Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: AnnaMagdalena w 05 Lipiec 2018, 11:32:17

Tytuł: Odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: AnnaMagdalena w 05 Lipiec 2018, 11:32:17
Jestem bezsilna ... jak pomóc osobie która tego nie chce . Zalatwilam Palium- hospicjum domowe ...byl lekarz zakwalifikował tatę, na drugiej wizycie była pielęgniarka i był szok ... odmowa złość..i o co ? o to że przyjechała firmowym samochodem .  Musiałam składać deklarację że rezygnujemy ..po dwóch dniach . Miałam nadzieję że będzie psycholog że troszkę go podniesie na duchu że dotrze do niego , że będzie opieka lekarska bo nie jest pod żadna opieka , że będzie rehabilitant ... I na nic wszystko . O wentylacji domowej nie mam co nawet myśleć bo ojciec nie pójdzie do szpitala aby go mogli zakwalifikować. Zostaje tylko czekać i patrzeć ... I dzwonić po pogotowie jak się będzie coś działo.
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 Lipiec 2018, 11:36:18
Niestety tak jest, że jak ktoś nie chce pomocy i walki o resztę życia to nic nie da się zrobić, tylko dać mu godnie odejść.
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: The_Magus w 05 Lipiec 2018, 11:44:57
Jeżeli ktoś chce odejść będąc terminalnie chory jest to jego decyzja i należy mu pozwolić odejść z godnością, a nie na siłę utrzymywać przy życiu, którego nie chce
Jakkolwiek nie byłoby to bolesne
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 Lipiec 2018, 12:42:08
Niestety, ale tu sie akurat z The_Magus'em muszę zgodzić...
Abstrahując od tego że chorzy są przede wszystkim przerażeni tym jak będzie wyglądała opieka nad nimi i czy ktoś będzie chciał i umiał się odpowiednio nimi zająć, bo to wbrew pozorom nie jest takie proste i najlepiej sprawdza się w tym najbliższa rodzina.
Często jednak PO PROSTU człowiek nie chce tak żyć.
Tutaj akurat we wspomnianej sytuacji skoro chory zobaczył samochód firmowy hospicjum domowego to myślę że po prostu poczucie dumy i godności nie pozwala mu "wyjść z chorobą na zewnątrz", trudno mu pogodzić się z tym że wszyscy wokół będą "wiedzieli w jakim jest stanie, będą się nad nim użalali i obgadywali", bo przecież wszyscy znali go aktywnego i sprawnego. Niestety, takie jest często myślenie chorego :(
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: AnnaMagdalena w 05 Lipiec 2018, 13:23:58
Jak w takim razie rozwiązać sytuację kiedy coś się dzieje, wzywana jest karetka ... oni nie będę pytać czy chory godzi się na ratowanie życia tylko beda ratować.  A jeśli tata mówi nam że nie chce żadnego respiratora i wbrew jego woli podłącza go
 do niego ...co wtedy ?
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 Lipiec 2018, 13:36:56
Najlepiej jakby przyszedł do domu Taty notariusz i spisał oświadczenie woli.
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: The_Magus w 05 Lipiec 2018, 13:40:40
Nie jestem też kobietą, czy np Syryjskim uchodzca, a potrafię się wczuć w tą rolę, kiedy ich prawa są łamane
Jestem też świadomy czegoś takiego jak etyka, argument bez znaczenia
Co Ty w ogóle o mnie wiesz? Znam osobiście chorego na sla i jego rodzinę, więc wiem doskonale jak to wygląda
Zajmij się lepiej moderowaniem hipochondrii, a nie odbierania komuś głosu na publicznym forum z powodu własnych sympatii bądź ich braku

Nie można podłączyć kogoś do respiratora bez wykonania tracheo, chyba że mówisz o nieinwazyjnym
A na tracheo musi się chory zgodzić
Jednak zapytanie jest słuszne, Polska zdominowana przez katolicki dyskurs odmawia często chorym prawa do samostanowienia, w przeciwieństwie do np Szwajcarii
To pytanie etyczne o to do kogo należy nasze życie, do nas samych czy do bóstwa, odpowiedź dla mnie jest oczywista
Kwestie religii powinne być oddzielne od legislacji
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 Lipiec 2018, 14:08:04
No i to jest właśnie trudny temat...
Wałkuje go od wielu miesięcy z moim anestezjologiem. Sprawa jest prosta jeśli w sytuacji niewydolności oddechowej chory jest świadomy i może wyrazić swoją wolę, ponieważ na tracheotomię musi być zgoda chorego. Problem pojawia się kiedy chory straci przytomność. Nawet jeśli będzie oświadczenie notarialne, to zawsze zachodzi wątpliwość czy w tym czarnym momencie kiedy człowiek zaczyna walczyć o życie, o każdy oddech, czy aby na pewno nie zmieni zdania? Nie zrobi wszystkiego żeby ten oddech dostać?W sytuacji gdy lekarze będą mieli wątpliwości - skierują sprawę do decyzji sądu...
Wszystko będzie zależało od indywidualnej sytuacji, od znajomości choroby, chorego i przekonań danego lekarza :-\
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: Marta Nowak w 06 Lipiec 2018, 23:32:36
Zgadzam się z Meg robi się wszystko by ten oddech dostać widziałam niestety taką walkę. I chociaż teraz Tata smutno patrzy gdzieś w dal i powtarza nie chcę tak żyć to w chwili kryzysu zgodził się na tracheotomie, której wcześniej był przeciwny.
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: meg w 07 Lipiec 2018, 10:00:58
Dlatego ważne moim zdaniem jest w sytuacji kryzysowej podać choremu morfinę, wtedy się uspokaja, nie panikuje i spokojnie odchodzi nieświadomy tego co się dzieje.
Niestety, w chwili takiego zagrożenia to nie są juz świadome decyzje tylko odruchy bezwarunkowe, a potem taki chory człowiek cierpi i żałuje że dał się uratować :'(
Tytuł: Odp: odrzucanie pomocy
Wiadomość wysłana przez: malm w 07 Lipiec 2018, 12:35:18
Mój mąż brał udział w tym badaniu dla chorych na SLA w styczniu zeszłego roku. Badanie dotyczyło chorych z Polski, Niemiec i Szwecji, tych z wentylacja inwazyjną w różnych fazach choroby. Kilka miesięcy temu dostałam maila od M. Kuźmy, która podsumowała wyniki i napisała,że zdecydowana większość chorych była w zadziwiająco dobrym stanie psychicznym i nadal opowiadała się za życiem. Podobnie opiekunowie. Może to choć trochę pomoże chorym będącym na etapie decyzji też opowiedzieć się za życiem. Serdecznie pozdrawiam.