Wiadomości

) Szanowny Panie Profesorze, walczysz z SLA już ponad 40 lat. Twoje marzenie o stanie nieważkości spełniło się. Marzenie o byciu w kosmosie spełni się niebawem. Jesteś dwukrotnym noblistą w dziedzinie astrofizyki (również dwukrotnym rozwodnikiem:))). Jeżeli będziesz miał ochotę na towarzystwo - to ja zgłaszam swoją kandydaturę:))) Chociaż choruję tylko 8 rok:)))
Kochani!!!!!!! Nie ma rzeczy niemożliwych!!!!!!!!!!!!!
Zapraszam do wspólnego lotu z Hawkingiem..... Tylko w marzeniach:))) Kto dołączy???))
Pozdrawiam
Bożenka_

Dziękuję...
Wpatrując się w świece nadziejii...zastanawiałam się jakie kolory ma moja nadzieja.....
...moja nadzieja ma kolor jeziora, widzianego z namiotu o świcie...
...ma kolor tęczy, którą pokazywałam dzieciom...
...ma kolor własnoręcznie ubieranej choinki...
...ma kolor szalika, który robiłam na drutach...
...ma kolor samodzielności...której mi bardzo brakuje przez tą bestię...
...ma kolory życia i codzienności z przed choroby...
...moja nadzieja ma kolor.........wyzdrowienia........
Pozdrawiam wszyskich...widzących nadzieję w takich kolorach jak ja...dziękuję za wszystkie świece...
Bożenka_zaba5510

Witaj tuśka. Witaj tcg.
Najlepszym lekiem przy SLA jest ogromna chęć i radość życia. Cieszenie się teraźniejszością. Ważne jest każde jutro. Złe uczucia, emocje, przyspieszają postęp choroby. Nie da się tych złych odczuć pokonać. Da się je jednak zminimalizować. Co nas nie zabije już, to nas umocni. tcg mnie choroba też odebrała moje uzdolnione ręce, ja jednak dalej maluję, wydaje mi się, że chyba lepiej. Nie wiem jak to robię mając opodające dłonie i bardzo słabe ręce. Wiele rzeczy robię chyba siłą woli. Potrafię się śmiać ze swojego kalectwa, swojej inności. Daje mi to siłę do walki. Choroba czyni nas wielkimi ludźmi. Tylko wielcy, wspaniali ludzie chorują na SLA, bo tylko oni potafią udźwigać ciężar tej choroby. Tylko wielcy, wspaniali ludzie potrafią opiekować się chorymi na SLA i dać im miłość i poczucie bezpieczeństwa.
pozdrawiam...wielkich ludzi...
Bożenka_zaba5510

Witam wszystkich sportowców.
Nie wstydcie się podawać ręki na powitanie. Wspaniały terapeuta, instruktor PNF Olek Lizak nie tylko leczy ciało ale potrafi pomóc chorej duszy. To on nie pozwala mi rezygnować z powitań "...zdrowi ludzie powinni zastanowić się jak cię złapać za rękę a nie na odwrót..." Dlatego często pierwsza podaję rękę na powitanie. Nie wstydzę się swojego kalectwa, swojego śmiesznego chodu, dyndających, chudych rączek, " swojej inności ". Jest mi tylko żal...czasami...wysokich obcasów...
Nie rezygnujcie z basenów, kawiarni, nie rezygnujcie z bycia między ludźmi...przecież nadal jesteśmy ludźmi.  Choroba sprawiła, że jesteśmy ...WIELCY...WIELCY LUDZIE.
pozdrawiam Bożenka_zaba5510

p

Witam.
tcg......ja tez mogę zaliczyć się do ''sportowców sprawnych inaczej''...w zeszłym roku pokonałam strach, wstyd i to wszystko co towarzyszy naszej  chorobie. Odważyłam się na pójscie na basen. Człapiący, bezręczny pingwin...czyli ja...pływałam...mając pod pachami piankowy wałek......kpiny, drwiny, ludzi plywających obok mnie nie przeszkadzały mi...Miałam jednak ochotę krzyczeć na cały głos...hej ludziska ja mam kartę płwacką...Po co jednak krzyczeć...nikt i tak nie uwierzy. Ja pływam.....na przekór besti.................
pozdrawiam Bożenka_

Droga Lidko.
Bardzo się cieszę, że ta choroba nie zaatakowała mnie raz a pożądnie. Mogę codziennie przystosowywać się do swojej niesprawności i szukać takich rozwiązań aby móc być dalej sprawną inaczej. Mama ma prawo się przewracać, nie sadzaj jej na siłę na wózek.Sprobuj tak poprzestawiać sprzęty w domu aby mogła się bezpiecznie i samodzielnie poruszać.Bardzo dobrą sprawą są kijki trekingowe,które pozwalają utrzymać równowagę nawet przy niesprawnych rękach.Balkonik, chodzik to też sprzęt ułatwiający poruszanie się.Decyzję o korzystaniu z wózka zostaw mamie.Nie komentuj jak mama upada, przewraca się, nie gdybaj co będzie...Może chęć, jeszcze samodzielnego chodzenia jest jej walką z chorobą.Pozwól jej być dalej gospodynią domową w miarę jej możliwości...mama musi czuć...że może jeszcze się do czegoś przydać, coś robić. Nie bój się jej wychodzenia z domu, zamknięta w czterech ścianach " szybciej będzie chorować ".Wiem jedno, decyzję kiedy usiądę na wózek podejmę sama.Narazie potykam się, przewracam, upadam...ale dalej chodzę...
pozdrawiam
Bozenka_

Witam.
Poniek...żyję w myśl tej samej zasady. Może tak jest łatwiej pokonywać szarą, niepełnosprawną rzeczywistość.Może ta zasada czyni nas mocniejszymi...Nauka jazdy na nartach zbiegła się u mnie z początkiem choroby. Nie zdążyłam się nauczyć. Narty czekają na mnie w pawlaczu...może...kiedyś...moje dzieci znów usłyszą mój śmiech z "oślej łączki" ...dzieciaki podnieście mamusię...
Może...kiedyś...Teraz...tak jak Ty robię to co mogę jeszcze zrobić...a nawet troszkę więcej. Pozdrawiam.

Marto witaj.
REHA BLOONBANDAGE FUER DIE HAND.Poproś przyjaciół o krótkie na dłoń.Bandaże, splinty, produkowane są :
PARAM Grosshandelsgesellschaft m. b. H
Wilhelm-Stein-Weg 30
22339 Hamburg
Mogę przesłać Ci skan podaj namiary będziesz widziała jak to wygląda.
Pozdrawiam Bożenka_
hand

Droga Marleno.
Twoja mama powinna wiedzieć o chorobie tyle ile potrafi przyjąć i znieść. Odpowiadaj gdy pyta. Ma podobne zdanie jak Paweł.Wiem jednak, że nie każdy człowiek chce usłyszeć prawdę...umierasz...Nasza diagnoza to... wyrok śmierci...o dniu egzekucji nie jesteśmy informowani...I tak człowiek żyje...i czeka... w celi  śmierci aż przyjdą po niego...Mów mamie że ją kochasz, że ją potrzebujesz, że ma walczyć,że leki lada moment będą dostępne...ale nie mów... mamo umierasz...Trzeba być bardzo silnym psychicznie człowiekiem aby udzwignąć tę wiadomość słysząc ją z ust najbliższej rodziny.Sama nie wiem czy mi jest łatwiej żyć...wiedząc dokładnie na co jestem chora...nie raz mam chwile zwątpienia...Może było by lżej gdy bym mniej wiedziała...sama się na tym łapię...Jestem bardzo silną babą...
pozdrwaiam Bożenka

Droga Marto.
Mieszkam pod Krakowem. Tym wspaniałym lekarzem jest doktor B.Tomik.
Przykurcze mogą być efektem osłabionych mięśni. Mam ten sam problem. Mam splinty udarowe. Są to pompowane rękawy, różnej wielkości, które można nakładać na ręce, nogi. Gdy nie miałam własnego splintu używałam zwykłych rękawków do nauki pływania. Splinty miałam nakładane przez rehabilitantkę na klinice, ona mi je poleciła. Można je kupić w każdej aptece w Niemczech bez recepty za grosze. Trzeba tylko zaznaczyć na co...ręce czy na nogi. Nazwa splint jest międzynarodowa. Spróbuj narazie z rękawkami do pływania. wyprostowaną dłoń wsadż w rękawek i napompuj, możesz trzymać nawet i godzinę...pomaga. Można powiedzieć, że ćwiczę cały dzień. Mimo niesprawniści nauczyłam się tak kontrolować swoje ciało, tak stabilizować, myśleć o wykonywanym ruchu, że naprawdę jestem bardzo sprawna inaczej. Gdy jednak zastanawiam się że nie potrafię, nie mam nóg ani rąk. Część ćwiczeń pnf można samodzielnie wykonać. Poproś rehabilitanta o pokazanie takich ćwiczeń. pamiętaj jednak, że nie możemy robić z siebie sportowców. Spytaj sąsiadów w bloku może ktoś by się zamienił mieszkaniem, ludzie nie lubią mieszkać na parterze. Mam przyjaciółkę w takiej sytuacji jak Ty. namawiam ją na udział w forum ...nie może się zdecydować. Połączyła nas choroba...wspólne problemy. Ona z Krakowa ja z pod...
Jak mi jest już tak ciężko,...że...puszczam sobie na cały regulator piosenkę Geppert...Kocham cię życie...Wylewam z siebie morze łez i na nowo kocham to swoje niesprawne, zawalone życie. Pozdrawiam...jesteś wspaniałą dziewczyną, potrafisz przeciwstawić się tej bestii...

Droga Marto.
Od kilku dni próbuję napisać do Ciebie. Gdy mam już napisany tekst, ręka mi ucieka na klawiaturę, wszystko się kasuje...dzisiaj się zawzięłam piszę do skutku. Każdemu z nas po usłyszeniu diagnozy zawala się świat. Mój zawalił się w 1999 roku.Mam problemy rękami, potykam się przewracam.nogi co raz słabsze, duże zaniki mięśni. Był taki okres w moim życiu, że ręce odmawiały mi posłuszeństwa. Miałam szczęście... spotkałam terapeutów ćwiczących PNFem. Jestem w miarę samodzielna.Mam rodzinę. Mój mąż jest "...głuchy..." i "...niewidomy..." nie mam w nim podpory.Nigdy nie rozmawiał z żadnym lekarzem na temat mojej choroby. Pomagał w wydrukowaniu poradnika dla chorych z SLA...nigdy go nie przeczytał...Jedyną podporą jest dla mnie córka... Wiem Marto co to jest samotność w chorobie. Ja mojej mamie nie mogę powiedzieć wszystkiego...Córce też nie...Jestem tak jak Ty sama. Moja dusza płacze, buzia się uśmiecha. Na zawalonym świecie można żyć. Dzięki rehabilitacji po 6 latach udaje mi się zawiązać buty. Dawniej mówiłam ...tego nie dam rady zrobić...Dziś mówię...ja to potrafię zrobić...Uczę się posługiwać niesprawnymi rękami...muszę być jaknajdłużej samodzielna.Walcz, uśmiechaj się...Mam swój sposób na życie...niesprawne...ale życie. Jestem pod opieką wspaniałej Pani doktor...dzięki której samotność...w chorobie mniej boli. Forum pozwola nam pisać to co czujemy...nie ma tu ludzi
" głuchych "...są nieznani,  bezinteresowni przyjaciele, chętni do pomocy.
pozdrawiam...Bożenka...

Witam
Pragnę złożyć Wam życzenia świąteczne słowami ks. Jana Twardowskiego:

Najczęściej życzymy sobie
najpierw zdrowia ciała,
żebyśmy nie chorowali,
żeby nas nie bolała głowa,
reumatyzm nie połamał,
bąbel na nosie nie wyskoczył,
serce nie biło ani za szybko, ani za wolno,
ale w sam raz.
Warto też życzyć sobie zdrowia duszy,
bo dusza, jak i ciało,
może zachorować, schudnąć,
zaziębić się, dostać bzika,
wyglądać jak nieboskie stworzenie.

Wesołych Świąt bez bólu duszy,
życzy Bożenka_ z rodziną:))

Witam.
Właśnie kończę wyklejać aniołki z masy solnej. Od kilku lat dwa razy do roku moje ręce "sprawne inaczej" przygotowują symboliczne upominki dla personelu medycznego Kliniki Neurologi CM w Krakowie. Życzenia składane są od wszystkich pacjentów z Poradni SLA.. Cieszę się, że w tym roku (dzięki forum) będą to życzenia od pacjentów z całej Polski i nie tylko.
Pozdrawiam.

Witam Pawle.
Jesteś w wieku mojego syna. Młodzi ludzie nie powinni chorować na starcie swojego życia. To niesprawiedliwe. Ja dobiegam już do mety. Przesyłam Ci moją modlitwę, której jeszcze nikt nie czytał, Ty będziesz pierwszy.

W codziennej modlitwie do Boga
prosiłam o to co każdy prosi:
prosiłam o szczęście -
życie mam usłane kolcami róż
prosiłam o bogactwo -
jestem biedna
prosiłam o zdrowie -
jestem chora
nie prosiłam Boga o:
siłe, wytrwałość
upór i wolę walki
optymizm i nadzieję
Moja modlitwa to codzienna kłótnia z Bogiem
chcę usłyszeć odpowiedż
dlaczego ja?
są dni, że wiem
dlaczego ja
bo dostałam to
o co nie prosiłam... siłę, wytrwałość...

Witam.
Kochani...przecztajcie wiersz ojca Jacka Tonkowicza "Na przekór"
na przekór wszystkiemu
na przerór smutkowi
na przekór wichrom życia
na przekór sobie
wystarcz podnieść głowę
wyciągnąć dłonie
zamknąc w ramionach
kawałek czasu
kawałek radości
kawałek serca
na przekór sobie
ogarnąć z oczu włosy
ugiąć kąciki ust
ogrzaać kogoś ciepłem
swojego jestestwa
na przekór wszystkiemu

Witam
"...ktoś zakpił z mojego życia..." Najpierw odebrał mi ręce - moje ręce, uzdolnione manualnie i plastycznie. Teraz pomału odbiera mi nogi. Łatwo jest pisać o ludzkim cierpieniu poetom, filozofom, osobom duchownym. Trudno jest pisać o swoim własnym cierpieniu. Pracowałam z dziećmi niepełnosprawnymi ruchowo i umysłowo. Praca ta nauczyła mnie człowieczeństwa, widzenia i rozumienia cierpienia.
Ludziom, którzy potrafią okazać swoje cierpienie łatwiej się choruje. Nie cierpią sami, cierpi cała rodzina, otoczenie. Jest łatwiej - szybciej się choruje i szybciej się... odchodzi...
Choroba NIE NAUCZYŁA mnie pokory - byłam pokorna przez całe życie. NIE NAUCZYŁA mnie innego patrzenia na świat, na życie - patrzę na nie tak samo. Choroba NAUCZYŁA mnie przekory, walki, pewności siebie, uporu, zawziętości, jak brać nie tylko dawać. Dzięki temu moje ręce są dalej uzdolnione, chociaż "sprawne inaczej". Jeżeli będę myślała nad tym jak cierpię nie będę miała siły na walkę. Zaakceptowałam swoją chorobę ale nigdy się z nią nie pogodzę. Choroba przypomniała mi, że kiedyś miałam swoje małe realne marzenia, będę robić wszystko aby chociaż jedno z nich się spełniło.
Pozdrawiam
Bożenka_

Witaj Pawle.
Kim jest Pani Bogumiła Szewczyk opisujacąca cierpienie chorych na SLA.Czy to osoba chora ,rodzina osoby chorej ?
Czy cierpienie  ,o którym Ta Pani pisze jest jej znane z autopsji czy tylko z wiadomości książkowych na temat choroby .

Witam
Stephen Hawking zyje z SLA ponad 40 lat. Jest najwiekszym fizykiem naszych czasow. Noblista w dziedzinie badan kosmosu. Nadal pracuje mimo, ze porusza tylko palcami dloni.
Ponku mnie SLA odebralo rece 8 lat temu. Nie bede noblistka ale jeszcze dlugo pozyje i pomoge chorym takim jak ja. Rilutek spowalnia postep choroby.
Pozdrawiam

Witam.Jestem chora na SLA /8 lat/.Mam problemy z rękami.Wiem z autopsji,że plastikowe łuski,stabilizatory nie są dobrym rozwiązaniem.Polecam splinty udarowe /wygladają jak dziecięce rękawki do pływania/.Często zakładam aparat ortopedyczny Bunnela nr 4.Jest to szyna podtrzymującaThomasa.Umożliwia ona bierne zgięcie grzbietowe nadgarstka i ruchy odwodzenia kciuka i czynne ruchy im przeciwstawne.szyna jest całkowicie refundowana Ręce  muszą się ruszać.Łatwiej jest nauczyć się kompensować ruchy innymi ruchami.
podrawiam  Bożenka