Jak dla mnie SLA to zaskoczenie i zmiany w życiu

Zaczęty przez darekpawlowski, 18 Listopad 2017, 22:13:22

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

darekpawlowski

Zaczęło się od tego że w listopadzie 2016 na wycieczce w górach nie moglem utrzymać smartfona w poziomie aby zrobic nim zdjęcie. dziś mam za sobą wiele badań, pobyt w szpitalu gdzie zdiagnozowano u mnie uszkodzenie neuronu ruchowego czyli SLA, nie będe opisywac w jaki sposób lekarz prowadzący poinformował mnie, powiem tylko ze byłem tak zaskoczony ze po prostu zaniemówiłem...  Było to 16.09.2017 więc niedawno. Dzieki Bogu i znajomościom znalazłem sie na Oddziale Rehabilitacyjnym  nowego szpitala przy ul Fieldorfa we Wrocławiu. Czterotygodniowy pobyt na oddziale w - co by nie mówić - szpitalnym okazał sie cudownym czasem kiedy poznałem wspaniałych pacjentów i fantastyczny personel, począwszy od ordynatora , poprzez rehabilitantów, na pielęgniarkach i inne osoby zespołu...

Zaskoczenie wiadome ale zmiana w zyciu? Zmiana znacząca: w ciagu niespełna roku stałem sie niepełnosprawny. Proste rzeczy zapinanie guzików, zakładanie skarpetek, rękawiczek, czapki, problemy z otwieraniem drzwi z użyciem kluczy... wiele tego jest.
ALE MAM RODZINĘ!!! Zona i syn pomagają mi w życiu codziennym choć wymagało trochę czasu żeby zrozumieli że najpierw ja próbuje sie uporać z problemem , jesli nie udaje mi się, wtedy pomagamy. Dla mnie to ważne, dotyka to mej godności - wielkie słowa ale warte zapamiętania. Również podejscie syna (17lat) które czesto objawia sie śmiechem i "przedrzeźnianie" moich ułomnych machnięć rękami bawi nas obu i przez to nabieramy dystansu do choroby


:)  :)  :)

Ogaruus

Darku, witaj w rodzinie chorych na sla. Mimo, że nie powinno być na świecie takich rodzin, to skoro już jest to spróbujmy stworzyć ją jak najlepszą pełną zrozumienia i pomocy.
Moja rada - postaraj się wziąć od lekarza kolejne skierowanie na rehabilitację z dopiskiem pilne i już teraz ustaw się w kolejce. Mam nadzieje, że pokazali Ci ćwiczenia jakie możesz wykonywać sam w domu. Może poćwiczysz z synem? Wydaje mi się, że to może być miło spędzony z nim czas tworzący męską więź.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

darekpawlowski

Tak oczywiscie mam kilka cwiczeń które wykonuje sam lecz najbardziej pomagają cwiczenia z terapeutą , nawiasem mówiac dzis do mnie przychodzi moja terapeutka troche przypomni troche pokaże rodzinie jak cwiczyc co do skierowania mam juz wypisnae i musze sie gdzies zapisać.
Pozdrawiam darek