Walne Zgromadzenie Członków 2010

Zaczęty przez Pawel, 01 Lipiec 2010, 14:25:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Pawel

W ostatnią sobotę w Nowym Targu odbyło się spotkanie w ramach Walnego Zgromadzenia Członków naszej organizacji, a 30.06.2010 zakończyło się głosowanie drogą pocztową nad uchwałami Walnego. Dziękujemy wszystkim, którzy pojawili się osobiście na spotkaniu, a także tym, którzy wzięli udział w głosowaniu listownie!  :D

Formalnie przyjęto 3 uchwały (znajdują się one w załącznikach do tego postu). Dotyczą one zatwierdzenia sprawozdania finansowego i merytorycznego za 2009 rok (oba sprawozdania znajdują się w załącznikach) oraz zmian we władzach stowarzyszenia wybranych na nową kadencję. Z nowych osób do zarządu weszła Teresa Świerczyńska, a do komisji rewizyjnej ? Mateusz Kolasa, Joanna Bielańska i Maja Szymańska. Oto nowe władze stowarzyszenia:

Zarząd:
- Paweł Bała - prezes
- Sławomir Jurzec - sekretarz
- Jolanta Suchowska - księgowa
- Teresa Świerczyńska
- Małgorzata Czil

Komisja Rewizyjna:
- Mateusz Kolasa - przewodniczący
- Joanna Bielańska
- Angelika Maja Szymańska

Najważniejszą częścią spotkania moim zdaniem nie było głosowanie nad uchwałami ale dyskusja na temat tego, co planujemy zrobić w przyszłości. Oto wątki poruszone w tej dyskusji:
?   Grant od International Alliance of ALS/MND Assosiations w wysokości 2 tyś. funtów z przeznaczeniem wyłącznie na administrowanie i druk materiałów informacyjnych. Zatem te pieniądze nie mogą być wykorzystane na np. bezpośrednią pomoc chorym.
- Zakup drukarki laserowej. Obecnie drukujemy na mojej drukarce atramentowej, co jest bardzo kosztowne i nas ogranicza. Dzięki nowej drukarce będziemy mogli wysyłać więcej listów do chorych, klinik czy potencjalnych sponsorów.
- Kwartalnik dla chorych. Z grantu sfinansowany byłby wydruk jednego numeru jeszcze w tym roku. Zawierałby on nowinki w badaniach medycznych, informacje o stowarzyszeniu, porady medyczne, prawne, felietony czy twórczość osób dotkniętych SLA.
- Broszura informacyjna dla lekarzy. Zestawienie informacji dla lekarzy na temat diagnostyki i leczenia objawowego oraz paliatywnego w SLA. Broszura byłaby oparta wyłącznie na potwierdzonych publikacjach naukowych oraz zostałaby skonsultowana ze środowiskiem medycznym. Umożliwi ona wielu chorym uzyskanie należnej i prawidłowej opieki medycznej, nawet przez lekarza rodzinnego.
?   Plany na wydatkowanie pieniędzy, które mamy nadzieję zgromadzić z 1% podatku. Na razie nie wiemy czy będzie to kilka czy kilkadziesiąt tysięcy, dlatego te plany omówimy jak będziemy wiedzieli, czym dysponujemy.
?   Ustaliliśmy również, że dobrze będzie stworzyć swoistą bazę z opiniami chorych i ich rodzin na temat lekarzy, klinik, poradni, rehabilitantów, sanatoriów, hospicjów, itp. Dlatego już teraz proszę o zamieszczanie na forum tych informacji, które mogą być przydatne innym chorym. Postaramy się stworzyć dla tego pomysłu jakąś ciekawą realizację, np. interaktywną mapę tak, aby nie był to tylko wątek na forum. Proszę jednak już teraz o przesyłanie opinii.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

#1
Kochani chorzy i opiekunowie

Miałam szczęście drugi  raz osobiście wziąć udział w zebraniu członków naszego stowarzyszenia i jestem bardzo szczęśliwa że mogłam spotkać się z Pawłem i pozostałymi uczestnikami.
Na zebranie oprócz mnie przyjechała również Gosia z Łodzi, przesympatyczna ciepła, uśmiechnięta pomimo choroby kobieta. Żałuję, że w Nowym Targu zjawiłyśmy się tylko my dwie chore na SLA, chciało by się poznać jak najwięcej towarzyszy niedoli, może następnym razem?

Już 2 lata temu po pierwszym zebraniu pisałam na forum o młodych ludziach, ktorzy bezinteresownie wkładają wiele pracy, serca i czasu, aby nasza organizacja istniała, dobrze się rozwijała i  mogła należycie pomagać chorym na SLA. Chcę tu poza Pawłem, Sławkiem, Jolą, Mateuszem (Kojakiem) i innymi członkami Zarządu i Komisji Rewizyjnej podziękować wszystkim przyjaciołom Pawła, a szczególnie Ani Banak, która jest młodziutką bardzo zaangażowaną w pracę stowarzyszenia kobietą- Aniu jesteś wielka, tegoroczna nagroda - Statuetka należała się właśnie Tobie.
W tym miejscu chcę się nisko pokłonić  Pawłowi i Jego rodzicom bo to wspaniali ciepli I serdeczni ludzie, którzy swoją osobowością wprowadzają miłą i rodzinną atmosferę, DZIĘKUJĘ !!!

Kochani, którzy jeszcze nie jesteście członkami Stowarzyszenia DIGNITAS DOLENTIUM wypełniajcie deklaracje i wysyłajcie je do siedziby w Nowym Targu. Potrzeba nam jak najwięcej ludzi z całej Polski w celu propagowania informacji o chorobie we wszystkich regionach kraju bo przecież nie każdy chory trafia na naszą stronę internetową.

Po zebraniu była część integracyjna i luźne rozmowy przy grilu :D



Gosia i Paweł :)


ja z Pawłem :)




a tu moja starsza córka i wnuczek z Cerberem - psem Pawła, to ich pierwsze spotkanie. Zdjęcie obala mit, że rodwailery to psy zabójcy. Wnuczek ma suczkę Frankę  - tej samej rasy  :D



Przepiękne chwile mojego życia zostały uwiecznione  :D :D :D

isia

Ślicznie Teresko :D
Super Paweł :D
Wszyscy jesteście wspaniali :-*

Aleks

Witam. Setny raz oglądam zdjęcia. Dziękuję Wam i Waszym znajomym za zaangażowanie w nasze choroby i związane z tym potrzeby. Statystyka osób chorych jest na pewno duża, podejście służby zdrowia do naszych potrzeb i pomoc bywa znikoma, albo żadna. Spychani na plan dalszy bo i tak nic nie pomoże. Potrzebna jest taka działalność, potrzeba wskazywania tematu, przypominania, że jesteśmy, funkcjonujemy i przy wsparciu najbliższych, przy prawidłowej pomocy służby zdrowia doczekamy leków. Myślę o Was, podglądam, jesteście moim psychicznym wsparciem. Wam można wszystko powiedzieć, powiedzieć to czego najbliższym nie powiem, aby ich nie dobijać, albo tak jak Teresa w wierszu ujęła, że ich boli bardziej itp. Cieszy mnie Wasz ZDROWY wygląd.Oby tak dalej. Mnie też przyjemnie jak czasem usłyszę - "O Boże jak pani ładnie wygląda i te..te...te.."Dbajmy o siebie, bądżmy silni. Mnie już nic nie jest w stanie złamać po moich przejściach. Kiedyś się wylogowałam z myślą, że tu nie wrócę, drażniły mnie pewne tematy /Paweł może pamięta/, ale mimo to podglądałam jako gość. Jestem więc na bieżąco. Nie może być takiej sytuacji, ze na rehabilitację czeka się 9 miesięcy /mój przypadek/. Ja osobiście mam to gdzieś przy moich innych ważnych schorzeniach, ale....Do pulmonologa dostałam wizytę na wrzesień i tylko dzięki znajomości choroby doktor przyjął mnie natychmiast przepraszając oczekujących w kolejce, że ma tu wyjątkowy przypadek i musi. Jestem mu ogromnie wdzięczna. Był upał i dusiłam się co chwilę. Drukarka laserowa przyczyni się do uświadamiania panienek z okienek, że do nas troszkę serca należy okazać, a lekarzom przypomni, że taka choroba jest i jesteśmy MY.  MIMO ZDROWOTNOŚCI NA TWARZY, ZADBANEGO CIAŁA JESTEŚMY.

teresa


Cytat z wypowiedzi Pawła:
Cytat?   Ustaliliśmy również, że dobrze będzie stworzyć swoistą bazę z opiniami chorych i ich rodzin na temat lekarzy, klinik, poradni, rehabilitantów, sanatoriów, hospicjów, itp. Dlatego już teraz proszę o zamieszczanie na forum tych informacji, które mogą być przydatne innym chorym. Postaramy się stworzyć dla tego pomysłu jakąś ciekawą realizację, np. interaktywną mapę tak, aby nie był to tylko wątek na forum. Proszę jednak już teraz o przesyłanie opinii.

I cisza, żadnych informacji...
Kochani czy nie znacie żadnych lekarzy, poradni, klinik, hospicjów, itp... które moglibyście polecić naszym chorym??? Wasze informacje będą bardzo przydatne do stworzenia bazy danych ;)

Aleks

Faktycznie to bardzo ważne. Ja z północy, zacznijcie od tych ważnych, dużych ośrodków diagnostycznych, ośrodków rehabilitacyjnych i tak po kolei. Łącznie z adresami i telefonami jeśli jest taka możliwość. To był i jest doskonały pomysł. Ważne jest przecież, aby służba zdrowia nas nie lekceważyła i przyjmowała szybciej aniżeli innych z chorobami wyleczalnymi. Nasze problemy wymagają natychmiastowej realizacji, my nie mamy czasu czekać.

Maria

Podaję informację z kujawsko- pomorskiego
Diagnostyka - 10Wojskowy Szpital Kliniczny w Bydgoszczy - Klinika Neurologii tel. 052/ 378 70 87
Zespół Opieki Domowej ? Dom Sue Ryder w Bydgoszczy tel. 052/ 34328 63
Rehabilitacja ? Klinika Rehabilitacji -Szpital Uniwersytecki im. dr Jurasza w Bydgoszczy  tel. 052/ 585 40 42, 585 43 30
Niestety, brak lekarzy specjalizujących się w SLA z powodu niskiej zachorowalności a tym samym brak Specjalistycznej Poradni dla Chorych z SLA

Kompetentni i pomocni neurolodzy, to:
- prof. dr hab. n. med. Zdzisław Maciejek, przyjmuje Zespół Przychodni Specjalistycznych "Sanitas" w Bydgoszczy ul. Dworcowa 110
- dr n. med. Robert Bonek przyjmuje prywatnie w Bydgoszczy tel. kontaktowy 601 633 810 przy zapisie podaje adres gabinetu, ma kilka.
Wielka szkoda, że od stycznia 2010r nie pracują w 10 Wojskowym Szpitalu Klinicznym a są jedynie konsultantami.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

teresa

ALEKS wykaz najważniejszych i największych ośrodków, w których mogą otrzymać pomoc chorzy na SLA został opracowany już dawno i zamieszczony na stronie 223 Poradnika dla chorych na SLA http://www.mnd.pl/poradnik.htm. Chodzi nam właśnie o mniej znane ośrodki do których mogli by z łatwością dotrzeć chorzy nawet, a właściwie głównie z małych miejscowości. Tutaj na forum zapewne wielu ludzi zna i ma zaufanie do lekarzy z przychodni, szpitali czy placówek opieki długoterminowej.

Maria

Tereniu,
zajrzałam do wykazu najważniejszych i największych ośrodków, w których mogą otrzymać pomoc chorzy na SLA zamieszczonego na stronie 223 (Poradnik dla chorych na SLA) i mocno zdziwiłam się jak zobaczyłam Katedrę i Klinikę Neurologii w Szpitalu Uniwersyteckim im. dr. Jurasza w Bydgoszczy.
Po pobycie w powyższej klinice z całą stanowczością zapewniam, że chory wyjdzie z depresją, zero diagnozy i pomocy. Jest to najsłabsza klinika neurologiczna w Bydgoszczy a chorzy na choroby mięśni i nerwów winni omijać ją szerokim łukiem.
Najlepsza diagnostyka neurologiczna w województwie kujawsko ? pomorskim jest w 10Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy.
By nie wprowadzać chorych w błąd należałoby skorygować.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

teresa

#9
Mario dobrze, że o tym napisałaś, ale sądzę, że są różne zdania na temat danych szpitali, lekarzy i ośrodków rehabilitacyjnych itd. Ponad to  wykaz szpitali zamieszczony w poradniku jest po części zasługą forumowiczów i nie jest przedstawiony jako wykaz najlepszych ośrodków a istniejących w Polsce. Ta baza danych powinna pozostać w Poradniku ponieważ przedstawia faktyczny stan największych placówek neurologicznych.
Obecnie chcemy stworzyć na forum bazę z opiniami chorych i ich rodzin na temat lekarzy, klinik, poradni, rehabilitantów, sanatoriów, hospicjów, itp. i jeśli nam się to uda zrobić będziemy mieć możliwość wyboru tych najlepszych ;)

anna01

Moja Mama jak pierwszy raz poszła do swojego lekarza rodzinnego i powiedziała, że ma SLA, to lekarz rodzinny zapytał: A co to znaczy? Tak więc niestety, w mniejszych miejscowościach lekarze nie mają pojęcia na temat tej choroby. Mama kilka lat leczyła się u neurologa - jednak zanik mięśni zasugerował... psychiatra! Ironia losu.

Aleks

Cytat: anna01 w 17 Lipiec 2010, 07:43:49
Moja Mama jak pierwszy raz poszła do swojego lekarza rodzinnego i powiedziała, że ma SLA, to lekarz rodzinny zapytał: A co to znaczy? Tak więc niestety, w mniejszych miejscowościach lekarze nie mają pojęcia na temat tej choroby. Mama kilka lat leczyła się u neurologa - jednak zanik mięśni zasugerował... psychiatra! Ironia losu.
Tyle w temacie o małych /100 tys./ miejscowościach. Do szpitala nie chcą nawet przyjąć bo nie rokuje, terminy rehabilitacji takie ze może się zniechęcisz no i oczywiście z poradą - " do tego czasu musicie państwo sobie we własnym zakresie poradzić ".Skierowanie dostałam w styczniu i termin mam na styczeń 2011. Do domu na NFZ nie ma co liczyć zawsze coś znajdą, że nie dojdzie..Prywatnie owszem. I tak jak Anna01 pisze większość lekarzy w ogóle nie ma pojęcia.  W klinikach to jest zainteresowanie pod kątem prac naukowych i tylko duże ośrodki potrafią ukierunkować co, gdzie, jak, kiedy i ile tego życia...

teresa

#12
Aleks ja opisałam i gorąco polecam szpitalny oddział rehabilitacyjny w Radomiu http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2425.msg10787.html#msg10787 gdzie mogę i staram się korzystać z zabiegów 2 razy w roku. Raz w roku przychodzi do mnie rehabilitant na NFZ z przychodni opieki długoterminowej, który spędza ze mną godzinę na masażach i ćwiczeniach, tych zabiegów jest 10. Nie ukrywam, że nie zawsze trafi się rehabilitant, który rzeczywiście się mocno stara, aby mi pomóc, zdarza się, że podchodzą bardzo pobieżnie, aby tylko co nieco wykonać i podpisać kartę. Tak właśnie było u mnie ostatnim razem. Zgłosiłam to do Pani Kierownik i czekam jak będzie wyglądała teraz rehabilitacja domowa, a będzie w końcówce września (termin miałam na lipiec, ale sama przesunęłam ze względu na upały). - z usług tych placówek mogą korzystać pacjenci z całego województwa mazowieckiego, a więc również Ci z małych miasteczek i wiosek.
Poza tym w międzyczasie staram się ćwiczyć sama  i polecam to chorym, których stan zdrowia pozwala na wykonywanie samodzielnych ruchów.

CytatMoja Mama jak pierwszy raz poszła do swojego lekarza rodzinnego i powiedziała, że ma SLA, to lekarz rodzinny zapytał: A co to znaczy? Tak więc niestety, w mniejszych miejscowościach lekarze nie mają pojęcia na temat tej choroby. Mama kilka lat leczyła się u neurologa - jednak zanik mięśni zasugerował... psychiatra! Ironia losu.
Olu na Walnym Zebraniu podjęliśmy m.in. uchwałę o przeznaczeniu części funduszy na opracowanie i wydrukowanie - Broszury informacyjnej dla lekarzy z zestawieniem informacji dla lekarzy na temat diagnostyki i leczenia objawowego oraz paliatywnego w SLA. Broszura byłaby oparta wyłącznie na potwierdzonych publikacjach naukowych oraz zostałaby skonsultowana ze środowiskiem medycznym. Umożliwi ona wielu chorym uzyskanie należnej i prawidłowej opieki medycznej, nawet przez lekarza rodzinnego.
Zarząd Stowarzyszenia ma świadomość jak w Polsce wygląda sprawa znajomości SLA i stąd taka uchwała.
Dlatego póki co proszę wszystkich o wskazywanie głównie lekarzy, przychodni, rehabilitantów, szpitali, sanatoriów, hospicjów itd.. wraz z Waszymi opiniami tak, aby można było stworzyć jak najbardziej wiarygodny i przejrzysty wykaz w/w Skupmy się więc na tym, a mam nadzieję, że z czasem na forum będzie mniej narzekających, a więcej zadowolonych pacjentów ;)

Ja sama w Radomiu rozdałam już 16 egzemplarzy Poradnika dla chorych na SLA, który m.in. jest już wykorzystywany jako materiał szkoleniowy dla studentów rehabilitacji.
Wczoraj podarowałam go również mojej Pani dr. neurolog w przychodni wojskowej, która pracuje na oddziale neurologii wojewódzkiego szpitala w Radomiu tak, że Poradnik trafi w ręce jej kolegów ze szpitala. Wyraziła swój podziw dla naszej pracy, powiedziała, że jest pod dużym wrażeniem iż założyliśmy Stowarzyszenie przez internet i udaje nam się rozwijać na tyle, że możemy propagować wiedzę o SLA w Polsce i pomagać naszym chorym :D
Tak więc mam nadzieję, że będzie tylko coraz lepiej ;)

Aleks

Tereniu ja w obecnym stanie mogę mieć tylko szpitalną rehabilitację. Jak już załapię szpital to 5, 6 tygodni siedzę.Teraz mam trudności właśnie z tego względu,że nie rokuję, a drugie miałam "stary" udar, jestem po operacji serca i mam padaczkę poudarową. Cwiczenia wykonuję w domu, mam prawie wszystkie urządzenia, na kostkach zawieszam ciężarki i zakładam ortezę , polecam EASY WALK.Są drogie, ale przy dopasowaniu do adidasów rewelacja. Idziesz odbijając się prawidłowo z pięty i kostki nie wykręcisz.Próbowałam ciężarki na ręce, ale są za słabe. Poradniki, informatory powinny być przesłane do szpitali.Tam właśnie nas olewają. Z ciężkim zespołem bólowym przyjęli, ale były problemy.Mąż dowiedział się, że mnie tylko w domu już można leczyć i opieka paliatywna. Ja dalej funkcjonuję po podaniu leków w kręgosłup. Założę spodnie i nie widać choroby póki buzi nie otworzę no i kulę mam. Żle o swoich nie napiszę bo wejścia stracę. I tak pewnie większość będzie milczeć.

teresa

CytatPoradniki, informatory powinny być przesłane do szpitali.Tam właśnie nas olewają.
Myślę, że niepotrzebnie generalizujesz bo naprawdę nie wszystkie szpitale jak to niefortunnie określiłaś "olewają nas"

Do wielu szpitali, przychodni i instytucji medycznych Poradniki już trafiły choć przeznaczone są głównie dla chorych i ich rodzin. Najważniejsze są  broszury informacyjne i właśnie w tym celu mają być opracowane i rozprowadzane po polskich placówkach medycznych