Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Artykuły => Wątek zaczęty przez: mnd.pl w 08 Listopad 2017, 13:29:44

Tytuł: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: mnd.pl w 08 Listopad 2017, 13:29:44
Spotkanie odbędzie się w Hotelu Novotel przy ul. Armii Krajowej 11 (parking płatny - proszę parkować poza hotelem). Spotkanie rozpocznie się o godz. 11 i potrwa do godz. ok. 15.

W planie:
- wykład o nowościach w terapii SLA dr hab. n. med. Magdaleny Kuźmy - Kozakiewicz - neurolog z WUM badająca od lat chorobę SLA (wykład około 13:00)
- wykład Bożeny Jóźwiak - jak radzić sobie z chorobą
- spotkanie z p. psycholog - metody radzenia sobie ze stresem i depresją pojawiającą się przy chorobie SLA
- spotkanie ze sprzedawcą ortez - możliwość konsultacji
- "Niespodzianka" ;)

Dla wszystkich kawa, herbata, coś słodkiego. W niskiej cenie obiad dla chętnych w restauracji hotelowej.

Zapraszamy!

Organizator: Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
Maciej Stopa
kontakt: stopa.mac@gmail.com

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1510144184&archive=&start_from=&ucat=&
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: AnnaMagdalena w 09 Listopad 2017, 19:14:14
Czy może  jest przewidziana  relacja dla tych którzy nie będą mogli się pojawić na spotkaniu? Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 Listopad 2017, 16:17:39
czy mógłby ktoś napisać parę słów o wykładzie, czy jest realnie coś nowego/starego co daje nadzieje  :

wykład o nowościach w terapii SLA dr hab. n. med. Magdaleny Kuźmy - Kozakiewicz -
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: faron w 22 Listopad 2017, 21:38:38
ja również proszę chociaż o krótki skrót z rzeczy, które zostały omówione na spotkaniu. Niestety nie mogłem być tam osobiście.
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 Listopad 2017, 21:46:51
Relacja ze strony Dignitas Dolentium na facebooku:
https://www.facebook.com/Dignitas-Dolentium-157855800924839/?ref=br_rs

W dniu 18.11 odbyło się coroczne spotkanie dla członków Stowarzyszenia oraz chorych na SLA w Krakowie. Podczas spotkania mieliśmy okazję posłuchać wykładów Pani psycholog Joanny Czuby, wykładu Bożeny Jóźwiak oraz prezentacji o najnowszych badanych dot. SLA pani dr hab. Magdaleny Kuźmy - Kozakiewicz. Na zakończenie mogliśmy się dowiedzieć od Pana Grzegorza Bałajewicza (http://www.balmed.pl/) o możliwości refundacji sprzętu medycznego oraz zobaczyć najnowsze wózki inwalidzkie.
Pani Profesor Kuźma-Kozakiewicz przedstawiła nam dodatkowo bardzo ciekawe badania o chorych na SLA dotyczące ich poczucia szczęścia, zadowolenia z życia i poziomu depresji. Jak się okazuje, na tle innych poważnych chorób - również nieuleczalnych - chorzy na SLA sa osobami bardzo pozytywnie nastawieni do życia. Okazuje się nawet, że poziom ich zadowolenia z życia jest o wiele wyższy niż sądzą o tym ich opiekunowie i bliscy. W szpitalach lekarze również odczuwają ten optymizm jaki można doświadczyć przebywając z chorymi na SLA.
Była też niespodzianka: - p. prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz przywiozła z Warszawy od samego Pana Ministra Zdrowia odznaczenie dla p. Bożeny Jóźwiak - Odznaka "Za zasługi dla ochrony zdrowia". Bożenka była bardzo wzruszona i zaskoczona.
Na spotkanie przybyli osoby z całej Polski: Łódź, Radom, wiele osób ze śląska.
Był czas i okazja do wymiany doświadczeń oraz wspólnego dzielenia się bieżącymi problemami jak w jednej dużej rodzinie.
Dziękujemy przybyłym prelegentom oraz chorym za obecność.
Życzymy wszystkim wiele radości każdego dnia i wszelkiej pomyślności.
Do zobaczenia za rok!

Prezentacja z wykładu o nowościach w terapii SLA dr hab. n. med. Magdaleny Kuźmy - Kozakiewicz będzie dostępna w wersji pdf. Czekamy na maila od  dr Kuźmy
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Listopad 2017, 14:46:10
Szanowni Państwo,
Na spotkaniu Stowarzyszenia Dignitas Dolentium dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz omawiała nowe możliwości terapeutyczne osób chorych na SLA. Chętnym osobom prześlę prezentację z wykładu w pliku pdf. Proszę o kontakt w prywatnej wiadomości.
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: ketronim w 07 Luty 2018, 11:29:34
Dołączam się do pytania
Tytuł: Odp: Spotkanie dla chorych i ich opiekunów 18.11.2017 (sobota) - Kraków
Wiadomość wysłana przez: meg w 07 Luty 2018, 13:45:44
Ale do jakiego pytania? ???  ???  ???