Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - stopSLA

#2
Ogólny / Psychiatra / Psycholog wielkopolska
07 Grudzień 2018, 17:19:31
Czy może ktoś polecić dobrego psychiatra / psychologa z Wielkopolski?
#3
Czy znacie coś co zastąpiloby pilot do telewizora?

Musiałoby byc bardzo czule na dotyk, delikatne.
#4
Leki / Odp: Edaravone
19 Marzec 2018, 22:04:34
Czy wie ktoś czy kurację z radicut / radicava / endaravone powinno się ponawiać?

Nigdzie o czymś takim nie znalazłem informacji ale może ktoś coś wie?
#5
wodzenie wzrokiem jest ok, chodzi mi o samo zatwierdzenie akcji.

widziałem w system sensor czujnik, który reaguje na delikatne dotknięcia czy podmuch powietrza.

Tobii EyeX i ten czujnik wydawałby mi się najlepszym rozwiązaniem.
#6
Rozumiem. Lecz myślę, że jest to mało wygodne i w dużym stopnu męczące , dlatego szukam alternatyw.
#8
Sprzęt do komunikacji / Odp: Symulator mowy
12 Marzec 2016, 13:30:00
My też szukamy podobnych rozwiązań i możliwie darmowych https://www.facebook.com/Stop-SLA-804934772926544/?fref=nf
bo to ile kosztują te niby profesjonalne sprzęty woła o pomstę do nieba


http://www.cameramouse.org/ to darmowy program do sterowania myszą za pomocą ruchów głowy
https://github.com/OptiKey/OptiKey/wiki klawiatura która nie wymaga klikania, wystarczy najechać myszą by zatwierdzić akcję (niestety na razie brak języka polskiego, ale można literować) mozna tez uzywac tego do ogolnego klikania.
http://www.click2speak.net/ - klawiatura, z językiem polskim, ale trzeba jakoś zatwierdzić klik myszy
http://www.tobii.com/ - kamera za 100$ która pozwala ruszać myszą za pomocą gałek ocznych
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=987669894653030&id=804934772926544 ACAT , to co używa Stephen Hawking, na razie brak oficjalnie polskiego języka, ale jest spolszczenie.

Jeśli posiadamy polski system windows to narrator w nim zawarty wypowie zdania, po polsku, zamiast osoby chorej.
#9
na swoim profilu publikuję różnego rodzaju informacje o podobnych tematach https://www.facebook.com/Stop-SLA-804934772926544/

ale dalej nie wiem jak zastąpić, wydawałoby się najprostszą rzecz: kliknięcie myszą/zatwierdzenie akcji.

najlepszy byłby jakiś delikatny czujnik, który reagowałby nawet na dmuchnięcie albo coś w tym rodzaju. Jakieś pomysły?
#11
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
16 Marzec 2015, 11:45:09
U mnie w tej chwili działa. Czasem chyba się zawiesza.
#12
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
15 Marzec 2015, 10:59:04
https://www.facebook.com/gm604forals/posts/1622108588010483

Poniżej link do reportażu WYFF4 News (moja relacja ze słuchu), zawierający wywiad z chorą na ALS - Teresa Gray - zdiagnozowana 1 rok i 3 miesiące temu. Która była leczona przy pomocy GM604/GM6, który widać na obrazku do video. "Obecnie wygląda zupełnie zdrowo" - pada w wywiadzie. Sama zaś mówi, że "wygrała" tę walkę. Posiada dalej jednak drobne problemy z mową.

Wypowiada się również pielęgniarka (czy raczej ang. Nurse Navigator) pracująca przy GM6 w klinice ALS. Mówi o tym leku, że to taki "główny regulator" (ang. master regulator). Od wszystkich chorych na ALS po użyciu GM6 słyszy to samo - "wygrałem".
W reportażu już na samym początku jest zwrócona uwaga, że jest problem z dostępem do leku. A także o tym, że pieniądze z Ice Bucket Challange zostały dobrze spożytkowane. Zgodnie z prawem, lek Genervonu musi wejść w 3 fazę badań zanim stanie się dostępny. Dlatego powstała petycja, która gromadzi tysiące głosów po to by lek stał się dostępny. Ale zanim to się stanie... pacjenci muszą czekać.

Pani z GM6 mówi, że pacjenci będą na nią patrzeć i mówić, że "nawet jeśli to nie pomoże, to i tak nie ma znaczenia, bo umrę tak czy inaczej, _Pozwólcie mi spróbować_ "
Dzięki ALS Ice Bucket Challange zgromadzono dużo pieniędzy, które pomogły uruchomić wiele badań nad chorobą, wspomniana pielęgniarka wspomina o innych badaniach, które według niej "idą całkiem nieźle" .

Lecz problemem dla chorych nie jest tylko choroba, ale także czas.
FDA może zatwierdzić przyspieszony tryb dla GM6, żeby chorzy mogli mieć dostęp do leku wcześniej. To jedyna legalna droga by otrzymać lek TERAZ. Dlatego jest ta sprawa tak ważna, jak i ważne jest poparcie ludzi w tej sprawie.

https://www.facebook.com/gm604forals/posts/1622108588010483
#13
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
11 Marzec 2015, 00:14:22
Swoją drogą czemu Dignitas Dolentium jakoś szerzej nie poprze tej petycji?
https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als
#14
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Lunasin
10 Marzec 2015, 20:05:50
Czy ktoś miał okazję tego spróbować?
#16
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
06 Marzec 2015, 08:25:11
Proszę o pomoc internautów by nagłośnić sprawę również w Polsce:
http://www.wykop.pl/artykul/2430731/gm604-petycja-do-fda-w-usa-o-zatwierdzenie-leku-na-sla-als/
#17
"Znaleźliśmy coś bardzo ważnego. Znaleźliśmy nowy gen, który może powodować SLA. Nazywa się TBK-1 TANK - Binding Kinase 1. Mówi Dr Bedlack"

"To kolejny krok dalej by znaleźć lek"

Link do artykułu: http://abc11.com/health/new-discovery-made-about-als-could-lead-to-a-cure/525232/

Tutaj można poczytać o badaniach: http://dig.abclocal.go.com/wtvd/docs/Goldstein_FINAL.pdf

To jest bardzo interesujące zdanie, którego wolę nie tłumaczyć:
"Something a lot of people don't know is that every once in a while a person gets ALS and instead of getting worse, they actually start getting better," he shared."

Odnośnie szczegółów to na razie staram się to dobrze zrozumieć.
#18
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
24 Luty 2015, 21:38:32
Jeśli FDA to zatwierdzi to na pewno przyspieszy to dostępność leku będzie szybsza też winnych krajach. Ale najpierw USA.

Szkoda, że po prostu nie można spróbować na własną odpowiedzialność.
#19
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
10 Luty 2015, 09:04:32
Piszę z pamięci, bodajże w badaniu 12 osób u 11 osób zanotowano drastyczne spowolnienie rozwoju choroby (lub zatrzymanie?), niekiedy również poprawy funkcji np. mówienia. I to wszystko przy krótkim leczeniu. (zapewne przy długotrwałym leczeniu skutki byłyby lepsze)

Problemem jest to, że na razie testowano lek na małej grupie ludzi i dlatego są obiekcje by dopuścić go na szerszą skalę. Mimo wszystko faza 2 miała potwierdzić bezpieczeństwo leku wśród małej populacji ludzi, a nie jego działanie.

Nie rozumiem organizacji ALSA z USA, która nie wsparła pomysłu przyspieszenia procesu akceptacyjnego przez FDA. Pewnie jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze...

Nie pamiętam jednak w jaki ten lek działa. Jeśli dobrze pamiętam to w jakiś sposób udało im się wpływać poprzez krew na neurony. GM604 może wpływać na geny i zmodyfikować progresję SLA i poprawiać biologiczne funkcje.

Jeśli się w czymś pomyliłem to przepraszam i proszę o sprostowanie.

#20
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
10 Luty 2015, 07:25:53
Napisałem do genervonu i mi odpisali.

Oryginał:
Link below may answer your questions. Genervon's focus is to get FDA to grant under "Accelerated Approval Program" so that all ALS patients can have access legally now and the health insurance will pay for the treatment. The program required post market Phase 4 study which is acceptable to Genervon.

All clinical trials are in the US. But FDA approval is critical to fast track approval in other countries and patients from other countries may have access to GM604 legally from US before their own country approval.


https://www.change.org/p/food-and-drug-administration-als-patients-ask-the-fda-for-preliminary-approval-of-new-medication-genervon-s-gm6/u/9314081

http://www.genervon.com/genervon/about_pressreleases.php

http://www.genervon.com/genervon/medicines_trialdata.phphttp://mobile.nytimes.com/blogs/well/2015/02/05/for-a-l-s-patients-a-hopeful-drug-thats-out-of-reach/?smid=tw-share&_r=0&referrer

http://m.medicalxpress.com/news/2015-01-genervon-asl-drug.html

http://www.trialdetails.com/detail/NCT01854294/GM604-Phase-2A-Randomized-Double-blind-Placebo-Controlled-Pilot-Trial-in-Amyotrophic-Lateral-Disease


Moje tłumaczenie na szybko:
Genervon stara się o przyspieszony tryb i dzięki temu wszyscy pacjenci chorzy na ALS mogli mieć dostęp do leczenia legalnie i ubezpieczenie powinno pokryć koszty. Program wymaga akceptacji 4 fazy testów.

Wszystkie badania są prowadzone na terenie USA. Ale akceptacja przez FDA jest krytyczna by przyspieszyć dostęp leku w innych krajach i żeby pacjenci z innych krajów mogli mieć dostęp do GM604 legelnie na terenie USA zanim ich własny kraj zaakceptuje lek.

Dalej są linki do petycji i różnych informacji.