtórnym. Postawa lekarza typowa-`zabłysną swoja wiedza'.
Diagnozę stawia się na podstawie jasno określonych kryteriów i eliminacji innych chorób mogących naśladować SLA. I tu tak na prawdę pojawia się problem. Jest ich sporo. Tylko od lekarza zależny, które uzna za prawdopodobne i wykona stosowne badania.
Z tego co piszesz Twoja wiedza na temat chorób nerwowo-mięśniowych jest szczątkowa. Fora to nie najlepsze miejsce do jej zdobywania.
Neuroborelioze klasycznie diagnozuje się porównując poziom przeciwciał we krwi i PMR. Czy ta metoda jest niezawodna-Nie. Mozna oczywiście wykonać szereg innych badan ale pamiętaj, ze ta infekcja to tylko jedna z możliwych przyczyn  stanu zdrowia twojej mamy. Niestety najczęściej nie udaje się jej znaleźć.

[joannamisala]

U mojego męża objawy zatrzymały się na nogach ma zanik mięśni chodzi brodzacy  no i badanie eng i emg wyszło tragicznie bierze riluteku miał immunoglobuliny podawane objawy od 2 lat często się zastanawiam czy diagnoza SLA nie jest bledna

[Baca]

Diagnozę potwierdziło Wam dwóch lekarzy. Czyli uszkodzeniu uległ motoneuron. Paradoks tej choroby polega na tym, że teoretycznie człowiek jest zdrowy a jednak umiera. Jeśli macie jakikolwiek 'punkt zaczepienia' w wynikach badań drążcie temat np. skąd niski poziom igg w PMR. Masz wykształcenie medyczne więc powinno byc Ci łatwiej. Trudno znaleźć dwa identyczne przypadki  jeśli chodzi o przebieg i postęp choroby a to 'daje do myślenia'.

[banjanti]

Wszystko powyżej już napisano, sla jest dość oczywiste, neuroborelioza mało prawdopodobna. Olej cbd jak najbardziej można próbować. Niestety nie jesteśmy w stanie zaklac rzeczywistość
Uważajcie tylko na ilads, nikogo nie wyleczyli z sla, a zespsuli ludziom resztki zdrowia i finansów

Jeżeli chodzi o wyniki to pewnie doszło do jakiegoś nieporozumienia, sla to choroba neuronu ruchowego, nie mięśni, choć bada się je przez emg, czyli sprawdzając jakie zmiany widoczne są w mięśniach, jednak ich źródłem jest motoneuron który znajduje się w rdzeniu kregowym. Tu pewnie było nieporozumienie, nerwy obwodowe faktycznie nie mają nic wspólnego z sla